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おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
息子が倒れて、もうすぐ6年当時とてもほしくなったものがありました(;'∀')息子が生死を彷徨っている頃赤信号で停車したとき、隣の車がそれを飾っているのが見えました。よく笑う息子がそこにいたように思えました。それはだいぶ前に流行った「ひだまりの民」これです↓息子に似てる!そう思いました。もう販売されていなくてプレミア価格で販売されているものを買いましたかわいい
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑭』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!お読みいただいてありがとうございます出産前は普通にいや、たぶん一般的以上にバリバリバ
4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか病院から電話があり○○さん(えっちゃん)の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た病院に着いたのが13時20分だった病室に入るとえっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだったそこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた測り終えた後私はどうでしたか?と聞くと85だった
今回の胃ろう造設の入院期間でNPPVのお試しをさせていただくことになりました。NPPVとは、気管挿管や気管切開を伴わない陽圧換気のことをいい、簡単に言うと「マスク型の人工呼吸器」のことです。試した感想は…思っていたよりいい感じ♪マスクの圧迫感ではじめは苦しく感じる人が多いそうですが私の場合は大丈夫でした!明日からも引き続き練習していきます♪
脳幹出血【14日目】午前中、主治医から電話ありやはり週末は熱が出ていて39℃まで上がったため抗生剤を点滴したそう今朝は36℃台まで下がったしかし、昨晩血圧が下がり、お薬を使ったとのこと脳幹出血だから脈や血圧や呼吸に障害が出る自発呼吸が見られるようになったため人工呼吸器を外そうとしていたが自発呼吸が見られなくなってしまった週末は面会ができないから、心配でたまらなかった主人は必死に闘っているのだろう5分くらいして今度は看護師さんから電話…なにごと?かと思ったら同じ内
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
お義母さんがくも膜下出血で倒れてICUに入ってから4日が経った。いつどうなってもおかしくない状態だが小康状態が続いていた。朝、病院に着くと医師から「状態が落ち着いているので面会の特別条件を解除します。明日からは一般の方と同じように1週間に2度、2人までとします。家族待合室の使用も今日までになりますので。」と言われた。お義母さんは、今すぐどうこうという事は無いという事なのかな?!みんな少し気が抜けた県外に住んでる義姉は「それなら一度、家に帰ってこようかな」
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
こんにちは😊昨日OTさんに言われて、スイッチコネクターがうちにあるはずと夫に伝え、どこにしまったのか、思い出すまでまあまあドキドキしました(笑)そして今日持ってきてくれました(≧▽≦)これは、OTさんから借りているスイッチかわいい(՞⸝⸝ᵒ̴̶̷᷄꒳ᵒ̴̶̷᷅⸝⸝՞)✨🤍親指サイズ感さて、さっそく使ってこのブログを書いてみてます。うひょー(||゚Д゚)ヒィィィ!(゚Д゚||)なんで今まで使わなかったんじゃあというか知らなかった自分に
こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄
今日も、面会に行ってきました搾乳した母乳を持っていつもの感じで面会に行くと、突然担当の看護師さんが、昨日人工呼吸器の外れた双子弟くんは抱っこできるのでしてみますか?っときいてくれましたでも小さいよ怖いよ今はできるようになったら早めにしてもらってるんですよと笑顔で言ってくださったのでトライしてみることに!お母さんの胸元に肌が触れ合うように抱っこしますね!と…よかった…今日は新しい授乳用の下着でした笑まだ色々と管だらけだし860gしかないので、小さいかわいいけど小さい!めっちゃかわいい❣
こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
退院後初めての定期検診で大学病院へ行った。予約していても時間通りに受診されたことはない。早くても30分以上待たされる。1時間待ちが普通かな。。1月下旬のこの頃は、車いすも使っていなかったし普通にとは言わないが、ゆっくり私の腕を掴みながら、歩いて移動は出来た。長い時間待っている間、元気なことからやっていたLINEゲームのポコポコを暇つぶしにやっていた。ようやく呼ばれて診察室に。主治医のお決まりのトーク「いかがですか?」当然のことながら妻は右手を横に振る。いかがも何もない、調子は良くな
