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ここ1ヶ月、スクーリングに単位認定試験に家族旅行と、久々に活動的に過ごした長男。体調は低め安定という感じで、大きな変化はない。身体はそこそこ動くようになったが、頭は働かないので、言われるままに動いているだけな感じである。そういえば、グルテンは体調にどうもあまり関係なさそうだ。元々パスタやラーメン、ハンバーガーが好物なこともあり、グルテンフリー生活は早々にギブアップしてしまった。乳糖不耐症はほぼ間違いないだろうということで乳製品はやめている。お腹の調子は大分良くなったようだ。
先週のオンラインスクーリング以降、毎日午前中に起きられている長男。その日は特に調子が良かったようで、突然「新しい自転車が欲しい」と言い出した。ちょっと前に欲しがっていたハンドルコントローラはやっぱりいらないから、その代わりに自転車を買いたいそう。長男は小学生の頃からサイクリングが大好きで、休みの日にはよく近場のサイクリングコースを一人で走ったりしていた。最近は殆ど乗れていないが、調子が良くなってきたのでまた乗りたくなったらしい。ってか長男の自転車、2年前に高校に上がった時に
娘サマ、昨日の不穏な予告……『モチベが無い』という発言通り欠席致しました😅起きるのは10時過ぎに起きて来たんですよ。まぁ、昼ごはんはダラダラ食べてるし行かないんだろうなーと思いましたが、一応ね確認しましたよ。『疲れてきたので休みますって言っといて』というので、メールでその旨欠席連絡入れました。ついでに、「多分、明日も休みそうな感じです」と予告付きで💦何故かって、明日は一度も出たことない音楽の授業が歌のテスト(グループ毎)だから。絶対行かないわー。音楽の先生、ご丁寧に予告ついでに歌
不登校2年4ヶ月。……からの再登校2ヶ月。娘サマの5月を振り返ります。先月と変わりあるとこは色分けで・昼休みに登校して5・6時間目の授業をうけ、1人で登下校。休みながらの五月雨です。・部活動では運動会ポスター製作やら応援旗作りなど自宅で出来るものを含め活動。・適応指導教室は、今月登校なし。・ロゼレム服用で眠れてます。・体重は40kg前後。1日2食。+朝食代わりにプロテイン飲む事が増えています。・朝は9~10時前後起床・夜は12~1時前後就寝。・リビング滞在率は高め。買い物は
娘サマ、今日は午後登校からの心臓検診(心電図)受けました。総合の授業中に呼び出しがあり、周りは何事かと不穏になり……何あるの?『心電図』と答えつつも、担任が「みんなは1年生の時に受けたやつ」とフォローしてくれてたそうです。1年生と去年受けてない2年生数人に混じり並ぶ3年生の娘1人。問診票の未記入だった身長体重を埋め、書き忘れてた運動制限ありますか?の質問に『たぶん無いです』と答え、ベッドに横になり心電図計測。とりあえず終わって何より。5時間目の総合は修学旅行で行う地域貢献活動の内容決め
★鍼灸、整体、カイロプラクティック、オステオパシー、指圧、マッサージ、一体何が良いのやら…答え➡︎刺激が少ない方が良い訳です。無論、痛みが伴う治療や施術は論外。★鍼灸、整体、カイロと通って来ましたがそれぞれやはり痛かったです。これって?答え➡︎痛いと言う段階で痛み物質=発痛物質が湧いて細動脈や毛細血管を遮断します。※刺激量、時間、刺激到達の深さに応じて★どうなるのでしょうか?答え➡︎末梢血管(毛細血管)ならばその枝は枝枯れしますし、細動脈の血流が低下しますと暫時(一定時間)、血
中3の秋、起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘。全日制の私立高校に進学し、綱渡りの毎日でしたが、なんとか2年生になりました。雲行きが怪しくなってきました…💧昨年とは違ってきたかなと感じていたのですが、ここにきて2日連続、朝全く目覚められず、欠席。何でかなーうまくいかない
介入すべきは親の子への在り方と言うケース、少なくありません(^_^;)起立性調節障害においては対象が少なくとも2人になりますから子供さんを診ているようで実は、親の在り方を変えると言う作業が必要になって来るケースも。施術の一回二回で来なくなったケースにて(よほど私の落ち度がないにも関わらず)、私が良く考えるのは【あぁ、変えられなかったなあ】と自戒の念に苛まされます。※しかしながら私を悪者にされる人もいますが😊そうする方が自身は逃れられますからねえ(;´д`)親がブレブ
