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続き>>>>娘が口からご飯を食べない理由は...『注入量が多いから』だそうですまぁこれは、分かってはいました。決まった時間でお腹いっぱい注入され、娘がお腹空く前にまた注入...注入...一日中注入されっぱなしの娘。空腹感がない=食欲がない。なので、空腹感を作って食欲を出させる為には、ズバリ...『注入量を減らす事』との事です私は、それも関係してるとは思いましたが、一番気になってる事を質問しました。『注入量は勿論ですが、胃と食道を縫った所が狭窄しているから、苦し
進行性核上性麻痺の患者は必ずといっていいほど、嚥下障害が現れます。私の夫も、水分を摂るとむせることが増えました。いずれ、症状が進行し、誤嚥性肺炎を起こすようになると、胃ろうの選択を迫られるでしょう。今現在、胃ろうにすべきか否か、悩んでる家族の方もたくさんおられます。私は、元々、胃ろうにいいイメージは持ってませんでした。人間、食べれなくなったらお終いだ。胃に穴あけて栄養剤を流し込むなんて、そこに人間の尊厳はあるのか、と思ってました。けれど、色々調べてるうちに、胃ろうのイメージが変
味覚もだいぶ戻ってきて、プリン🍮の甘さが少し感じるようになりましたもうすぐXmasだもの🎄少ししか食べられなくても、ケーキ🎂は楽しみたいからね甘味が感じるようになって、嬉しかった〜水曜日から抗がん剤治療9クール目、スタートしました💊✨✨M先生が家🏠まで届けてくださって、「3週間治療を続けて2週間休薬する予定で進めましょう。今回はXmasやお正月も治療中になってしまうけど、副作用の吐き気🤮を上手くコントロールしながらやりましょうね!クリニック🏥はお正月休みになりますが、私は出かけませんし
GW2日目、狭山にある智光山こども動物公園に行ってきましたこぢんまりしていて、りょん太にはちょうど良かった♪しかし暑い、、。汗を全くかかないもち太。体温調節が苦手なので、熱中症にならないよう、首に保冷剤、ベビーカーに扇風機、おでこに濡れタオル。つい昨日買ったばかりの暑さ対策グッズが早くも大活躍!!ファン付きのベビーカーシートも欲しいなぁ。とりあえず、体温に注意しながら楽しみました。(体温高くなると発作も増える💦)いや、まだ4月だよ!今からこんなんじゃあ、真夏はおでかけなんてできな
昨日は、退院後の初診察でした。取った腎臓の、詳しい検査結果を聞きます。初めて癌かどうか聞く診察の時より、とにかく緊張していました。なるべく先生の言葉が聞き取れるように、予習をしてから診察に挑む…!1週間ぶりの主治医先生『その後どうですか?体調はお変わりないですか』はい!おかげさまで!痛い時に飲む薬ももらったけど、結局1度も必要なく…術後20日経とうとしてる今、何もしなければ痛みは感じません。(くしゃみとかしたら痛いです)まず、取った腎臓の画像を見せてもらう。ぱっかり2つに切
退院して二週間以上経過しました退院して間もない頃は全身倦怠感が強く日中でも臥床状態でありましたが現在は、家事も出来るようになり体力回復の為、体調のいい時にはジムに通っています今は後遺症の顔面痛(すぐにおさまります)嚥下障害、声の出しにくさや舌がまわらない症状が気になっています食事摂取はむせ込みあり、多少時間はかかりますが食欲はあり普通食を食べています昨日、通院して前回の手術の病理検査の結果を聞いてきました摘出したリンパ節内の転
今日のお花チューリップこんにちは!医師事務作業補助者マノアです昭和の園遊会でのエピソード柔道金メダリストの山下選手が天皇陛下にお声をかけられた柔道は骨が折れますか?山下選手は2度骨折しましたが治りましたこの珍回答に陛下はあそうですかと仰ったという・・骨が折れるには=骨折=苦労する難儀するの意味があることは承知でしょうが緊張されていたのでしょうね脳神経外科に受診の患者さん吐いたり・・むかつくことは?の医師の質問に間髪入れずに怒っていませ
