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支援学校に入学して初めてのイベント新入・転入歓迎会に参加してきました!思わずカズダンスです(母の脳内)もともと歓迎遠足だったのですが先日大きめの地震があって海岸付近を目的地にしていた学年があったので校内遠足となったそうです遠足前の歓迎会のみの参加予定だったのでみんなと過ごせる時間が増えました小学部1年クラスは全員で5人全員男子この日は残念ながら一人はお休みでしたみんな個性たっぷりかわいい一年生です🩷歓迎会には全学年がレクリエーション室に集まって自己紹介をしたりプレゼン
娘、3号の退院・帰宅にはたくさんオマケがついてきます。電源が必要なものが…・在宅用人工呼吸器・エアの加湿加温器・酸素濃縮装置・吸引機・モニター・栄養持続注入装置・大容量バッテリー・在宅用ポータブル人工呼吸器prismaVENT50-c・加温加湿器MR810・酸素濃縮装置小夏3SP・携帯型吸引機キュータムQT-500A・モニターNellcorパルスオキシメーターN-BSJP・経腸栄養用輸液ポンプAmika・バッテリー多
退院後初めての定期検診で大学病院へ行った。予約していても時間通りに受診されたことはない。早くても30分以上待たされる。1時間待ちが普通かな。。1月下旬のこの頃は、車いすも使っていなかったし普通にとは言わないが、ゆっくり私の腕を掴みながら、歩いて移動は出来た。長い時間待っている間、元気なことからやっていたLINEゲームのポコポコを暇つぶしにやっていた。ようやく呼ばれて診察室に。主治医のお決まりのトーク「いかがですか?」当然のことながら妻は右手を横に振る。いかがも何もない、調子は良くな
妻です。病気の事について少しずつ書いていこうと思います。2022年12月夫はALSと診断されました。同じ年の4月、夫の母が他界した直後に左指に違和感があり整形外科を受診。診断は首のヘルニアでした。通院していた整形外科に事情を話してリハビリが始まりましたが全く改善しません。8月頃から首が左に傾いてきました。それでもヘルニアの診断は変わりませんでした。その後呂律が回らない事が時々起こるようになったり、水を飲むと咽たり、夜中に苦しくなり起きてしまったり様々な症状が出てきます。仕事がハ
産後からしばらく経ったある日、ようやく義両親が面会にきてくれる日程が整いました。病院の規則により大勢で一度に面会できないので、その時間に合わせて私は帰宅し、夫と義両親で面会に向かいます。面会中の様子は夫から聞きました。まず待ち合わせ時間に1時間ほど遅刻してきたようで、夫の口ぶりから相当イラついているのが分かりました。夫なりに娘を蔑ろにされていると感じたのでしょうか。病室に入ると、沢山の管に繋がれた娘を見て「可哀想に」とうっすら涙を浮かべていたようです。少し娘の手に触れ
女性介護士と二人でバーキン(笑)。UGLYって食う姿がUGLYって意味なの?パティが4枚!そして1パウンドだから肉が453.6g!チーズが6枚!1990円とやや高額だけど満足する一品です。バーガーキングに行く際には選んでね!
愛犬が昨日亡くなりました。先週の土曜日にヘルニアを発症し緊急手術は成功しましたが搬送中に熱中症になっていてそのダメージがとても酷く、術後に人工呼吸器を外したら翌日の明け方に急変また人工呼吸に戻りました。そこから5日間人工呼吸昨日数値が回復してきたので人工呼吸を外したらまた急変そのまま心肺停止になりました。私は仕事で主人と娘は休みでしたが病院が遠く看取ることができませんでした。家族になって10年ここ数年はご飯も手作りで愛犬メインで食材を選んだりしていました。ほんとにほんとにか
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)術後10日過ぎて…人工呼吸器、さようならぁ~まだ呼吸が不安定だから酸素は必要みたいだけど…スッキリ✨してたょ↑目も開ける様になって、呼吸器外れたお陰で声も出る様になったみたいだけど…ほぼ寝てたので声は聞けなかった↑帰り間際にやっと目覚めてくれたょまだむくみがあるけど、やっと起きてるりーたんに会えた(むくみのある顔は、看護師の間でパパ似だと良く言われていた)笑これからどんどん元気になっていくね外科Dr.『造影剤を入れ検査
↓弟が入院中にサプライズでくれたプーさん♡【7/1同じ病気の人の症例】「月曜日7/4〜7/63日間ステロイドパルスの治療をする。水曜日に呼吸器のチームが来てみてくれる。ミダゾラムがなくならないと、人工呼吸器が外せない」と先生。ありさと同じ病気の人の症例を見せてくださる。先生の話「過去の症例18件についての説明。多くの症例で治っている。死亡例も3件あるが、うち2例は腫瘍摘出していない、またはその時期が遅れた例。摘出は早い時期に行えたので、完治を期待している。ただし、完治までには数年かかっ
