進行性核上性麻痺

おはようございます🐌形見分けを平等にあみだくじだとかビンゴだとか言ってましたが、結局はそれぞれ欲しい物をもらう形で落ち着きました。それは、三男がちょうど自分の財布が壊れたから、親父のが欲しいと言って使い始めたことがきっかけでした。主人が50代の時に初めて買ったルイヴィトンの財布でした👛いかにもっていうのを嫌って、黒一色の長財布を選んだ主人。これを息子が欲しいと言って使っています。長男は、自分の初任給で主人に買ってあげたグッチのネクタイ👔主人はえらく気に入って、勝負ネクタイのように、

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。今日、ショートステイから帰ってきました。今回、ショート中に施設からの電話はナシ。この老健は、ちょっとしたことでも、すぐに電話があるので、有難いことではあるんだけど、ちょっと面倒くさいんです。何も電話がなかったので、平和だったんだなと安堵してました。「今回は一度も電話がなかったよ。何も事件はなかったのね」と帰宅した夫に言うと「お風呂でお漏らしした・・・」と小さな声。「ベン？」「ベン！！」我が家では、💩のことを「ベン」と言います。夫が、ベン！

ユマニチュード病院との面談の翌日今入院しているソーシャルワーカーさんから紹介された、介護付き有料老人ホームの見学に、父親と一緒に行きました。ソーシャルワーカーさんから紹介された時の記事はこちら『有料老人ホームを勧められた』前回の続きです。良さげな療養型病院を1件見つけソーシャルワーカーさんに問い合わせをお願いした翌日のことです。ソーシャルワーカーさんから電…ameblo.jp『賄賂をもらっているのか？』前回

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。先月から、重度訪問介護を利用しています。先ほど、管理者から電話があって、うちに来てくれてるヘルパーさんの1人がバイクでスリップ事故起こしてケガしたんですって。それで、今月お休みになったので、彼のシフトのとこ、穴空くことになるっぽい。重訪を利用してる方が、ヘルパーさんが体調不良で来れないとか、腰痛でお休みとか、そういうのをよく聞いてたけど、まさか、自分が。こんなに早く、そういう目にあうとは思ってなかったです。大きなケガではないから、来月から復帰出来るそう

安眠できました。３日ぐらいよ不眠だった。自分の真夜中の散歩トイレ、クーラーの風が顔に、いびき寝言、大なおとガチャガチャ、私のベッドにあたりゆれ。朝からぼやっ、寝入りのとき夜の薬で起こされ最低まんじりともトドが迎えに来たときでひどい顔で笑顔もない顔だったらしい。動きも最初のときに戻っていたらしい。家が一番だね。こうやって作られていく病人日にちも。帰れてよかった患者と看護師さんの会話認知の世界お父さんがきたみたい‼️お父さん❔お父さんの声が、ほらきてないよ。ここでは男性だめ。女性だ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。介護虐待しそうになる。危ない、危ない。夫のことは大切にしてるつもり。愛情もたっぷり注いでる。週に２回はデイケアに行ってもらい、毎月３泊４日でショートステイ。夫は、介護拒否がないので、とても楽。最近は、重度訪問介護のヘルパーさんにも入ってもらって、かなり負担は軽減されてる。介護保険目いっぱい使ってる上に、訪問看護は医療保険、ヘルパーは障害サービス。だから、一般の高齢者介護より、たくさんの支援を受けている。けど、まるでヘルパーさ

前回の続きです。ソーシャルワーカーさんに紹介された介護付き有料老人ホームはパーキンソン病などの神経難病に特化した老人ホーム。なので普通の老人ホームとどう違うのか1度見てみたいと思い好奇心満々で見学に行ったわけですが・・。まず、建物を見てビックリ外観は、まるでホテルのようなとても立派な建物だったのです父親も「本当にここで間違いないのか」と驚いて

