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POTSandDysautonomiaJapanさん主催で、セミナーが開催されるようです。POTS・起立不耐症セミナー2025～重症例・難治例への様々なアプローチ～以下、主催元より引用【日時】2025年3月2日（日）13:20～16:30頃【開催方法】オンラインと会場のハイブリッドライブ形式【オンライン】Zoomによるウェビナー（参加費：800円定員：120名）【会場】品川シーズンテラスカンファレンスA（参加費：1200円／机定員：9机）JR品川駅港南口（
昨日、睡眠外来を受診し、本校スクーリング免除申請のための診断書を貰ってきた。免除手続きの流れは①本校スクーリングの案内に記載されているメールフォームから免除申込②送られてくる診断書・免除申請書をプリントアウト③診断書を医師に記入してもらう④免除申請書を記入する⑤③④を本校に送付⑥2週間～1ヶ月ほどで結果がメールで届き免除確定この⑤のところ、説明を何度読んでも診断書と免除申請書を一緒に送るのか別々に送るのかが分からない。というかそこまで詳しく書いてない。診断書の宛先は保険
前回の続き。脳脊髄液減少症の息子が、診断に至るまでの経緯(起立性調節障害のうちの体位性頻脈症候群と診断された事もあります)、その5です。体位性頻脈症候群(POTS)と診断された息子ですが、よく似た症状の別の病気「脳脊髄液減少症」ではないかという可能性を捨てきれず、検査のできる都内の大きな病院に紹介状と検査データを持って行くことにしました。というのも、どちらの病気だったとしても、治るまでには時間がかかる事が予想されます。できるだけ情報をたくさん集めて調べた結果、納得して迷いなく治療を進
長くなりますが、４回目ブラッドパッチまでの息子の病気（脳脊髄液減少症）の経過について、一度まとめておきたいと思います。よろしければ、最後までお付き合いください。突然の体調不良2018年1月、当時中学２年生だった息子は、突然の体調不良(3週間以上も続く微熱)から、全く登校できなくなりました。そして、頭痛や目のまわりの痛み、耳鳴りなど、次々と体に異変がおきました。また、歩くのもやっとで、壁伝いでないと歩けず、まるで老人のようにゆっくりゆっくりと…とても若者とは思えない歩き方を当時はしてい
将来の進路に向けて、全く努力をしていない長男。長男は理系学部志望です。高校では、卒業を最優先させるために最低限の標準科目しか履修していません。学校の履修科目だけでは希望の進路に進むのは難しいと常に伝えているのですが、何の具体的な行動もとっていません。このままでは、来年度の大学受験は厳しいと私も夫も考えています。が、三者面談の際に、評定が良いので推薦使って進学したら良いのでは、と担任から提案されました。長男の学校ではほとんどの学生が推薦を使って進学するそうです
娘サマの3月を振り返ります。先月と変わりあるとこは色分けで・昼休みからの午後登校。3月は休まず登校しました。・中学校卒業・適応指導教室は登校なし。・ロゼレム服用し小刻み睡眠。・体重は39～40kg前後。1日2食。・朝は9時半前後起床・夜は1時過ぎ就寝。・部屋の片付けに追われる。・スマホ時間はそれなりに。リビングのTVでYouTube見たりもしますが1時間程度。・卒業後も勉強はマイペースに。5教科の自己学習もしています。・運動は全くせず。・無月経治療は経過観察中。3月の生
一昨日の木曜日は精神科の通院日でした。(2週間おきの通院)体がとても重そうに歩くので(というか、足に鉛が付いてる感覚という)後ろから歩いてくる方が次から次へと追い越してくれます😅4週間前の前々回は、杖歩行で移動2週間前の前回は、私と腕を組み歩きました。途中にあるベンチに何度か腰掛けて呼吸を整えてしばし休憩しながらそして、『よし、行ける…』と、深呼吸をして立ち上がり歩きだします。一昨日の通院日も､いつものように私と歩いて精神科までの道のりを歩きました。こうして車椅子を利