私が栄養療法で参考にしているのは、藤川徳美先生の本ですが、先生のブログ内で「どの本から読むと理解しやすいか」を記事にされていましたので、ご紹介したいと思います。初心者向け「うつ消しごはん」うつ消しごはんタンパク質と鉄をたっぷり摂れば心と体はみるみる軽くなる![藤川徳美]楽天市場1,430円中級者向け「すべての不調は自分で治せる」医師や薬に頼らない!すべての不調は自分で治せる[藤川徳美]楽天市場1,430円上級者向け「メガビタミン健康法」心と体
数年前まで、アメブロに別垢で中受ブログを書いていた。地元ではそこそこ難関の、倍率4~5倍程度の学校に兄弟とも無事合格し、ハッピーエンドで終わったブログ。大して更新してなかったので、見ていた方は殆どいないだろうが…一貫校に入っちゃえばこっちのもん、頑張れば普通に中位~上位にいられるだろうし、後はほっといても勝手に国公立大に入ってくれるだろう、なーんて思ってた。甘い、甘すぎた。どんだけ脳内お花畑なんだよ。中学ではまったく勉強せず、2人とも入学直後からどん底を泳ぐ深海魚。そもそも、内申の必
昨日、睡眠外来を受診し、本校スクーリング免除申請のための診断書を貰ってきた。免除手続きの流れは①本校スクーリングの案内に記載されているメールフォームから免除申込②送られてくる診断書・免除申請書をプリントアウト③診断書を医師に記入してもらう④免除申請書を記入する⑤③④を本校に送付⑥2週間~1ヶ月ほどで結果がメールで届き免除確定この⑤のところ、説明を何度読んでも診断書と免除申請書を一緒に送るのか別々に送るのかが分からない。というかそこまで詳しく書いてない。診断書の宛先は保険
脳脊髄液減少症起立性調節障害(POTS)発症(中3・5月)現在3年が経ち高校3年生の娘不安障害鉄欠乏性貧血最近の主な不調は、強い眠気、倦怠感、、疲労感、息苦しさ眠気がとても強い一日の大半が横になっているとも言えますと、同時に横になりたいレベルの倦怠感が夕方まで。体を起こし起きている時間は食事の時間だけと言ってもいいくらいあとは夕方~就寝時間まで(大体22時)以外の時間は(日中ですね)眠気が強く横になっている感じです。とにかく私から見ても体が重そう、眠そう…な印象
水曜日に5回目の治療を受けてきた。治療中にちょっとしたトラブル?があったようなので少し様子見をしてたが、3日後の今日もいつもの感じとあまり変わらず。今回は私は次男の保護者会があり同行できなかったので、当日の様子は本人と旦那から聞いた。治療当日、点滴まではいつもと同じ流れで何事もなし。旦那は今回初めて診察室&処置室に入り、治療に立ち会った。と言っても、横向きに寝ているお腹側に居たらしく、針を刺したところは見ていなかったそう。いつもと同じように仙骨の辺りに針を刺し、5回ほどヘ
運動会の代休を経て、本日も午後から登校いたしました。数学があるのでまず休みませんね。午前の授業に出てない分、午後の数学は大事(笑)授業進度は平方根に入ったようです。数学の先生、お腹の調子が悪かったようで何度か抜け出すやら腹痛に悶えるやら…。先生、それは無理せず自習でも良かったんじゃ?お腹の調子悪い生徒もいたりで、娘も1週間以上調子悪い。コロナも流行ってるし、胃腸炎も来るのかしら。戦々恐々6時間目は修学旅行オリエンテーション。体育館で説明会。ざっくりと行先やら泊まるとこ
脳脊髄液減少症起立性調節障害(POTS)発症(中3・5月)現在3年が経ち高校3年生の娘不安障害鉄欠乏性貧血土曜日の脳神経外科受診あたりから娘の体調は悪化もせず上向き加減でもなくやっぱり眠気が強いのと、体が重い疲労感、倦怠感は変わりなくでもこのまま症状の悪化がなければ良しだなと、思っていたら…頭が痛くて頭が気持ち悪い月、火、水、これらの訴えがプラスされてしまい一日の大半は横になって過ごす時間がまた更に多くなっています。頭が痛くて、頭が←気持ち悪い頭が気持ち悪いと
