体位性頻脈症候群

小4起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校では病弱学級に在籍し、全日制高校に進学した娘の記録。小5の夏、頭痛と腹痛、全身の倦怠感で突然寝たきりになってから5年。3回目のブラッドパッチを行ってから3年半。今、高校1年生になり、全日制高校へ通っている。1学期は、欠席4日。遅刻や早退は一度もなく順調に登校できている。中学校の時は、テスト前や行事の後などに頭痛が悪化して、

長男が小学生の頃の話です。当時は元気いっぱいの小学生だった長男。学校を休むことはほとんど無く、ほぼ皆勤賞でした。寝坊して遅刻する、なんてことも無く、保育園時代から中学校の途中まで、早退することもありませんでした。屋外でプレイするスポーツを複数しており、炎天下でも元気に駆け回っていました。小学生の頃の長男は、塩分タブレットを頻繁に欲しがっていました。一番好きな駄菓子は梅干し系のお菓子。夫が高血圧だったため、塩分の過剰摂取は控えるようにしなくては、と思った私

連日暑いですね地球温暖化を実感マジ試されてるわ北海道。とはいえ、北海道内でも避暑地居住なので今日も適度に風が吹き荒れててそこそこ涼しいほう。数日前の湿度90%超えに比べたらいくらかマシですけど、15時現在、外気温25℃湿度82%室内は30℃近くでこの湿度。エアコンなんて無いのが普通。梅雨みたいな感じでしょうか。来週、また雨予報だからマジで梅雨じゃね？あー、やだやだ。娘は先週登校をしたので、一足先に夏休み。前期は明日までスクーリング登校できますが、行く予定がないので

その後の娘の様子ですが一昨日の日曜日から寝室で横になりたいほどの体調ではなくなりリビングで横になったり愛犬と触れ合う余裕も出てきました。アイスノンも冷えピタも使わず鎮痛剤も…おそらく飲んでいません朝起きも、ここ3日続けてベッドの中で8時には目が覚めるようになり9時過ぎにリビングへ起きてこられるように。7月に入ってこの約3週間、その日によって体調の波はあったものの辛いだけの時間は落ちつついた様子。(回復してきて3日目)手指の痛みは、、聞いていないのでどうなのか分かり

今まであれもこれも考えられる余裕なんてなかった娘。そんな娘の口から、『最近ね、色々かんがえてるの』と。そのあと続けて話を聞けば、『でもね、また長期間動けなくなるくらい悪化したら大変だから計画通り今年の9月に卒業できたとしてね、年内から1、2年はお家で様子を見ながら短時間のバイトをして教習所へも通いたいと思ってる』と、考えているそう。学校へ通えず長いことお家生活の娘が、自分がどれくらい外の世界で適応できるのか短時間のバイトをしながらはたしてどの程度動けるのかその時やってみ

・不快な症状の生理学、神経生理学、脳神経学、発達学、運動学的に正しく原因を把握、諸症状の薬物を極力使わない早期解消、減少・第三者(特にご両親)による活動パターンの把握・徹底して真にやすらげる居場所作り・期限は切らないが、一定期間好きな事だけをさせる・命令口調や説教、諭す口調で話さない・医療機関巡りや病名探しをしない・あれやこれやとご両親が夜な夜な検索してまで先回りして指図しない、やらせない・“ご両親“が望んだり、やって欲しい事や願望をさもありなんに語らない・自立の芽を摘まない・

調子の悪い日が続いています。学校は行けていません。（ごくたまに行っています）すっかり一学期もこのまま終わってしまいそうです。その中でも、娘はやれる範囲で必死に頑張っています。学校に行けなくなって11か月ともなると「やることがもうない、、、」そうですが家では最近は料理に夢中です。とはいえ、胸の内は苦しい思いもしています。普通がどんなにありがたいことか、健康がどんなにありがたいことか。ゴールが見えないことは、辛いことです。そんな思いをしている人は意外と