昨日早めに寝たせいか、今日はスッキリとした目覚めでした✨朝イチで美容院へ行き、敷地内にあるしまむらへも立ち寄りました。お手頃でお気に入りの1枚を見つけました✨手持ちのパンツに良く合いました。そして、思い立ってスタバへ。マンゴーフラペチーノを買って飲みました日曜日はお客さんが少なくて穴場のスタバは大学病院内にあります。毎日よく通いました🏥思い出すなぁ～狙い通り、すぐ買えました✨めちゃ美味しかった🥭😋願わくは、これから自分や家族の病気でここへ通うことは無しにしたい。スタバは穴

6月3日ケアマネさんが訪問してくれました。この日の訪問は5月分帰宅直後よりも、1週間くらい経ってからの方が良いのでは？と6月になってから訪問してくださいました。ちょうど訪看さんの時間に合わせて来られ、訪看さんのケアも見ながら、相談に応じてくれました。一週間経って、ちょっとずつ生活ペースを掴みかけていて、食事の事(唐揚げ食べた？）、訪問医との話、訪問歯科の事、排泄の事、痰吸引の事、デイサービスでの事など色々話をしました。ケアマネさんから「デイサービスから帰った時は、家の中に上がるまで

<ご訪問ありがとうございますm(__)m>前日の雨が嘘のような青空の下朝イチのリハビリを終えカグラチームの担当医の先生やセラピストさん達・病棟スタッフの皆様から温かなお言葉をいただきまた秋に来るでね〜🙋🏻と岐阜城に見送られて岐阜を後にしましたフムフムソモソモ裏話あの評価の記録は〜?セラピストの先生たちからもびっくりされた記録だったのですが実はちょっと裏話が・・・(いえいえ反則はしておりません岩砂病院の公式記録です)評価の間中

神経内科、受診日。先日のMRI検査の結果、進行性核上性麻痺確定。2年前に撮ったMRIと比べてと、この病気の特徴が出ているらしい。そして、初回の介護認定から1年経ったので、再認定……要介護4から要介護2に。去年は術後の寝たきりの時に認定したから、4がついたけど、今の状態だと2は妥当だと。旦那、車に乗ると(助手席だけど)気性が荒くなる時がある。信号が黄色だから止まったら、なんで止まる？ってイラついたり、横断歩道で人が渡りそうだから止まったら、また、なんで止まる？ってイラついて。出先

今日の夕飯は瓦そばにしました。山口に旅行に行った時、本場で食べて美味しかったなぁ～😋スーパーに麺とつゆが売ってます。錦糸卵焼いたり、牛肉を甘辛く味付けたりと結構面倒くさいのですが、食べたくて作りました今日は作る気力があったな～ご馳走さまでした😋

5月27日約5ヶ月ぶりに帰ってきた夫。もちろん、私が望んだ事です☺️実際始まってみると、まあー忙しい😆ちょっとのんびりし過ぎていたから、ギャップがね〜😂食事の準備と食事介助。嚥下食もどの程度が良いのか？探り探りだから、時間もかかる。そして夫は左手にスプーンを持って食べる。と言っても、目が下に向かないのと、首の後ろの筋肉が硬くて下を向けないので、目の前の物にどんどんスプーンを突っ込む。口へ持って行く。飲み込む。それを繰り返し。器を入れ替えたり、どんどん行かないように手を持って

今回は、完全に私のミス。センサーマットの停止ボタン押して、そのまま忘れてしまった。寝室の掃除したり、ベッドメーキングしてる間は、センサー停止させてるんです。でないと、マット踏むたびにピーピー鳴って、うるさいうるさい。でも、夜、夫を寝かせたら、毎回、ちゃんとセンサー入れるようにしてました。なのに、昨夜は、ボタンを押し忘れたんです。夜中の3時半頃かな。廊下を通る人の気配で、目が覚めました。え？何？寝ぼけながら、廊下に出ると夫の姿。でも、ほんの数秒遅かった。夫は、私の目の前で転倒し

前回の続きです。さて、このユマニチュード病院ですが病院内に入ってまず驚いたのが築20年ほど経つのにとてもきれいなことそれに廊下も広いし。前回面談に行った花海病院は病棟の廊下はとても広かったけれど外来の廊下はそこまで広くなかったのですがユマニチュード病院は全体的に広々しているんです。また、外来の時間は終わっているので外来患者さんはもういないけれど花海病院と違って

