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関係者に迷惑がかからないよう、フェイクを入れている部分がありますのでご了承ください。ある日、娘の面会に向かう途中のエレベーターの中でのこと。ふと目の前の若い医師が熱心に見ているノートが目に止まりました。いつも人のことを気にしている余裕はないので、こんなことは無かったのですが、それが目に止まった理由は、娘の名前が書いてあったからです。その医師は娘の情報が書いてあるノートをじっと見つめています。ですが、私はその先生のことを知りません。不思議に思いながらそのまま病室に入り
人工鼻名前は聞いたことあったけれど息子には関係ないものと思ってました。人工呼吸器の定期点検のとき「加湿器をつけての外出は、電源も必要なので面倒。短時間のときは、加湿器なしで外出するけれど、数時間のときは加湿器がないと痰が固くなる気がする。」と話したら「人工鼻を使用されたらどうですか?加湿されるので、少しはましかも?」ということで数時間の外出には、人工鼻を使うようにしました。人工鼻というネーミングから、
退院後初めての定期検診で大学病院へ行った。予約していても時間通りに受診されたことはない。早くても30分以上待たされる。1時間待ちが普通かな。。1月下旬のこの頃は、車いすも使っていなかったし普通にとは言わないが、ゆっくり私の腕を掴みながら、歩いて移動は出来た。長い時間待っている間、元気なことからやっていたLINEゲームのポコポコを暇つぶしにやっていた。ようやく呼ばれて診察室に。主治医のお決まりのトーク「いかがですか?」当然のことながら妻は右手を横に振る。いかがも何もない、調子は良くな
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑱』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお読みいただいてありがとうございます生活の中で徐々にお金の誤魔化しがきかなくなっていた
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑰』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはここ数日天気が良くてエアコンの設置が済んでいない我が部屋では暑さがキテます氷を作ってい
生後すぐに気管挿管、生後1ヶ月半で気管切開をしたU。気切手術の説明を受けたとき、結局この子の声を聞くことはできないんだと落胆し、家で泣いたこともありました。将来的にはスピーチカニューレなどを使って話すことも可能だけど、それなりの訓練がいるという話でした。そんなのまだまだ先の話だし。。。と思っていましたが、生後8ヶ月の今。結構、声、出ます。証拠映像をご覧ください角度などによってリークで声帯が震えるみたいです。しかも本人、ある程度意図的に出してる感もあります。基本的に機嫌が
早いもので今日で9月も終わりです。人工呼吸器をつけて半年がたちました。私は今年3月、ついに人工呼吸器をつけました。そこまでに至るまでの経緯を書きたいと思います。2月6日総合医療センターを定期受診。「今年になってから酸素濃縮器を一日の大半を使用しています。」と伝えると、動脈採血をすることになりました。採血は青年医師でした。採血に慣れていなのか、右そけいで5回失敗。左そけいで5回めでやっと採血ができました。(デリケートな部位で恥ずかしいし、とても痛かったぁ!)結果は、体内の二酸
『ミディアムシップのセッションを受けました』人気のミディアムさんの予約は3か月先まで取れなかったので別の方のセッションを受けました。夫がちゃんと来てくれるのか不安でしたが数日前から夫にはセッションがあ…ameblo.jp『ミディアムシップ・セッション詳細①』『ミディアムシップのセッションを受けました』人気のミディアムさんの予約は3か月先まで取れなかったので別の方のセッションを受けました。夫がちゃんと来てくれる…ameblo.jp『ミディアムシップ・セッション詳細②』『
もうすぐ手術を受ける方の為に私の知っている事を書いておきますね。私は術前検診の際に麻酔科医の診察(面談?)がありました。実際に麻酔をして下さった先生とは別の方です。身長・体重喫煙の有無服薬中の薬・サプリなどアレルギー、食べ物含むその他・伝えたい事でした。1,私はしばらく体重も測っていなくて適当に答えましたけど、まぁ3キロくらいは誤差なので大丈夫です2,喫煙の有無はものすごくしつこく聞かれました。今までの人生で一
