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先週半ばから日中の酸素がとれ、土曜日の夜からは一気に人工呼吸器も酸素もなしになった長男クン日曜日からは夜の泊まりの付き添いはなしで、頑張ってもらっています‼️長男クン寂しいだろうけど、もう高校生だしねアラフィフ夫婦の体力温存に協力してもらっています月曜日は昼夜の2回食、火曜日から3回食で、次男を学校に送迎し、すぐに朝食を待つ長男の元へ駆けつけていますほぼ私はお風呂と寝に帰るだけだけど、それだけでもまだ次男の様子も少しは確認できるし、お布団で寝られて体も楽チンですちなみに、病院での付き添
娘との穏やかな時間が流れていきます。翌日から夫は有給を連続でとる予定でいました。「明日からは毎日パパも来るよ〜」と娘にも話しかけていました。赤ちゃんなので、当然ぐずったり泣いたりすることは度々あります。その都度呼吸が止まってしまう状況は相変わらず続いていました。毎回看護師さんが処置してくれてなんとか落ち着きます。しばらく面会していると、ふとあることに気がつきました。今日、呼吸が止まる回数が多いな、、、看護師さんが処置を始めてから呼吸が落ち着くまでの時間がいつも
妻です。本人が記事を書ける状態ではないため代わってご報告致します。少し長くなります3月18日の記事で胃静脈瘤の破裂があったことをご報告していますが、発見後に一度クリッピングで止血処置をしました。しかし2日後に大量のタール便…夜間だったこともありバルーンでの圧迫止血し、翌日カメラで状態を確認するとのこと。その頃本人から電話があり、不安でたまらない、声が聞きたかったと。バルーン挿入中の一部始終を通話中のまま、音声で聞いていました。本人はパニックで大声で叫んだりしていました。後に主治医か
15日の朝、血液検査し、予定通り、造影剤を使ったCT検査をしました。結果は、白血球が、1500ほどヘモグロビンは、9.2好中球は、200ぐらいcrpは、3.7と言う、輸血して、ヘモグロビンは上がったけど、、、って感じ。CTの結果は、肺炎の心配はないけど、胸水が両胸、たまっている。唾液が1日1リットルぐらい吸引されているので点滴の量を増やさないと、血圧が下がってしまうので、入れるのは、仕方ない。ドレーンを入れて、胸水を出すつもりはなく、とにかく、1週間かけて、水分量
6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほとんど自由が利かないので、私の力でやっと移す感じだ。。なんとか車へ移乗は出来たが、自家用車ではこれが最後であった。次回からは介護タクシーを頼んだ。大学病院へ到着。相変わらず待合室は混みあっていた。車いすで長時間の待ちはキツイ。。妻がモゾモゾしだす。。体勢を整えてあげて、肩、首回りをマッサージしてあげたり、背中を掻いてあ
しばらくすると夫が到着しました。まだ娘の心臓は動いていますが、酸素濃度はとても正常値には届かない値です。先ほどから休む間もなくずっと処置を継続しています。先生が夫にも詳しい状況を説明します。するともう一つ変化が起こり始めました。少しずつ、心拍数が下がって来ました。気がつくと周りには複数の医師や看護師が来ていました。個室のカーテンも閉められています。何も出来ない状況に私は一歩下がって口元を押さえて涙を流していました。するとすぐに師長さんが「ママ、もっ
2週間前の今日旦那さんを看取りました。病院から電話があり『ご主人の心拍数が下がってきました。急いで来てください』と。私は足がガクガクしながらも急いで向かい集中治療室へ。注射をつかって何とか心臓は動いていました。旦那さんの手を握りただ見守る私。『私がかけつけるまで待っててくれてありがとう』何度もそう話しかけました。医師からは『薬の効果が切れたら最後です』と。そして、1時間ほどたち心臓が徐々に弱まり停止。泣きながら『本当に今まで治療を頑張ってくれてありがとう』と手を
ジャーン‼️この笑顔。嬉しくて嬉しくて、仕方ないみたい。いつもは、口を開けるなんて、あまりないのに。ひきつってるけど、めっちゃ喜んでる顔です旅行、もうすぐです。デイサービスの人や、訪看さんに聞かれると、自然に、頬が緩みます。そんな中、長男と三男も帰省しました。3人揃ったのは、数年振り。朝のデイサービスの用意前に、ご対面。少ししか時間なかったけど、3人で、写真をパチリ。(後日、アメンバーに載せますね。)やっぱり、似てねぇ
こんにちは王様です。ALSの確定診断後、くまりんには、いつもの日常が、何でもない普通の日が無くなった。毎日が、痛くて、辛くて、そして悲しい日々が始まった。何でもない普通の日、昨日と同じ、一週間前と同じ、いつもと同じ日が無くなった。毎日、少しずつ身体が動かなくなり、出来ないことが増えていく、前日と同じ様に過ごせる穏やかな日が続かない。今日、人工呼吸器の使用時間を延長することにした。くまりんが、ベッドで横になり視線入力でゲームする時にも、患者への負担が一番小さい「ピロー」(鼻の
