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しばらくすると、お待たせしました。と言われ、部屋に入りました。村山先生は、zoomで拝見した感じと一緒でとても優しそうな先生でした。先生、初めまして。よろしくお願いしますって、言ったら、実は、初めまして。じゃないんです。実際に、お会いするのは、初めてなんですけどね。以前、細胞レベルが……って、なんか、訳わからない事を言うから、てっきり、患者会の勉強会のzoomの事かと…私は先生のお顔をzoomで見てますけど、先生は、私達は初めてですよね?質問は、させてもらったけど…
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが(月500円くらい?)その特典で、クーポンがもらえたり(ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる)クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり?飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
妻です。病気の事について少しずつ書いていこうと思います。2022年12月夫はALSと診断されました。同じ年の4月、夫の母が他界した直後に左指に違和感があり整形外科を受診。診断は首のヘルニアでした。通院していた整形外科に事情を話してリハビリが始まりましたが全く改善しません。8月頃から首が左に傾いてきました。それでもヘルニアの診断は変わりませんでした。その後呂律が回らない事が時々起こるようになったり、水を飲むと咽たり、夜中に苦しくなり起きてしまったり様々な症状が出てきます。仕事がハ
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
4月10日水曜日14時25分病院に着きました私が病室入るとえっちゃんはまだ寝てるようだったでも何か様子が変だった。寝てるのではなく昏睡状態な感じだったやはり土曜日の夜から投与してる強い眠剤のせいで眠らされてるからか目を覚ましてくれてない?日曜日(7日)に来た時はここまで酷くはなかった少しの時間だったけど会話も出来たし意思の疎通も出来てたのに・・・なぜ?最初の主治医の話しだと通常は1時間ぐらいしたら目覚めると言っていたしかも遅くても2.3時間ぐらい
最近、身体がものすごく疲れているのに、なかなか寝付かれないことが多く、そんな時は眠剤を飲みます。そのせいか、朝は頭が目覚めてないみたいで、だるくて仕方がないときがあります。いつも夜遅くになって、ブログを読み、共感したり辛くなったり涙したり…ひまわりの空さんが「ポジティブケイパビリティ」と「ネガティブケイパビリティ」について書いてらして、妙に腑に落ちました。私は「ポジティブケイパビリティ」の方は、今までの人生経験の中で、いろんなことを乗り越えてきた結果、養われてきたかなぁと思っています
2月にぼっこし背中が腫れて薬を処方してもらっても悪化して腕は上がらない微熱も…という思いをしました『切開』もともと肩甲骨あたりにポコって小さなシコリのようなものがありました痛くも痒くもなかったので気にしていませんでしたが…氏神さま3日あたりから急成長して痛み出した…ameblo.jpその原因となったものを取ることに。術名は【皮下腫瘍摘出】です私は反撃できるやられるは大丈夫ですが手も足も出せないやられるは無理どんな例えよ(爆笑)意識があって、切ったり縫ったり引っ張ったりする
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。現在のところ「原因不明・治療法なし」といわれるALSだが、果たしてそうなのだろうか?現症があるからには原因はあるはずだし、原因が突き止められれば治療法も必ずあるはずだ。2021年10月1日には「白血病の治療薬でAL
リョウは1歳を過ぎてから気管支炎や肺炎になりよく入院していました一度入院すると1週間〜10日以上と結構入院生活は長引き酸素濃度が低くなって鼻から酸素を流すか(カニューレが外れやすい)それでも厳しい時には酸素テントに入りました小児用ベッドの上半分をビニールハウスみたいに覆い高濃度の酸素を流しその中にリョウを寝かせる付き添いで同じベッドに寝ていた私も上半身は酸素テントの中に入るので酸素をいっぱい浴びるのは良いのですが湿度でむし暑くなったり結構不快でし
2週間前の今日旦那さんを看取りました。病院から電話があり『ご主人の心拍数が下がってきました。急いで来てください』と。私は足がガクガクしながらも急いで向かい集中治療室へ。注射をつかって何とか心臓は動いていました。旦那さんの手を握りただ見守る私。『私がかけつけるまで待っててくれてありがとう』何度もそう話しかけました。医師からは『薬の効果が切れたら最後です』と。そして、1時間ほどたち心臓が徐々に弱まり停止。泣きながら『本当に今まで治療を頑張ってくれてありがとう』と手を