昨日息子が倒れてから初めて...医療従事者にキレました声を荒げましたいつも通り面会に行きましたまもなく、看護師さんがやってきて処置をされるので、ちょっと離れたところに移動しましたなんだか、アラームが鳴っています一回くらいなら、センサーを外したりということもあるので気にしないのですが...ずっと鳴ってるおかしいと思ってのぞくとさっき90以上あったSPO2が50~60台になって
我が子の延命について書いてます。気分を害される方もいるかもしれません。考え方は人の数だけあると思っています。あくまでうちの場合はこう、というだけのことです。********************一時心停止の事故から、3ヶ月がたちました。現在はけいれんや筋肉の緊張をどのようにコントロールするかが課題となっています。この1ヶ月ほど、発作がない日はありません。しかも最近は発作の頻度も長さも増えてしまいました。Uの発作は、背中が反るような筋肉の緊張から始まり、震えが数秒サイクルで訪れ
脳幹出血【18日目】今日も面会へ行った時には目をつぶっていた主人声をかけていたら、ぱっちり開いた👀今までで一番はっきり開いたやはり、私の声がわかる?いつものように手をマッサージしようとお気に入りのブランケット(持ち込み)をめくったら寒がりの主人がまるで「さむーい」と言うようにはっきりと身体が動いた「すごい動くー」と驚いていたら奥さんが来るから、と身体の向きを面会しやすいように変えてくださった時にもよく動いたらしい午前のリハビリでも「動いた!」と驚かれていたらしい自発呼
先生が険しい顔をしながらしばらく処置にあたっていました。しかし、ある時からさらに状態が悪くなるのを感じました。どんなに処置をしても酸素濃度が上がって来ません。落ち着く時間なんてありませんでした。娘は生まれてから何度も肺炎になりました。何度も呼吸が止まり、その度に処置を繰り返しました。娘の体は少しずつ弱っていたのかもしれません。先生が真剣な顔でモニターを数秒眺めてからこちらを向きます。「ママ、パパに連絡してもらってもいいですか?すぐに来てください。」時計を
6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほとんど自由が利かないので、私の力でやっと移す感じだ。。なんとか車へ移乗は出来たが、自家用車ではこれが最後であった。次回からは介護タクシーを頼んだ。大学病院へ到着。相変わらず待合室は混みあっていた。車いすで長時間の待ちはキツイ。。妻がモゾモゾしだす。。体勢を整えてあげて、肩、首回りをマッサージしてあげたり、背中を掻いてあ
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
おはようございます。延命治療について調べてみました。「少しでも命を延ばすために行う治療」言葉は知っていますが内容はよく分かっていませんでした。よくわからないまま「延命は嫌だ」と拒否したり、家族が安易に延命を求める事は良くない事。いちばん大切なのは自己決定とありました。これは納得です。私にとってはそう難しい判断ではないようです😊「延命治療」は正式な医学用語ではなく、広義、狭義(きょうぎ)の意味の使い分けがあるようです。ほぼ治癒が見込めないステージIVのがん患者に対し「手術や抗がん剤治療」を
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
6/22(月)朝の検温や血圧はいつも通りでした吸入、吸引、薬を通して栄養ポンプ袋を交換しました時間をおいてから浣腸して清拭をして清拭中にspo2が96でいつもより低いなと思ってつけ直したり吸引したりしても96体交したり吸引したりして様子を見てましたが変わらずお昼の薬を入れる前にいつもよりお腹が膨れてるのも気になったので在宅医に電話して相談を再度浣腸13:00いつもより唇が白いため、血圧測定73/37,心拍数117在宅医に再度電話酸素を1リットルスタート14:30
こんにちは!ほゆりですそよちゃんが誤嚥性肺炎を起こしてること、重い話が待ってることを書いた続きです!↓前回の話はこちら『試練は続く…初めての誤嚥性肺炎と重い話の予告』こんにちは、ほゆりです!今日、そよちゃんの面会に行く支度をしている途中、先生から電話がありました。内容は、ふたつ。一つ目が、夜中にサチュレーションが一気に下が…ameblo.jp昨日、また病院に行く前に先生から電話がありました。内容は
退院時、血尿で不安なまま帰宅し、2週間ごとの交換を早めの交換でやり過ごせたかと思っていたのですが翌週火曜日、腫れがありデルモゾールなどをを塗ってもらったりしてもらいました木曜日の訪問診療の時に相談して抗生剤を始めるとすぐに完治抗生剤は、なるべく使いたくないけど、昨年の夏、精巣上体炎で救急車で搬送されたこともあり、また、再発するのも心配なので今回は仕方ないかな退院後は、血尿が出てても目をパッチリ開けて👀すごく元気そうだったけど、なんだか、徐々に寝てばかりいます抗生剤投与の1週間、尿
