先天性疾患

​ご覧いただきありがとうございますこのブログでは▶︎お義母さんとのバトルを経て勝て得たココ家の日々や小4、小1、年少の子ども達の話、夫婦のお話を発信中▶︎美容系リアルレビューblogもやってるよ＼気軽にフォローしてね／末っ子に足の骨の疾患が疑われてからはや一年…『【ショック】紹介状案件に発展。。』ご覧いただきありがとうございますこのブログでは▶︎お義母さんとのバトルを経て勝て得たココ家の日々や小3、年長、2歳の子ども達の話、夫婦のお話を発信中…amebl

昨日ね✨またも🍄が超母上の所にお泊まりするって😳✨金曜日のデイさんはじーちゃんと超母上が迎えに行きそのままお泊まりするらしかったんだけど案の定例によって例の如く夜に連絡が来て🙄✨この時の様に🙄🙄🙄🙄✨↓↓↓↓↓↓『息子お泊まり？！と姉上感謝デー』今日は🍄がお泊まりするんだって🤗↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『お泊まりするの？！』🍄をデイさんへ迎えに行きたいじーちゃん！↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓…ameblo.jp姉上と🐕️も一緒に🍄を迎えに行ったんだけど…帰

以前にご紹介した抑制筒の作り方に加えて、今回はマジックテープのみで留める抑制筒の作り方をご紹介します。マジックテープを利用する場合、本体（鉢底ネットのある部分）にマジックテープを付けるよりも、本体から出してマジックテープを付けた方が外れにくそうです！繰り返し洗濯して使えるように、生地の端を［袋縫い］で縫っています。※以前投稿した抑制筒の作り方はこちら◎マジックテープ＋ひも『抑制筒の作り方〈マジックテープ＋ひも〉』ボランティア先の病棟より依頼を頂き、抑制筒を作

先日の🍄です✨超母上の所へテーブルと椅子まで持ち込む🍄(笑)母上の実家は敷地が無駄に広いため実家を迂回して登校する小学生や中学生が大変なので一部敷地内を通学路として解放しております🤣🎉庭の中にアスファルト舗装です🤣(笑)平日はたくさんの学生さんが通ってくれます✨みんなこんにちは！と挨拶してくれる😚✨テーブルや椅子！オムツにブロックも運びます！！あ、マンホールもあるよ、庭に🤣🎉✨完璧な家出人です！！遊牧民かっ😳💥✨どーやらレゴを全部運ぶ計画らしい😳

おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ！！と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時

おもち生後0m1d皆さん、沢山のお祝い＆激励のコメント本当に本当にありがとうございます。こんなに沢山の方達におもちは見守られてるんだなと本当に感謝感謝です。全てのお言葉を噛み締めております。すみませんが記事のアップを優先したく、コメントへのご返信は出来かねる場合もございますのでご了承ください、、！さて、【計画帝王切開レポ③】の続きです。『【計画帝王切開レポ③】手術開始。そして対面。』産まれました！！！！沢山の応援コメント、本当にありがとうございました。今日は何も考えずゆっくり休みたい

おはよう御座います🤩✨晴れて気温も上がるけど湿度が低いっていいわね～😆✨皆様おはようございます✨僕はネームカードを作りました✨学年とクラス、名前が書いてあって首からぶら下げられる模様✨行ってきます！のバナナ🍌✨三年生になってからノリノリで学校へ行ってくれます✨今日はこれから卒業した先輩ママにお受験と進路の事についてお話聞かせてもらうのー😁✨なにせ🍄は受験生ですからっ🤣🎉『朝の発見！な朝』おはよう御座います🤩✨今年度よりバスの到着時間が5分早くなった。今朝はバ

酔っぺれーかっ🤣🤣🎉マイクがきたら微笑んでオハコを一つ歌うだけ。にすればいいのに…周囲にからむからむ🤣🎉※歌はトトロの『さんぽ』です🎶歩こ～🎶歩こ～🎶私は元気～🎶の、あの歌！クライマックスの友達沢山～🎶嬉しいな～🎶の所😆✨アメニモナケズ時代おくれの男になってほしい✨酔っぺれーじゃなくて🤣🎉『▲動画▲ラジオ体操？』🍄を迎えにデイさんへ✨ラジオ体操？してた😆✨ラジオ体操？なのかな🤔✨『怪我したらしい』🍄を迎えにデイさんへ✨超母上が🤭🍄がずっと母上じゃなく！じーちゃ

