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ゴールデンウィーク後半です。PICUは突然ガラガラになりました。金曜日まではギューギューだったのに、今日行ったらスッカスカでした。そして、息子は驚くほどに落ち着いています。黒目の合図もまぁまぁしてくれる。あくびもしてた。そう言えばあくびは、久しぶりに見た気がします。たくましいな。ピクってなっても、力まないし、とっても平和。先週末からフェノバールを増やしていて、それが効いているのか、たまたま落ち着くタイミングだったのか。私も心穏やかにそばにいられました。来週、先生と夫と一緒に
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
毎日続けていたアイスクリームやジュースでの嚥下リハビリ。あっけなく飲み込みの力は弱くなり口から吐き出てしまうように。足はブルブル震えて誤動作で文字の入力もできない。表情筋も進行しせっかく練習した口文字も伝わりづらく。私は口文字が伝わらないとブチギレてしまう。たった3文字「閉めて」を読み取ってもらえない。ちゃんと伝えているのに1文字目を忘れられる。「めて?」と聞き返してきた母に私はブチギレた。すると逆ギレした母にメモ書きとペンを投
ブログをご覧の皆様♡りーたんだけでなく私の心配もして下さり本当にありがとうございます今までも2、3日無眠の生活も多々あったし子供が産まれてから睡眠時間が短い生活は慣れっこなので全然元気ですたま〜にめっちゃ寝ちゃうんですがその時は目覚めた瞬間…『朝?夜?何日??』日本に居るのに時差ボケしてる私ですwそしてりーたんの肌着姿キツイ!!の票が多かったな(笑)やはりもう少しなら着れると思う多分しばらくはあの姿を楽しみたいと思いますH&MのSALE品も少しGETしました最
今月も多くの参加者でした。来月も患者交流会を開催しますのでよろしくお願いします。
超低出生体重児で生まれたあーちゃん、はーちゃんは生まれてすぐに人工呼吸器を挿管していました。あーちゃんは生まれてから約1ヶ月後の2023/7/27に、はーちゃんは約1ヶ月半後の2023/8/1に人工呼吸器を外すことができ、鼻からの酸素のサポートに切り替えることができました。(あーちゃん1205g、はーちゃん685gの時です。)2人とも人工呼吸器を外した後、ちゃんと自分で呼吸できるようにならないといけません。呼吸をするのは当たり前のようですが、小さく生まれたあーちゃん、はーちゃんにとっ
妻が韓国料理を所望するので、中の棚から東区役所裏に最近移転したこちらへ。スペシャルチゲ定食を。豚肉・鶏肉・ホルモン・イカが入ってました。お味は普通。二軒隣のコロッケのせきやは売り切れでした(笑)。
こんにちは久しぶりの投稿です。今の気持ちと前の三男坊の続きを書いていきたいです。毎日、毎日母ちゃんは家に居るあたたかいご飯もあたたかいお風呂にも入れる母ちゃんにもいつもの日常が戻ってきたいつもの、、、そこにいつも居た三男坊の姿が無いお母さん、お母さんって呼んでくれた三男坊の姿を探しても居ない日常という現実が三男坊が亡くなって居ないという現実を思い知らされるなんでだろか家族みんなが夢かと思ってしまう探しても外泊で帰ってきた、ベッドがあった部屋に三男坊の笑
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい
何度かお試しで行った重度心身障害者施設ずっと日帰りでしたがとうとう先日1泊しました!事前に指談で息子の気持ちを聞いてもらうと「絶対行かない」先月は熱を出し、キャンセルそれも息子がなんとか阻止しようと頑張ったとか前回からもう4カ月あいており今月利用しないと、また一からやり直しになってしまうかも(;'∀')嫌がる息子にお願いしてなんとか説き伏せ?いや、納得していないかもしれないけど
無事手術を終えましたリンです手術時間は聞いていた通りの約4時間ゲンちゃんも仕事を休んで一緒に待つことができたのであまりソワソワせず落ち着いて待てました終わる頃になると2人ともソワソワしてましたが…予定通り終わったとの連絡を受けてからPICUに面会に行くとリンはめっちゃ穏やかな顔!!!え、術後だよね?全身麻酔なので人工呼吸器からの離脱もすぐには難しい可能性もあると聞いていましたが自発呼吸出来ていましたよかったお腹をめくるとんーーー痛々しい。。ちゃんとボタンが
こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp我が家に起きたまさかまさかの出来事カードの引き落としができないという一通のメールから始まった暗黒の日曜日の朝まったくまったくまったく身に覚えがないので銀行と警察に相談の電話
