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ブログに訪れていただきありがとうございます前回の続きのただの愚痴です！よろしければお付き合いください『生後16日大学病院で精密検査のはずがまさかの対応①』某大学病院でのお話ですが、ほぼ愚痴ですよければお付き合いください出産したクリニックから、娘の精密検査を受けるための紹介状を書いてもらい、小児科の予約を取ってい…ameblo.jp小児科の受け付けに到着し、待合室で待つことに既に10:30過ぎでそろそろ次の授乳時間待合室でグズグズし始めてしまった為受付の方に私『すみません、診
2022年3月18日（金）小児科の先生とのお話出産後からようやく待ちに待った、小児科の先生のご登場の日！出産から3日目にしてようやくあいちゃんを診てもらえるので、嬉しい気持ちと、診断結果を聞くのがこわく不安で仕方がなく、あいかわらずメンタルはガッタガタのこの日を迎えましたでも、受け止めるしかないとできない覚悟をそれなりにしていました。お昼過ぎ頃に、助産師さんから病室までお迎えがあり、ナースステーションの奥の部屋に通されました。そこには、70歳くらいの白髪でメガ
形成外科受診2022年6月21日6月10日に形成外科を受診し、先生と今後の治療方針を相談した後、21日に初めてのレーザー治療となりました。この日主人は仕事なので、心細いため私の母に付き添ってもらいました予約は16:30でしたが、事前に渡されていた麻酔シート2枚を治療部分に貼って来てくださいと言われていたので、15:30には病院に到着してシールを貼りました。アザが1番目立つおでこに1枚ペタリもう1枚をおでこから目尻にかけてペタリ思いのほか小さいシールでしたもっと嫌がるかと思い
ついに呼ばれました診察室に入ると、男性の先生が座っていました少し奥には研修生？らしき方も夫とあいちゃん、私で先生の前に座り先生『顔面のアザね、スタージウェーバーの疑いですねー。でもね、アザがあるからってスタージウェーバーを疑うのはどうかと思うんですよね。これからMRIの検査受けますか？』....私『...先月末にMRIを受けて、その結果を今日聞きに来たんですけど。』あまりにも予想外の話始めだったのでキョトンとしてしまいましたがすぐに初診と勘違いされているとわかり説明しました笑
某大学病院でのお話ですが、ほぼ愚痴ですよければお付き合いください出産したクリニックから、娘の精密検査を受けるための紹介状を書いてもらい、小児科の予約を取っていただにました。予約が確定したお電話をもらった際、形成外科と言われ、小児科ではないのかと聞くと、この症状での予約は形成外科だそうで、まずは形成外科を受けてくださいと大学病院側から指示があり、そうなんだと言われるがまま了承。MRIとか必要だってクリニックで言われてたけど、とりあえず初診受けてからの予約になるだろうから、行ってみてから確認
前回記事『生後3ヶ月6日目初めてのレーザー治療』形成外科受診2022年6月21日6月10日に形成外科を受診し、先生と今後の治療方針を相談した後、21日に初めてのレーザー治療となりました。この日主人は仕事なの…ameblo.jp初めてのレーザー治療がおわりあいちゃんのおでこと顔には軟膏が塗られたガーゼがベタベタと貼られましたこの状態を1週間続け来週経過観察で再度受診テープとガーゼは病院下の売店で売っているとのことでそこで購入お風呂も普通に入って良いし顔も普通に洗ってokただ
6月20日生後3ヶ月5日目この日は同大学病院の眼科を受診です血管腫が目の部分にもあるあいちゃんなので目に影響していないか調べてもらいます産まれてから血管腫がある右目は目ヤニが出たり涙までがよく出ます涙が出過ぎて目尻の皮膚が荒れてしまっていますはじめは少し赤くなっていただけですがだんだんと目尻の皮がフヤけてグシュグシュと荒れてしまいましたそこに関しては小児科に行き点眼にも使われる軟膏を処方してもらいました小児眼科では40歳手前くらいのとても丁寧で優しい爽やか先生でし