『個別療育（OT）最後の面談☆4歳7ヶ月☆』3月に契約満了のため利用終了した個別療育（OT）。息子が最初に療育に通い始めた1歳8ヶ月の頃から3年弱通いました。もう契約自体は切れていますが、最後の総括とし…ameblo.jp3月まで通っていた個別療育の担当OT（作業療法士）のホランさんと面談でお話していた時、こんな質問をされました。「おかあさんは、園長先生には話せるけど担任の先生には話せない、とかって以前お話しされてたと思うんですが、話せる人とそうじゃない人の違いって何かあるんですか？私

おもち生後3m4dおもちくん、生後3ヶ月になりました5日前のカニューレ抜去トラブル以降一昨日くらいまでは気管吸引時に古い血液がほんの少し引ける時がありましたがそれももうなくなり、本人もすこぶる元気です。サチュレーションも呼吸も安定しています。1分以内とは言え呼吸が止まっていたので、脳へのダメージ等を気にしていたのですが先生とも会話しまして、やっぱり処置が早かったので幸い低酸素脳症等の心配も無さそうです。前回の記事に暖かいコメントを頂き

歯を抜いた日のご飯↓↓↓『2本歯を抜いた日の食事』歯を2本抜いた日🦷🦷↓↓『姉上！顎変形症治療へ向けて！』姉上の顎変形症の矯正、手術は●歯や顎の診断。●手術が出来るかの検査。●上の歯を2本抜く。を経て●術前…ameblo.jp歯を2本抜いてすぐの時は次の日は学校休む？と聞くとうん😭と言っていたけど夜になり明日は休めない授業があるから学校行く！！と言うので😁✨それならばお弁当作らなくちゃね😳✨歯が2本無くて食べづらいって事より傷口に当たるのが怖い🥲ここだよね！！

おもち生後1m7d頭蓋骨の形成および、脳内の構造の確認のためにCTとMRIの検査を受けていたおもちくん。数日前、新生児科のE先生より結果の説明を受けたので整理したいと思います！CT検査・まずは気になる頭蓋骨の形成から。頭蓋骨のフリー素材イラストを拾ってきたので貼ります結果、やはりレントゲンで見ていた通り赤丸で示している「前頭骨」と「頬骨」がまるまる欠損していました。そして、青丸で示している

おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですｗおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分～10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、ｗ6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90

今日は🍄がお泊まりするんだって🤗↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『お泊まりするの？！』🍄をデイさんへ迎えに行きたいじーちゃん！↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓『怪我したらしい』🍄を迎えにデイさんへ✨超母上が🤭🍄がずっと母上じゃなく！じーち…ameblo.jpならば！！姉上感謝デー🤩✨いつも🍄の面倒をみてくれるからね😁✨プラス！今週は現場実習を頑張ったからね😁✨業スーさんで激安！！餃子をゲット🤩✨姉上と業スーさんへ行ったの✨🍄に内緒で餃子を沢山食べましょう

1歳半からお世話になっていた相談支援事業所が相談支援事業を打ち切りにしたため、この3月で契約終了しましたその時の担当相談員さんが紹介して下さったのが、新しい相談支援事業所のワン先生。4月からの契約ということで、先日契約を兼ねて初めてのモニタリング面談に行ってきました。仕事帰りに事業所に行きましたが、市内でも少し遠い場所。初めて行くし、間に合うかな～と車を走らせると、場所はすぐ分かったけれど、駐車場が何やらいっぱいえ、ここよね？合ってる？？と不安に思っていたところ、事業所のワゴンで何

