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こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
こんにちは久しぶりの投稿です。今の気持ちと前の三男坊の続きを書いていきたいです。毎日、毎日母ちゃんは家に居るあたたかいご飯もあたたかいお風呂にも入れる母ちゃんにもいつもの日常が戻ってきたいつもの、、、そこにいつも居た三男坊の姿が無いお母さん、お母さんって呼んでくれた三男坊の姿を探しても居ない日常という現実が三男坊が亡くなって居ないという現実を思い知らされるなんでだろか家族みんなが夢かと思ってしまう探しても外泊で帰ってきた、ベッドがあった部屋に三男坊の笑
先生の話を聞くと○到着したときの状態来たときはソワソワして言われてることも、わかるようなわからないような状態だったので麻酔でじっとしてもらった。顔は目がパンダのように腫れ、右目上に傷があった。全身の写真を撮ると、頭が1番重症。外傷性くも膜下出血・急性硬膜外血腫といったものがあり、大きくなると脳を圧迫して、麻痺・痙攣・意識障害となり命に関わる。特に若くて脳がつまっているとそうなりやすいです。頭の色々なところが折れ、陥没し、頬骨や上顎部分の壁も折れている。ただ、頬骨や上顎の壁について
パパです。先日のリハビリ病院受診時に初めて装具の業者さんとお会いすることができました。フルフラットになるバギーを検討していることを伝えたところ、ある機種を勧められました。PT(理学療法)受診45回目&ST(言語聴覚療法)受診5回目/装具の業者さんと会う初めに、なぜフルフラットになるバギーを検討しているかというと…元々、発作時にゼロゼロはしていたのですが、2019年5月末からマイスタン(クロバザム)が少量から追加され、徐
6月に入り、息子夫婦のこともあり、心がザワザワしたまま、ゆいとの転院の準備なども少しずつ始まって、血液検査をしたり、レントゲンを撮ったりとバタバタしていました。看護師さんたちは、向こうに行ったら次はいつお風呂に入れるか分からないからと、連日お風呂にいれてくれ、中にはゆいとくんの足はいくら洗っても夕方にはまた臭くなっちゃうので…と自宅から重曹を持って来てくれて、重曹で洗われたりもしました(笑)ほっぺに貼るシールもベイマックスを幾つも作ってくれて今はもうこれしか残ってないですが転院している間
今日は教授から今後の治療方針についてのお話があったので、午前中に病院に行ってきました。まず面会に行くと、娘は寝たフリをしていました笑色々と話しかけると、頷くか、いやなことはいやと首をふります。目はあけてくれませんでした。パパに体拭いてもらう?と聞くと、こくっと頷いたので、HCUで初めて体拭きをしたのですが、嫌がって体をよじったので、ほとんど拭けませんでした。また明日来るね、と言うと、また声を出さずに泣きました。ツンデレかな。切ないです。面会の後に、教授からお話があった、現状たてている
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
手術の前日冷静な精神になったつもりでいた私は手術前の検査で急に怖くなってしまった。ふとその合間にみた主治医の笑顔をみて怖いとか不安とか思う必要はない。もう大丈夫だ。と落ち着いたのです。そして眠れなかったら入眠剤を処方しますよ。と言ってくれた看護師さん入浴を細かく時間設定してくれた別の看護師さん手術室に入る時手をとって寄り添って歩いてくれた看護師さん手術台に乗った時ベテラン麻酔医師の先生が私に合わせてクリスマスソングを音量を高くしてくれた(AKBかけるときもあるそうです)『ク
こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
家族三人でゆっくり過ごした後、一旦待合室に通されました。娘の体にはまだ点滴や気管カニューレ、鼻のチューブなどが残っています。それを取り除いたり、ベッド周囲を綺麗に整えてくれるということでした。待合室で静かに待ちます。夫とこれからのことをポツポツ相談していました。まず、喪主になったことがありません。最後にでたお葬式は随分前です。考えなければいけないことが山ほどあります。もちろん娘の寿命は短いことが最初からわかっていたので前から話していたことではありますが。具体的な葬儀
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
こんにちは☀️今日も前回のつづき『在宅をやってみて1〜平和を願うこと』こんばんは🌙今日も前回のつづき『入所にむけて6〜児童相談所④』こんばんは🌙今日も前回のつづき『入所に向けて5〜児童相談所③』こんばんは🌙今日も前…ameblo.jpで、重症心身障害児(重心)であり医療的ケア児(人工呼吸器、経鼻経管栄養)の坊との生活を在宅看護・介護を経て施設入所へ移行するため(私の)心と(支援)体制を整えていくシリーズです。坊との在宅生活中は、「何かをする」というまとまった時間の捻出