閲覧ありがとうございます先週末、8週間のリハビリ親子入園から帰ってきたよ〜その時の事を書きたいけど神ミキサーを手に入れたので先に自慢させて下さい!!\ジャン/旭株式会社さんのアサヒスーパーブレンダーMINIURLも載せておこうスーパーブレンダーminiportable|旭株式会社公式HPxn--6oqv20bx8erncw47a.comHP見ると詳しく書いているんですが、胃ろうを使っている方も家族と同じ食事を取りたい!という要望から生まれた商品だそうですハンドミ
月に一度、がんセンターで行ってる嚥下障害患者の集まり舌癌、咽頭がん、口腔底ガン、粘膜ガン、色んな頭頸部癌患者が参加します。先月の集まりで、歯肉癌の男性がアンケート用紙をみんなに配りました何とか食べれるようになりたい嚥下障害に、もがき苦しんでるのが、ひしひしと伝わってきて、私もどちらかというと、こーゆうタイプなんでシンパシーを感じました※舌癌仲間の師匠みたいに「何とかなるさ〜」「なるようにしか、ならん!」とお気楽モードになれないんです😅←師匠は、いつもこう言います。それもアリ❤私は自
続き>>>>昨日の出来事の前に...娘の食欲を湧かせる為にやってる事食卓を囲む。ママが超オーバーに美味しそうに食べる。無理矢理食べさせない。スプーンを持たせる。←私から奪って、自分でやりたがる。欲しがるミルクを飲ませる前に、食べ物を食べさせてみる。ミキサー食の注入前に、『今日は〇〇と〇〇だよ~』と声を掛けて、見せる。ミキサー食は、お粥はお粥、おかずはおかずで別々で注入する。←舌で味わなくても、胃に入ると匂いが上がってくるらしい。娘の好きな食べ物の匂いが、いつか見つかるといいな
夕方に帰宅してそのまま横になり眠ってしまった。朝が早いのでもたないのかな。Tが冷蔵庫を開ける音を耳にして目が覚めた。時刻は20時を過ぎていた。「ごはん作るから食べて」キュウリを刻んでカニカマをほぐして和えた。常備していた万願寺の煮浸しと春菊のお浸しに少し温めたバッテラを皿に盛った。冷蔵庫にあった酎ハイがほぼなくなっている。私が眠っている間に飲んでしまったみたい。食べないと飲むから危険だった。出汁巻きも焼こうと思ったけどきっと食べない予感がしてやめた。お盆に載せて持って
地産地消で購入したブロッコリーを茹でた。オムライスを作ろうかと思ったけれどコンビニのデミグラスオムライスを食べたがるので作るのはやめた。食べてくれたけれど栄養は不十分だと思う。きっと気持は食べたいのだろうと思う。食べる時の苦痛が嫌なのだろうな。Tの横でデミグラスのオムライスをつまみながら美味しい美味しいと連発してみた。それに吊られたのかは不明だけれど結構食べてくれた。付け合わせのブロッコリーも食べてくれて嬉しかった。食べたくても食べられない症状に戸惑うけれど食べて貰え
この連休を利用して横浜から昔ながらの女友達3人泊まりで遊びに来る事になっていましたところが、その内の2人がコロナに感染してしまいチケットも払い戻ししたとの連絡があったせっかく楽しみにして、ベランダでBBQしようとお肉も沢山買って支度して待ってたのに残念でポチった大量の牛肉巷ではGWと騒いでますが近所には親友もいないし、彼女らが来れないとなってガクッて淋しさが押し寄せて来て他の親友にも連絡したんです幸い東京から男友達が急遽遊びに来てくれましたわたしのマンション3LDK狭いなりに何とか
ゴールデンウィークなんですね。気付かずに過ごしていました。病院と買物以外は出かけない私たちですがそれを悲観することもなく出かけない平凡が幸せなのかな。日付や曜日の感覚がわからずにいつもネットで調べてます。こんなに出来ない自分が腹立たしい。くっそと思って頑張ろうと動いても僅か2時間で駄目です。バテて動けなくなる。それでも動こうとせめて午前中だけでも励んでも午後はグッタリで悔しい。負けるものかと思ってTにお弁当を作りました。安い素材だけれど、これだけでは足りないみたい。
読んで下さる方、いいね!して下さる方、フォローして下さる方、ありがとうございます2.16『4歳7ヶ月(修正4歳5ヶ月)発達』恒例の発達記録です身長:95.4cm(保育園での測定)体重:13.3kg【口、咀嚼、嚥下】今現在は、噛む練習を発達センターで月1回ほどしています。ガーゼに唐揚げやハンバーグを包み、噛ませる感じのリハビリです。噛む力はしっかりあるのですが、食べ物を口内で舌を使って移動させて、噛みやすい位置に置き、噛み砕いて飲み込む‥という一連の動きはまだ出来ません
