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ICUのベッドにいる時に、術後、麻酔が切れたのか、夫が腕をゆっくり動かして、「あー」「うー」みたいな声を出しました。私はこの時に、意識が戻ったんだと希望が見えた気がしました。看護師さんを呼び、状況を説明すると、必ずしも意識が戻ったわけではなく、頭の手術をした人によく見られる反応だと言われて、落ち込みました。個室に移り、自発呼吸が出来ないとの事で、人工呼吸器をつけました。心拍の音と、アラームの音、規則正しく繰り返す呼吸器のシュー、ポン、シュー、ポンという音の中、意識戻って欲しい、何度も何度
はじめまして!支援学校小学部1年生の息子キスケとその母ぴかりんこです姉の家に居候中の私たち朝から次の日の朝まで介護で24時間営業やってますとてつもなく眠くて腹の減る生活を送っています息子は2歳の頃から寝たきりで人工呼吸器を使っていましてもちろん上のイラストのような要求もしてこないしあきらかな笑顔を見せることはありません障害と医ケアのデパート!だけど寝たきりになる前の息子は喋れないものの絶叫系自己主張強め男子でニコニコ顔が我が子ながら可愛らしい子だったんです毎日接する時には
いつもありがとうございます2014年7月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。小学4年生です。念願の看護師配置が叶い、昨年の11月から付き添いがなくなりました息子は、電車オタク(主に発車メロディー)です。お休みの日は、県外の駅に発メロ収録によく行きます足でコントローラーを操作して、ゲームもかなりやり込んでいます。2018年1月産まれの
長々と書き綴ってしまったディズニーシー日記ですが、最後に私の好みにどはまりしたアトラクション「フォートレス・エクスプロレーション」https://www.tokyodisneyresort.jp/tds/attraction/detail/244/について、書きます!「好みにどはまり」と書きながら、その場に居る間はそうと気づかず、数日経って、ディズニーシーの日記を書こうとパンフレットやディズニーの公式サイトを眺めててからやっと、これはもっとちゃんと楽しめば良かった!と気づいたの
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
妻です。人工呼吸器を装着しての在宅介護なので、家には常に他人がいることになります。重度訪問介護を利用しているので、生活スケジュールは次の通りです。9:00~11:00→二人の時間11:00~20:00→ヘルパーさん1名20:00~21:00→二人の時間21:00~翌朝9:00→ヘルパーさん1名罹患当初からギリギリまで呼吸器を着ける事は考えていませんでしたが、直前で呼吸器装着を決意し現在に至ります。(なぜ着ける決断に至ったかはまた別の機会に夫からお話できたらいいなと思ってい
朝から八丁座に行ったので意味もなく街中をぶらぶら。事件を起こしたばかりの桃源はなぜか元気に営業中。やっぱりステーキって店があるのは知ってたけど、器(うつわ)の跡地に出来てたとは知らなんだ。そして少し離れたカレーの器がこんなことに。オープンしたら行ってみよう。中央通りのファミマにサブウェイが併設されてるのも驚いた!新たな発見の多い久しぶりの街歩きでした。
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑥』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはいよいよ夫と対面です!夢であってほしいいろいろ思ったより小事であってほしいと願います
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
終末期医療特に、高齢者に対してどうするかは、非常に難しい課題です。医学的には、呼吸不全に対しては、人工呼吸器食べられない方に対しては、胃ろうなど技術的には、いろいろあります。では、これらをフル活用すればいいかこれを自信を持って、そうだと言えない自分がいます。人工呼吸器管理は、患者さんは苦しそうです。胃ろうを行うと、頭の方の衰えが進む事もよくあります。刺激が無くなるからでしょうね。一方で、ご家族としては、大事な肉親が少しでも生きていてほしいと思う事も当然の感情でしょう。ど
日にちと時間の感覚がなく、疲れた寝たいと思って時間を聞いたら昼だったり。首も少し切ってカテーテルを入れた。何をするのかわからない。どのくらい切るの?どのくらい痛いの?大変なの?どんな形なの?何もわからないまま聞けないまま進行することが一番怖かった。我慢できないほどの痛みではなくでも縫われる感覚はわかった。そこからでているチューブは4股くらいに分かれ色々な投薬が絶えずされていた。手首にも大事な1本が入っている。人工呼吸器のために話せず筆