夫が難病と診断されて１年、ブログを始めて８ケ月、病気のこと、介護のこと、皆さまからたくさん教えていただきました。コロナの恐怖と病気の進行に怯えた2020年でしたが、現在の状態とこれまでの経過をここに記録しておきます。皆さま、来年もどうぞよろしくお願いいたします。----------------------------------------------------------●現在の状態・進行性核上性麻痺・難病認定・要介護２・介護保険：デイケア週２回、ショートステイ隔月（２泊３

今日は高校時代の友人たちとランチ会。着ていく服がないって騒いでたでしょ。『服がない』今月末に、高校時代の友人とランチすることになりました。すごーく楽しみなのに、だんだん憂鬱になってきてます。私、着ていく服がないのですよ。おしゃれな外出着がない…ameblo.jp皆さんから、色んなアイデアをいただいたんだけど、その後、どうしたかと言うと・・・あのブログを見た友人から、これを着ていけと写真が送られてきました。（この写真は、しばらくしたら削除しますね）この友人って、リアルで私の

おはようございます主人の病室が変わりました。緊急性のある患者さんが多い部屋から別の大部屋へお引っ越しです。呼び掛けにも全然目を開けなかったのですが、自分の咳き込みで目を覚ました感じでした。昨日の看護師さんは、とても元気が良くて、主人の様子を色々話してくれました。リハビリで立ったんですよー！って。支えられてでしょうが。みんなで凄いねぇ～って喜び合ったんだと教えてくれました。こんな風に様子を聞けるのありがたいです。前の病室ではこちらから聞かないと何も教えてはくれなかったから昨日は

重い腰をあげて、重度訪問介護の申請に行ってきました。そのうち行けばいいやと思ってたけど、これから寒くなるしね。今日はお天気が良いし、夫がデイケアの間に区役所に行ってきました。障害福祉サービスを利用するには、「障害福祉サービス受給者証」を取得する必要があります。私は、最初、介護保険のように、調査を受けて障害支援区分（介護度のようなもの）が決まってから、受けたいサービスを選択すると思ってました。でも、障害サービスの場合は、先ず、利用したいサービスを申請し、障害支援区分が必要なら調査を受ける

東京にいる次男から父の日でコーヒーセット☕が贈られてきました🎁次男からと言ってもお嫁ちゃんのお気遣い(笑)結婚するまでは父の日、母の日10年くらい何もありませんでした😅次男が大学生の頃に、一度、父の日と母の日で、とデイズニーランドで買ったと思われるマグカップ、ペアでもらいました。たぶん、その時も彼女ちゃんの影響か何かで買ってくれたんでしょうが…😅それ以来、一昨年結婚するまではな～んにもありませんでした(笑)まぁ、別に何もなくてよかったんですが…まぁ、そんなんで贈られてきましたが…う

またしても、トラブルに見舞われるabatanです。今日、到着するはずの宅配便があったので、電話を待ってました。インターホン故障中なので、到着したら電話がかかってきます。電話がかかってきたら、下に降りて、直接、受け取るつもりでした。が、コンビニに行ったついでに、郵便受けをのぞくて「宅配BOXへ配達しました」という配達状が入ってました。「今日は連絡なしに宅配ボックスか。まあ、いいや」と思って、宅配ボックスにカードを挿入すると「カードを読み取れません」という表示。うちの宅配ボックスは磁気

前回の続きです。ユマニチュード病院の病棟を見学している途中、温泉旅館の大浴場でよく見かける、のれんがかけられている部屋が目に飛び込んできました。「ここは何のお部屋ですか」と相談員さんに聞いてみると「そこはお風呂なんです。」とのこと。何でも、患者さんがお風呂に入る時銭湯に来たような気分を味わってもらうため入口から見た目を銭湯っぽくしているとか。

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。まだ、地獄から脱出出来ません。今日のお昼前に、また、やらかしてくれました。一昨日と同じで、パンツをおろす途中での発射です。今回は、前回より少し量が少なかったかも。夫の汚れ方が少しだけマシだったので、シャワーはやめておきました。まずはトイレの床掃除。昨日、ぽっちゃりヘルパーさんの日だったので、相談してたのです。床のブツを拭き取るのに、トイレットペーパーでとれるだけとればいいと。それが一番コストがかからない。トイレットペーパーならトイレに流せるし。