介護業界に入って来年で20年になります。うちの親だけでなく、色々な人を見てきました。高齢の人とかかわる中で大きな疑問は「人間の終わりってどこなのかな?」ということです。うちの親は96歳と90歳です。親不孝と思われるでしょうが、「もういいよ」と思うのです。医療の発達に伴い、経管栄養、中心動脈点滴、人工呼吸器と選択肢がありすぎ。欧米では、高齢者は「口から食べれなくなったら終わり」という考えで、経管栄養は虐待といわれるという話を聞いたことがあります。最近、胃ろうはいけないことと思わ
産まれてから、手術まではNICUで動脈管が塞がらないようプロスタグランジンを点滴しながら、経過を見て過ごしていました。よく母乳を飲んでくれたので面会中はしっかり母乳をあげ、家では搾乳を頑張りました。見た目は元気なので、話しかけてくるママさん達はどこが悪いの?とよく言われ、重い心臓病と言うと驚かれました。手術までは早く手術で治してあげたい気持ちと、手術せずにこのままじゃダメなのかと葛藤していました。因みに息子は肺動脈閉鎖、大血管転位症、単心房、多脾症、内臓錯位です。手術をする約2ヶ月、検
おはようございます🌸この前のクリーゼから緊急治療を受け、順調に回復してきました3日前は人工呼吸器をつけていましたが今はほとんどオフになりました。まだトイレに行く時や食事、動いたりすふと呼吸苦が続く時があるのでその時だけ酸素をつけています。飲み込みの筋力、手の筋力、足の筋力は回復してきました右の太ももの筋力は左よりは少し弱いかな☝️あとは呼吸筋ですねーここがまだ弱いかな。クリーゼを起こす前からも疲れると呼吸苦があって酸素も下がったり、頻脈になったりしていたので、呼吸筋の回復がゆっ
甲奴郡総領町、今は合併して庄原市総領にある道の駅内のレストランです。あまり土地勘がない地区ですがどーしても行ってみたくてメモしてたんです。出典はいつもの満点ママです(笑)。なんでも、道の駅のレストランに一流料理人がいるとか。店内は超~広いので車椅子でも気兼ねすることなく着席できます。グルメ番組を観る時に車椅子目線で観てるんです。メニューに似つかわしくない、近所のお年寄りばかりです(笑)。美味しそうなステーキもありますが、おまかせランチで!
義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。そこである一つのことを思い出しました。それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていないことです。もちろん、病気の孫に会いたくないと言っているのかもしれません。それに、私に気を遣っているのかもしれない、私と娘の2人だけの時間を邪魔しないようにと考えているのかもしれない、と当初は考えていました。しかしそれ以前に娘の詳しい状況や、面会ができるという事を伝えていないのではないか・・・という疑念が生まれました。
今日は同病の皆様に折り入って、ご相談ご質問したいことがございます。同病でなくとも類似した病気の方、そうでない病気の方、もしくはALSの患者さんを診ているという介護福祉従事者の方、そうでない介護従事者の方、その他の方、これを読んで何か感じてもらえたという方はご意見、ご感想、ご教授の程よろしくお願いいたします。現在、私は「情動制止困難」の症状が酷く表れています。喜怒哀楽の中でも「怒り」の感情が特に強く表れます。症状が表れるのは主に自分の意志が相手に伝わらないときで
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
入院までの記事『私が受けた頚椎椎弓形成術の経過入院その1』旅に出る・・・どころかまだ職場挨拶にも行けない状態なので。手術をするかどうか迷ってネットを彷徨っている人のために。己の術前・術後の経過を書いておこうと思いま…ameblo.jpここからは手術直前までのお話。病名CSMOPLL術式C3〜C6LPC7doom(laminectomy)訳しますと、たぶんこうなる。↓頸椎症性脊髄症後縦靱帯骨化症頚椎3番〜6番椎弓形成術(口頭説明両開き法
臍帯ヘルニアの手術が終わり、夫と共にNICUへ向かいます。ベッドの中で眠る小さな娘。手術前とは違う点が一つ。人工呼吸器が装着されていました。娘の呼吸状態がいっそう悪くなったのだろう。小児科医からの説明を受けます。それはとても端的なものでした。「臍帯ヘルニアで出ている部分を閉じました。呼吸状態を安定させるために人工呼吸器をつけています。」そうですか。手術時間が長引くほど何かあったのでしょうか。腹部の他の臓器を見なかったことに何か理由はあるのでしょうか?