今日は教授から今後の治療方針についてのお話があったので、午前中に病院に行ってきました。まず面会に行くと、娘は寝たフリをしていました笑色々と話しかけると、頷くか、いやなことはいやと首をふります。目はあけてくれませんでした。パパに体拭いてもらう?と聞くと、こくっと頷いたので、HCUで初めて体拭きをしたのですが、嫌がって体をよじったので、ほとんど拭けませんでした。また明日来るね、と言うと、また声を出さずに泣きました。ツンデレかな。切ないです。面会の後に、教授からお話があった、現状たてている
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
こんにちは訪問ありがとうございます!布団をかけずに寝たらすっかり鼻声です葛根湯をもらって飲んだら…よくなった!すごいぜ葛根湯息子の誕生からこれまで息子自体のことその他のこと6年のうちにありすぎるほどあった先日友人からお母様が亡くなったと電話があって闘病されていること余命宣告されていることすでに話を聞いていたのであまり驚きはしませんでしたが友人にとってはたった一人の母ですからその悲しみも大きいものでしょう私はありきたりな言葉でしかはげますことができず頼っ
臍帯ヘルニアの手術が終わり、夫と共にNICUへ向かいます。ベッドの中で眠る小さな娘。手術前とは違う点が一つ。人工呼吸器が装着されていました。娘の呼吸状態がいっそう悪くなったのだろう。小児科医からの説明を受けます。それはとても端的なものでした。「臍帯ヘルニアで出ている部分を閉じました。呼吸状態を安定させるために人工呼吸器をつけています。」そうですか。手術時間が長引くほど何かあったのでしょうか。腹部の他の臓器を見なかったことに何か理由はあるのでしょうか?
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
息子の経過をざっくり書き出しました。日にちも枠に合わせて、ざっくりです。どなたかの参考になれば、と思いました。障害はひとそれぞれ症状が全く同じ人は一人としていないと思いますが最初は生きることが安定しませんでした。ようやく在宅に入ったものの、しばらくして再入院。心停止も輸血も何度もありました。良くなって抗生剤を止めると悪化、の繰り返しでした。2度目の入院のときは、生きることを望むのは親のエゴなのかとすら思いました。原因を探ると、膵臓がひどい
車椅子の変遷を書いていきますね。車椅子に初めて乗れたのは2020年夏倒れてから2年が経っていました。初めての在宅当初は家に帰れただけでうれしいベッドの次、なんて考えらえる状態ではありませんでした。その後、何度も命を脅かせながらようやく落ち着いてきたころ外の空気に触れさせてあげたい!そう思うようになりました。そして、ウッドデッキを作りました。完成当初現在お庭を改造し、外から見えにくくしました
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。加湿器の意義加湿器と聞いて「あぁ、ワシも使っとるよ、空気の乾燥する冬に」と感じた方も多いだろう。今回、私が述べるのは人工呼吸器とセットで使用する加湿器のことなので、悪しからず。生理的吸気は「鼻腔~上咽頭
おばーちゃん所にいこーか。と言うといつもなら、喜ぶんだけど、今回は、なかなか首を縦に振らなかった。なぜかって、、、今回、初めて実家にお泊り〜いつもはホテルに泊まるねんけど、かかるし、ユックリ出来へんし。で、嫌がる息子に、ちゃーちゃん(おばあちゃん)も、おばあちゃん(曾祖母)も、泊まらないとお年玉くれへんってよ〜て、意地悪な事、いっちゃいました。カネゴンの息子、しぶしぶ泊まる事を納得。今回、帰省する時に酸素濃縮器が、車の電源ソケットでキチンと動くかを試したかった。最近
突然の腫れ→整形外科受診が、普通にできるのって、本当にありがたい。車椅子に乗ってたら、整形外科の病院、どこに行ったらいいの?て思う。主治医に、無理矢理、年一の受診でいいから、、、って、パイプ作ってもらってて良かったと思うわ。先週の金曜日に、救急で医療センターに行って骨折と診断され、火曜日の今日、整形の主治医に診察してもらいました。昨日の日記にあげた写真を見せ、肘の腫れを見ると骨折だけじゃないような気がするって、先生に伝えた。もう一度、肩(骨がずれてないか)と肘のレントゲンを
こんにちは☀️今日も前回のつづき『在宅をやってみて1〜平和を願うこと』こんばんは🌙今日も前回のつづき『入所にむけて6〜児童相談所④』こんばんは🌙今日も前回のつづき『入所に向けて5〜児童相談所③』こんばんは🌙今日も前…ameblo.jpで、重症心身障害児(重心)であり医療的ケア児(人工呼吸器、経鼻経管栄養)の坊との生活を在宅看護・介護を経て施設入所へ移行するため(私の)心と(支援)体制を整えていくシリーズです。坊との在宅生活中は、「何かをする」というまとまった時間の捻出