春になって、少しずつ動けるようになってきた長男。絶対に起こさない方針は変わらず、好きなだけ寝かせています。起床時間はだいたい正午前後。夜は２時くらいまでには就寝しているようです。遅寝遅起きは相変わらずですが、外出の予定があれば、きちんと起きてきます。以前は月に一度外に出るかどうかだったのが、最近は良く外出します。ずっと交流を絶っていた昔の友達と会うようになってきました。発症して以来、パジャマなのか外出着なのか、区別のつかない生活をしてきました。本人も、
家庭でも職場でも、なんでもスマホ、パソコンで済む生活になり、最近特に衰えを感じることが２つあります。1つは手で紙に書く、という作業です。何となく指にちからが入っていないような、頼りない字になってきたなと感じます。頭で考えていることを文字にしたときに、しっかりと書くことができておらず、自分の考えがまとまっていない感覚にとらわれました。以前は資格取得を目指して勉強していたのですが、去年一年間、まったくやる気が出ずに、放置していました。仕事でも以前手書きで行っていた作
前回の続き。脳脊髄液減少症の息子が、診断に至るまでの経緯(起立性調節障害のうちの体位性頻脈症候群と診断された事もあります)、その4です。県内でも大きな総合病院の脳神経内科で、起立性調節障害のサブタイプ「体位性頻脈症候群(POTS)」という診断を受け、漢方を飲む事になりました。このとき、息子が学校に登校できなくなってから、既に約3ヵ月もたっていました診断が確定する前のことですが、主人がネットの情報か何かで「脳脊髄液減少症」という病気を見つけ気にかかったようで、その病気の可能性はないのか病院
小4起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校で病弱学級を新設してもらい、体調をみながら登校している娘の記録です。現在中3。小学校高学年に体調不良になって以降、小学校はほとんど登校できず、中学校でも病弱学級で過ごしてきて、進学先は、私も、娘も、体調に合わせて無理なく過ごせる通信制高校がいいのかなとずっと思ってきた。高校は、小中学校とは違い、出席日数で進級できなく
毎朝5時過ぎに起きている私(起きて即やる事→お風呂掃除、トイレ掃除、夜の残りの洗濯)このルーティンが気持ち良く1日をスタート出来るという自己満今朝は起きたらとても肌寒かったです。この寒暖差…ほんといつまで続くのだろう体調がそこまで悪くはなく、安定していた娘も昨日からダウンしています。そういえば、、先日の木曜日は娘の精神科通院日だったのですが木曜日は気温が20度近くまで上がり車の中では高めに温度設定しエアコンを付けていました。(窓は花粉と黄砂が入るので開けられない)とこ
木曜日、娘さんの小児科定期受診でした。卒業前の連続登校が響いたのか、はたまた天候・気圧のせいなのか…ここ数日は「調子悪い」を連呼しておりました。動悸と倦怠感らしいです。前回受診からインデラル増やして動悸は幾らかマシにはなりましたが、ふらつきや血の気の引く感じやブラックアウトも出たりしてるので血圧も下がるんでしょうね。12日から薄紅で生理も開始したようなので、生理前の調子の悪さもあったのかどうなのか…全て謎…•́ω•̀)？先生に「別の薬使ってみる？」って提案されまして、メンタル系で
前回までは病気が判明するまでの経緯を、かなりのハイスピード、情報盛りだくさんでお届けしました今回は、ブラッドパッチ後の事を書く前に、病気そのものではなく、中学生の病気を取り巻く環境について思っている事を書きたいと思います。息子が学校に通えなくなって、もうかれこれ5ヵ月がたちます。その間に中２だった息子は中３になりました。たまたまクラス替えや、担任の先生の入れ替えがなかったので、本人にしてみれば、ひょっとすると「クラスの場所が移動した」程度の認識かもしれません。(これだと少々雑過ぎる考え方
娘さんの進学先の通信制高校の制服が届きました。ネットコースで登校頻度は少ないし私服OKなので買わなくても良かったのですが、入学式や卒業式、始業式や終業式といった式典等では制服やスーツ等着用なので買っておきました。指定のシャツやカーディガンといったアイテムも色とりどりな選択がありましたが、最低限のブレザーとスカート、リボンのみ購入。それでも5万超えブラウスは中学の使い回せるからOK。起立性調節障害で食事量も少なくて痩せっぽ。スカートは1番小さいウエスト57、ブレザーもSかMかで悩み注文
