ブログ記事965件
こんにちはたけぴーです(๑•̀ㅁ•́ฅ✨僕は特別支援学校に通っています(*'ᵕ')☆入学前は保育園や療育センターを経験していない息子が突然小学校で集団生活·····そして病院では無い場所にあずけるなんてとんでもない:(´◦ω◦`):プルプル入学前の学校とのお話の時も小学校6年間付き添う気持ちでいますと宣言したほど(笑)けどねけどねもうすぐ小学1年生が終わるよ🎒1年でたけぴもだけど何より私の気持ちが大きく変わることになったよ何も期待していなかった学校から
最近病名で検索しこのブログにたどり着いてくれる方が増えてきましたm(__)m私もたけちゃんの病気が分かったころは毎日一日中病名を検索しこの病気で今元気に過ごす子が居ないかこの先のことを知りたくて探していました。けどこの病気の症例は少なく検索にヒットするのは学会の資料的なものが多いママさんのブログは見つけられずこのブログを、書くことを決めました。今日はたけちゃんの病気の事を私のわかる範囲で書かせていただきます。先天性気管狭窄症は生まれつき気管が細くなっている
はじめましてたけちゃんママです産まれてすぐのたけちゃんです❤️今もうすぐ4ヶ月のたけちゃん❤️可愛いです❤️親バカですこのブログでは息子たけちゃんの事を主に書かせていただきます生まれてすぐ先天性気管狭窄症肺動脈スリング右胸心鎖肛と診断され生まれてからずーっと入院生活です病気がわかるまで分かってからの事手術の事などのんびり綴っていきます同じ病気と闘っている子やそのママさん達この病気を知らない人にも読んでもらえたら嬉しいですへたっぴな文章ですがよ
今日はたけちゃんのお世話になっていたNICUのことを書いてみるたけちゃんのいる神奈川こども医療センター紹介がないと見てもらうことが出来ない病院たけちゃんは生まれてすぐにこの神奈川こども医療センターで受け入れをしてもらえた事本当に感謝してもしきれないくらいです毎日面会をしているとどんどん小さな赤ちゃんが入院してきます!NICUは毎日HappyBirthdayいつもベットはいっぱい。この病棟に入院出来る赤ちゃんの数は決まっているようでたけちゃんの様に救急で受
2016.5.7妊婦健診日。34w3d午前中旦那と病院へ行く〜赤ちゃんは元気けど逆子ちゃんこのまま逆子ちゃんのままだと帝王切開になっちゃうので来週お腹の上から逆子を直す!?と言われたなんか怖いとりあえず来週の予約をして帰宅した。夕飯の準備18:302人でおそばを食べてダラダラ20:30なんでかー歩きたくて?アイス食べたくて??コンビニへ行きたいとワガママ言ってみるトコトコ歩いて近所のコンビニへ〜アイスgetしてルンルン帰宅中〜トイレ行きたい、、?!帰
お久しぶりです😊たけぴは絶好調です🌈写真👆🏻はパパのおむすび🍙を食べるフリふり👍おむすび🍙を自分の手で持ってる事が大きな成長👏前は触るのも嫌でした👍お口につけて食べるふりも大成長👏毎日成長してるたけぴです✨先日休日参観日に参加しました!パパと学校行けることに大喜び🤭たけぴが持ってるバックの中身は...トマトケチャップ🤣(笑)前日お手伝いで新しいトマトケチャップを空けてくれて自分があけたことをみんなに教えたかった様で学校の準備してーと言ったらカバンにケチャ
産後3日目外出届けをだしたけちゃんのお見舞いに行ける事に会える嬉しさと現実を受け入れられるかの不安向かう車の中ではなんだか落ち着かなかった病院についてNICUという場所入り口でインターフォンを押して中へ荷物をロッカーへ入れ手を洗い消毒をするこの緊迫感におされなんか震えたー怖かったなーNICUの一番奥のお部屋にたけちゃんはいた小さな身体に沢山の管見ていられなかったこんなにちっちゃい体で手術を受けたんだねごめんねたけちゃんその後先生のお話を聞いて鎖肛
たけぴが産まれた日♡♡小さな声だったけど少し泣いてくれた☺️数日後たけぴは難病だと知らされ泣くと呼吸が苦しくなる事がわかりたけぴはたけちゃんリレー🏃♀️に支えられました→たけちゃんリレーとは看護師さん達がベビたけぴを順番に抱っこして泣かないようにしてくれていたのです🥺♡♡産まれて半年後気管切開🕺すでにそんなに泣かない子に育ちつつあったけどたまに泣くことはあった☺️たけぴの泣いてる時の息遣いだけが聞こえる鳴き音😌そんな泣き音も可愛かっ
たけぴは特別支援学校の一年生🎒学校までは介護タクシーで片道15分🚗リッチに通っております🐒w今日の題名の「副学籍交流」皆様ご存知ですか??副学籍交流とは…特別支援学校の小・中学部に在籍する児童・生徒が居住する地域の小・中学校(通常学級)に副次的な籍(副籍)をもち、交流を通じて、居住する地域とのつながりを維持・継続するための制度。なのです🙋♀️✨これは各家庭で交流を望むかどうか決めるのですが🏠我が家はもちろん交流したいです(っ॑꒳॑c)ワクワクと前のめりで手
すでに本当に手術後?ってくらいの元気なたけちゃんに戻ってます😂今日は鎖肛についてたまには書こうかと...これまでは呼吸の事ばかりが心配で鎖肛についてはあまり触れていなかったような...タグすら最近付けていなかった😳🙌と気づきました😧wたけちゃんは生まれながらおしりの穴がありませんでした😌おしりの穴がないとうことは直ぐに手術をしなければお腹に空気や便がたまりパンパンになっちゃう😳ってことで生まれて直ぐに人口肛門を作る手術をしました😌人口肛門はストマと呼ばれてい
普段たけぴーが寝てその後パパが寝てそこから自分が寝るまでが私の唯一の1人時間🤭どんなに眠くてもNetflixつけたりして1人の時間を満喫しなきゃとその時間大事と思っていたんだけど昨日パパは夜外出たけぴは定期入院夜21:00面会から帰ってきていざ本当に1人っきりで過ごせる時間ができた時。お酒もすすまないご飯もいらないひとりじゃつまんないと実感🤣やっぱ家族みーんな一緒に居てちっちゃい音量でテレビ見る時間の方が充実してるな✨と実感した昨日(笑)明日は朝たけ
たけぴの通う特別支援学校には運動会はありません!しかーしなんと副学籍交流の小学校の運動会にお邪魔できることに🤭✨支援学校の先生が忙しい中せっせと交流先の先生とやり取りして下さりm(__)m先日は運動会の練習を少し離れたところから見学させてもらったり|´-`)チラッ交流クラスのお友達にはクラスみんなから運動会への招待状を頂き♡♡ついに本日運動会!!(((;゚Д゚)))ドキドキ交流先の小学校の皆様が本当に良くしてくださっていて🥹当日たけぴが学校に入れなか