脳脊髄液減少症起立性調節障害(POTS)発症(中3・5月)現在3年が経ち高校3年生の娘不安障害鉄欠乏性貧血久しぶりに本人からの点滴希望で大学病院の小児科へ予約枠で小児科受診時にはいつも点滴をして帰宅していましたが最近は歩いて移動もできていたくらい調子もまぁまぁだったのでNO点滴で帰宅していました。また、電話連絡をし急患で点滴をするのはたぶん半年ぶりくらい。久しぶりに本人が点滴を希望した理由は、全身の倦怠感、疲労感、移動~歩けない程の脱力感いつも以上に、それら症状が増
脳脊髄液減少症起立性調節障害(POTS)発症(中3・5月)現在3年が経ち高校3年生の娘不安障害鉄欠乏性貧血ブラッドパッチ④治療後1ヶ月おきに通院中の娘病院内の移動、以前と比べるとほんと歩けるようになったなぁと娘と肩並べ歩きながら感じました。(感動すら覚えた)待合椅子に腰掛ける前までは眠気だけでしたが待ち時間そのうち息苦しくなってしまい目の前の血圧測定の場所へサッと移動出来ず苦しい波が少し落ち着いたら測定へ。血圧㊤126㊦66脈拍111立ち上がると脈拍上昇やっ
ちょうど2ヶ月ぶりのブログ。タイトルはちょっと変えました。全然忘備録になってないけど…書くネタがない訳ではないが、本当に長丁場になりそうなのでいちいち記録する意味もない気がしてきた今日この頃。とりあえずざっと近況だけ記しておく。現在も月1の睡眠外来と月2の整体に継続して通院中で、他は特に何もしてない。睡眠外来は薬をもらうだけ、整体もやっぱり絶好調なのは直後だけ、という相変わらずの状態。でも、冷静に考えるともう「起立性調節障害」の定義にはあまり当て嵌まらない気がする。頻脈
一昨日の日曜日のこと。家族皆が仕事休みの連休のあいだに私と買い物に行きたいと話していた娘。家でお昼ご飯を食べて、ショッピングモールへ。こどもの日だったので広間のところで戦隊モノのショーがやっていて、ものすごく賑やかでした。人が多くて…音が大きくて…心配でしたが、、、それよりも娘は洋服を見たりバッグを見たり『これかわいい!』『ママとお揃いで買おう!』と、まぁ嬉しそうに見ていました。ブラブラ歩くこと1時間ちょっとの間、1度だけ椅子に腰掛け休憩&水分補給をしながら買い物を楽しむ
今日から夏休み。しかし、次男に夏休みはあるが、長男にはない。なんか先月よりレポートの量が多いんですけど…夏休みの宿題みたいなもん?まあ、今の生活は毎日が夏休みみたいなもんだけど。昨日、治療翌日の長男が起きてきたのは14時過ぎ。前日は何故か午前2時過ぎまで起きてたからな…12時間以上の睡眠が必要なのは、今のところまったく変わってない。しかし、今日は私より早く起き、勝手に朝ごはんを食べていた。フラフラしているのは相変わらずで、今は背中の痛みがいちばん辛い様子。かなり拗ら
今日は待ちに待った3回目の治療日。しかし、まだまだ完全回復への道は遠かった。というのも、今日はあまりにも絶不調過ぎた。2回の治療を終えて長男の様子を見るに、どうやら治療翌日~5日目くらいが最も体調が良く、その後少しずつ落ちていっているような感じっぽい。そして、10日目の今日は治療開始後最悪の体調だった。昨日は朝きっちり起きて「今日は動画を作る!」と張り切っていたのだが、結局やらないまま14時から夜中の2時頃まで寝ていた。そして明け方に「今日病院行くの無理だからね」と、まだ寝て
前回の施術から5日後、3回目の整体に行ってきた。19時の予約だったのに18時を過ぎてもまったく起きられず、今回も引き摺りながら連れて行った。たった5日しか経ってないのに、長男の体調は絶不調。調子の良さは2日くらいしか続かなかった。そのことを整体の先生に告げると、首を傾げていた。身体はちゃんと良くなっているし、3日で元に戻るなんて考えにくい。考えられるとしたら、薬の副作用かもしれない。身体は治ってきていて薬も効いているということは、副作用も強く出てしまうということなので、もし
娘は、お風呂のお湯に長く浸かることができません。起立性あるあるでも良くそんな記事を目にしますが、浴槽から上がる際に怠重くなりチカラが入らず自分1人の力で出ることは困難になります。お湯に浸かると一気に鉛が乗っかったように重くなる膝を立てて浴槽を跨ぐ動作も容易ではなく…血圧、脈拍が大変なことになっている状態ですね加えて動悸も…それでもお風呂が大好きな娘4回目のブラッドパッチ後、、私の半介助の時もありましたが湯に浸かり時々1人で浴槽から出られるようにもなりました。それも毎回ではあり