*初めての方*PICUに入って3日目、入院して80日。生後120日。今日も仕事を休んでくれたパパと、面会時間を待って、宿舎から虹翔の所へ向かった。昨日の夜は、初めてパパと宿舎に泊まって、虹翔のことをじっくり話した。2人でカップラーメンやお惣菜を食べながら、きっと大丈夫だと、泣きあった。夜寝るときも、2人で泣いた。私もパパもまだまだ親になったばかり。この状況は、あまりにも残酷だった。私1人だったらきっと、永遠にメソメソしていたかもしれない。虹翔の前でも、何も話せず下を向いていたかも
お久しぶりです♡いつもブログを見て下さりありがとうございます♡いきなり本題ですが、バックなくしました。で、でてきました(つД`)ノ←報告早っ!笑よかった。。。では、詳しく書きます。夏休み。カオスな我が家。ふらふらになりながら息子を連れて買い物へ!我が家は買いだめタイプなので、いつもバックをカートに掛けるんです。で!!!事件が起きてしました笑買い物が終わり、車に乗って、消毒して、息子とおしゃべりしながら帰路へ!あとはエアコンの部屋で天国〜と思いながら家に着き、助手席のバックをい
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑧』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!ここ数日は夫が泊まりでケアの手伝いに来てくれたので久しぶりに体が軽いです今日に至るま
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない④』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは残高無くって警察呼んで下手人は夫でなにがなんだかこの窮地を救ってくれたのは私と姉はひ
救急車で病院に運ばれた父。一通り、応急処置が終わり、やっと、これから入院する病棟に移動です。家族は、ここで父としばしのお別れ。コロナ禍、面会は禁止です。7月10日、土曜日突然の発熱と呼吸困難でT病院のERに緊急搬送された父は、しばらく、救急車の中で、待たされたものの19時半頃、やっと処置室に搬入して貰えました。母と私は、救急の長椅子で不安なまま、なす術もなく、ただ、待つだけ。私達が待っている間にもこの急性期病院の救急には、次から次へと患者さんが運ばれてき
9/2939度台の高熱。夕方ファストドクターの往診でインフルエンザは陰性。先生が帰った後貧血がひどくなり下痢がはじまる。翌9/30朝、トイレに立ち上がるもトイレの中で座ったまま気を失った。薄っすらと意識が戻ると目の前は真っ暗。(視力がなくなることは小学生からあったので慣れている)なんとか部屋のドアまでたどりついた。「スーちゃん、ドア開けて・・・」自力で開けることができなかった。再び気を失った。スーちゃんが何か言ってる。自分の状況が理
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
娘の入院していた病棟には個室が4つ程ありました。個室にはなっていますが、扉は常に開いており、窓も透明ガラスになっているので、外からは中の様子が見えるようになっています。おそらく看護師がどこにいても個室の様子やモニターが見えるようにしているのだと思います。娘の面会に行ったある日。個室には両親と思われる男女と、医師・看護師が深刻そうな表情で話をしていました。医師・看護師が退室し、しばらくした後、モニターのアラームが鳴り始めました。ここはNICUですからモニターや人工呼吸器のア
また「選択」です。今回は選びようがない感じですが、のぶくん、どうしたい?気管切開を「今」お願いしていいのかな?●生後110日目令和1(2019).7.7(日)七夕。きょうだいがのぶくんの無事を祈ってくれました。最近週末は、上の子たちが寝静まってからの深夜面会になっています。夜はNICUも電気を消して夜っぽくしてくださるので、写真はうまく撮れません。(Nはフラッシュ不可。)この日ものぶくんとまったりしました。●生後111日目令和1(2019).7.8(
ご覧頂き、ありがとうございます。前回の続きを早く書きたいのですが、毎日バタバタと慌ただしく、中々書けずにいます。今日は今までの経緯や私の想いとは別に、現在進行系で起きている事を書いていきたいと思います。昨日、気管切開の執刀医の先生から手術についての説明がありました。にこちゃんは先天性咽頭狭窄症のため、気管切開が必要との事で、以下の様な内容を伝えられました。気管切開をして呼吸を助ける装置を入れる最適(体に優しい)ルートの作成喉の下の方に2-3cm程縦にメスを入れる上手く