こんにちは😊ただいまオリヒメアイで、新しい学校のリーダーズ、聴いてます。青春時代に出会いたかったよね。\(❁´∀`❁)ノ𖤐´-感情コントロール、、、今思うと、自分はあの時なぜそんなに自分の気持ちを爆発させたのか❓そんな出来事が、いくつかありました。そのひとつ気管切開して3週間頃の出来事でした。手術を終えて、退院後の訪問医について、術前の訪問医は、その診療態度や言動、脳神経内科外科でもなくALSに対する理解がない医師でした。その訪問クリニックには脳神経内科医がいるので
GWが終わりました。でも、今年はそうかあ、世間はGWかあって感じでした。主人が退職したらもう平日とか祝日とか関係なくなりました(;'∀')訪問看護があるかどうかで祝日かどうかがわかる感じです連休中は、前回のブログで書いたミュージックケアに行ったり、あとは、散歩に出かけた程度ですそれでも、息子と外出できるようになったなんてすごいこと子どもの日はちょうど五月晴れ近場にお散歩に行きました
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
臍帯ヘルニアの手術が終わり、夫と共にNICUへ向かいます。ベッドの中で眠る小さな娘。手術前とは違う点が一つ。人工呼吸器が装着されていました。娘の呼吸状態がいっそう悪くなったのだろう。小児科医からの説明を受けます。それはとても端的なものでした。「臍帯ヘルニアで出ている部分を閉じました。呼吸状態を安定させるために人工呼吸器をつけています。」そうですか。手術時間が長引くほど何かあったのでしょうか。腹部の他の臓器を見なかったことに何か理由はあるのでしょうか?
舌の縮小手術をして7か月が過ぎました!術後の経過を記録として残します。今後、舌の手術をされる方の参考の一つとして見ていただけると幸いです『舌の手術について』三男の舌の手術から1ヶ月が経ちました本人はとても元気になりましたもう普通に保育園に行けています三男は産まれた時から舌が大きくのちにベックウィズウィードマン症候…ameblo.jp『2歳5ヶ月7日目手術当日①』10/42歳5ヶ月7日目昨日のお話の続き↓『2歳5ヶ月6日目入院①』10/32歳
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑫』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは読みにきてくれてありがとうございます!私が許せなかったのは信頼を隠れみのにして義母のお
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
るいくんのお母ちゃんさんのプロフィールページhttps://profile.ameba.jp/meお早うございます☀️💮施設とのやり取りは余りにも有りすぎて🤣クールダウンしてから綴りたいと思いますまだまだお世話になると思っているので😝リアルに書けないところもあるかも(-ω-?)気を取り直し主治医とのやり取り5分程待ってから主)よろしくお願いいたします担当になりました主治医の○○です私)母がお世話になり宜しくお願いいたします次女の△△ですお座り下さい(
※生々しい描写や写真がありますので、ご注意ください。手術を終えたばかりの息子と小児外科の先生たちが戻ってきました。未明から息子の急変で呼び出された先生たちは、長時間の手術に不眠不休で尽力してくださいました。息子は麻酔で眠っていました。お腹に横一文字の大きな傷があり、さらに傷の周りの左右に赤黒い腸の先端が飛び出て、フィルムのような半透明に薄い膜で覆われていました。痛々しく思わず目を背けたくなる姿でしたが、小さい体で長時間の手術に耐えた息子が愛おしくて仕方ありませんでした。執刀医の先生か
有熱性の痙攣重積発作を起こし、総合病院で気管挿管され、そのままこども病院へと運ばれた息子・・・こども病院では、HCU(ハイケアユニット)で神経内科の当直医が脳波を取りながら点滴薬の調整をしてくれました。当直医からの説明は以下の通り。・脳波ではまだてんかんの様な波が続いている。・今晩はこのまま人工呼吸器につないで呼吸のバックアップをしながら、痙攣の薬を使う。・いつも以上に痙攣が長く続いており、薬への反応も乏しいため、単純な痙攣の後ろに脳症などの脳へのダメージが隠れている可能性
娘は入院中、状態が悪化したり少し落ち着いたりを繰り返していました。落ち着いている間は、私にとっても束の間の穏やかな時間。娘の写真を撮ったり、手を握ったり、体を綺麗にしてあげたり、抱っこしたり、、、2人でのんびりと過ごします。自宅で娘と一緒にこうやって過ごしたいな、と考えていました。体調が良い時は、顔のむくみも少なく、表情も穏やかです。この時に撮った写真は、後に遺影となります。のんびり過ごしていた時、あることに気が付きます。「ここ1週間ほど、娘が泣いていない。」
