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本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ダブルサクションカニューレ(装着期間2016.7.18~現在)痰吸引の煩雑さと苦痛に辟易していた私は、数年前に広島大学で開催された難病講演会で知った自動痰吸引器のことを思い出した。講演当時は気管切開の随分と前
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
ALSは「過酷」な病気です。ALSは「過酷」な病気です。www.youtube.com大津大空のALS生活作成した動画を友だち、家族、世界中の人たちと共有www.youtube.com
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑨』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお金の計算って電卓って好きですプラスならなお良しというか!それ私に報告ないとかお
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
無事手術を終えましたリンです手術時間は聞いていた通りの約4時間ゲンちゃんも仕事を休んで一緒に待つことができたのであまりソワソワせず落ち着いて待てました終わる頃になると2人ともソワソワしてましたが…予定通り終わったとの連絡を受けてからPICUに面会に行くとリンはめっちゃ穏やかな顔!!!え、術後だよね?全身麻酔なので人工呼吸器からの離脱もすぐには難しい可能性もあると聞いていましたが自発呼吸出来ていましたよかったお腹をめくるとんーーー痛々しい。。ちゃんとボタンが
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑦』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお金問題発覚が遅れたのは自分のせいでもあります出産後に息子のケアが必要になった時仕事を続
レスパイト入院後の記録です4/30、レスパイト入院から退院の日でした病室に行くと、満面の笑みの主人退院の日を楽しみにしてたんだね身の回りの物を荷造りして、ふと尿バッグを確認するとカテーテルに血尿が‼️尿バッグに少しだけ入ってる尿も真っ赤慌てて看護師さんを呼ぶもさっき、着替えとかで体動かしたからですかね?今出てるのは、きれいな尿になってきてるからとこのまま何もしてくれなさそう主人は、せっかく帰れると思ったのにいらん事言うなと思ってそうな顔してたけど昨年、尿関係で救急車搬送された
ご心配をおかけしていたドッキドキの採血結果。(ドキドキドン1年生みたいだ)炎症反応下がってました。1.7だったかな。特に治療らしいことはせずに下がり傾向。下痢も治っていて、注入も元に戻せているそうです。金曜日に、炎症反応が上がってるって聞いてから、あんまり考えないように。きっと下がってるから大丈夫。言い聞かせながら過ごした土日。ほっと一安心だけど、本人のしんどさは画像や数値ではわからないところもあるので、なかなか難しい。ちなみに、ここ(PICU)も悪くない?っていう、私
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない③』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpお金を引き出していたのはおっと夫だったよ警察呼んじゃったよ!もう大丈夫です!とはいかずアパート
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない②』こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の…ameblo.jpこんにちはご訪問ありがとうございます腹が減っては戦はできぬしかし食い物を買えねば腹を満たすことも
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
みんな幸せそうで羨ましい。でもねこんな私にも私なりの幸せがあったはずみんなの幸せとはもう次元が違うけどそれでも最期は私は幸せだったと言っていきたいな
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑤』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは楽しんでいただけているでしょうかこの日までは朝起きてご飯を食べて息子のケアをして夜に
声が出ないと、誰かとたわいもない雑談をすることも出来ないんですよね。たわいもない雑談、人間にとってすごく大事なことなんです。今日は僕のたわいもない雑談でも聞いてもらえませんか?ドラゴンボールの話なんですけど。あっ、またか…、って言わないで(;∀;)孫悟空がまだ子供の頃の話で兎人参化(と・にんじんか)っていう敵キャラクターがいたんですね。触れたものをニンジンに変えてしまうという能力の持ち主でブルマがニンジンに変えられてしまい人質
続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記②』前回の続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記①』ご無沙汰しておりました真菌性副鼻腔炎の手術2泊3日の入院が無事終了して家に帰って来ております『ただの虫歯だ…ameblo.jp手術後、全身麻酔による人工呼吸器のための気管挿管の後遺症と鼻呼吸、7時以降水分禁止のトリプル悪条件で喉の痛みと乾きが尋常ではない中3時間もの安静を言い渡された私何とかやり過ごそうとした私ですがここで重大なミスに気付きます時計が無いので時間が分からないので