※ほぼただの愚痴吐きなので閲覧注意※前回の治療から16日。整体から11日。体調は良くも悪くもなっておらず、身体はいつもフラフラしている。昼寝はほとんどしなくなり、睡眠は安定してきている。最悪な状態は完全に脱したと思うが、特に改善はされていない。相変わらず倦怠感と頭重が酷く、外には出られない。前回のブログ以降の外出は1回、髪を切りに行っただけ。結局弟の文化祭も行けず。体調的には、去年の文化祭のときの方がまだ良かったらしい。って去年の文化祭には準備段階からまったく
中3の秋、起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘。全日制の私立高校に進学し、綱渡りの毎日でしたが、なんとか2年生になりました。娘さん、修学旅行でした昨年のドン底期…修学旅行に行くことは諦めかけていたかもしれません。それが少しずつ、行けるかもしれない、行きたいと思えるようになるかもしれない…となってきて…先日3泊4日の修学旅行から無事帰還いたしました出発当日の早朝もしっかり目覚め、旅行中もコントロールしながらうまく過ごせたようでした。何よりも、帰宅後のおしゃべり、旅の報告が楽
2018年高2の春、急に動けなくなった娘は起立性調節障害と診断されましたが、2021年の春にようやく脳脊髄液減少症だと判明。同年夏8月に1回目のブラッドパッチを終了。翌年冬2月に2回目のブラッドパッチを終了。当時通っていた高校は休学・退学を経て、只今おうち療養生活継続中です。突然の不調から、現在4年が経ちました☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️☂️先月、上咽頭炎のBスポット治療をされている耳鼻科へ、娘を連れて行ってきました
せっかく体調管理表を作ったのに、2年使ったPCが完全にクラッシュしてクリーンインストールするしかなくなってしまった。なんとかある程度復旧できたけど、時間と金をかなり無駄にした一週間だった。(ファイナルデータ使えん、EaseUS最強)その間、長男は気が向いたときしか体調記録をつけていないのでデータはほとんど取れてない。明日はやっと5回目の治療日。しかし次男の保護者会と被ってしまい、明日は旦那に連れて行ってもらうのでとりあえず記録。旦那よよく読んどけ。現在の長男の体調はめっちゃ波
不登校2年4ヶ月。……からの再登校1ヶ月。娘サマの4月を振り返ります。先月を手直ししながら変わりあるとこは色分けで。・新年度のクラス替えを経て教室復帰しました。始業式は午前授業のため2時間目から登校。現在は午後の昼休みに登校して5・6時間目の授業をうけており、送迎なく1人で登下校しています。休みをいれながらの五月雨です。・部活動も入部(文化部)しました。早速、運動会ポスター製作やらTシャツのデザインなど自宅で出来るものを含め活動。部内で水彩画も描いてます。・適応指導教室は4月は1回
なかなか予約が取れなくて前回の施術から2週間以上間が空いてしまったが、6回目の整体に行ってきた。長男は先々週のスクーリングで体力と気力を使い果たしてしまったようで、その後は絶不調が続いている。現在、日中はほぼ寝たきり状態。頼みの綱である過眠症の薬(モディオダール)がまったく効かない。薬を2錠飲んでもすぐにまた寝てしまう。勿論夜も長時間寝る。完全に治療前の状態に戻ってしまっている。前回の硬膜外気体注入療法からはもう1ヶ月以上経過している。日常生活で一番治療効果を実感したの
前回のスクーリングは、初めての硬膜外気体注入療法を受けてから3日後だった。3日間の初日、特別活動の3コマ目の授業で限界が来てドロップアウトしてしまった。まだ治療後の腰の痛みも消えない中での受講だったし、2時間でも上出来だったかもしれないと思う。しかし、3コマで1単元だったせいか結果的に全部無効になって、オンラインスクーリングで受け直す羽目になった。あんなに苦労したのに…今回のスクーリングは3日間の内出席は2日間、合計8コマ。これは残りのスクーリングの授業の全てである。つまり、今