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甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
手術の前日冷静な精神になったつもりでいた私は手術前の検査で急に怖くなってしまった。ふとその合間にみた主治医の笑顔をみて怖いとか不安とか思う必要はない。もう大丈夫だ。と落ち着いたのです。そして眠れなかったら入眠剤を処方しますよ。と言ってくれた看護師さん入浴を細かく時間設定してくれた別の看護師さん手術室に入る時手をとって寄り添って歩いてくれた看護師さん手術台に乗った時ベテラン麻酔医師の先生が私に合わせてクリスマスソングを音量を高くしてくれた(AKBかけるときもあるそうです)『ク
2月にぼっこし背中が腫れて薬を処方してもらっても悪化して腕は上がらない微熱も…という思いをしました『切開』もともと肩甲骨あたりにポコって小さなシコリのようなものがありました痛くも痒くもなかったので気にしていませんでしたが…氏神さま3日あたりから急成長して痛み出した…ameblo.jpその原因となったものを取ることに。術名は【皮下腫瘍摘出】です私は反撃できるやられるは大丈夫ですが手も足も出せないやられるは無理どんな例えよ(爆笑)意識があって、切ったり縫ったり引っ張ったりする
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ビッグニュース!2021年10月1日、「京大iPS細胞研究所の井上治久教授らの研究チームは、ALS患者のiPS細胞で病気の細胞を再現し、様々な薬で効果を試したところ、白血病の治療薬『ボスチニブ』がALSの進行を抑える可
■□■■□■■□■■□■■□■■□■■□■■□■■□■■□■第百七号06/30/2001Harlem日記■□■■□■■□■■□■■□■■□■■□■■□■■□■■□■*****リビングウィル「尊厳死について」*****今回、これを書いたのは、死が近づいている者を囲む家族のあり方、そして死に逝く当事者についても考えさせられ、そして読者の方にも改
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
先日の大寒波の中、初めてのデイサービス前日はたくさんの荷物の準備に、持ち物の名前書き息子の小学校の修学旅行を思い出しました人工呼吸器使用の重度障害者を受け入れてくれるありがたい施設看護師さんも手慣れたもの安心してお任せできますお仲間は赤ちゃんと幼稚園くらいの男の子大きな息子はまるでガリバーのようでしたその日はクリスマス会だったそう🎄迎えに行った時のお話では息子はサンタの役でプレゼントを持ってそして、隣にはソリに乗ったトナカイ「何してくれんねん」と息子の声が聞こえ
こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp我が家に起きたまさかまさかの出来事カードの引き落としができないという一通のメールから始まった暗黒の日曜日の朝まったくまったくまったく身に覚えがないので銀行と警察に相談の電話
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
無事手術を終えましたリンです手術時間は聞いていた通りの約4時間ゲンちゃんも仕事を休んで一緒に待つことができたのであまりソワソワせず落ち着いて待てました終わる頃になると2人ともソワソワしてましたが…予定通り終わったとの連絡を受けてからPICUに面会に行くとリンはめっちゃ穏やかな顔!!!え、術後だよね?全身麻酔なので人工呼吸器からの離脱もすぐには難しい可能性もあると聞いていましたが自発呼吸出来ていましたよかったお腹をめくるとんーーー痛々しい。。ちゃんとボタンが
リョウは1歳を過ぎてから気管支炎や肺炎になりよく入院していました一度入院すると1週間〜10日以上と結構入院生活は長引き酸素濃度が低くなって鼻から酸素を流すか(カニューレが外れやすい)それでも厳しい時には酸素テントに入りました小児用ベッドの上半分をビニールハウスみたいに覆い高濃度の酸素を流しその中にリョウを寝かせる付き添いで同じベッドに寝ていた私も上半身は酸素テントの中に入るので酸素をいっぱい浴びるのは良いのですが湿度でむし暑くなったり結構不快でし
こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
今回の旅行は、広島→島根→鳥取の旅です長時間の移動になるので、リクライニング出来るように、レンタカーを頼みました。少しでも安く…と悩んでるうちに、思うレンタカーは、予約が埋まり、仕方なく、ノアを借りる事になりました。1日1万円のレンタカー代は、痛い…だけど、室内はユッタリだから、リクライニング出来、息子も良い感じ。今回、水分補給には気をつけて、車内でも、ポンプ使って注入していきます。暑い日だったから、長Tを着せて。毛布は、いらんかなぁ?と主人に言ったら、笑われただ
いつもお読みいただきありがとうございます🤗これから医学部に入って、医者になろうと思っておられる方もいらっしゃるかと思います。日本は医療面でとても恵まれた国で、アメリカなどでは救急受診したりすると20万円かかることがあると先輩医師から聞きました。また、専門医を受診しようとすると数ヶ月待ちは当たり前で、しかも高額であることがほとんどです。日本では専門医受診も待てば可能ですし、また特別料金も発生しません。一部の科では、診察に指導料が発生したり話を聞いた時間が5分以上だと別料金が
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
こんにちは(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)ブログを1ヶ月以上書けずにいました💦気持ちの問題、、、9月は、呼吸器をベンテックジャパンのVOCSNVCに変更しました。そのために、1週間入院。その入院中は、前使用していたフィリップスのトリロジーEVOと同じ設定、退院後MEさんが家に来て、呼吸に合わせて設定変更。今まで、SIMVというモードだったのですが、BI-levelモードへ。MEさんいわく、今までのモードはわたしの状態にあってなかったって。オマケに、BIPAPの頃、自分が担当していれば、気管切
