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皆さまこんにちは。SBC御茶ノ水こどもレーザークリニック院長の堀です。今回は消えない赤あざについてお伝えしていきます。今までお伝えしてきた乳児血管腫（いちご状血管腫）異所性蒙古斑など、ある程度自然に目立たなくなるという赤あざ、青あざもありますがその一方でほとんど変わらないというものもあります。今回は単純性血管腫（たんじゅんせいけっかんしゅ）についてお伝えいたします。お伝えする単純性血管腫（たんじ
レーザーの後処置ここからしばらく大きな動きがなかったので(ありがたいことだ)治療や通院にまつわる苦労話を昇華させてください🙏笑まず、レーザーの後処置。大変だよとは聞いてたんですが、動きが激しくなってきた寝返り期ごろからそれを実感しました💦先生にはガーゼは別に貼らなくていいよと言われたものの、乾燥して痒いのか掻いちゃうこともあったので自主的にガーゼを貼ることにしていました。でも意思をもって剥ぐようになってからは全然満足に貼れなくて患部の範囲が広いので、2〜3箇所に
病院探し、難航近くの総合病院の皮膚科で一応6ヶ月から全身麻酔でレーザー治療を開始することになったものの、本当にそれでいいのかずっと考えていました。Instagramで同じくレーザー治療をしている人達と繋がって情報交換するようになり、そこでは生後1ヶ月頃など少しでも早くから開始している人が多数派でした。何でも、血管腫のレーザー治療は異常増殖した血管を焼いて潰していくのですが生後は驚くべき早さで成長していくので、低月齢の内から始めた方が血管にも届きやすく(＝効果が出やすく)、ダ
眼科日を改めて、眼科の検査です。スタージ・ウェーバーの特徴の一つとしてあるのが緑内障。名前を聞いたことはあるものの、具体的にどうなる病気なのかは分かっていませんでした。待っている時、たまたま緑内障のポスターが目の前に貼ってありました。視界が次第に欠けていく病気。気付かれにくく、日本人の失明の原因第1位。緑内障に罹った場合の見え方のイメージとしてポスターには絵が描いてあり、その絵が病の進行につれてジグソーパズルが1ピースずつ剥がれていくように欠けていっていました。
2022年3月16日（木）検索魔スタージ・ウェーバー症候群あいちゃんは可愛い。他の誰よりも可愛い。でもアザが心配。クリニックで出産した為、助産師さんからは『新生児として現状はミルクもよく飲むし排泄もしっかりして元気いっぱいで問題はありません。担当の小児科の先生が18日（出産から3日後）に診察に来るのでその時に診てもらいましょう。』とのこと。その時の私は『わかりました。』と焦っても仕方がない。待とう。と3日も待つのかぁと思いつつも自分を言い宥めました。それからは、インター
それから一年が経ち(経ちすぎ)ちゃんぽんは3歳を迎え弟ができてお姉ちゃんになりましたしっかり者のお姉さんになろうとしたりたまに赤ちゃん返りして父母に甘えたい〜わたちを見て〜なちゃんぽんですレーザー治療も引き続き頑張ってます今年に入ってからの出来事で発達に関することがいくつかあるので記録しておきたいと思います！親子教室、完走以前にも書いた、市の発達支援プログラム定員の関係や出産があって延び延びになってましたがやっと参加することができました！(SWSの場合発達
新しい病院の形成外科へめっっっちゃくちゃ久しぶりの投稿でごめんなさい最近、インスタの方で新しくフォローしてくださる方でブログ見ました！と言ってくださることがちょくちょくあってやっぱり参考にしてくださってる方もいるんだ！ちゃんと更新しなきゃ💦と反省しております…。ちゃんぽん、現在2歳になっており先日スタージ・ウェーバーの確定診断を受けました。そこまで投稿追いつけるように頑張りますさてさて、前々回くらい？の投稿で、インスタ経由でレーザーをしてもらえる近隣の病院の紹介DMをいただ