先生が険しい顔をしながらしばらく処置にあたっていました。しかし、ある時からさらに状態が悪くなるのを感じました。どんなに処置をしても酸素濃度が上がって来ません。落ち着く時間なんてありませんでした。娘は生まれてから何度も肺炎になりました。何度も呼吸が止まり、その度に処置を繰り返しました。娘の体は少しずつ弱っていたのかもしれません。先生が真剣な顔でモニターを数秒眺めてからこちらを向きます。「ママ、パパに連絡してもらってもいいですか?すぐに来てください。」時計を
こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
娘が自宅退院できるように準備を進めていましたが、ベビーカー一つとってもどれにしようか迷いますね。今はどうか分かりませんが、私が探していた時は医療的ケア児専用のベビーカーはなく、普通のベビーカーの中から荷物入れが大きく、人工呼吸器や吸引器がのせられるような物を選ぶよう看護師から指導がありました。ベビーカーは決まってしまえばすぐに購入できるので、ネットで色んな意見を見ながらのんびり決めていましたが、とくに決定打のようなものがなく、中々決められずにいました。そんな時、娘の面会に向か
この記事は孫娘が2歳4ヶ月当時の過去のお話です。詳しくは、「はじめましてのごあいさつ」をお読み下さい。前日に孫娘は1時間の痙攣重積を起こし、かかりつけの病院に救急搬送され入院していた。孫娘の母親(お嫁)は、先週切迫流産で安静と診断され、つわりもきつい時期で仕事も休みがちだ。いつものように、付き添いは私が付く。ERで聞かれた時に入院は個室を希望したが、すぐに一般病室に移るつもりだった。熱が39.9℃まで上がり、深夜3時に短い部分発作があったがすぐに止まった。入院が夜だったために、申し
今年も、色んな事がありました。blogを通じて、色んな方と知り合って、色々と教えてもらったり、色んな考え方、見方を読み取らせていただきました。いつか、皆さんとお会いしたいなぁ。と思うばかりです。さて、息子の様子ですが、12月、胃瘻を閉じる手術をする予定でした。11月に、胃液の漏れがひどく、肌もただれ出血。サイズを元に戻して、一旦、胃液流出をとめ、手術をどうするか?という感じでした。12月の初旬、胃ろうの周りは、キレーになり先生もビックリするほどだけど、胃瘻を取ると、胃液は
今、胃瘻のサイズを小さくして、穴を塞ごうとしているんだけれど、数週間前から、胃瘻からの漏れがひどくなってる。熱もないし、心拍高いぐらいだし、わざわざ訪問医に来てもらわなくても…と様子見てたんだけど、、、閲覧注意なので、トップ画に出ないように、、(この間いったゴルフ場に、ヤギがいてた)コットンを二枚重ねしてるんだけど、タオルまで、漏れが浸透してる。そして、コットンを1枚とったら、、、血が滲んでる〜今日、訪問診療だったので診てもらいました。たぶん、胃液がもれて、穴の周りの皮
がん治療の重要な手立てとしてイベルメクチンが急浮上NEW!2024-04-2908:24:32テーマ:ブログ公式ジャンル記事ランキング:シニア132位がん治療の重要な手立てとしてイベルメクチンが急浮上<記事原文寺島先生推薦>IvermectinEmergesasaSignificantAidinCancerTreatment著者:ポール・クレイグ・ロバーツ(PaulCraigRoberts)出典:ポール・クレイグ・ロバーツ氏自身のブログ2024
退院に向けて娘へのケアを練習したと前に記載しましたが、慣れない処置で中々最初はスムーズにはいきませんでした。特に夫が。ケアの中でも吸引が特に怖かったようで、最初は「〇〇(私)がやってよ。僕より慣れているから娘ちゃんもそっちの方がいいでしょ。」と何度も言っていました。吸引は娘も苦しさが伴う処置なので、抵抗があるのは分かりますが、避けられない大切な処置です。もし退院後、私がお風呂に入っている時に娘に痰が詰まりそうになったら夫が吸引をしなければなりません。夫が吸引をスムーズにできる
こんにちは夜中早朝に寒いと思えば日中ジワジワ暑くなる夏が近づいていますねカバの瞳のことネットで見て一人で大声で「ホントだーーーー」叫んでしまった息子を抱えようとすると膝を痛めてしまう毎日お世話するものとしてはなんとかクリアしたいお手頃価格サイズは結構大きめせっかく買ったしでもきっちり敷き込むのに必死になりすぎてでも介助者を楽させるように作っているはずなのにこんなことある?そう思っていたある日半分に畳んだまま本人はずれないようにだけ気をつけて肩からお尻くらいを
ホテルを出る時に、三男に電話前日に、寝てるから起こして。とラインが来てた。夜中の12時まで仕事で、そのまま寝たら起きれないから、水族館の近くまできて、某ジム(支店)に行って筋トレして(筋肉バカ)車で寝てたらしい。八景島シーパラダイスの近くで1日目は新江ノ島水族館2日目は、八景島シーパラダイスっていうたのに、三男の中では、私達は、昨日(1日目)新江ノ島水族館に行って、今日(2日目)、八景島に行くと思ったみたい。新江ノ島水族館の駐車場で、待ち合わせして。お互い、初めての場