小4起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校で病弱学級を新設してもらい、体調をみながら登校している娘の記録です。現在中3。私立高校への進学が決まり、娘の状況と高校生活で心配に思うことを事前に高校に伝えたくて、面談をお願いした。快く日程調整をしてくれ、当日は、教頭先生のほか、養護教諭の先生も同席し、面談をしてくれた。小学校高学年で突然寝たきりになってしまったこと。専門
小4起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校で病弱学級を新設してもらい、体調をみながら登校している娘の記録です。現在中3。3回目のブラッドパッチから、3年。体調は少しずつ、良くなっていると思う。体調不良で寝込むことは、ほとんどなくなり、朝から授業に出れることも増えてきた。学校で長い距離を移動する時に使っていた車椅子も使わなくなり、1人で歩けるようになった。学校の登下校は、今
春が近づくにつれて、少しずつ早く起きるようになってきた長男。起床時間はこの冬最も遅くて14時くらい。最近は9時から11時くらいにスッキリした表情で起きてきます。以前は帰省や家族旅行の出発時間は午後に設定していたのですが、ようやく安心して朝の便を予約することができるようになりました。旅行先では私達とは別行動で、レンタサイクルでウロウロ。旅行に行くと元気になるようです。去年、真夏に東京に行ったときはさすがにグッタリしていましたが。長男は基本的に知らない街に行く
昨年の息子の事を少し振り返ってみたいと思います。高３当時の振り返り昨年、当時高３だった息子は３回のブラッドパッチ後、「倦怠感」や「疲れやすさ」といった自律神経症状に悩まされていました。３回に渡るブラッドパッチにより、頭痛やめまい、耳鳴り、光過敏、胃腸症状といった様々な症状はほとんど治っていました。集中力低下、思考力低下については、回復に時間がかかると聞いていましたので、徐々に勉強時間が増えてきた様子から、改善が感じられていました。気圧による体調の悪化はあったものの、残る症状は自律神経症
1月出張施術のお知らせ・は、確定分・1月22,23日(水木)札幌市中央区※残り1枠ずつ・1月24日(金)名古屋駅※残り1枠・25日(土)東京都内(錦糸町か東京駅周辺)※募集中→26日(日)施術者対象〜都内第二期生第二回目自律神経症状治療法セミナー※錦糸町※→29日(水)施術希望者次第、福島県郡山駅・30日(木)仙台駅※残り2枠・31日(金)博多天神※満席🟥満席の場合でも🟥施術開始終了時間を広げられる場合がございますのでお問い合わせください。🟥
12月6日(金)大宮駅7,8日(土日)新宿9日(月)横浜駅東口近く10日(火)静岡駅、※同日夜、JR浜松駅近くの治療院にてリクエスト次第では柔道整復師の鈴木先生と合同施術“予定“→対象は・向精神薬服用中でないコロナ関連の方々、・子宮頸がんワクチン副反応・起立性調節障害ポチッと🐿新しいランキング🐿特にコロナ罹患後、コロナワクチン接種後不調から起立性調節障害になってしまった子供さん、ご連絡ください🤲※新規での成人のコロナ関連、自律神経関連は今回受け付けておりません
＜基本情報＞転入時期：2023年4月転入学年：2年次2年次コース：ネットコース普通科（VR有）3年次コース：ネットコース普通科ベーシック（VR無）前籍校1年次修得単位数：15単位残りの必要単位数：59単位（2年次30単位、3年次29単位）本校スクーリング：2年次3年次とも免除のため未経験前籍校：中高一貫の進学校卒業後の進路予定：ZEN大学orその他通信制大学前置きこのマニュアルもどきは、転入・体調不良者向けに、公式のマニュアルだけでは分からない・分かりにくいこと
2024年1月に当ブログの記事を訂正し再更新しました。以下は当時の記録としてご参考までにお読みください。-----------------------------------------------------------------2021年6月「起立性調節障害（重症）」と診断された当時高1息子。ひたすらネット検索する毎日・・・この頃、アメブロを通して何人もの方にメッセージを送り、皆さんから本当に丁寧にお返事をいただきましたことを、改めてこの場でも感謝申し上げます。医者の説明や、