入院までの記事『私が受けた頚椎椎弓形成術の経過入院その1』旅に出る・・・どころかまだ職場挨拶にも行けない状態なので。手術をするかどうか迷ってネットを彷徨っている人のために。己の術前・術後の経過を書いておこうと思いま…ameblo.jpここからは手術直前までのお話。病名CSMOPLL術式C3〜C6LPC7doom(laminectomy)訳しますと、たぶんこうなる。↓頸椎症性脊髄症後縦靱帯骨化症頚椎3番〜6番椎弓形成術(口頭説明両開き法
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。現在のところ「原因不明・治療法なし」といわれるALSだが、果たしてそうなのだろうか?現症があるからには原因はあるはずだし、原因が突き止められれば治療法も必ずあるはずだ。2021年10月1日には「白血病の治療薬でAL
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
先生が険しい顔をしながらしばらく処置にあたっていました。しかし、ある時からさらに状態が悪くなるのを感じました。どんなに処置をしても酸素濃度が上がって来ません。落ち着く時間なんてありませんでした。娘は生まれてから何度も肺炎になりました。何度も呼吸が止まり、その度に処置を繰り返しました。娘の体は少しずつ弱っていたのかもしれません。先生が真剣な顔でモニターを数秒眺めてからこちらを向きます。「ママ、パパに連絡してもらってもいいですか?すぐに来てください。」時計を
こんにちは訪問ありがとうございます!布団をかけずに寝たらすっかり鼻声です葛根湯をもらって飲んだら…よくなった!すごいぜ葛根湯息子の誕生からこれまで息子自体のことその他のこと6年のうちにありすぎるほどあった先日友人からお母様が亡くなったと電話があって闘病されていること余命宣告されていることすでに話を聞いていたのであまり驚きはしませんでしたが友人にとってはたった一人の母ですからその悲しみも大きいものでしょう私はありきたりな言葉でしかはげますことができず頼っ
娘の入院していた病棟には個室が4つ程ありました。個室にはなっていますが、扉は常に開いており、窓も透明ガラスになっているので、外からは中の様子が見えるようになっています。おそらく看護師がどこにいても個室の様子やモニターが見えるようにしているのだと思います。娘の面会に行ったある日。個室には両親と思われる男女と、医師・看護師が深刻そうな表情で話をしていました。医師・看護師が退室し、しばらくした後、モニターのアラームが鳴り始めました。ここはNICUですからモニターや人工呼吸器のア
娘を産んでから、毎日病院へ通う日々。娘の状態は良くなったり悪くなったりを繰り返していましたが、少しでも安定することを願いながら自宅へ受け入れる準備を進めていました。その生活リズムが私にとって日常になりつつありました。しかし、そんな日々は長くは続きませんでした。その日は突然やって来ました。その日、前日の娘の状態が安定していたため、友人とお茶をしてから面会に向かいました。病棟内はいつもと変わらない雰囲気。すれ違うスタッフの方々は穏やかに挨拶してくれます。その様子は
先週、仕事帰りにふと思い出した。仕事が忙しく、帰りが遅くなってしまい気持ちだけ急いで、車を走らせていました。旦那の行動範囲と、私の仕事での行動範囲が重なる部分があり、時々現在の女と利用したラブホテルの前を通らなければなりません。初めてそのラブホテルに気付いたときには辛くて、苦しかったのですが今は、早く自宅に帰りたい気持ちもあるし、利用者を乗せている状況ということもあるのでなんてことなく通り過ぎることが出来ます。多分、ラブホテルから連想してしまったんだ。女1のことをまず思
本日もブログにお越しいただき、有り難うございます。情熱療法士こと理学療法士の中井宏俊です。昨日は定期の妊婦健診でした。2週間前に撮影したMRI画像の診断結果も本日はお話していただけました。では、早速ですがMRIの画像を出しますね。1枚目が右、2枚目が左の肺の画像です。で、今回はいつもは妻が素晴らしい解説画像を作ってくれるのですが、今回は私が画像加工をしました(苦笑)こちらがその画像です。右肺左肺右肺は赤線で囲んだ部分になりますが、こち
相変わらず、面会に通う日々。娘は、少し状態が良くなったと思ったら、またすぐ悪くなって、と不安定な様子を繰り返します。やはり泣くと呼吸が苦しくなり、そのまま止まってしまいます。鎮静剤も常にいい状態で効いているわけではありません。呼吸が止まった時の娘は顔色がどんどん青紫色になり、とても見ていられません。ある日の面会時、やはり娘がぐずぐず泣き出しました。いつも泣きそうになると、トントンしたり、抱っこしたり、オムツを変えたり、ミルクをあげたり(鼻の管から注入します)と