連続投稿失礼致します。今日、嬉しい事が(´;ω;`)夜ご飯、最短記録の35分で食べ終わりました味噌汁とマンゴーは嫌がって食べませんでしたが、それ以外は完食しかも、海苔をほとんど巻かずに食べてくれましたいつも1時間~1時間半はかかっていた食事。それが、こんな短時間で(´;ω;`)嬉しすぎました多分、お昼ご飯の時間寝てしまい、ラコール(栄養剤)を100ml注入しただけだったので、お腹が空きまくっていたのだろうたっぷりお昼寝も出来たし、ご機嫌さんだったし、とても嬉
リハビリ入院中は、一日中バタバタとめちゃくちゃ忙しい色々終わって、にこが昼寝している時間が唯一の自分も休める時疲れてるけど、ブログはしっかり書いておきたい色々思い出したい時に、ブログを読み返すとその時の気持ちや、あの日これが出来るようになったんだと、鮮明に思い出せるのでブログ書いておいて本当に良かったこの間の血液検査の結果⬇️心配していた花粉、スギ、ヒノキ、なんと0にこのパパママ花粉症なので、絶対花粉症だと思っていた..でもこれから花粉症になる可能性もあるよね~
ブログの更新がかなり久しぶりになってしまいました…↑最近のお気に入り寝場所オムツうさぎイーサの病状に進展があったのでまずはそっちからご報告したいと思います。動物病院を長らくジープしまして、いまようやく信頼の置ける獣医師さんの元で治療を始めています。オムツも24時間着けさせることにして、夜は深夜3時に起きてオムツ交換お尻周りと足の尿やけはなくなり、キレイな被毛が生えてきています以下イーサの現在の病状です。・脳疾患からくる神経障害・それに伴う嚥下障害・末梢神経系の眼振・スナッフル
ご覧いただきありがとうございます。2021年2月にくも膜下出血を発症。治療とリハビリを経て4ヶ月後に退院。後遺症で右半身麻痺となり嚥下障害があります。言葉が出てこないことがあります。今現在は家事・育児・仕事を「普通っぽく」こなしながら高校生、小学生の2人の娘と生活しています。夫は単身赴任中でたまに帰ってきます。おはようございます。今期は忙しくあまりドラマは見ることができていないのですがこれだけは観ています。月曜10時からのアンメットです。これを書きたくてブログを再開しま
おはようございます昨日はコメントのお返事だけして寝てしまいました^^;デイの日は帰ったらお洗濯とお片付けが待ってるのでいつもの数倍体力をつかうんですよね手伝ってもらいたくてもりっくん以外は部活やバイト、児童デイなどで帰ってくるのが遅いですし…干すのだけは帰ってから手伝だってもらいましたけどねお片付けはやらないと気が済まないので車椅子に乗ってる時は必ずやります汚いと落ち着かない&イライラしてダメなんですでもりっくんが1人で留守番したあとは必ず散らかってるので帰ったら一緒に片付けるとこ
月に一度、入院した病院にて口腔癌によって嚥下障害をもった人達のコミュニティが開催されます。この病院で手術した人は勿論、他院で手術した人も参加でき予約もなくて良いし参加費は無料ですお互いに悩みを分かち合ったり、生活の工夫などを教え合ったり、嚥下障害専門の看護師さんも参加するので色々相談できるそうで。今日はちょうど退院してから初めての外来でしたので先生に予約時間を調整してもらいコミュニティに参加してきました。(退院して2週間)一人では不安なので姉にも来てもらいました。会場に入ると首からぶら
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)術後10日過ぎて…人工呼吸器、さようならぁ~まだ呼吸が不安定だから酸素は必要みたいだけど…スッキリ✨してたょ↑目も開ける様になって、呼吸器外れたお陰で声も出る様になったみたいだけど…ほぼ寝てたので声は聞けなかった↑帰り間際にやっと目覚めてくれたょまだむくみがあるけど、やっと起きてるりーたんに会えた(むくみのある顔は、看護師の間でパパ似だと良く言われていた)笑これからどんどん元気になっていくね外科Dr.『造影剤を入れ検査