あいちゃんのMRI検査当日夫は仕事で付き添えないので私の母がついてきてくれました他の人のブログを拝見していた時新生児の子がMRI検査をした際に痙攣を起こしたりなかなか起きなかったりしたという記事を読んでからはあいちゃんもそんなふうに出てくるのではと不安で不安でひとりで来る勇気はありませんでしたまずは小児科で受け付けし身体検査を受け血管確保の為の点滴こんな小さいからだに..泣き声が外までビャンビャン聞こえたきたよそのあとにMRI検査のために地下へ案内されMRI室の前
2022年3月16日（水）不安な時間なんでアザがあるのかなぁ？出産から一夜明けて、あいちゃんが気になり本当は10時からの授乳指導から参加だったけど、朝イチで起きて7時に授乳室へいき、特別に授乳指導をしてもらいました分娩室でみたあいちゃんの顔のアザ、治ってるかな？気のせいだったりして。なんて考えながら新生児室へ行くと、やっぱり夢でも気のせいでもなくて、アザは現実でした。お顔の右半分が赤くアザになってる。なんでだろう？他の赤ちゃんには無いよね？助産師さんは何も言ってくれない。産
2022年8月2日（火）夏のレーザー治療についてブログを読んでいただきありがとうございます今までのブログの流れからは少し飛んでしまいますが、夏の暑い季節でのレーザー治療について、このブログを読んでくださっている方からアドバイスがいただければと思い今回書かせていただいていますあいちゃんのレーザー治療について、現在は大学病院の形成外科の通院をやめ、紹介していただいた実家に近いクリニックに通っています。前回は7月12日1度目の頬、耳、喉を治療しました。かなり紫斑が濃くでて全体的に
2022年3月18日（金）産まれた娘について家族へ報告娘の病気について、退院前日になっても家族に報告できていませんでしたどうやって報告しようかなぁ。なんて伝えよう。質問攻めにされたらどうしよう。ちゃんと伝わるかなぁ。みんな驚くだろうなぁ。みんな悲しむのかなぁ。産まれてきてくれたこの子のこと、ちゃんと迎え入れてくれるのかなぁ。、、、みんなお祝いしてくるかなぁ。。と、家族に報告だからこそ、伝えづらい気持ちがありました。驚くことは重々承知してる。でもただただ、まず
MRI検査結果が誰もが予想もしていなかった良い結果に大どんでん返しとなり家族全員で大喜びもちろん、広い血管腫なので脳だけでなく他にも影響がでていないか調べる必要がありますあいちゃんは右側頭部右側顔面右耳半分首に一部と広範囲で単純性血管腫のアザがありますそして右足首からふくらはぎにかけてイチゴ状血管腫があります脳に異常がないとわかった日に小児科の先生と今後の治療方針を話しました発達の経過観察として生後半年で小児科を受診アザが目に影響していないか後日眼科を受
2022年6月1日10:30に大学病院予約あいちゃんが産まれてから2ヶ月半そして検査をした前週からこの日まで沢山の事を考えて沢山話し合って夫婦で覚悟を決めてこの日を迎えました検査結果の日が近づくにつれそわそわそわそわそわそわそわそわそりゃ落ち着きませんよ前日の夜の会話夫『ついに明日だね』私『ね。少しでも悪くないといいね。』夫『アザ、表面だけでした〜！とか、ならないかなぁ』私『ここまで言われてて、ないでしょ。変な期待やめよう。余計落ち込むから。これだけ広範囲のア
エビビ🦐です。51歳夫と42歳妻🦐夫婦。あれよアレよと不妊治療を進め、遂に2024年春に第1子出産！子育てに奮闘しながら第2子不妊治療をする日々について綴ります！専門医に診てもらった方が良い生後10ヶ月健診で、ジュニアの背中にあるいちご状血管腫について、“専門医に診てもらった方が良い”とアドバイスをもらいました『0y10m育児：生後10ヶ月検診、思っていたのと違う②』エビビ🦐です。51歳夫と42歳妻🦐夫婦。あれよアレよと不妊治療を進め、遂に2024
単純性血管腫誕生から現在までのレーザー治療で、かなり薄くなったと感じます。日によって濃い日や薄い日がありますが、薄い日はぱっと見分からないくらい薄いです。一歳過ぎに全身麻酔でレーザー治療が始まったので、全身麻酔でする時はアザの部分全体を照射しています！（眉毛も含む）頭部にもあるのですが、頭部は現在も今後もする予定はありません。治療前現在（薄い日）現在（濃い日）オデコは濃い日でも分かりづらくなってきたのですが、頬は中々効きずらいです！オデコと頬が薄くなっていってい