福岡市立こども病院にはPICU(小児集中治療室)が8床あります手術直後のこども達が過ごしていてまだほとんどの子が目覚めてないからPICUは、機械音と大人の話し声のみ人工呼吸器を付けていたり腹部に刺さっている太いドレーンから赤い血が流れ出ているのを見てドレーン:体内に溜まった血液、体液などを排出するための管手術直後はかなり動揺したけど毎日見ていると正直慣れてきたしベッドサイドにあるモニター画面の数値を見て心拍数、血圧、SpO2、呼吸数、体温など娘の状態が安定してると分かる
しつこく続く、北海道の旅の日記、3日目は「美瑛方面」の観光です【1〜2日目の記録】→飛行機に乗った記録→富良野編①→富良野編②前の日と同じく、部屋で朝食を食べて、8時にホテルを出発まずは「白金の青い池」に向かいますここ数年で、有名になった美瑛の名所。私も初めて行くのでワクワクドキドキ富良野からは、1時間と少し。向かっている途中、道が濡れていて、夜中?朝方?に雨が降っていたようなので、青い池が綺麗に見えるか不安でしたが…とても、美しかったです9時過ぎ頃は、まだ駐車場
有熱性の痙攣重積発作を起こし、総合病院で気管挿管され、そのままこども病院へと運ばれた息子・・・こども病院では、HCU(ハイケアユニット)で神経内科の当直医が脳波を取りながら点滴薬の調整をしてくれました。当直医からの説明は以下の通り。・脳波ではまだてんかんの様な波が続いている。・今晩はこのまま人工呼吸器につないで呼吸のバックアップをしながら、痙攣の薬を使う。・いつも以上に痙攣が長く続いており、薬への反応も乏しいため、単純な痙攣の後ろに脳症などの脳へのダメージが隠れている可能性
父親も母親も介護保険制度を一切利用せずに亡くなりました父親が生涯に納めた税金(消費税は除く)、社会保険料は平均的サラリーマンの生涯収入に匹敵する金額でしたでも最後にお世話になった病院の医師は「老人生かすのはお金の無駄だから人工呼吸器とかいりませんよね」と父親の延命を「無駄」と決めつけました会社に損害与えても偉そうにカフェ三昧しながら「人気ブロガー子育て様は偉いの、子無し不人気💀💀💀BBAはさっさといなくなれꉂ🤣𐤔」とか「子どもの学費は国が出せよ、私らは旅行やクリスマス楽しんで美
リョウは1歳を過ぎてから気管支炎や肺炎になりよく入院していました一度入院すると1週間〜10日以上と結構入院生活は長引き酸素濃度が低くなって鼻から酸素を流すか(カニューレが外れやすい)それでも厳しい時には酸素テントに入りました小児用ベッドの上半分をビニールハウスみたいに覆い高濃度の酸素を流しその中にリョウを寝かせる付き添いで同じベッドに寝ていた私も上半身は酸素テントの中に入るので酸素をいっぱい浴びるのは良いのですが湿度でむし暑くなったり結構不快でし
〜波瀾万丈な人生に終止符を〜大塚まりりんです❤︎今日もブログを読んでくださり、本当にありがとうございます✨🙏✨侑來は5/3に心肺停止した状態で病院で蘇生はしたものの、重篤な低酸素脳症で『脳死』と呼ばれる状態に陥りました。自発呼吸も出来ず、人工呼吸器に繋がれたままで脳幹反射も全て消失し、瞳孔が散大し固定している、もはや『唯一心臓が動いていて排泄物が出る』人形のような状態。それでも肉体だけでもこの世に存在している(戸籍に名前が存在している)いつか奇跡が起きて目を覚ますと信じたい(医師からは1
妻です。今日の天気は雪予想。毎日寒い日が続いております。夜21:00~22:00の間、都合によりヘルパーさんが一旦抜けるのですが、その間に「足湯」をするようになりました。筋肉が少なくなり手先、足先が冷たくなっていまう事が多くて、何とかしてあげたいと思い、足湯バケツを購入入浴剤を少し混ぜて15分くらいの短時間ですが、脈拍がとっても落ち着いていい感じ。最近よく眠れないみたいなので、少しでも改善してくれるといいんですけどね
坂町の横浜・鯛尾地区をハレくんと歩きました。禅ぱんでパンとベーグルを買ってカリブに寄ってから散策開始。昔は牡蠣打ち場があるくらいで静かな通りだったのに道路幅が三倍になり生コン工場が出来てミキサー車がバンバン通るようになってます。広島大橋の真下から黄金山を眺めるのって珍しくない?横浜地区は日本の原風景が残ってますね。約4キロ歩いてカリブに戻ります。ミキサー車がいなければおススメです。
