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昨日、気管切開の話を主治医に聞きました救急のドクターが手術の担当になるそうで急に決まって立ち会いもいらない、と聞いていましたが…今日の午前に行う、と予定時刻の10分前に連絡またまた辛い手術…心配でしたが、無事に終わったそう顔周りがすっきりしてキレイに髭を剃って保湿してくれていましたお口の中をケアしたら痰の塊が出てきたらしい一度で汚れを取るのはつらいから毎日少しづつキレイにしていきます、とECUで丁寧に看ていただき感謝です今日も動きません話しません目はうっすら開いて
こんにちは♪これまで気管切開による人工呼吸器の装着は希望していませんでした。しかし入院中に心境に変化があり選択肢として考えたいと思うようになりました。理由①まだ3歳の娘を置いていくわけにはいかない。まだまだ成長がみたいから。理由②24時間365日家族以外の介護が受けられる現状・可能性があることを知ったから。理由③どんな世界か体験してみなければわからないけれどまだ生きられるのに死んでしまうのはもったいないから。こう言った理由からです。選択肢として考える
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
脳幹出血【10日目】やっと限度額証明が届いて、入院先に提出してきました苦手な運転を頑張って🔰面会へ車の練習しなさい、ってことなのかな昨日、気管切開をして人工呼吸器を離脱させたい方向で動いてくださっているそう設定が色々と変わったためか、かなりの頻脈になっていると聞いたそのために点滴が始まっていた素人も何年も何度も入院している主人に付き添っているうちにモニターがわかるようになってしまった💦早く落ち着けー今日もたくさん話かけて、ツボ押しとマッサージしゃっくりが出ているそうなので
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑥』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはいよいよ夫と対面です!夢であってほしいいろいろ思ったより小事であってほしいと願います
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑧』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!ここ数日は夫が泊まりでケアの手伝いに来てくれたので久しぶりに体が軽いです今日に至るま
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
義理両親と同居記録を残すために始めたブログは愚痴ばかりなので苦手な方はスルーしてください義母は昨年秋から入院中半年以上が経過要介護4で透析患者要介護になったのは転んで色々なところを骨折したり脾臓損傷したから透析は併設の透析クリニック入院病棟は外科で担当医も外科の医師だ療養型の病院ではないため、食事や介助に不満水分制限もされて、ほぼ寝たきりの状態ただ、頭はしっかりしているのでね〜思い通りにならないことばかりで不満ばかり透析して、検査して、暇を持て余した日々唯一差し入れの
連休が明けて4日振りの面会へ目の腫れ、浮腫は目立たなくなった手を握っても反応なし…でも、聞こえているだろうと面会時間の間はなるべく声をかけ続けたこんなことになるなら食べたがっていたクラウンメロンもマックもひとかけらでも食べさせてあげれば良かった前回の4ヶ月の入院で嚥下は問題なく廃用が進んで食べる気力も体力もなくなっていたから胃ろうになったけれど主治医は食べるのは気力の問題だろう、と話していたタイミング悪くずっとお世話になっていたSTさんが主人の退院と同じくして退職
ご心配をおかけしております。相変わらずの不安定です。急に涙が出て止まらなくなる。泣きたい時は泣こう。オススメしてくださった掃除や片付けをすると、少し心が落ち着きます。ありがとうございます。2階に安眠できる寝室を作ろうと思ってます。息子が帰ってきたら、夫と交代で、休む時は休む。昨日は、面会に行き、カフ付きのカニューレ交換。やらせてもらうつもりでいたのに、ひっかかってしまいうまく入らず、サチュレーション低下が怖かったので、途中で先生に代わってもらいました。カフ付きだからってわけで
最近、身体がものすごく疲れているのに、なかなか寝付かれないことが多く、そんな時は眠剤を飲みます。そのせいか、朝は頭が目覚めてないみたいで、だるくて仕方がないときがあります。いつも夜遅くになって、ブログを読み、共感したり辛くなったり涙したり…ひまわりの空さんが「ポジティブケイパビリティ」と「ネガティブケイパビリティ」について書いてらして、妙に腑に落ちました。私は「ポジティブケイパビリティ」の方は、今までの人生経験の中で、いろんなことを乗り越えてきた結果、養われてきたかなぁと思っています
こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
妻です。本人が記事を書ける状態ではないため代わってご報告致します。少し長くなります3月18日の記事で胃静脈瘤の破裂があったことをご報告していますが、発見後に一度クリッピングで止血処置をしました。しかし2日後に大量のタール便…夜間だったこともありバルーンでの圧迫止血し、翌日カメラで状態を確認するとのこと。その頃本人から電話があり、不安でたまらない、声が聞きたかったと。バルーン挿入中の一部始終を通話中のまま、音声で聞いていました。本人はパニックで大声で叫んだりしていました。後に主治医か
