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この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)【この時点で分かったりーたんの奇形・病気の内容です!】1枚の紙を見ながら、ゆっくり丁寧に説明を始めるDr.…◆【誤嚥・嚥下障害】寝ている時は安定しているが、起きたり泣いたりすると自分の唾液などで溺れた状態になりサチュレーション低下し危険な状態になってしまう◆【小胃症】胃であろう部位まで液を入れると1cc程度(水滴)で溢れて吐いた胃の小ささは水滴量も入らない程の極小であるここまで小さい胃は見た事がない◆【対称肝】機
肺の腫瘍が増悪して、癌性リンパ管症発症。呼吸不全の危険があるため、身体に負担のかかる治療はできなくなりました。在宅酸素療法で、QOLを保ちながら穏やかな日々を過ごしたいと思っています。これまでの経緯はプロフィール欄に記載https://profile.ameba.jp/ameba/tarahanayokoコロナ対応強化でしょうか、入り口がテントで囲まれ⛺️患者さんの導線など、レイアウトがより一層物々しい雰囲気に変更されていました💦11時着採血今日の血管は恥ずかしがり屋
遺伝の先生からのお話はこうでした。●全身のレントゲンをとった結果、かかとに点状の石灰化がみられた。●手の指の第一関節の骨が小さい(末端骨の低形成)。●鼻が低い。●以上のことから、点状軟骨異形成症が疑われる。●点状軟骨異形成症は骨系統疾患のひとつ。●骨系統疾患とは、骨や軟骨を上手に作れない病気をいう。これは1000人に1人くらいの割合でいる。●点状軟骨異形成症の頻度は不明だが、当院(都内の大きな小児専門病院)では年に1人いるくらい。●症状は人によってさまざまだが、Uの場合は
緩和ケア外来に行ってきた。と、その前に、夫、突然の発熱。38.9度…大丈夫なのか❓解熱剤で夜は微熱になったらしいが、この件に関しては改めて…。緩和ケアの先生と話すこと1時間。みっちり話せた。夫の憧れの緩和ケア病棟、何とか入れてあげたかったけど…。以下は夫に送ったLINE。先生から伝えるようにと言われた内容を私なりに精一杯伝えた。元気になって落ち着いたら読んでください。緩和ケアの先生から伝えて欲しいと言われました。まずは苦痛を緩和してもらってください。咳や息苦しさは医療
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます今月から少しずつ本格的な【在宅】に向けての練習や今後の予定を立て始められる様になってきましたそんな中でも良い事も悪い事も日々色々あるりーたんLIFEですが書きたい事は山の様にあるのになかなか更新が追いつかずさらにこれからはもっともっと忙しくなると思うので更新方法も色々工夫しながらぼちぼちやっていこうかな…と思っていますいつも愛読・応援して頂いている皆様外はかなり暑くなってきたのでお身体には気をつけて下さ
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3月〜4月)見た目は普通の可愛い赤ちゃんでも体の中は普通じゃない咽頭・食道・胃・肝臓・脾臓に奇形(今後も増える事となる…)唯一の救いは、脳と心臓は正常だった事!(だが…近い未来にその救いさえ奪われてしまう事をこの時は知るよしもない)それからもりーたんは度々誤嚥によりサチュエーションが下がっては呼吸不全になっていたそんな中…4月に入り…嬉しいこともそうです✨ミルクがスタートし
肺の腫瘍が増悪して、癌性リンパ管症発症。呼吸不全の危険があるため、身体に負担のかかる治療はできなくなりました。在宅酸素療法で、QOLを保ちながら穏やかな日々を過ごしています。これまでの経緯はプロフィール欄に記載https://profile.ameba.jp/ameba/tarahanayoko【退院時の面談】これから在宅で療養するにあたり、困ることのない体勢にして行きましょう❗️ということで、アドバイスを頂戴したり、いろいろと支援をしていただきました。①地域医療との連
2017年10月産休に入って間もなく、切迫早産で入院。立ち仕事だったので、動きすぎたかなと反省。でも入院していれば、いつ陣痛が来ても安心だなーとこの時はまだ能天気に過ごしていた。入院中は1日に2回、胎児の心拍モニタリングを行う。そこで何度も心拍低下の異常が発生していることが発覚。異常がでるたびに緊急の診察をしては、Drが首をかしげる。「元気に動いてるから大丈夫じゃないかな。一時的な臍帯トラブルかなぁ。」と。臍帯のつけねを本人が蹴とばしたり踏んだりしちゃうと、一時的に酸欠になる