2022年3月17日（木）考えた末の、私のこたえまだあいちゃんと直接会って3日目。でもお腹の中の時も合わせたら10ヶ月も一緒にいるんだよね。あいちゃんが産まれてからこの3日間で沢山のことを考えたよ。はじめあいちゃんのアザを見た時は、なんであいちゃんが？まさか私たちの子が？何が原因なんだろう？この先どうなるの？とか、目先の不安が絶えなくて、こわくて、不安で、産まれてきてくれてからぐるぐる沢山のことを考えた。授乳室にいるあいちゃんに会いに行くたびに、アザ消えてないかなぁ、、
8月4日3度目レーザー治療頭部1度目👇※今回の投稿には患部写真があります。👇苦手な方はご遠慮ください以前夏のレーザー治療についてご相談させていただきコメントやメッセージを複数いただきましたご協力頂きありがとうございました！以前の投稿『夏の赤アザレーザー治療』2022年8月2日（火）夏のレーザー治療についてブログを読んでいただきありがとうございます今までのブログの流れからは少し飛んでしまいますが、夏の暑い季節…ameblo.jpやはり夏は汗をかくので控えたいが皆さんの
2回目のMRIお久しぶりの投稿になります。現在1歳7ヶ月になった娘は、日々お口が達者になってきましたさて、1歳過ぎに2度目のMRIをしました。1度目のMRIでは、右側頭葉にくっきりと血管腫が映っていましたが、2度目のMRIでは、前回映っていたくっきりした血管腫は薄くなっていました！ですが小脳に少し造影剤が映る箇所があったみたいです！先生曰く、あまり気にしなくて良いみたいです！脳萎縮や石灰化は今の所ありませんでした！本当に良い結果で良かったです発達も順調です！
2022年3月16日（木）検索魔スタージ・ウェーバー症候群あいちゃんは可愛い。他の誰よりも可愛い。でもアザが心配。クリニックで出産した為、助産師さんからは『新生児として現状はミルクもよく飲むし排泄もしっかりして元気いっぱいで問題はありません。担当の小児科の先生が18日（出産から3日後）に診察に来るのでその時に診てもらいましょう。』とのこと。その時の私は『わかりました。』と焦っても仕方がない。待とう。と3日も待つのかぁと思いつつも自分を言い宥めました。それからは、インター
28日(木)レーザー治療今回は、オデコ全体を照射しました。紫斑も薄く出た感じで、今の所、水脹れ等もなく紫斑も順調に消えてきてます。29日(金)眼科眠くなるシロップを飲んで寝かせましたが、検査中起きてしまいました！けど1番大事な眼圧は測れたので良かったです！眼圧も正常値で順調に下がってきているので、次回の受診は2ヶ月後になりました。最近思う事は、眼の濁りも手術前に比べるとかなりマシになり透明感が出てきました！これに関してはかなり嬉しいです
生後3ヶ月から続けているレーザー治療も今回で約3ヶ月ぶりで19回目でした今回は病院で酷く泣きました『痛いの嫌だ、痛いの嫌だ、お家に帰る、お家に帰りたい！』と訴え続けていましたが、心苦しい中でも先生にお任せしました治療が痛くないことだったら『大丈夫、頑張ろう』と励ませるけどレーザーも実際痛みがあるし何人もの大人に抑えつけられて毎回とてつもなくこわいはずそれに耐えてる娘に対して頑張ろうと声はかけられず病院に行かないといけない事実を伝えることこわいよね、痛いよね、そうだよね
私の仕事復帰が11月なので、娘も11月から保育園へ入園します保育園へ入園するにあたって面談がありました。そこで、娘の病気についても詳しく説明しました。①生まれつき顔に痣があること。痣を薄くする為にレーザー治療をしている事。治療後、紫斑が残る。日焼け厳禁🚫日焼け止めを塗って欲しいこと。帽子もツバが長いUV付きを購入。②右眼、眼圧高く手術を行なった（7ヶ月時）今は眼圧が安定していて正常値内。また眼圧が上がってくると点眼開始になる。③右脳の側頭部に脳軟膜血管腫がある。まだてん