とうとうこの日がやってきたまず脳波の検査はできなかったので次回に持ち越し...ですが脳神経の診察がありそこで生後10ヶ月で撮ったMRIの結果を聞く事になりました旦那さんは順調に成長してるしてんかんも出てないし大丈夫じゃない？と言っていましたが私は色々と覚悟していました産まれてすぐに聞いた説明だとこれだけの範囲のあざ、緑内障があると脳に症状が出る可能性が高いそして、先生が出会ったお子さんであざと緑内障があって脳に血管腫がなかった子はいないとまでハッキリと言われてい
単純性血管腫誕生から現在までのレーザー治療で、かなり薄くなったと感じます。日によって濃い日や薄い日がありますが、薄い日はぱっと見分からないくらい薄いです。一歳過ぎに全身麻酔でレーザー治療が始まったので、全身麻酔でする時はアザの部分全体を照射しています！（眉毛も含む）頭部にもあるのですが、頭部は現在も今後もする予定はありません。治療前現在（薄い日）現在（濃い日）オデコは濃い日でも分かりづらくなってきたのですが、頬は中々効きずらいです！オデコと頬が薄くなっていってい
2回目のMRI検査眼科をレーザーと同じ病院に転院してから約半年、2歳を迎えましたもともと小児科で言われていた、大人の脳とほぼ同じに成長して脳の血管腫の有無が評価できる時2回目のMRI検査を受ける時がきました。アザは頭にもかかっていて、論文によるとちゃんぽんのアザの出方は脳にも血管腫がある確率がかなり高め。でもこれまでにてんかんのような発作はなし。(知らない間に出てる可能性はあるけど)眼圧は一度上昇したけど、点眼薬を始めてからは安定。発達も今のところは順調。(ことば
レーザー治療の効果ハーフバースデーの時のお姫さまちゃんぽんレーザーは初めのうちは2〜3週間おきと高頻度でやってもらいました。3回目ごろから明らかに薄くなった気が小児科の先生や、友人、インスタのフォロワーさんにも「大分薄くなったね！」と言ってもらえることが多くて他人の目から見ても効果出てるんだ！と嬉しくなりました✨でも、先生曰く、「冬場は乾燥で肌が白く見えやすいからね〜」とのこと…確かにちゃんぽん、乾燥肌でレーザーしてる箇所は特にダメージでカサカサになりがちでいら
保活の軸レーザー治療をしている中での保活、どうしようと悩んだポイントがあったのでそれについても書いておきます✏️うちの病院ではレーザー後は10日間ほど軟膏を一日数回塗らないといけなくてその対応をしてくれる園を探さなければならない問題がありました。インスタで皆さんの状況を伺ったところ、連休前に日程調整したりダウンタイム中は休ませて実家を頼ったり園で対応してもらえたり本当に人によって様々でした。うちの場合は、現在1〜2ヶ月おきとわりと高頻度で行っていて園通いしてる子も
あいちゃんのMRI検査当日夫は仕事で付き添えないので私の母がついてきてくれました他の人のブログを拝見していた時新生児の子がMRI検査をした際に痙攣を起こしたりなかなか起きなかったりしたという記事を読んでからはあいちゃんもそんなふうに出てくるのではと不安で不安でひとりで来る勇気はありませんでしたまずは小児科で受け付けし身体検査を受け血管確保の為の点滴こんな小さいからだに..泣き声が外までビャンビャン聞こえたきたよそのあとにMRI検査のために地下へ案内されMRI室の前
2022年3月16日（水）不安な時間なんでアザがあるのかなぁ？出産から一夜明けて、あいちゃんが気になり本当は10時からの授乳指導から参加だったけど、朝イチで起きて7時に授乳室へいき、特別に授乳指導をしてもらいました分娩室でみたあいちゃんの顔のアザ、治ってるかな？気のせいだったりして。なんて考えながら新生児室へ行くと、やっぱり夢でも気のせいでもなくて、アザは現実でした。お顔の右半分が赤くアザになってる。なんでだろう？他の赤ちゃんには無いよね？助産師さんは何も言ってくれない。産
投稿が遅くなりましたが1月中旬に7回目のレーザー治療してきましたもともと先生からは、経過観察でレーザー無しでいいんじゃないかというお話だったのですが私的にはおでこのレーザームラの部分と眉毛を打ってもらいたかったので、当日に再度お願いしました今回は気になるムラの部分と眉下だけ照射してもらったので、1週間後の経過観察もなしで、次回は2月中旬に再度経過観察でレーザーはお休みの予定です今回の治療後の写真を撮ろう撮ろうと思い続けて結局撮りませんでしたお風呂上がりとか朝ってなんだかんだバッタ