今日のお花ヤマアジサイ清澄沢こんにちは!医師事務作業補助者マノアです睡眠時無呼吸症候群の方に朗報です❣️CPAPを使わなくてもイビキや無呼吸が改善する⁉️驚きのしかも簡単な方法があるらしいです両耳に輪ゴムをハメるだけ⁉️え?そんなまさか・・舌根沈下に効果があるそうで初回で効果があるというから驚きました念のため耳輪ゴム検索するとわんさか情報が小顔効果ほうれい線解消熟睡効果若返りetcこれは試す価値ありマスクのゴムでも効果ありますかー?気
これから気が向いた時にのんびりとこのブログに日記を付けていこうと思います次男生後2ヵ月早産の為、本来なら37週に入ったところ。産まれて2ヵ月経った先日、NICUの主治医から点状軟骨異形成症と言われた。2ヵ月経ったのに呼吸不全がよくならない事からレントゲンを撮って発覚した。次男に見える外見の症状は鼻根部が平坦で短い鼻末接骨低形成(指先が短い)呼吸障害(呼吸器を付けないと苦しい)レントゲンで分かった事は背骨と右足かかと部分の軟骨だけが点状になっている。それ以外は正直
昨日は夫の強引外出day本人自身が体調悪化と言ってるけど、大丈夫なのか❓9時前に在宅酸素を設置してもらい、10時にお迎えで、その前に指定のパン屋さんへ寄るから、9時半スタートかと段取り組んでるところ、夫から突然電話…今日無理です…体調悪い…。ごり押しで行動してるなと、心配してたけど、やっぱりなって感じ。その後しんどいのに電話してるからか❓錯乱してる❓看護士にこの施設では緩和できないと言われた❗呼吸不全や咳に医療用麻薬は使えないと言われた❗こんな施設に入ってたら死んじゃ
2017年12月初め生後1か月気管切開OPEを目前に、NICUの担当医から告げられた。Dr.「Uくんは鼻が小さいので、全身のレントゲンをとったところ、足の一部に石灰化がみられました。」私(確かにUの鼻は低いけど…。足?石灰化?なんのこっちゃ)Dr.「ひとつ疑っている病名があります。親族に、手が小さいとか、生れて呼吸ができなかったという人はいませんか?」私「いないと思います。」(んん?今度は手・・・?)Dr.「流産を一度されているとのことですが、そのときの原因
生後3週間Uはようやくうっすら目を開けるようになった。初めて目をあけたときは、ぎりぎり白目と黒目が確認できるくらいの薄目だったけど、それはもううれしくてうれしくて写真を撮りまくった。(あとで見るとおんなじ顔ばっかり。笑)呼吸は相変わらず安定せず、人工呼吸器が外せる気配はない。先生たちは呼吸不全の原因がどこにあるのか、日々探ってくれていた。以下まとめ可能性①:新生児仮死による後遺症→MRI・脳波の検査で正常であったため否定(脳外の先生にも診てもらった)可
婦人科の診察室のベッドでどれくらい寝てただろう。38度5分の熱を出してたけど、アイスノン以外の処置はなし。しばらくすると再び車椅子に乗せられてCTを撮りに行った。胃カメラは免れたみたいだけど、再び造影剤入りのCT撮影。MRIもPET/CTもやったのに、今度は造影剤入りのCTとか。検査のオンパレードやわ車椅子に座っていても、ちょっとの段差の振動でお腹が痛い。呼吸ができない苦しい朝から(正確には前日の夜から)なにも飲んでないので喉が渇いた
入院していたうちの親。今朝突然呼吸が止まったとのこと。入院時には全くの想定外の呼吸不全での死亡。主治医の嫌な予感が当たってしまったとはいえあまりに突然のことで。。。『入院6日目:なんとHCUに移動することに(2024年3月21日)』親が入院してから6日目。午後に内視鏡室の看護師から電話があり、バルーンタイプの胃ろうが用意できたので交換してもいいですか?と聞かれたので交換をお願いした。…ameblo.jp
今更やけど、イビキや睡眠時の呼吸のおかしいと思った所を動画に撮って先生にも半年前から見せてたのに喉頭軟化症の疑いすら無くて、市立病院でも呼吸器内科でも耳鼻咽喉科でも動画見せたのに何も言われん事ってあるんやなー鼻水の症状が治れば呼吸も楽になります。って言葉ずっと信じてて横でスヤスヤ寝てるの見てたらずっとずっと苦しい思いしてたのに異変に気付いてあげれんかった事に今日はイライラモヤモヤもっともっと色んな病院回れば良かった。もっと検査して下さいって言えばよかったなんか沢山病気があとから見つかってく
Uは人工呼吸器が少しでも外れてしまうと、結構すぐに肺が潰れて(虚脱)しまいます。一度虚脱した肺胞を膨らませるのには大きな力がいるので、呼吸器だけではサチュレーションが戻らず、バギングによる加圧が必要となります。先週から、そのバギングで使用するバッグを、ジャクソンリースからアンビューバッグへ変えました。超ざっくり違いを言うと、酸素の供給があるかないか、です。(※注意:素人が書いているので正確性に欠ける情報です!)ジャクソンリースは酸素の供給で膨らむバッグなので、肺への加圧だけ