2/19、現在入院している病院では外科的手術ができないので、車で１時間ほどのところにある総合病院でPTEG造設していただきました。チューブの交換は主治医でもできるとのことで、退院前に交換しておきましょう、と。2.3日前に交換してもらえたようなのですが…接続部の向きが前回とは逆で…向きはどちらでも大丈夫と言われたけど、まぁ、やりにくいポチッとボタンみたいなフタなのですが、あれ？閉まってる？って何度も確認先週の金曜日に面会に行ったときは何もなかったのですが、昨日面会に行くとテーブルの上に

おはようございます🐌生命保険のこと。デリケートな話であまり世間に公表することじゃないけれど…。色々公表してきたのに今さら？って感じですがね💦結論から言えば、もっと高い死亡保険を掛けておけば良かったな。ということです個人では県民共済の総合保障と、アクサ生命の掛け捨ての医療保険しか掛けてなかったです。入院費はどちらの保険もとても助かりました👛でも、県民共済の死亡保障は少ないですちゃんと見直さなかった自分の責任ですね。あとは法人契約で掛けていた生命保険。こちらがまだ振り込まれていま

進行性核上性麻痺（PSP）の症状として、認知症があります。これは、ほぼ必発するそうです。一般的に言われている認知症と、実際に夫に起きている認知症を比べてみました。●記憶障害と見当識障害アルツハイマー型の方に多い障害ですね。ひどくなると、時間や季節もわからなくなり、家族の顔がわからなくなったりします。PSPの場合、この症状は比較的軽いようです。夫を見ていても、多少の物忘れはありますが、日常生活に支障をきたすほどではありません。時には、私の方が忘れてて、夫から注意されたりします。(^

今日は母親がショートステイに行っていて時間があるのでもう1つ書きますね昨日のブログで自家感作性皮膚炎と蜂窩織炎になったことをお話しましたが・・・。もう辛いこと辛いこと蜂窩織炎は抗生物質を飲んでかなり落ち着いたのですが自家感作性皮膚炎は手だけでなく両腕、両脚まで広がっています薬を塗っても、かゆみ止めを飲んでもかゆい痒いっ

進行性核上性麻痺、要介護５の夫。先月から、重度訪問介護を利用しています。我が家のヘルパーさんは男性ばかり。３人目のヘルパーさんも、男性の介護福祉士です。私は、重度訪問介護のヘルパーさんはレベルが低いと思ってました。何故かというと、重度訪問介護従事者養成研修は２～３日で資格がとれると聞いたので。もちろん資格とってからがスタートです。そこから経験を積んでベテランになっていくんですよね。ただ、簡単に取れる資格って、すぐにやめちゃう人も多いだろうなと思うわけです。介護保険のヘルパーは、

2021年10月15日進行性核上性麻痺と確定診断された夫初診から僅か半月で確定診断された事は幸運だと思います。おそらくですが、主治医もこの病気と確信していたと思います。何より脳血流の検査で裏付けをとり、直ぐに指定難病の申請に進めてくださった事もありがたい事でした。色々不調を抱えながら、確定診断されるまで何年もかかる方も多いと聞きますから。当時は右足を引きずって歩く椅子から立ち上がった時、後へ数歩退がるくらいの症状でした。(認知機能障害を除く)2024年2月現在の夫要介護1

障害者手帳にも種類があります。精神の障害や内部障害の場合、再認定が必要になることがあります。精神障害者保健福祉手帳の有効期限は２年で、２年ごとに更新手続きが必要です。これは、法律で決まっています。ペースメーカー装着で手帳を取得している方は３年以内の再認定が必要です。昔は、ペースメーカー装着者は一律１級で認定されていました。今は、医学も進歩し、ペースメーカー装着者でも、日常生活支障なしの方が多くなったので、一律一級の判定はなくなり、個別の判定をすることになりました。身体障害の場合は、