先日クリニックに行った際おでこはここまでアザが薄くなっていたらしばらくやらなくていいのではと先生から言われました既に前回のレーザーから3ヶ月経っています私的には、まだムラが気になるのでもう一度やってもいいと思うのですがこのレーザーをやるやらないはなにぶん自分で経験していないことなので判断が難しいですねやりすぎても白くなりすぎちゃうのかな？あとこのまま治療の間隔が空いてくるようになればもう少し近いクリニックを今後検討するのもありだなぁと思いました（今は片道1間半かかる
某大学病院でのお話ですが、ほぼ愚痴ですよければお付き合いください出産したクリニックから、娘の精密検査を受けるための紹介状を書いてもらい、小児科の予約を取っていただにました。予約が確定したお電話をもらった際、形成外科と言われ、小児科ではないのかと聞くと、この症状での予約は形成外科だそうで、まずは形成外科を受けてくださいと大学病院側から指示があり、そうなんだと言われるがまま了承。MRIとか必要だってクリニックで言われてたけど、とりあえず初診受けてからの予約になるだろうから、行ってみてから確認
2022年8月2日（火）夏のレーザー治療についてブログを読んでいただきありがとうございます今までのブログの流れからは少し飛んでしまいますが、夏の暑い季節でのレーザー治療について、このブログを読んでくださっている方からアドバイスがいただければと思い今回書かせていただいていますあいちゃんのレーザー治療について、現在は大学病院の形成外科の通院をやめ、紹介していただいた実家に近いクリニックに通っています。前回は7月12日1度目の頬、耳、喉を治療しました。かなり紫斑が濃くでて全体的に
出産した総合病院には形成外科もあるのですが、小児のレーザー照射は対応していないとのことなので、退院後は自力でどこか病院を探さないといけませんでした。看護学生さんが帰った日の夜、授乳の隙間時間に単純性血管腫や形成外科クリニックについてボンヤリ検索。この頃の私は、まだ血管腫の方の治療ブログを探して読むという発想がなく、おもに医療機関のサイトを中心に調べてました。そして、この日たまたま見ていたのがナースフルという看護師向けの疾患まとめサイト。そこで気になる記述を発見。●ナースフルhtt
いちご状血管腫疑い今の病院でレーザーを続けることにしてからはや3ヶ月ほど。生後8ヶ月頃、レーザーの先生から「右頬の膨らみが気になる。もしかしたら中の方にいちご状血管腫があるかもしれないから、小児科でMRI検査してもらって」と言われました。また新しい話が出てきたぞ頬の膨らみは、私も気にはなっていました。触ると張りがあって、肉眼で見る分にはそこまで目立たないけど鏡などで反転させて見ると明らかに左右非対称でした。いちご状血管腫の名前は、単純性血管腫について調べた時に
先日18回目のレーザー治療受けてきました患部写真が下にありますお苦手な方はお控えください↓レーザー前レーザー後いつもより紫斑の出方がかなり控えめでした！レーザーの出力は変えてないだろうし赤アザが薄くなってきたからなのかどうしてかは先生と話せてません次回1ヶ月後に経過観察なのでその時に聞いてみようかなこの程度ならもう全然気にならない前回眉毛やりましたけど3ヶ月経ってほとんどわからないほど眉毛も元通り生えてきました今回も頑張ってくれてありがとう
ブログに訪れていただきありがとうございます前回の続きのただの愚痴です！よろしければお付き合いください『生後16日大学病院で精密検査のはずがまさかの対応①』某大学病院でのお話ですが、ほぼ愚痴ですよければお付き合いください出産したクリニックから、娘の精密検査を受けるための紹介状を書いてもらい、小児科の予約を取ってい…ameblo.jp小児科の受け付けに到着し、待合室で待つことに既に10:30過ぎでそろそろ次の授乳時間待合室でグズグズし始めてしまった為受付の方に私『すみません、診
