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4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか病院から電話があり○○さん(えっちゃん)の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た病院に着いたのが13時20分だった病室に入るとえっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだったそこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた測り終えた後私はどうでしたか?と聞くと85だった
昨日、会社の元請けの役員の方が来られてて私がした人命救助について表彰される事が決定になった事を伝えてくれた多分、社長や役員の方が尽力して下さったんだろうなと思う次男も兄ちゃん亡き後、我が家に帰省途中で新幹線の中で倒れた人をすぐに心臓マッサージや人工呼吸器を持っていたので、救急車到着迄助けようとしたという私も次男も躊躇なく助けなきゃいけないんだと思えたのは兄ちゃんとの別れがあったからだ突然の別れに辛くて辛くてどうしてこんな目に合わなきゃいけないんだろうなぜ、うちな
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
4月10日水曜日14時25分病院に着きました私が病室入るとえっちゃんはまだ寝てるようだったでも何か様子が変だった。寝てるのではなく昏睡状態な感じだったやはり土曜日の夜から投与してる強い眠剤のせいで眠らされてるからか目を覚ましてくれてない?日曜日(7日)に来た時はここまで酷くはなかった少しの時間だったけど会話も出来たし意思の疎通も出来てたのに・・・なぜ?最初の主治医の話しだと通常は1時間ぐらいしたら目覚めると言っていたしかも遅くても2.3時間ぐらい
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
おもち生後7m13d(コメントやメッセージへの返信が遅れています。気長に待って頂けますと幸いです)今宵のおもちくんの様子です。でっか。笑産まれてから7ヶ月の入院期間を経て一昨日、おもちくんが無事に本退院しお家に帰ってくる事ができました。わ~~~~~~~~~退院日当日は、朝10時に病院にお迎えに行きました。/え、ぼく今日退院??ゴイゴイスー!\いつかお出かけ着として着
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<映画鑑賞毎年恒例になってますがコナンの映画を観てきました『21歳で子供の歯を抜歯』長男平成13年生まれの21歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。>>自己紹介はこちら<<毎年恒…ameblo.jp昨年
キッズフェスタ、たくさんの方がいらしてました。1日目のお手伝いも楽しかったけど、2日目も色々見られて有意義でした。立ったりしゃがんだりを何回もしたため、前ももが筋肉痛になってます、ギクシャク。来年は息子と一緒に参加できるかな。もうキッズの年齢でなくなって来ていることを感じる今日この頃。土曜日にカフつきのカニューレに変えてもらったら、力んでもサチュレーションが下がらなくなってきたそうです。まだ多少は力んでますが、すぐ力が抜けてます。結局、ミオナール、リオレサール、フィコンパ増量。
『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ
6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほとんど自由が利かないので、私の力でやっと移す感じだ。。なんとか車へ移乗は出来たが、自家用車ではこれが最後であった。次回からは介護タクシーを頼んだ。大学病院へ到着。相変わらず待合室は混みあっていた。車いすで長時間の待ちはキツイ。。妻がモゾモゾしだす。。体勢を整えてあげて、肩、首回りをマッサージしてあげたり、背中を掻いてあ
息子、昨日の午後に退院しました。おかげさまで雨も小降りでした。車いすスペースに停めさせてもらっていたので、レインコートかけて移動して、すぐ車に乗り込み。濡れずにすみました。帰りの車の中では、とても安定していて、モニターの電池が途中で切れてしまうトラブルありましたが、無事に帰宅。しかし、帰宅後、力んでサチュレーション下がりあり。自力で戻れるものの、ちょっとハラハラ。夜も1回。明け方2?3回?深夜?明け方?痰があったため、一度呼吸器のアラームが鳴り、その後もサチュレーションも2度ほ
おはようございます。延命治療について調べてみました。「少しでも命を延ばすために行う治療」言葉は知っていますが内容はよく分かっていませんでした。よくわからないまま「延命は嫌だ」と拒否したり、家族が安易に延命を求める事は良くない事。いちばん大切なのは自己決定とありました。これは納得です。私にとってはそう難しい判断ではないようです😊「延命治療」は正式な医学用語ではなく、広義、狭義(きょうぎ)の意味の使い分けがあるようです。ほぼ治癒が見込めないステージIVのがん患者に対し「手術や抗がん剤治療」を
本日、退院します。夫は仕事が忙しすぎて休めず。一人で迎えに行くことになりました。訪問看護師さんが自宅で待っててくれることになっているので、なんとかなりそうです。退院にあたり、いつもお世話になっている事業所さんに連絡。入院の時もだけど、抜けてないか?心配。こういう時って、高齢の方だとケアマネさんが連絡してくれるのかな?結局、往診は金曜日の午前になりました。そして、カフ圧は、シリンジで一度抜いてから、0.8mlの空気を入れるということでした。PICUでは、一日3回計っていたそうだけ
おもち生後9m8d先ほどおもちを胃ろう手術に送り出し院内で待機中の現在です。胃ろうの造設術に加えて胃の入り口を狭める噴門形成という処置も行うため手術時間はおよそ5時間程度だそうです。以前のまぶた形成手術なんかに比べると前例の多い手術である為手術成功に関しては、まぶた形成の時ほどの不安感はない、ものの、、、、、実は昨日入院してから、今日の明け方。早速早速の早速で、またもやカニューレ抜去トラブルがありましてちょっと心がざわざわしております呼吸器の位置的に、回路の長さにあまりゆと