本日は親子丼😆✨ん？鶏肉しか出てこないんですか🤣🤣🤣✨✨僕の大好きいちごがある🍓✨※いちごと空中に書こうとしてますイチゴ🍓い～ち…ち…ってどーに書くんだっけ…いちご🍓この後親子丼もサラダも全然食べないでいちごのために『ごちそうさま』って言うから😑😑😑😑いちご取り上げたら泣いた🤣🍓✨myPickAmazon（アマゾン）メデラ搾乳機(手動)ハーモニー搾乳機単体軽量で小型握りやすく使いやすい母乳育児をやさしくサポート2,980〜4,

『相談支援初めてのモニタリングと契約①☆5歳7ヶ月☆』1歳半からお世話になっていた相談支援事業所が相談支援事業を打ち切りにしたため、この3月で契約終了しましたその時の担当相談員さんが紹介して下さったのが、新しい相…ameblo.jp相談支援事業所にモニタリング面談と契約に行きました。個室に新しい相談員のワン先生と机を挟んで向かい合って座りました。前相談員さんからはいくつか引き継ぎ書類を渡してもらっています。その中には、私が毎年度末にこども園の担任の先生向けに作成している引き継ぎ

こんばんは、塔子です。1人目に続き、2人目も顕微受精で授かりました。次女は21トリソミーです。生後すぐ2ヶ月弱入院、1回目の心臓手術を行い先日無事に退院。念願の4人暮らしが始まったはずが...ベビー育児神アイテム。出産祝いにも◎楽天市場沐浴沐浴マットkokuaシャワーマットおうちベビーバス洗面台お風呂マット出産祝いママ洗える日本製プレゼントギフト送料無料4,500円水を通すから清潔に使える沐浴マット楽天市場【メデラ正規品1年保証・おまけ付き】

純粋にただただ感動！愛する事は人に絶大な力を与え奇跡を起こす生産性ばかり求められる今日の現代社会に対し生きる意味を改めて気づかせてくれる人は何も出来なくてもただ生きているだけで素晴らしい、と気づかせてくれる雨で風邪で家でジッとしてモヤモヤのストレスの溜まる日2006年の自分のブログを読み返していて見つけた感動の実話心がとても温まった身体もついでに温まった様これは昔読んだ感動のアメリカの新聞記事を私が日本語に訳し自分の昔の

『相談支援初めてのモニタリングと契約②☆5歳7ヶ月☆』『相談支援初めてのモニタリングと契約①☆5歳7ヶ月☆』1歳半からお世話になっていた相談支援事業所が相談支援事業を打ち切りにしたため、この3月で契約終…ameblo.jp新しい相談員のワン先生と話を終えた後、契約に移りました。これは相談支援であっても、児童発達支援（療育）であっても同じですが、なかなかめんどくさい説明を聞きながら、何箇所も名前や住所を書き、契約完了これで晴れて正式に相談支援をお願いする運びとなりました。息子

ブログを訪れてくださりありがとうございます発達凸凹思春期娘ウタを育てるアラフィフ主婦jasmineです初めての方はこちら♪嵐の子育て奮闘記先天性疾患を持って生まれ度重なる入院と大手術を乗り越えた娘発達面でもいろいろと凸凹を抱えながらも現在は高校生になり勉強に部活に推し活に…青春を謳歌しています娘がここまで成長できたのは温かくサポートして下さった多くの方々との出会いとたくさんの貴重な経験の積み重ねがあったからこそそこで何度かに分けて…

生後11ヶ月の息子は、現在離乳食後期。3回食を初めてから1ヶ月が経ちました。用意するのは大変だけど、大体スムーズに食べてくれるから救われる娘の時とはえらい違いだ。息子はGCUに入院していた時、哺乳瓶がとても苦手で、ピジョンはこぼしまくり、チュチュベビーは吸えない、とあれこれ試してもらって、結局テテオに落ち着きました。テテオじゃなきゃ飲まないぞ！なんて、さぞかし敏感なお口なのね…と離乳食を食べない姿を想像していたのに、今のところ特に好き嫌いも無いみたいたまにはベビーフードのホワイトソー