娘の面会には毎日行きます。入院中は体がまだ辛いですが、入院着のまますぐに移動できるのでとても楽でした。可愛い娘。触ると温かい。小さい。一生懸命生きています。ある時面会をしていると人工呼吸器のアラームがなりました。表示されている酸素濃度がどんどん下がっていき、娘の動きが止まり、顔や体がどんどん紫色になります。すぐに近くにいた看護師が人工呼吸器の管を外して、吸引をしたり、手動でアンビューバッグ(マスクで鼻と口を覆い、バッグを押して呼吸を助けます)を使って肺に空気を送り込みます
ブログの更新がなかなかできず、過去をさかのぼってブログを書いていますとにかく退院して家に帰れたのが嬉しかった入院中、ずっと悩まされていた不眠もやっぱり家に帰るとあっさり眠れるようになったやっぱり不眠は精神的なものだったんだろうなー。でも、蕁麻疹はまだ治らないだけど。。。だけど。。。急いで退院してみたけど。。。病院でも朝昼晩と十分にご飯を食べれてなかったもんだから、もちろん家でも食べれるわけがない何を目の前に出されても全然食べたくないけど、人工肛門のために脱水症
こんにちは王様です。ある海外の論文では、調査した閉じ込め症候群のALS患者は、「生活に満足し,QOLを維持し,そして生きる意欲を持つことが示された」。調査対象のALS患者の大部分は、気管切開しての人工呼吸器(TPPV)の使用をしていた。この結果は、くま家の想像と違っている。ここで言う「閉じ込め症候群」とは、動くこともしゃべることも出来ないが、眼球を動かし、視線入力でコミュニケーションを出来る状態で、いわゆる「完全閉じ込め症候群」の一歩手前の進行状況だ。Anobserva
3月30日(土曜日)13時50分病院に着きました朝の病院からの電話でいつもより早めに家を出た病院に向かってる最中に義姉さんから電話が掛かってきた今えっちゃんの病院にお父さんと来たんだけどえっちゃんに今日は面会に来ないでと看護師さんに伝えたのにって言われました。私は「はい?」面会に来ないでとはなんですか?私が朝の電話では家族以外の面会は止めて欲しいと言われてるけど義姉さんとお父さんは家族じゃない?もしかしたら私も門前払いなの?義姉さん達はまだ病院ですか
おはようございます30年前に皮膚科でピアスを開けたのですが、放置してたらいつの間にかピアス穴がなくなりました。。。あれから30年を経てそうだ!ピアスをあけようなぜそう思い立ったかというと。。。最近ALS協会の支部のご家族と何度か会う機会がありました。その方たちが自分とほぼ年齢が同じなのですが、会うたびに耳元がすてき自分もまたピアスしたいなあお出かけしなくても、おしゃれしてる気持ちるんるん(笑)今回は次男にピアッサーで手伝ってもらいました
姉は肝臓癌破裂で4年前いい夫婦の日に倒れ他界した救急車両で大学病院に運ばれ人工呼吸器をつけベッドによこたわっている姉頑張ってと声をかけるとかすかに首を横にふった…いままでずっとくるしかったのにもうこれ以上がんばれないよね…ごめんね医師は肝臓がん破裂手術をしても長くはもたない自分の家族だったら手術は望まないといわれる義理の兄はわたしにこれ以上苦しんでほしくない
息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<映画鑑賞毎年恒例になってますがコナンの映画を観てきました『21歳で子供の歯を抜歯』長男平成13年生まれの21歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。>>自己紹介はこちら<<毎年恒…ameblo.jp昨年
ここからは思い出しながら、記録とともに書いていきます。投稿後、思い出したら加筆するかもしれません早く現在(2023.1.26)に追いつきたい…2023.1.1生後58日(35w1d)2063g強化母乳36ml×8回叔父の家へ新年のあいさつへ行った。マメ太の出産祝いをいただいたのでそのお礼、ここ数年日程が合わず叔父さんたちに会っていなかったので久しぶりに顔を見に。更に、いとこが32wで女の子を生んでいるのでおばさんから話を聞こうと思って。やはり32wだけあってマメ太より