ここ最近、力んではサチュレーション下がり、お腹が張ってはサチュレーションが下がり、呼吸器の設定、お薬の調整、色々手は尽くしてみたものの、安定とは?と自問自答する日々。春休みだったので、デイサービスにはお願いできていたのですが、これ、学校始まったら、登校しました↓力んでサチュレーション下げました↓アンビューしました↓お迎えお願いしますっていう毎日になっちゃうよね?と不安に思っていたら、金曜日の明け方から、最後のダメ押し鼻血&しゃっくり。力んだ?力んでないか?親も子も睡眠不足
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ダブルサクションカニューレ(装着期間2016.7.18~現在)痰吸引の煩雑さと苦痛に辟易していた私は、数年前に広島大学で開催された難病講演会で知った自動痰吸引器のことを思い出した。講演当時は気管切開の随分と前
5月19日(生後6日目)今日は私の退院日こんなにまだ帝王切開の傷も痛むけど、退院できるんですね結構まだまだ血の悪露でるし、立ち上がる時なんて痛くて、頼りない私だけど可愛いあおくんはこんな感じで右手が右頬の横にくる感じでいてることが多い私のお腹の中でも、この体勢でいてることが多かったのかなぁ落ち着くのかなお昼前、旦那さんと一緒に面会お口を開けて、はぁはぁしてる感じ人工呼吸器つけてるから呼吸の補助はされている。でも、自発呼吸もちゃんとしているのかな今度先生に聞い
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
いつもありがとうございます。カルテ開示について続けて投稿したかったのですが中途半端な投稿のままになっていました。申し訳ございません。最後まで書き上げたいので①~⑪までは1度公開していましたが再編集し再投稿させていただきます。その後は続けて投稿させていただきます。宜しくお願い致します。【2023年5月30日の再投稿になります】カルテ開示について長くなるので分けて投稿しています。良かったらお付き合いください。続きです。勇気を出して次女が亡くなった病院にカル
おはようございます。4/1はうちのステーションに看護師さん1名、セラピストさん1名を新たに迎えました。系列病院からの異動という形です。2人とも20代前半から中盤。若さがまぶしい!私は隠居生活?に突入したわけですが、4/1は難病の利用者様とのお別れの日にもなりました。この利用者さまとは10か月の関わり。進行性の難病で気管切開や胃ろうはしないとの意向があった方です。それでも進行速度の速さから、受け入れの段階と症状が合わず、どうしても医療が後手後手になりがちです。本人さん、ご家
こんにちは久しぶりの投稿です。今の気持ちと前の三男坊の続きを書いていきたいです。毎日、毎日母ちゃんは家に居るあたたかいご飯もあたたかいお風呂にも入れる母ちゃんにもいつもの日常が戻ってきたいつもの、、、そこにいつも居た三男坊の姿が無いお母さん、お母さんって呼んでくれた三男坊の姿を探しても居ない日常という現実が三男坊が亡くなって居ないという現実を思い知らされるなんでだろか家族みんなが夢かと思ってしまう探しても外泊で帰ってきた、ベッドがあった部屋に三男坊の笑
高校時代に同期を訪ねて降り立って以来です。写真はないけど大きな待合がかつての賑わいを連想させます。無人駅が多い中、意外にも駅員さん?委託?がいらっしゃいました。本来なら入場券を買わんといけんのだろうけど断りを入れてホームでパシャリ。跨線橋を渡らないと上り列車には乗れません。その前に岩徳線はヂーゼルなのでスロープがないと乗れません(笑)。周防高森駅を起点にハレくんと高森散策です。
✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩一般社団法人HK求人への応募をご検討されている方へ一般社団法人HKとは✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩⋆✩こんにちは一般社団法人HKたかまつ24です。4月になって利用者さんが一気に増えて確認、連絡調整等で引き続きバタバタしております本日は、必要な介護を受けられないとお困りの方向けの資料のご紹介です。2012年に介護
こんにちは王様です。ALSの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」(鼻の
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
ホビーオフに行ってきました😄今回は東方プロジェクトのフィギュア『アリス・マーガトロイド』をお買い上げ♪暖かくなって外出も随分しやすくなりました動画がコチラ人工呼吸器を装着したALS患者が買物する動画#3ホビーオフに買い物に行きました。youtu.be最近の悩みはフィギュアの置き場が無いことです
玖珂郡周東町、今は岩国市周東に行きたくて第一候補はバナナマンのせっかくグルメで観たレモン!まさかの休み・・・第二候補は高森亭!昼は弁当オンリーにしたらしい・・・てなわけで第三候補のこちらへ。まずホール担当のお姉さんが超感じイイ!お姉さん目当てで通おうかな?と思ったほど(笑)。鉄板料理が売りみたいなのでスタミナ定食とホルモン焼うどんどーですか!日本昔ばなしみたいなご飯の盛り!これで標準ですよ。これをペロリと食う妻には逆らうまい、と思いました(笑)。
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<『人工呼吸器の警告音、ふたたび』長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2…ameblo.jp昨日、吸入した時は落ち着いていたのですがその後やっぱり痰が
月に一度の人工呼吸器の回路交換。訪問看護に合わせて、月末の金曜日に交換している。↑呼吸器の回路セット(回路・お釜・蛇腹)このセットは、3ヶ月に1回、呼吸器の点検の際に、フィリップス(呼吸器の業者)さんが持ってきてくれる。回路交換も不安なら、フィリップスの担当の方が来て立ち会ってくれる。←はじめての交換の日は来てもらって、説明を聞きながら交換した。今は1人でへっちゃら。回路セットの袋を開けて、お手製の回路カバーを3ヶ所にマキマキ。フィルターとかコネクターとか取り付けて、準備OK〜今