妻です。今日はお試しで針治療も併用の医療マッサージに来ていただきました。針はダメな人は合わないようなので少し心配をしていましたが、ものすごくリラックスして受ける事ができ安心しました。首筋や背中がかなり固くなっているため、針を打ちながらマッサージをしていただきました。手足を動かしたりストレッチをしたりと至れり尽くせりな感じの先生。いつも左手と左足の浮腫みがとてもひどいのですが、治療後はなんと浮腫みも改善し全身がすっきり整った感じでした。今日来ていただいた先生に決めようと思い
病院に到着したのは5時半頃救急救命センターの入り口から、守衛さんに指示され個室で待つ30分ほどしてから、T先生が来て現在の状況説明頭部外傷左急性硬膜下血腫で開頭血腫除去をしている来院時、瞳孔散大、命に大きく関わる状態この説明を聞いて愕然となり、言葉が出なかった。それと同時に、何があったのか…嘘だ…信じられない…絶対何かの間違いだし、夢を見ているんじゃないかと何度も何度も思った先生からは無情にも淡々と説明され、私は他人事のように聞いていた手術する時は通常同意書を取ってから始まるが
みなさん、こんにちは。2024年4月の新年度、千葉市と船橋市において、障がい者日常生活用具の給付でそれぞれ給付上限額アップと新たに給付対象品目への追加がありました。●千葉市は、いままで159,200円が上限だった特殊寝台への給付を→200,000円上限に引き上げます。●船橋市は、新設で非常用電源(ポータブルバッテリー)という項目が加わり、→上限100,000円という事です。どちらも、モナークケアの得意とする項目にあたりまして、アピールさせ
4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか病院から電話があり○○さん(えっちゃん)の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た病院に着いたのが13時20分だった病室に入るとえっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだったそこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた測り終えた後私はどうでしたか?と聞くと85だった
北京オリンピック開会式は、けんたんたんとiPadで(NHKプラス)で見ました。そこで思いつきました。そうだ、夏のオリンピック会場いこう!!去年の夏だったわーすんごい前のような気もするけど。検索したら、超ナイスな情報を発見!熱戦の舞台を一足早く見学国立競技場フィールド展望:朝日新聞デジタル東京五輪・パラリンピックのメインスタジアムとなった国立競技場を見学できる「国立競技場フィールド展望」が人気を集めている。入れるのは北側の限られたエリアのみだが、木材
ブログをご覧の皆様☆いつも訪問して下さりありがとうございますご心配をおかけしました一言でいえば大丈夫ですなので安心して読み進めて頂ければと思いますしかし離れている時の病院からの電話は心臓に悪いモノです…一般病棟へ転棟して3日目の朝りーたんの長袖パジャマを洗濯中に(基本夏物でいいのだが季節感も出したくて洗ってた)病院からの電話が鳴った慌てて出ると…医師『分泌物がかなり多く吸引しても引き切れず、サチュレーションが50まで下がり、顔面蒼白でかなり苦しい状態になっ
日にちと時間の感覚がなく、疲れた寝たいと思って時間を聞いたら昼だったり。首も少し切ってカテーテルを入れた。何をするのかわからない。どのくらい切るの?どのくらい痛いの?大変なの?どんな形なの?何もわからないまま聞けないまま進行することが一番怖かった。我慢できないほどの痛みではなくでも縫われる感覚はわかった。そこからでているチューブは4股くらいに分かれ色々な投薬が絶えずされていた。手首にも大事な1本が入っている。人工呼吸器のために話せず筆
妻です。人工呼吸器を装着しての在宅介護なので、家には常に他人がいることになります。重度訪問介護を利用しているので、生活スケジュールは次の通りです。9:00~11:00→二人の時間11:00~20:00→ヘルパーさん1名20:00~21:00→二人の時間21:00~翌朝9:00→ヘルパーさん1名罹患当初からギリギリまで呼吸器を着ける事は考えていませんでしたが、直前で呼吸器装着を決意し現在に至ります。(なぜ着ける決断に至ったかはまた別の機会に夫からお話できたらいいなと思ってい
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑩』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!今日は息子の運動会でした快晴の中はじめての運動会担任の先生がバギーを押してくれて保護者
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
金曜日は午前中に訪問1件。お昼に面会へ。先日はサチュレーションがなんとなく低めでしたが、面会時はしっかり上がっていたので、調子良さそうと思ったら、炎症反応が8まで上がっていると言われる。フェノバールの血中濃度を確認したかっただけなのに。白血球は上がっていない。脳出血の影響で一時的に上がっている?血液が吸収される時に一時的に上がることがあるとかないとか。骨折も疑って調べて下さったそうですが、整形の先生に見ていただいたけれど、その所見はないそうです。おしっこが少ない?下痢もしてる。
はじめまして!支援学校小学部1年生の息子キスケとその母ぴかりんこです姉の家に居候中の私たち朝から次の日の朝まで介護で24時間営業やってますとてつもなく眠くて腹の減る生活を送っています息子は2歳の頃から寝たきりで人工呼吸器を使っていましてもちろん上のイラストのような要求もしてこないしあきらかな笑顔を見せることはありません障害と医ケアのデパート!だけど寝たきりになる前の息子は喋れないものの絶叫系自己主張強め男子でニコニコ顔が我が子ながら可愛らしい子だったんです毎日接する時には
こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp我が家に起きたまさかまさかの出来事カードの引き落としができないという一通のメールから始まった暗黒の日曜日の朝まったくまったくまったく身に覚えがないので銀行と警察に相談の電話