おもち生後0m15dおもちが入院しているNICUでは毎週木曜の午後に眼科の診察があり入院中の赤ちゃん達は交代で2週間に1度ずつ、眼科の先生が来て眼の状態を診てもらえるそうです。（その間、NICUの面会は不可）先週はおもちの番。初めての眼科診察です。目が見えそうかどうかの評価がされるので、ドキドキでした。診察の翌日、病院内の飲食エリアでお昼を食べていたら結果について話したいと、NICUから呼び出し。問題ない結果だったら面会中の立ち話でも

昨日😓レスキューしました。以前から連絡は有りましたが💧伸ばし伸ばし💦もー待てない‼️とのことで引き取りました。2ヶ月の♀️小さい所にいたのかなぁー💧後ろ足がヨタヨタ🐾もう片方も見えているのかなぁ〰️😓ご縁をお待ちしています。hana-club-154@docomo.ne.jp宜しくお願い致します。華culb

おもち生後2m30dNICUから一般病棟への転棟前日(2m25d)に、遺伝子検査の結果について新生児科の先生からお話がありました。生後3週目で検体提出をしてから、3ヶ月ほどかかると言われてましたが思ったより早かったです。（3月中旬に既に結果は出てたようなので、実質2ヶ月ぐらい？）前任のE先生は3日前に産休に入ったばかりだったので転棟までの数日間限定の後任の先生との面談でした。コロナになってなければE先生から聞けたのになはい。早速結

『二才児より小さい小５公式ジャンル変更』この度公式ジャンルを入院闘病ジャンルから子育て(小学生以上)に変更させていただきました🤩✨どー見ても小学生以下…盛りました…二才児より小さいですが小学５…ameblo.jp↑僕はこんな子🍄改めましておはよう御座います🤩✨千切りキャベツdeタコ焼き✨母上は材料を全部一緒に混ぜ！！千切りキャベツを1/3位の長さに切って✨一袋入れてみた🤣✨焼く😤✨父上に『これはタコ焼きじゃなくて丸いお好み焼き(笑)』と言われます🤣✨いやー、キャベ

忙しすぎた2週間。旦那は日本に単身赴任。3.6.9才の男の子の完全ワンオペ。3才イヤイヤ期続行中。大量食材の買い物や週4日の習い事。ただでさえ忙しいのに3兄弟うちの2人の検診がかさなり心臓外科2回。白斑、脱毛の皮膚科と家庭医。2週間で4回も病院へ。長男の薬の宅配業者とのすれ違いで薬を受け取るのに4日かかり、毎日連絡を待ち続ける。子ども達の学校の三者面談。タイミング悪すぎ。週末には次男の親友のお誕生日会。（知り合いがいないので気まずい4時間。）教会のイースターイベント。

大学病院の発達外来を受診しました。いつものように病院の総合受付を済ませ、発達外来の受付に行き、コロナの問診票を記入し、身体計測に呼ばれました。息子は相変わらず身体計測が嫌いで、大泣きしながら裸で計測を終えました。1歳7ヶ月体重9025ｇ身長74.1cm（-2.6SD）頭囲46.3cm胸囲46.0cmいつもなら、主治医のN先生が診察室で座って待っています。この日はまだ来られていないそうで、診察室前の長椅子に座って待っていました。遺伝子検査の結果が出て、ヌーナン症候群と確

ごきげんよう♪りとるみいです。自己紹介はこちら「コレは体に悪いんだよ」と言っても日本で販売されている食品は安全で害のある物を国が規制しない訳がないと思っている方がとても多くて悲しいなぁ。。。と、思っていた時にアメリカの最新代替医学に関する情報を発信しているアメリカ在住のトンプソン真理子さんの非常に分かりやすい記事を見つけたのでシェアしたいと思います。トンプソン真理子さんの日本食品の記事はこち

おもち生後6m23dお、、遅過ぎる生後6ヶ月記録です。もうすぐ7ヶ月実はおもちくんのまぶた形成手術後のお顔の公開を考えていたのですが写真を決めきれない事もあり、少し緊張する気持ちもありそのままズルズルきてしまったので、とりあえず今回はお顔公開は見送りまして記事アップを優先致しますハーフバースデー当日のお写真を何枚か。アリスのハンプティダンプティみたいな笑大きくなりました、本当に。病棟のプレイルームで寝相アートでお祝いをしました看護師さん達3名に囲