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑭』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!お読みいただいてありがとうございます出産前は普通にいや、たぶん一般的以上にバリバリバ
お久しぶりにブログを書きます♡めめ、小学6年生になり、もうすぐ卒業です♡以下、少し前から最近までの流れを(*´꒳`*)県教育委員会が福祉タクシー通学を認めてくれる(ほんとーにほんとーに感謝しかないです♡)↓めめが特別支援学校に無事登校できるように(やばいくらい楽しい!)↓保護者ケアがんばりながら看護師さんへの引き継ぎも無事終わる(看護師さんも良き方ばかり♡)↓放課後デーができて学校後はデーに行けるようになる(デーを作ってくださった、A様に感謝♡)↓わたしちょびっと社会
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)術後10日過ぎて…人工呼吸器、さようならぁ~まだ呼吸が不安定だから酸素は必要みたいだけど…スッキリ✨してたょ↑目も開ける様になって、呼吸器外れたお陰で声も出る様になったみたいだけど…ほぼ寝てたので声は聞けなかった↑帰り間際にやっと目覚めてくれたょまだむくみがあるけど、やっと起きてるりーたんに会えた(むくみのある顔は、看護師の間でパパ似だと良く言われていた)笑これからどんどん元気になっていくね外科Dr.『造影剤を入れ検査
こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp我が家に起きたまさかまさかの出来事カードの引き落としができないという一通のメールから始まった暗黒の日曜日の朝まったくまったくまったく身に覚えがないので銀行と警察に相談の電話
義妹から昨日無事に1日目の抗がん剤治療できましたまずは30分前に吐き気止めの薬を飲んでからお腹にビダーザという皮下注射を2本打ちます思ったほど痛くありませんでした(前回は点滴でした)そしてお昼にはベネクレクスタという大きな薬を4錠のみます今の所変わったことはありません熱も出ていないしリハビリ室にも行けましたさて先日のドクターの話の後看護師から私一人に聞きたいことがあると治療がもうできなくなった時どうしたいか家に帰りたいかと聞かれました元気にな
こんにちは!支援学校に入学して初めてのイベント新入歓迎会のつづきです小学部全学年参加しての歓迎会13トリソミーで生まれずっとずっと長生きできないと言われ続け(私は信じてなかったけど!)てんかん発作や頻脈発作があったので保育園などの子どもが集まる場所には縁がありませんでした支援学校に入学したら当たり前だけど同世代の子どもたちがたくさんいて多くはないけど4人の同級生にも出会えた感動した!!息子には口唇口蓋裂があって手術していないので大概の人は一目見てびっくりするびっくり
こんにちは🙇凛子です🙇♥️昨日は、ほんとにしんどくてほんとどうしていいか分からなくて…あんな投げやりなブログになり…それなのに…みんなが優しくてもう涙が止まりませんでした…😢少しだけ今、お話できそうなので昨日のしんどかった話させてください🙇🙇【期限】が提示されました。いつまで気管挿管したままにしておくか…そしてその後の方向性も問われました…人工呼吸器が抜けない場合かつ積極的な治療をする場合は『気管切開』↓様子見で病棟へ↓退院(順調にい
急遽チケットが手に入ったのでチーム三保でカープ観戦会を行いました。お世話になっている医師、看護師、リハビリ、介護士、ケアマネ、医療器具さん等が大集合。普段は会わない関係者を横に繋ぐ企画です。見せ場のない試合内容でしたが、試合を無視して会話が弾んだので良かったかも(笑)。初めての<ひろぎん>パーティーフロアでしたけど快適に過ごせました。ゴールデンウィークの真っ只中にもかかわらずご参加ありがとうございました。マツダスタジアムのパーティールーム、超おススメです。
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれませんもし‥私のブログを読んで、気分を害される方がいたら‥本当に申し訳なく思います引き続き書いていきますが、気分を害される方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいです【生後3-4ヶ月頃】6/13午前中病院のソーシャルワーカーさんに私の気持ちを伝えに行く事になりました。・今までの主治医の先生に溜まっていた不満(主治医の先生に気持ちを伝えたけれど、何も理解を示してくれなかった事話を聞