東京に行く前に地元で検査入院することになったりっちゃん。検査内容は・脳波検査・CT検査（造影剤あり）１日目脳波検査脳波は２回目で前回は寝てくれなくて全然撮れなかったけど今回はガッツリ寝過ぎて痙攣はあまり起きず、（いつも眠りの浅い時に痙攣が起きる）終わった。目で見て２回はピクつきがあったがてんかん発作かはわからず。２日目CT検査（造影剤）14:30〜母乳は10時で終わり、13時くらいからすごい泣き出してひたすらあやして看護師に呼ばれ、主治医ではな
正直な気持ちあいちゃんは2022年3月15日生まれ周りにも子育てしている知人は多く、SNSでいつも皆可愛い赤ちゃんの写真や動画を発信しているその中でも特に誕生日が近く、2月末に男の子を出産した友人がいるそこまで話したことも多くなく、いわゆるネットで繋がっている友人いつも赤ちゃんのキラキラした写真や動画がSNSにアップされ、月齢があいちゃんと近いということもあり、すごく親近感が湧いていたそれと同時に、羨ましい？という表現が正しいのかもわからないけど、モヤモヤした気持ちもでてくるわた
こんにちは。矢加部です肌寒かったり、真夏のような暑さだったり天候が安定しないですね。さて、今日も前回に引き続き「赤あざ」についてです。今回は・生まれつきある赤アザについて書いていきます。１、サーモンパッチ乳児・子供のおでこの真ん中、上まぶたや唇の上にできる赤あざの一種で新生児の約３０％に見られます。圧迫すると一時的に色が消えます。ほとんどが1歳～1歳半までに薄くなっていきますので外来で経過を見ていきます。なかなかアザが消えない場合には色素レーザー治療を行い
こんばんは、ゆいゆいママです今日も昨日の続き更新していきますね!!最近フォロワーさんが増えてきて嬉しいです！ありがとうございますPART3PICU入院中…1日目翌日は面会が出来ると言われていたので、会いに行きました。昨日よりは顔のむくみが落ち着いたけど、熱が上がっていたようで、アイスノンで頭を冷やしていました。先生からは昨日より少し落ち着いていますと言われましたが、まだまだ予断を許さない状態でした。たった20分だったけど、会えるだけ嬉しかった。手も握らせて貰ったから、早く回復するよう
本日、レーザー治療でした！今回初めて麻酔シール2枚使い、広範囲をかなり詰めて打ってくれています鼻下は紫斑が出ずですが、頬は紫斑がかなり出ました！今回のレーザー治療は親的にも満足度が高いです余談ですが…今日は麻酔シールを貼って待機中に、知らない男の子（小学低学年くらい）に、『顔ヤバい』と娘の顔を見て親に言うてました。親としてはかなり傷つく言葉だし、娘がまだ幼くて分からない時期で良かったと思いました。言葉が分かるようになってきて本人が聞いたら、かなりショックを受けるし、
2022年4月27日1ヶ月健診まで里帰りをし、ようやく夫のいる自宅へ2ヶ月ぶりに帰ってきました新しくスタージウェーバー症候群の症例を多く扱っている大学病院をみつけ、今度こそ、ちゃんと診てもらえますように初めての電車、初めてのベビーカー、あいちゃんは終始キョロキョロ初診は小児科へ9:30の予約でしたが、行ったらすでに激混みさすが有名大学病院2時間以上待ちようやく診察室へ30代半ばくらいかな？清楚な落ち着いた女性の先生でしたあいちゃんの全身を診てもらいアザの状態や、身体の反応
夫との会話夫婦として当たり前だけどあいちゃんについてよく話します地域や国からの難病に対する支援内容や今後の保育園について暮らす場所、病院、もしてんかん発作が急に起こったらあいちゃんの将来についてこんなに可愛いんだもの、モデルになれるよこの下唇噛むところ、既に小悪魔だね〜彼氏連れてきたらどうする？高校生になっても一緒にお出かけしてくれるかな反抗期ってくるのかなどんな職業を選ぶのかなぁあー、ホントにかわいいねぇ！って1日100回くらい本気で言ってる夫『こうして生
２歳になった息子だいぶ話が飛びますが息子は元気いっぱいに成長して２歳になりました！今は定期的に眼科に通院して緑内障の治療をしています毎日点眼をしていて今のところ眼圧も正常値です！顔の血管腫の治療ですが数えきれないほどレーザー治療を行いました本当に本当に頑張ってくれています１歳までは毎月治療ができたのですが１歳を過ぎてからはメラニンの再生も活発になってきたのでレーザーの出力を強めにしたこともあり２.３ヶ月に一回のペースで治療しています！現在の息子↓↓↓だいぶア