先日、姉妹2人とも私立中学受験し私立中高一貫校に通っていた親戚のお家にお邪魔しました。学校に行けてなくて、、、最悪、中学を転校することも視野に入れているって話をしたら「しないほうがいい」と。理由は、公立中より、学校に行けないことを指摘したり、いじったりする子が非常に少ないから、、、とのこと。たしかにそうなんですよね。許容が広いというかしっかり自分のやるべきことを分かっているというか人のことをとやかく言わないというか。とはいえ、本当に悲惨な環境でな

2024年1月に当ブログの記事を訂正し再更新しました。以下は当時の記録としてご参考までにお読みください。-----------------------------------------------------------------2021年6月「起立性調節障害（重症）」と診断された当時高1息子。ひたすらネット検索する毎日・・・この頃、アメブロを通して何人もの方にメッセージを送り、皆さんから本当に丁寧にお返事をいただきましたことを、改めてこの場でも感謝申し上げます。医者の説明や、

私は反ワクチン主義者ではなく、嫌ワクチンと認めます。打たなきゃならない物なら打ち、心身が弱っている状態ならば見合わせるという事も選択肢としてありと言う考え方。起立性調節障害とワクチン接種、医療ガバナンス学会ワクチン接種如何に関わらず、起立性調節障害を発症しやすい社会、家庭環境も書いています。拙文です、どうぞお読みになってください。読んだ後、🐿️さんマークにポチッと。ポチッと🐿新しいランキング🐿

昨日は脳神経外科へ今回から2ヶ月おきに予約を入れていたので4月ぶりの受診でした。また今後、特にそこまでの必要性が無さそうであれば3ヶ月は空けても大丈夫そうかなと考えています。実は2年程前も体調が落ち着いている時は3ヶ月おきにしていました。┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈昨日、出発するまでの午前中は吐き気と全身倦怠感、頭重感で『これはまずい』と感じメトクロプラミドと鎮痛剤を飲んだそう。(鎮痛剤のロキソニン＋レパミピド)『鎮痛剤を飲むと安心する』と言います。その後、吐き気なども落ち着

祈り願ってしまうことは何年経っても変わるコトないです道なき道を歩いていかねばならぬ辛さも苦しさも悲しさもほんと…身が切られる想いは当事者である息子のそばにいて痛いほどわかりますし当事者家族であるため家族のお気持ちも痛いほどわかりますこれからどう活動していこうか？と考え中ですが光を感じてもらえる場所つくる．と決めたコトは必ず実現させようとおもっています行動あるのみ．！動いていかないと．ですね＊

梅雨明けしたような週でしたが今日から来週にかけて梅雨前線が復活大気が不安定になり今後の体調が気がかりです。最近の娘はとにかく『過眠』2週間以上前あたりから以前にも増して強くなっている気がしています。昼食後は特に毎日昼寝をしないと夕方は倦怠感と眠気が増し思うように動けなくなります。過眠状態である要因は、色々複雑に絡み合っているのだろうと思っています。娘は現在も就寝時に眠剤を飲むことで入眠することができていますし、中途覚醒もこの1年ほどはほぼない様子でした。『むずむず脚症候群』

元々料理を作ることが好きな娘は最近キッチンに入ることが多くなりました。波のある体調の中で楽しみながら出来ることです。今日は体調がいいな、さて何をしよう？という日は愛犬の手作りご飯やおやつ作り晩御飯の支度も率先して手伝ってくれますが、愛犬のご飯やおやつを作ることにハマっています。インスタで参考にしている方々のものを真似て作っているようです。アレンジしてレシピノートまでつくりました。課題レポートも少しずつ進められているし、愛犬のご飯を作ることが今の娘の楽しみでなかなか充実して

ある日突然寝たきりのように動けなくなってから、もうすぐ3年。長いようで短かった、あっという間の3年。起立性調節障害と言われ、時期が来るのを待つしかない、とどの医者にも言われて、でも、起立時調節障害だけでこんなに重い、寝たきりになるほどの症状が続くとは思えなくて、たくさん病気の本を読んだり、ネットで参考になる情報がないか探す毎日だった。元気に学校に通う子たちを見ては悲しくなり、涙が出てきて、これからどうなるんだろうと不安でいっぱいだった。その後、専門医を受診