4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか病院から電話があり○○さん(えっちゃん)の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た病院に着いたのが13時20分だった病室に入るとえっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだったそこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた測り終えた後私はどうでしたか?と聞くと85だった
家族三人でゆっくり過ごした後、一旦待合室に通されました。娘の体にはまだ点滴や気管カニューレ、鼻のチューブなどが残っています。それを取り除いたり、ベッド周囲を綺麗に整えてくれるということでした。待合室で静かに待ちます。夫とこれからのことをポツポツ相談していました。まず、喪主になったことがありません。最後にでたお葬式は随分前です。考えなければいけないことが山ほどあります。もちろん娘の寿命は短いことが最初からわかっていたので前から話していたことではありますが。具体的な葬儀
大晦日になりました。3月に人工呼吸器をつけて、新しい生活が始まりました。今年もたくさんの方々に支えて頂いた感謝の1年でした。感謝のうちに2023年を終えたかったのですが、、、12月13日夫が胃がんとわかりました。12月2日勤務先の健康診断で胃にポリープが見つかりました。生検に出し12月26日に結果がわかるとのこと。12月11日病院から電話があり13日に来てください。悪い予感!私はひとりでALSの診断を聞き、頭が真っ白になったので夫には娘が付き添ってくれました。1才9カ月のK
おはようございますオリヒメアイでブログを書くことに、慣れてきました。2月まであんなにてこずってた視線入力。。。ひどいドライアイになってしまい、あまりにまぶしくて涙目、本当に困っていました。3月のレスパイトの時、OTさんに視線入力とスイッチを併用することを教えてもらい、文字盤も視線で見る文字が中心に来るので入力間違いはほとんどないですパソコン音痴な私は、まだ学習中で、画像の挿入はあとからiPadでやってます基本は普通のパソコンが理解できてれば良いのに、私はそこから学んでるから
こんにちは😊ただいまオリヒメアイで、新しい学校のリーダーズ、聴いてます。青春時代に出会いたかったよね。\(❁´∀`❁)ノ𖤐´-感情コントロール、、、今思うと、自分はあの時なぜそんなに自分の気持ちを爆発させたのか❓そんな出来事が、いくつかありました。そのひとつ気管切開して3週間頃の出来事でした。手術を終えて、退院後の訪問医について、術前の訪問医は、その診療態度や言動、脳神経内科外科でもなくALSに対する理解がない医師でした。その訪問クリニックには脳神経内科医がいるので
本日の朝の面会主治医のM先生が病室へあの一件があって以来直接お話しするのは久しぶり何故か顔を直視できなかった私が悪いわけではないんだけどねM先生の話は横ばいですね横ばいか良くなってて欲しかったけど横ばいならまだ良かったですただ、CTの結果脳の出血が少し増えてるとのことでまた、出血を抑える点滴スタート心臓はさっきエコーとったけど強く動いててまだ元どおりまではいかないけどそれに近いくらい動いてるとのことほんと、日に日によくなる心臓!!そして、今日から脳外科
遺族(患者が亡くなったケース)が医療裁判を起こす理由なぜ医療裁判になるのか、それは、病院、医師、看護師からの誠意ある対応と謝罪がないからです。医療訴訟を起こした遺族は少なくともお金が欲しいからではありません。賠償金欲しさに高い弁護士費用を払い、年単位の期間を要し、思い出すのもツラい医療ミスや事故と何度も向き合う遺族などいないです。少なくとも私は、被告病院が父の症例検証をし、すべてを詳らかにした上で、ミスを認め、誠意を持って謝罪をしてくれたら、示談で終わらせたかったです
娘の入院していた病棟には個室が4つ程ありました。個室にはなっていますが、扉は常に開いており、窓も透明ガラスになっているので、外からは中の様子が見えるようになっています。おそらく看護師がどこにいても個室の様子やモニターが見えるようにしているのだと思います。娘の面会に行ったある日。個室には両親と思われる男女と、医師・看護師が深刻そうな表情で話をしていました。医師・看護師が退室し、しばらくした後、モニターのアラームが鳴り始めました。ここはNICUですからモニターや人工呼吸器のア
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。現在のところ「原因不明・治療法なし」といわれるALSだが、果たしてそうなのだろうか?現症があるからには原因はあるはずだし、原因が突き止められれば治療法も必ずあるはずだ。2021年10月1日には「白血病の治療薬でAL