昨日、入院後、始めて主人と電話で話しました📲術後、主治医から主人への説明では予定より、広範囲に切除したので嚥下障害以外にも声が出ないかもしれない声が出てもかなり低い声になり聞き取れないかもしれない顔面麻痺により顔がかなり曲がってしまうかもしれないとの説明があったそうですそんなことは知らずに私は術後、手術室からベッド🛌ごと主人と姉がいる場所に移動し看護師さんにご主人ですよ‼️わかりますか❓と言われ今までの経験から話しても、酸素マスクをしていて聞き取れない
皆さまおもちくんの退院祝いコメントやメッセージ、本当にありがとうございます。ひとつひとつ大切に読ませて頂いてます。本日のブログの前に、前置きをひとつ。。。。おもちくんの成長記録であり私の感情整理の場でもあるこのブログ。もともと飽き性な私ですが、このブログだけは何が何でもこれからも続けたいと思っています。が、私とってもとっても筆が遅くてですね。。。。。。。ひとつの記事を書き上げるだけでも途中で構成を変えまくったり書いたり消したり直したり、時にはぴった
起きられない。と言うよりも身体が動けない。目は覚めているのにまどろんで横になっている。意識を持って起き上がるけれど動きは鈍いかな。起きて動いているうちに何とかなりそう。でもきっと2時間弱でエネルギーが消耗して寝込みそう。雨だから洗濯は出来ない。残り物野菜で料理を作りお米をといだ。研ぎ汁で床を拭いてハッピーのトイレも掃除する。もう少し頑張れそうと片付けをしたけどやっぱり駄目でダウン。横になり夕方までまどろんでいたらTが部屋に来た。「後でご飯食べて」そう言ったら今食べた
スーパーで80歳ぐらいの男性が、上着のポケットにりんごを入れたのを見ました。店員さんに知らせないと思いました。でもー私、本当にまともにしゃべれません。舌がんの手術をされた方のブログ、YouTubeの会話されている動画を見ますけど、全然違います。舌の切除した部分、大きさによって違うからでしょうね。携帯に打ち込んで店員さんに見せようと思ったんですけども、もたもた時間がかかってしまいます。そうしている間に万引き犯は見当たらなくなってしまいました。食べる事も苦労してます。みかんはミキサー
続き>>>>長くてごめんなさい(>_<)実は、昭和大学病院に着く前から注入の量をかなり減らして受診しました。理由は、娘の食べてる様子を見てもらう為です。(注入量を減らせば食べると思ったから)お腹も空いてるはずなのに、医師の前ではまったく食べようとせず、食べる様子を見せられませんでしたけれど、医師に『注入量を減らす事』を言われて、やっぱり減らして良かったんだとも思いましたが、不安は消えません。むしろ、今まで以上に色々不安です外来が終わり、会計を済ませ、お腹が空いたので
10日以上もブログ更新出来ず、ご心配をおかけしました夜になると熱が上がって辛くなったり、酸素吸入器の酸素量の調整が慣れなくて息苦しさでパニックになったり…😵💫💦色々ありました。そして今日は…昼から既に高いなあ今から38.0℃超えだと、夜はかなり高くなるかも少し休んでいないとダメだね。3月に定期検診予約が入っている九州へのお出かけに向けて、少しずつ支度を始めています。飛行機✈️では酸素吸入器を持ち込めないので、新幹線での往復移動です。それに日帰りできる距離ではないからホテル🏨を予約
いつも沢山のメッセージをありがとうございます♡全てありがたく読ませて頂いておりますありがたい事に、沢山メッセージを頂いておりおひとり様ずつにきちんと返信出来ていません(>_<)せっかくメッセージを送って下さっているのに、大変申し訳ありません。どうしても聞きたい事や、病気の事などのご相談の内容は優先的に返信させて頂きます✨メッセージの送信は✉←ここをクリックして頂くと送れますので宜しくお願い致します(´・ω・`)食事注入ストップから2日目...昨夜、何度も咳込んでいて
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)今日は沢山の検査をしたので疲れたらしくうつ伏せでグッスリ寝ていた旦那が一緒だと寝ている確率が非常〜に高い(笑)早く聞きたかったが検査結果は明日になると言われたドキドキするやないかぁ~いこの頃も…りーたんは重度の誤嚥・嚥下障害があり以前造影検査をした後も体調を崩し、『誤嚥性肺炎』を起こしていた【乳児の場合、肺炎は死亡率も高く危険です】検査結果を聞く為、翌日も夫婦でりーたんに会いに行った今日もりーたんはうつ伏せになって