起立性調節障害のサブタイプ「体位性頻脈症候群(POTS)と診断を受けていた息子が、実は症状のよく似た別の病気「脳脊髄液減少症」だと分かり、ブラッドパッチを受けてから、10日ほどたちました。ブラッドパッチを受ける前に、いくつかの体験談をブログで読みましたが、その後の経過はかなり個人差があるようです。漏れの箇所や程度、本人の年齢や、発症してから治療に至るまでの年月の差によって、異なるのではないかと思います。ちなみに、息子は現在14才。体調不良で学校に行けなくなってから、約5ヵ月程でブラッ

最近､朝のワンコの散歩は夫と行くのが日課です。今朝はゆっくり6時台になってしまった散歩背中を太陽に照らされ歩く…大汗ですこりゃ飼い主のほうがバテますね┈┈┈┈┈┈┈┈┈┈〈娘の様子〉過去を振り返ればこれまでもそうでしたが、、、体調が良くない時は思うように動けず寝室で静かに眠り続けるリビングでは過ごせない日が続いている娘です。ベットから体を起こせずリビングへ来れない時もありますが1度リビングへ起きてきて軽く朝食をゆっくり食べることも。そのうち『ぁ、やっぱり少し横に

私たち夫婦は朝から出勤するため、普段長男が何時に起きているか、正解には分かりません。ただ、用意していた朝食と昼食がだいたい完食されているのを見て、ああ、今日も早く起きたんだな、と思っています。土日には午前中に起きてきますし、就寝時間も確実に早くなりました。ようやく将来の目標に向かって活動できるようになってきました。志望校が決まって、何をしたら良いか具体的になりました。今やるべきことはコレとコレ、と分かったら、元来真面目で凝り性の長男は、恐ろしいほどの集中力を発

昨日から札幌滞在しています。娘の通う通信制高校は固定の時間割に合わせ自分で選択している授業を受けるスタイル。教科によりスクーリング回数が違うので、規定の回数をクリアすればOKです。今回のスクーリングは月～水曜日の授業を予定。今日は朝10時から1コマ受けて一旦ホテルに戻り、午後14時から3コマ。5月に初めてスクーリングに出た時は2～3コマ取るだけでやっとの感じでしたが、今日は空きコマ挟んで4コマ、明日も朝から通しで4コマ。行けるだけ頑張って貰いましょう前期スクーリングは来週末まで。

​小4起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校では病弱学級に在籍し、全日制高校に進学した娘の記録。高校生になり、これまでお世話になった総合病院の小児科を卒業。体調が落ち着いてきたこともあり、今後は、何かあった時に総合病院を受診することになり、受診は一旦終了。新しく始まった高校生活。1年前まで移動の時に車椅子も使い、朝のだるさが強くてなかなか動けない、頭痛がひどくて頻繁

4回目のブラッドパッチから1年と半年が経ちました。(2023年11月)その間に生食パッチを1度受けています(2024年11月)娘のこれまでを振り返ると…1回目ブラッドパッチ→2021年11月2回目ブラッドパッチ→2022年12月3回目ブラッドパッチ→2023年6月1回目のブラッドパッチ後の経過はなんと…割と良好だったんです。ですが、その後の過ごし方に少し問題があったと後から気付いた時には遅かったです。処置後の安静期間を終えて約3ヶ月後は良かったのですが(中3の2月頃

一昨年秋、起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘。苦悩と不安の日々を過ごしましたが、なんとか全日制の私立高校に進学しました。綱渡りの毎日ですが、なんとか進級を目指しています。今朝は起きられない娘さん昨日は自分で起きてきて2時間目から行けたけど疲れちゃったかな今月は欠席がグンと減って頑張っていたからね明日への一歩へ続く休息ということだと捉えて(ざわつく自分に向けて)エネルギーチャージできると良いなと思います。