気管切開した直後は痰が硬くて、家でも吸入をしっかりしてた。ある程度経ったら、硬さも無くなり吸入もしなくなり、ネブライザーは箱にしまって封印されてたが…数日前から、痰がゴロゴロいう割には、奥の方にいてなかなか引き切れない。吸入したら多少よくなるかと思って、久々にネブライザーの登場。ヴィガーミスト(2017年3月購入)気管切開後、吸引器(スマイルケア)と同じタイミングで、小児慢性の日常生活用具で購入。購入を検討してた時は、呼吸器を外せる状態になるかどうか、分からなかったから、呼吸器の回路に
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます息子の一日・1週間・ひと月を…共に見守り共に心配し共に喜んで下さり本当に本当にありがとうございますダイエット中のりーたんご飯中止期間があった割に…体重はイマイチ変動なかったけれど〜身長が一気に4㌢UP80㌢になってた今までは横にばかり増えてましたが(笑)やっと縦にも伸びてきましたよ〜やったね♡ダイエットラコール継続中!!このまま上に伸びていけば脱チビデブできちゃうんじゃな〜い?おいおい誰がチビデ
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
調子は良くないですが、自分にできることをしていきます。ご覧いただければ嬉しいです。【声は出ずとも】ALS患者の外出!合唱団へ【仲間ですよね?‥】#5youtu.be
こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。現在のところ「原因不明・治療法なし」といわれるALSだが、果たしてそうなのだろうか?現症があるからには原因はあるはずだし、原因が突き止められれば治療法も必ずあるはずだ。2021年10月1日には「白血病の治療薬でAL
はじめまして!支援学校小学部1年生の息子キスケとその母ぴかりんこです姉の家に居候中の私たち朝から次の日の朝まで介護で24時間営業やってますとてつもなく眠くて腹の減る生活を送っています息子は2歳の頃から寝たきりで人工呼吸器を使っていましてもちろん上のイラストのような要求もしてこないしあきらかな笑顔を見せることはありません障害と医ケアのデパート!だけど寝たきりになる前の息子は喋れないものの絶叫系自己主張強め男子でニコニコ顔が我が子ながら可愛らしい子だったんです毎日接する時には
更新遅くて心配かけちゃってごめんなさい!コメントいっぱいありがとうございます!3日の夜に飽和度70台まで下がって超苦しくなっちゃって、気管挿管(人工呼吸器ってやつ)してICU行ってました。先生も看護師さんもいっぱいきて緊急事態ってかんじでまじ怖かった日曜日の夜ICU入って、5日後の金曜日HCU移って、今週の火曜日管抜いてようやく一般病棟の個室これた。家族と面会できたけど、皆んなめっちゃ泣いてた。普段冷静な兄ちゃんも泣いてた。心配かけてごめんね。ICUもHCUもまじで地獄だった。ICU
学生時代の友人からプレゼント頂きました!ありがとうございます(^o^)♪ギャリック砲です‼これです‼プレゼントしてくれた方はアーティストさんなんです!先日開催されたJAMZカラオケグランプリでベストパフォーマンス賞を受賞され何とその賞金でプレゼントしてくれたんです💕ありがたき幸せ😭ギャリック砲は私がリクエストしました(笑)私も、いちファンでして😄ツイキャスや配信でいつもライブ観覧させてもらってます♬シンガー
遺族(患者が亡くなったケース)が医療裁判を起こす理由なぜ医療裁判になるのか、それは、病院、医師、看護師からの誠意ある対応と謝罪がないからです。医療訴訟を起こした遺族は少なくともお金が欲しいからではありません。賠償金欲しさに高い弁護士費用を払い、年単位の期間を要し、思い出すのもツラい医療ミスや事故と何度も向き合う遺族などいないです。少なくとも私は、被告病院が父の症例検証をし、すべてを詳らかにした上で、ミスを認め、誠意を持って謝罪をしてくれたら、示談で終わらせたかったです
ゴールデンウィーク後半です。PICUは突然ガラガラになりました。金曜日まではギューギューだったのに、今日行ったらスッカスカでした。そして、息子は驚くほどに落ち着いています。黒目の合図もまぁまぁしてくれる。あくびもしてた。そう言えばあくびは、久しぶりに見た気がします。たくましいな。ピクってなっても、力まないし、とっても平和。先週末からフェノバールを増やしていて、それが効いているのか、たまたま落ち着くタイミングだったのか。私も心穏やかにそばにいられました。来週、先生と夫と一緒に
今回の胃ろう造設の入院期間でNPPVのお試しをさせていただくことになりました。NPPVとは、気管挿管や気管切開を伴わない陽圧換気のことをいい、簡単に言うと「マスク型の人工呼吸器」のことです。試した感想は…思っていたよりいい感じ♪マスクの圧迫感ではじめは苦しく感じる人が多いそうですが私の場合は大丈夫でした!明日からも引き続き練習していきます♪
(甲府共立病院1955年医師一人の「甲府診療所」としてスタート1960年に病院となり現在は病床数283床、医師数51名の大病院)病院にはICUで1泊、一般病棟で2泊の都合3泊4日滞在した。寝たきりを強いられるICUの退屈さといったら筆舌に尽くしがたいものがある。なんせこっちは心臓に問題があるとはいえ、心身とも元気そのもの。退屈とともに辛かったのがトイレである。体中にからみつくチューブやら電極やらを取り外し、トイレに行こうとすると呼び止められた。「ちょっと、どこ行く