昨年申請した障がい者移送タクシー利用券ずっと使用する機会なかったけどいつも利用しているタクシー会社さんがうちがこの利用券持ってるの知って利用会社に登録してくれたそうでこれからは利用券使えるようになったので、ぜひ更新しといてくださいと言われたので今年も更新手続きにいきました利用券のことタクシー会社さんに言った記憶ないけどちゃんと覚えてて寄り添ったサービスをしてくれるなんてホントにありがたい障がい者移送タクシー利用券申請した記事はこちら↓『闘う介護者①』もう退院しましたが、この間
術後3日目、人工呼吸器が外れました。抜管時に大泣きしてチアノーゼになったそうですが、すぐ回復し面会時には落ち着いていました。浮腫は相変わらず、顔が『おにぎり🍙』みたいで可愛い。術後5日目、外科の先生から「横隔膜に麻痺が見られ、その影響からか酸素の取り込みが不十分」との説明がありました。一時的なものもあるそうで、数日様子見となりました。横隔膜神経麻痺については、心臓手術のリスクとして割とある(5%くらい?)そうなのですが、癒着剥離時なのかグレン吻合時なのか、いつ神経に触れたかは分からない
11/13.14は、デイサービスでの一泊旅行希望者だけの旅行で、2年に1回の開催で、今回は、神戸の他に、大阪や、芸術の島直島がありました。神戸旅行の行程は、こんな感じ。今回、初めて、人工呼吸器をつけての参加でしかも、退院してから、まだ本調子じゃなく、何があるか分からないし、不安だったので、私も参加することに。保護者の参加は、私だけみたい??今回も、フィリップさんにお願いして、ボンベと濃縮器、ワゴンを設置してもらいました。息子とスタッフ、利用者さんとスタッフの4人部屋。私
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<新年度になり長男が利用する生活介護事業所にも新しい職員さんが増えました長男とはあまり関わる事がないそうです😅見直し✔︎入浴後のコルセット✔︎車椅子の座る位置最近、どうもこの2点がしっくりこない長男。コルセットの位置車椅子の座ってる位置もどちらも良いと
4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか病院から電話があり○○さん(えっちゃん)の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た病院に着いたのが13時20分だった病室に入るとえっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだったそこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた測り終えた後私はどうでしたか?と聞くと85だった
義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。そこである一つのことを思い出しました。それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていないことです。もちろん、病気の孫に会いたくないと言っているのかもしれません。それに、私に気を遣っているのかもしれない、私と娘の2人だけの時間を邪魔しないようにと考えているのかもしれない、と当初は考えていました。しかしそれ以前に娘の詳しい状況や、面会ができるという事を伝えていないのではないか・・・という疑念が生まれました。
●人工呼吸器をつけると、想像以上に呼吸が楽になります。こんにちは。ALSの三浦弥生です。ALSは、食べれなくなる。手足が動かなくなる。声を失う。呼吸が出来なくなる。この4つが主な症状ですが、どこから症状が悪くなるかは、人それぞれ違います。私は、左手と腕にきて(右も)、食べれなくなり、足にきて、話しにくくなり、呼吸が苦しくなりました。そして、令和元年5月(今年)に、気管切開(気道分離)手術をしました。気管と食道を分離すると、誤嚥性肺炎をする心配がなく、工夫して食べれるようになります。
2月中旬のこと。朝、いつも通りデイサービスに行く準備をする注入を止めて、さぁ、腸瘻から薬を入れようと思った時、なんか違和感こういう親の違和感って、当たるんだよね。自分でも、ビックリするほど。腸瘻のボタンが、伸びてるような??バルーンの水が少なくなってるかも?と思って、とりあえず、水を追加する準備。一旦、水を抜いて、、、全く抜けない。1mlもない若干の空気だけあれ?抜けすぎてる??と思い、水をバルーンに、3ml入れた。そして、もう一度、抜いたら、、、またもや、若干の
●気管切開や人工呼吸器を付ける前に、意思疎通の手段を持つ。こんにちは。ALSの三浦弥生です。こないだ、ヘルパーさんと、他の利用者さんの話しをました。気管切開をすると、声がでなくて、本人が諦めているように感じる。と言うのです。身体は動くので、嫌なことをすると抵抗されるとのこと。筆談は出来るの?と聞くと、出来るとのこと。ですが、訪問看護には頼むらしいです。生活のことは、介護のほうができるので、言ってくれれば出来るのに。とヘルパーさんは言います。それはALSは、下記のように、人により
長い間闘病中だった母が3月18日14時17分に旅立ちました。1月頃から主治医からは厳しい話をされてましたが本日3月25日が母の誕生日で77歳になる予定だったので家族みんな誕生日までは生きられるんじゃないかと思っていたし19日に家の近くのナーシングホームに転院予定で、病院だと面会制限あるけどそのナーシングホームだと面会は24時間いつでもできて家族以外でも会えるということで毎日会える事や誕生日のお祝いをできるのを楽しみにしていたので急すぎて本当ショックでした母は私が幼
こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