起立性調節障害のサブタイプ「体位性頻脈症候群(POTS)と診断を受けていた息子が、実は症状のよく似た別の病気「脳脊髄液減少症」だと分かり、ブラッドパッチを受けてから、10日ほどたちました。ブラッドパッチを受ける前に、いくつかの体験談をブログで読みましたが、その後の経過はかなり個人差があるようです。漏れの箇所や程度、本人の年齢や、発症してから治療に至るまでの年月の差によって、異なるのではないかと思います。ちなみに、息子は現在14才。体調不良で学校に行けなくなってから、約5ヵ月程でブラッ
小4起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断。小5脳脊髄液減少症と診断。小512月、3月、小612月にブラッドパッチ。中学校で病弱学級を新設してもらい、体調をみながら登校している娘の記録です。現在中3。体調不良が少しずつ良くなってきて、全日制高校を考え始めたとき、候補として考えた二つの私立高校。オープンキャンパスの個別相談に参加したりして娘の状況を伝え、全日制高校と通信制高校を迷っていることも含めて話した。脳脊髄液減少症と起立性調節障害があり、体
息子の事を書くのは、かなり久しぶりです。タイトル通り、元気にやっています最近の事を書く前に、まずはざっくり振り返りから…闘病生活の振り返り息子は中２の終わりに急に登校できなくなり、始めは起立性調節障害のうちのPOTSという診断を受けました。しかし脳脊髄液減少症と区別がつかないのだと知り、検査を希望したところ、脳脊髄液の漏れが見つかりました。その後、脳脊髄液減少症の治療（ブラッドパッチは計4回）をして療養しつつ、通信制高校を３年間で卒業しました。３回目までのブラッドパッチで目眩や頭痛
●ブレインフォグが大改善し、第一志望校に合格できました～！こんにちは。野崎朝美です。あなたのおこさんの「こんな病名、聞いたこと無いよ？」「治療法も、確立していないよ～！」という、お困りの症状も大改善していきます！そして、叶えたい夢が実現するまで一直線です。本来のパワフルさで頑張れるようになれますよ。ヒケツは体質改善が大得意なホメオパシーです。たとえば泣くほど辛かったブレインフォグも大快復、夢に向かって集中できるように、なります。＾＾中学３年生のご本人から「頭がクリアに
3月9日、娘さん中学校を卒業しました起立性調節障害持ち、頑張っての7時起き。準備諸々スローペース。私のほうは、思いのほか雪が積もってたので着替える前に車の雪下ろしと外階段＆車周りをささっと除雪。出発前に汗かきたくないので最低限で終わらせました😅着替えて髪やら化粧やら済ませて慌てて家を出たのでギリギリ💦駐車場で同級生に会ったので仲良く立て看板前で仲良く記念撮影してから娘達は教室へ。親は体育館で待機でしたが、式まで1時間弱待ち時間があったので生徒とは別行動で後からのんびり来
前回の続き。脳脊髄液減少症の息子が、診断に至るまでの経緯(起立性調節障害のうちの体位性頻脈症候群と診断された事もあります)、その３です。県内でも大きな総合病院の神経内科を紹介してもらい、予約の日が来るのを待っていたら…その間に頭痛が始まりました。しかも、その頭痛は常時途切れる事なく、頭を締め付けるような頭痛という事でした。それから、家にこもってばかりとなってしまった息子が運動不足になる事を心配し、部屋にエアロバイクを置いて、たまに軽い運動をさせていたのですが、あるとき動悸がなかなか治ま
脳脊髄液減少症である事が判明した息子。その前には、起立性調節障害のうちの体位性頻脈症候群(POTS)という診断をうけていました。今までの経過を書こうと思うと、かなりの長文になってしまうので、順を追って少しずつ書いていきたいと思います。現在中３の息子が、始めに体調を崩したのは、中２の冬、1月末でした。微熱とだるさが3週間ほど続き、寝ても寝ても寝られるようでした。近所の内科にかかっていましたが、インフルエンザにしても、3週間もすれば治ってもいい頃だという事でした。血液検査で炎症反応なども