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑩』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!今日は息子の運動会でした快晴の中はじめての運動会担任の先生がバギーを押してくれて保護者
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
ご心配をおかけしていたドッキドキの採血結果。(ドキドキドン1年生みたいだ)炎症反応下がってました。1.7だったかな。特に治療らしいことはせずに下がり傾向。下痢も治っていて、注入も元に戻せているそうです。金曜日に、炎症反応が上がってるって聞いてから、あんまり考えないように。きっと下がってるから大丈夫。言い聞かせながら過ごした土日。ほっと一安心だけど、本人のしんどさは画像や数値ではわからないところもあるので、なかなか難しい。ちなみに、ここ(PICU)も悪くない?っていう、私
『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
妻です。今日はお試しで針治療も併用の医療マッサージに来ていただきました。針はダメな人は合わないようなので少し心配をしていましたが、ものすごくリラックスして受ける事ができ安心しました。首筋や背中がかなり固くなっているため、針を打ちながらマッサージをしていただきました。手足を動かしたりストレッチをしたりと至れり尽くせりな感じの先生。いつも左手と左足の浮腫みがとてもひどいのですが、治療後はなんと浮腫みも改善し全身がすっきり整った感じでした。今日来ていただいた先生に決めようと思い
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。運転モード設定人工呼吸器はユーザーに合わせて様々な運転モードが準備されている。一回換気量を一定にするもの、気道にかける圧力を一定にするもの、電動アシスト付き自転車ばりに自発呼吸をアシストするもの、呼吸のすべて
妻です。本人が記事を書ける状態ではないため代わってご報告致します。少し長くなります3月18日の記事で胃静脈瘤の破裂があったことをご報告していますが、発見後に一度クリッピングで止血処置をしました。しかし2日後に大量のタール便…夜間だったこともありバルーンでの圧迫止血し、翌日カメラで状態を確認するとのこと。その頃本人から電話があり、不安でたまらない、声が聞きたかったと。バルーン挿入中の一部始終を通話中のまま、音声で聞いていました。本人はパニックで大声で叫んだりしていました。後に主治医か
義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。そこである一つのことを思い出しました。それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていないことです。もちろん、病気の孫に会いたくないと言っているのかもしれません。それに、私に気を遣っているのかもしれない、私と娘の2人だけの時間を邪魔しないようにと考えているのかもしれない、と当初は考えていました。しかしそれ以前に娘の詳しい状況や、面会ができるという事を伝えていないのではないか・・・という疑念が生まれました。
久しぶりのホテル泊、慣れなかったのか、嬉しくて興奮したのか、起こした後も、ウトウト。この日は、東広島から、一気に島根県へ行く予定です。って、言っても、車で2時間弱だけど中国、四国地方最大の水族館アクアスに行くんです外に出ると、雨がポロポロそして、肌寒い。昨日の暑さは???てぐらい寒い。アクアスに着くと、車椅子駐車場は、遠い…(それでも近いんだけど)しかも、屋根ない…地方のバリアフリーって、こんななのね…四国中国地方最大級の水族館期待しちゃうよね〜思った以上に
はじめまして!支援学校小学部1年生の息子キスケとその母ぴかりんこです姉の家に居候中の私たち朝から次の日の朝まで介護で24時間営業やってますとてつもなく眠くて腹の減る生活を送っています息子は2歳の頃から寝たきりで人工呼吸器を使っていましてもちろん上のイラストのような要求もしてこないしあきらかな笑顔を見せることはありません障害と医ケアのデパート!だけど寝たきりになる前の息子は喋れないものの絶叫系自己主張強め男子でニコニコ顔が我が子ながら可愛らしい子だったんです毎日接する時には
ミス①の酸素無供給の時、ミスした方とは別の担当看護師さんからは後に、再発防止に努めると謝罪頂きました。そこから数日後、またもや沐浴後の酸素チューブの付け替えの時です。チューブが途中で外れている。今回は前回の学習もあり早く気付き、すぐにナースコールを鳴らし対処してもらいました。なんだかな〜ミス①の疑問に思った、ナースステーションでのモニターの管理について。夫が一度付き添い入院をした際にもあったそう。夫から、「モニター心電図が付けられないまま30分以上経っても誰も来なかったから自