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おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
お義母さんがくも膜下出血で倒れてICUに入ってから4日が経った。いつどうなってもおかしくない状態だが小康状態が続いていた。朝、病院に着くと医師から「状態が落ち着いているので面会の特別条件を解除します。明日からは一般の方と同じように1週間に2度、2人までとします。家族待合室の使用も今日までになりますので。」と言われた。お義母さんは、今すぐどうこうという事は無いという事なのかな?!みんな少し気が抜けた県外に住んでる義姉は「それなら一度、家に帰ってこようかな」
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑪』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお読みいただいてありがとうございます喉元を過ぎ去りつつある熱さは忘れることなくなるべく
『ミディアムシップのセッションを受けました』人気のミディアムさんの予約は3か月先まで取れなかったので別の方のセッションを受けました。夫がちゃんと来てくれるのか不安でしたが数日前から夫にはセッションがあ…ameblo.jp『ミディアムシップ・セッション詳細①』『ミディアムシップのセッションを受けました』人気のミディアムさんの予約は3か月先まで取れなかったので別の方のセッションを受けました。夫がちゃんと来てくれる…ameblo.jp『ミディアムシップ・セッション詳細②』『
こんにちは♪これまで気管切開による人工呼吸器の装着は希望していませんでした。しかし入院中に心境に変化があり選択肢として考えたいと思うようになりました。理由①まだ3歳の娘を置いていくわけにはいかない。まだまだ成長がみたいから。理由②24時間365日家族以外の介護が受けられる現状・可能性があることを知ったから。理由③どんな世界か体験してみなければわからないけれどまだ生きられるのに死んでしまうのはもったいないから。こう言った理由からです。選択肢として考える
8カ月くらい待ってようやく納車されました🚙まもなく雨が降りそうという時でしたなんとかギリギリセーフ!ただ...我が家にカーポートはあるのですが...その下にはウッドデッキがあり車はずぶ濡れになります新車、いきなりの雨の洗礼を受けましたまあ、雨降って地固まる、ということにしましょうなんか無理やりこじつけた感がありますが(;'∀')息子にも見えるようにベッドをゴロゴロ移動させました
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑬』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは残高をある程度把握しながら生活してれば問題ない!そう思っていましたが敵は内にあり!!
夫です。久々の登場です。今日はなぜ人工呼吸器を付けるに至ったのかについて話したいと思います。私は2022年12月にALSの確定診断を受け、2023年5月に気管切開をし人工呼吸器を付けました。当初ALSの確定診断を受けてから気管切開するまで人工呼吸器は付けないつもりでおりました。しかし4月の終わり頃から痰の吸引をするようになり、5月に入ってすぐにまた入院となり酸素濃度の値も低くなってきたことから、主治医から人工呼吸器を付けるギリギリのタイミングだと言われました。元々人工呼吸器を付けるつも
4月10日水曜日14時25分病院に着きました私が病室入るとえっちゃんはまだ寝てるようだったでも何か様子が変だった。寝てるのではなく昏睡状態な感じだったやはり土曜日の夜から投与してる強い眠剤のせいで眠らされてるからか目を覚ましてくれてない?日曜日(7日)に来た時はここまで酷くはなかった少しの時間だったけど会話も出来たし意思の疎通も出来てたのに・・・なぜ?最初の主治医の話しだと通常は1時間ぐらいしたら目覚めると言っていたしかも遅くても2.3時間ぐらい
余命宣告余命宣告ドラマでよく聞く「落ちついて聞いてください。」などは一切無く唐突に医師から言葉が発せられる。「あのですね、お兄さんは今肝臓が肝不全を起こしていて、腎不全も起こしています。恐らく、回復の見込みはありません。持って1年程かと思います。」頭が真っ白になる。1ヶ月程前まで普通にLINEして2ヶ月前は長電話もしていたのに…なぜ??そう思いながらお医者さんに尋ねた。「すぐにそちらに向かった方がいいですか?」お医者さんは「直ぐ近々で亡くなるとかではないんですけど
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ダブルサクションカニューレ(装着期間2016.7.18~現在)痰吸引の煩雑さと苦痛に辟易していた私は、数年前に広島大学で開催された難病講演会で知った自動痰吸引器のことを思い出した。講演当時は気管切開の随分と前
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
ALSは「過酷」な病気です。ALSは「過酷」な病気です。www.youtube.com大津大空のALS生活作成した動画を友だち、家族、世界中の人たちと共有www.youtube.com
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑨』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお金の計算って電卓って好きですプラスならなお良しというか!それ私に報告ないとかお
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
無事手術を終えましたリンです手術時間は聞いていた通りの約4時間ゲンちゃんも仕事を休んで一緒に待つことができたのであまりソワソワせず落ち着いて待てました終わる頃になると2人ともソワソワしてましたが…予定通り終わったとの連絡を受けてからPICUに面会に行くとリンはめっちゃ穏やかな顔!!!え、術後だよね?全身麻酔なので人工呼吸器からの離脱もすぐには難しい可能性もあると聞いていましたが自発呼吸出来ていましたよかったお腹をめくるとんーーー痛々しい。。ちゃんとボタンが
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑦』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお金問題発覚が遅れたのは自分のせいでもあります出産後に息子のケアが必要になった時仕事を続
レスパイト入院後の記録です4/30、レスパイト入院から退院の日でした病室に行くと、満面の笑みの主人退院の日を楽しみにしてたんだね身の回りの物を荷造りして、ふと尿バッグを確認するとカテーテルに血尿が‼️尿バッグに少しだけ入ってる尿も真っ赤慌てて看護師さんを呼ぶもさっき、着替えとかで体動かしたからですかね?今出てるのは、きれいな尿になってきてるからとこのまま何もしてくれなさそう主人は、せっかく帰れると思ったのにいらん事言うなと思ってそうな顔してたけど昨年、尿関係で救急車搬送された
ご心配をおかけしていたドッキドキの採血結果。(ドキドキドン1年生みたいだ)炎症反応下がってました。1.7だったかな。特に治療らしいことはせずに下がり傾向。下痢も治っていて、注入も元に戻せているそうです。金曜日に、炎症反応が上がってるって聞いてから、あんまり考えないように。きっと下がってるから大丈夫。言い聞かせながら過ごした土日。ほっと一安心だけど、本人のしんどさは画像や数値ではわからないところもあるので、なかなか難しい。ちなみに、ここ(PICU)も悪くない?っていう、私
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない③』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpお金を引き出していたのはおっと夫だったよ警察呼んじゃったよ!もう大丈夫です!とはいかずアパート
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない②』こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の…ameblo.jpこんにちはご訪問ありがとうございます腹が減っては戦はできぬしかし食い物を買えねば腹を満たすことも
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
みんな幸せそうで羨ましい。でもねこんな私にも私なりの幸せがあったはずみんなの幸せとはもう次元が違うけどそれでも最期は私は幸せだったと言っていきたいな
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑤』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは楽しんでいただけているでしょうかこの日までは朝起きてご飯を食べて息子のケアをして夜に
声が出ないと、誰かとたわいもない雑談をすることも出来ないんですよね。たわいもない雑談、人間にとってすごく大事なことなんです。今日は僕のたわいもない雑談でも聞いてもらえませんか?ドラゴンボールの話なんですけど。あっ、またか…、って言わないで(;∀;)孫悟空がまだ子供の頃の話で兎人参化(と・にんじんか)っていう敵キャラクターがいたんですね。触れたものをニンジンに変えてしまうという能力の持ち主でブルマがニンジンに変えられてしまい人質