昨日は２週おきに通院中の精神科受診日でした。主に娘と私から報告したことは、、①むずむず脚のこと②日中の眠気のこと①むずむず脚症候群について娘の場合一番初めは代表的な薬から試していました。(1年以上前のこと)けれど娘にば良い効果は得られず次の薬を検討。次に試した治療薬は初めは2錠から内服を開始。約4週後、症状の出方が変わらず３錠へ増薬しその量で暫く内服していました。３錠で飲み始めてから4週後あたりでようやく症状がだいぶ落ち着いてきました。それが最近6月のことです。ですが３

・6月6日(金)博多天神・6月7日(土)広島市中区(予定)※午後15時辺りから名古屋駅前・6月8日(日)名古屋駅前・6月13日(金)横浜駅東口(予定)・6月14,15日(土日)新宿・6月16,17日(月火)札幌市中央区・6月18日(水)仙台市内※6月19日(木)福島県郡山市(予定)出張施術のお問合せ→対象は・向精神薬服用中でないコロナ関連の方々、・子宮頸がんワクチン副反応・起立性調節障害ポチッと🐿新しいランキング🐿

私が栄養療法で参考にしているのは、藤川徳美先生の本ですが、先生のブログ内で「どの本から読むと理解しやすいか」を記事にされていましたので、ご紹介したいと思います。初心者向け「うつ消しごはん」うつ消しごはんタンパク質と鉄をたっぷり摂れば心と体はみるみる軽くなる！[藤川徳美]楽天市場1,430円中級者向け「すべての不調は自分で治せる」医師や薬に頼らない！すべての不調は自分で治せる[藤川徳美]楽天市場1,430円上級者向け「メガビタミン健康法」心と体

中3の秋、起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘。全日制の私立高校に進学し、綱渡りの1年生、なんとか進級した2年生、そしていよいよ3年生です。発症から2年9ヵ月になります。「やっとここまで来ました」って前回書きましたが、今朝は起きられず、まだ布団の中の娘これも含めての「ここ」なのです。焦らない焦らない昨年に比べたら、一昨年に比べたら、なんのこれしき。欠席も欠課もまだ大丈夫。体調が良くなってくると、元の元気な娘や他のjkのように…といわゆる「普通の」レールに戻

台風に変わる熱帯低気圧が接近しているようです明後日の月曜日には接近する見込みらしい。だからなのか…?元々の体調の波であったのか…?そこは分かりませんが昨日の金曜日はまた特に不調でしたというか、今月に入った月曜日あたりから雲行きが怪しくなっていました。娘の不調の訴えは、『頭がすごく痛重い』『とにかく全身がすごくしんどい』鎮痛剤と､自ら昼夜に五苓散を飲んでいました。特に昨日は体を起こしてなど居られずひたすら横になり寝ていた娘。頭部の不調は…重い、気持ち悪い、締め付け

息子の病気、脳脊髄液減少症という病気について。息子が病気になってから、色々と調べて、私なりに理解した事、皆さんに知ってもらいたい事をまとめてみました。脳脊髄液減少症は、人によって非常に多岐に渡る症状が出る病気です。交通事故でなる人もいますが、転倒や尻もち、クシャミでもなると言われており、原因不明の人も多いそうです。本来なら硬膜内に満たされた脳脊髄液の中で、脳は浮かぶようにして守られています。しかし、脳脊髄液減少症患者の場合は、脳脊髄液が少なくなっている事により、起立時に脳の位置が下がり

昨日、睡眠外来を受診し、本校スクーリング免除申請のための診断書を貰ってきた。免除手続きの流れは①本校スクーリングの案内に記載されているメールフォームから免除申込②送られてくる診断書・免除申請書をプリントアウト③診断書を医師に記入してもらう④免除申請書を記入する⑤③④を本校に送付⑥2週間～1ヶ月ほどで結果がメールで届き免除確定この⑤のところ、説明を何度読んでも診断書と免除申請書を一緒に送るのか別々に送るのかが分からない。というかそこまで詳しく書いてない。診断書の宛先は保険