バックナンバーあね子の単純性血管腫①あね子の単純性血管腫②あね子の単純性血管腫③★☆〜★☆〜★☆〜★☆〜★☆〜★☆〜★☆〜さて、レーザー治療を開始したあね子。治療中のお話。このみの虫状態（専用ベルト）はレーザー中顔を触らない＆動きを止めるために装着します。見た目、可哀想な感じでしたが母的には「さなぎかいも虫」にしか見えなかった（笑）（可愛い意味で！）レーザー自体はとても短いです。赤ちゃんなんで、範囲がとっても小さいため。１分かかるか、かからないか
お久しぶりです！個人的な予定とあいちゃんが体調崩したのもあり少し遅れましたが約2ヶ月ぶりのレーザー治療でした前回もそうでしたが今回も無麻酔でやりました麻酔クリームを塗ると塗り始めた瞬間から泣き始め、麻酔待ちの45分間もいつも泣き続け暴れまくり親子共々汗だく状態レーザー治療中ももちろん泣きまくり結局1時間近く泣き続けることになるので、だいぶレーザー治療範囲も限られてきたので、無麻酔で短時間で終わらせてしまう作戦に移行しました結果、本人の本音はわかりませんがとても良い感じですもちろん
2022年4月27日1ヶ月健診まで里帰りをし、ようやく夫のいる自宅へ2ヶ月ぶりに帰ってきました新しくスタージウェーバー症候群の症例を多く扱っている大学病院をみつけ、今度こそ、ちゃんと診てもらえますように初めての電車、初めてのベビーカー、あいちゃんは終始キョロキョロ初診は小児科へ9:30の予約でしたが、行ったらすでに激混みさすが有名大学病院2時間以上待ちようやく診察室へ30代半ばくらいかな？清楚な落ち着いた女性の先生でしたあいちゃんの全身を診てもらいアザの状態や、身体の反応
ドキドキの小児科退院してから約2週間後、大きな総合病院の小児科を受診しました。実母に付き添いで着いてきてもらいました。目的は、必要な検査や受診を見極めてもらうこと。診察の前に予診があったのですが、それがちょっと問題でした。(私たちはそれが予診ではなく診察だと思ってました)診察室に入ると、座っていたのはえらく若い先生。決して年齢差別するつもりはありませんが、一応難病疑いなので30の自分よりも年下に見える先生だったのが意外でした。学生さんから上がりたてぐらいかな？聞き取りが
生後3ヶ月から続けているレーザー治療も今回で約3ヶ月ぶりで19回目でした今回は病院で酷く泣きました『痛いの嫌だ、痛いの嫌だ、お家に帰る、お家に帰りたい！』と訴え続けていましたが、心苦しい中でも先生にお任せしました治療が痛くないことだったら『大丈夫、頑張ろう』と励ませるけどレーザーも実際痛みがあるし何人もの大人に抑えつけられて毎回とてつもなくこわいはずそれに耐えてる娘に対して頑張ろうと声はかけられず病院に行かないといけない事実を伝えることこわいよね、痛いよね、そうだよね
先日10回目のレーザー治療で頬と耳を治療してきました毎度のことながら頬は場所的にかなり気が重く今回も母に付き添ってもらいました麻酔クリームを塗る段階で既にギャン泣き激おこで大暴れでした看護師さん『いやー、す、すごいですね。お家でも大変でしょう？いつもどうしてるんですか？』といつもガーゼ貼りは戦いです。とだけ答えました笑麻酔クリームを塗り終わり待機時間もあいちゃんも私も汗びっしょりになるほど暴れまくるあいちゃんおさえるわたしでしたこの約40分間がながいながい笑前
エビビ🦐です。51歳夫と42歳妻🦐夫婦。あれよアレよと不妊治療を進め、遂に2024年春に第1子出産！子育てに奮闘しながら第2子不妊治療をする日々について綴ります！専門医に診てもらった方が良い生後10ヶ月健診で、ジュニアの背中にあるいちご状血管腫について、“専門医に診てもらった方が良い”とアドバイスをもらいました『0y10m育児：生後10ヶ月検診、思っていたのと違う②』エビビ🦐です。51歳夫と42歳妻🦐夫婦。あれよアレよと不妊治療を進め、遂に2024
夫との会話夫婦として当たり前だけどあいちゃんについてよく話します地域や国からの難病に対する支援内容や今後の保育園について暮らす場所、病院、もしてんかん発作が急に起こったらあいちゃんの将来についてこんなに可愛いんだもの、モデルになれるよこの下唇噛むところ、既に小悪魔だね〜彼氏連れてきたらどうする？高校生になっても一緒にお出かけしてくれるかな反抗期ってくるのかなどんな職業を選ぶのかなぁあー、ホントにかわいいねぇ！って1日100回くらい本気で言ってる夫『こうして生