ご覧頂き、ありがとうございます。温かいコメント、本当に本当に嬉しいです😢✨私の気持ちに寄り添って頂き‥とても、心強いです。有難いです。vesimeloniさま、eveさま、女豹さま、まぴこさま優しい皆さまに感謝です。中には医療従事者の方等から現実的な厳しい声も頂き‥自分のことを客観的に考える事もできて、本当に有り難いと思っています。nattsさま、01180730yさま、Harumariさま感謝しております。その他のコメントも、本当にありがとうございます。皆さま私への気遣
娘との穏やかな時間が流れていきます。翌日から夫は有給を連続でとる予定でいました。「明日からは毎日パパも来るよ〜」と娘にも話しかけていました。赤ちゃんなので、当然ぐずったり泣いたりすることは度々あります。その都度呼吸が止まってしまう状況は相変わらず続いていました。毎回看護師さんが処置してくれてなんとか落ち着きます。しばらく面会していると、ふとあることに気がつきました。今日、呼吸が止まる回数が多いな、、、看護師さんが処置を始めてから呼吸が落ち着くまでの時間がいつも
妻です。人工呼吸器を装着しての在宅介護なので、家には常に他人がいることになります。重度訪問介護を利用しているので、生活スケジュールは次の通りです。9:00~11:00→二人の時間11:00~20:00→ヘルパーさん1名20:00~21:00→二人の時間21:00~翌朝9:00→ヘルパーさん1名罹患当初からギリギリまで呼吸器を着ける事は考えていませんでしたが、直前で呼吸器装着を決意し現在に至ります。(なぜ着ける決断に至ったかはまた別の機会に夫からお話できたらいいなと思ってい
いつもお読みいただきありがとうございます😊夫のお誕生日前祝いでいつもの小さなフレンチへ昨日は、尊厳死や延命処置について、医師は、入院時に説明することを書きました。死についての考え方は、本当に、人それぞれで、またご家族ごとに違います。そして、患者さん、つまり、自分の親であったり、子であったりが、死に直面するかもしれないという話を、初めて聞く方も多いのです。命について、丁寧に説明しないといけません。マニュアル通りに淡々と説明する先生もいましたが、親御さん
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない㉔』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんは引っ越し業者をこれまで使った事がなく人から聞いた話で大体の相場を知っていたので引っ越
気管切開をして人工呼吸器ユーザーになって1年が経ちました。この1年間本当に戦争のように目まぐるしく過ぎ去り1年も過ぎたなんて信じられないほどの早さでした。色々なことがありましたが最近少々自分の甘さに感づき始めました。ALSという病気が酷すぎることもありますがとにかく自分の考えは甘かったです。甘くそして、驕りがありました。よく言えば、頑張りすぎ。悪く言えば、わからずやでした。人間として当たり前のことがことごとくできなくなっていく。ありとあらゆるものを次から次へ
ブログをご覧の皆様☆いつも訪問して下さりありがとうございますご心配をおかけしました一言でいえば大丈夫ですなので安心して読み進めて頂ければと思いますしかし離れている時の病院からの電話は心臓に悪いモノです…一般病棟へ転棟して3日目の朝りーたんの長袖パジャマを洗濯中に(基本夏物でいいのだが季節感も出したくて洗ってた)病院からの電話が鳴った慌てて出ると…医師『分泌物がかなり多く吸引しても引き切れず、サチュレーションが50まで下がり、顔面蒼白でかなり苦しい状態になっ
10/5、とてもいい表情で高校から帰宅してきた。授業が充実して楽しかったようだ。京香、地域の小学校普通学級就学から10年目!小学校、中学校と普通学級で過ごした積み重ねは高校受検へ、みんなと同じように挑戦し、現在は市立高校で存分に楽しんでいます。ともに学び生活する中で困難を感じることもあるが、先生方の理解も深まっており、それを常に改善していける環境があるのがとてもありがたい。高校でも共に学び生活する工夫が続いている。そして、CBC中部日本放送の方々の愛情深いドキュメンタリー❗小学
家族三人でゆっくり過ごした後、一旦待合室に通されました。娘の体にはまだ点滴や気管カニューレ、鼻のチューブなどが残っています。それを取り除いたり、ベッド周囲を綺麗に整えてくれるということでした。待合室で静かに待ちます。夫とこれからのことをポツポツ相談していました。まず、喪主になったことがありません。最後にでたお葬式は随分前です。考えなければいけないことが山ほどあります。もちろん娘の寿命は短いことが最初からわかっていたので前から話していたことではありますが。具体的な葬儀