前立腺炎で入院した主人当初、治療は無事に進み2週間で退院予定でしたそれが…てんかんの疑い肺炎目を覚さなくなりました寝てるだけか、またてんかんなのかと脳波やCTやMRIでも特に異常は見られない、との診断てんかんか、抗生剤のアレルギーかもしれないからその点滴が終われば目覚めるかも、なんて話もありましたが目覚めない原因がわかってきましたナルコーシスって…CO2ナルコーシスになりやすい患者さんの特徴とその理由は?|レバウェル看護技術Q&A(旧ハテナース)実習中の看護学生です。
2月中旬のこと。朝、いつも通りデイサービスに行く準備をする注入を止めて、さぁ、腸瘻から薬を入れようと思った時、なんか違和感こういう親の違和感って、当たるんだよね。自分でも、ビックリするほど。腸瘻のボタンが、伸びてるような??バルーンの水が少なくなってるかも?と思って、とりあえず、水を追加する準備。一旦、水を抜いて、、、全く抜けない。1mlもない若干の空気だけあれ?抜けすぎてる??と思い、水をバルーンに、3ml入れた。そして、もう一度、抜いたら、、、またもや、若干の
おはようございます昨日の天気とはうってかわってどんより曇り空のキスケ地方ですタイトルのとおり昨日は週に一度の訪問入浴でした!毎回訪問看護ステーションの方がたくさんの道具と共にやってきてくれます今回は母とも年齢の近い女子編成賑やかになる予感…そしてこれがあるからベッド上でのお風呂も可能にしてくれるニュー湯っくん排水する穴にデカホースをつなぎ浴室に排水します給水は手動シャワーはポンプをタンクにしずめお湯を取ります入浴中に姿勢が変わると酸素が下がることがあるので母は呼吸器
無事手術を終えましたリンです手術時間は聞いていた通りの約4時間ゲンちゃんも仕事を休んで一緒に待つことができたのであまりソワソワせず落ち着いて待てました終わる頃になると2人ともソワソワしてましたが…予定通り終わったとの連絡を受けてからPICUに面会に行くとリンはめっちゃ穏やかな顔!!!え、術後だよね?全身麻酔なので人工呼吸器からの離脱もすぐには難しい可能性もあると聞いていましたが自発呼吸出来ていましたよかったお腹をめくるとんーーー痛々しい。。ちゃんとボタンが
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
大晦日になりました。3月に人工呼吸器をつけて、新しい生活が始まりました。今年もたくさんの方々に支えて頂いた感謝の1年でした。感謝のうちに2023年を終えたかったのですが、、、12月13日夫が胃がんとわかりました。12月2日勤務先の健康診断で胃にポリープが見つかりました。生検に出し12月26日に結果がわかるとのこと。12月11日病院から電話があり13日に来てください。悪い予感!私はひとりでALSの診断を聞き、頭が真っ白になったので夫には娘が付き添ってくれました。1才9カ月のK
今日、兵庫医科大学病院に受診に来ていますミトコンドリア病の患者会で、いつもお世話になっている村山圭先生の受診です特に、話す事はないんだけど、息子と同じ型の人がいるのかどうか?薬は、今のままで良いのか?銅の値をあげるには、どうすれば良いか?などを聞こうかと。ドキドキ。数日前から、息子にも、新しい病院で、新しい先生に会いに行くよ。とつたえてます。さて、用意をして出発だー!最寄りの高速入口を通過した時、ふと見ると、持続吸引器が、口から外れてる高速、乗った所なのに。
今回の旅行は、広島→島根→鳥取の旅です長時間の移動になるので、リクライニング出来るように、レンタカーを頼みました。少しでも安く…と悩んでるうちに、思うレンタカーは、予約が埋まり、仕方なく、ノアを借りる事になりました。1日1万円のレンタカー代は、痛い…だけど、室内はユッタリだから、リクライニング出来、息子も良い感じ。今回、水分補給には気をつけて、車内でも、ポンプ使って注入していきます。暑い日だったから、長Tを着せて。毛布は、いらんかなぁ?と主人に言ったら、笑われただ
日頃、息子のヘアカットはずっと私がしていますハサミでチョキチョキシャギーバサミも使いながら…お得意のTheテキトーカットある日、訪問入浴のドライバーさんが「2ブロックにしたら、かっこいいんちゃうん!」と。その方(おじさん)はいつもシャンプー後のドライヤーをしてくれています。それが、いつもカッコよく仕上げてくれるのですそのことを伝えた流れから...そう言ってくれましたそして、
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<映画鑑賞毎年恒例になってますがコナンの映画を観てきました『21歳で子供の歯を抜歯』長男平成13年生まれの21歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。>>自己紹介はこちら<<毎年恒…ameblo.jp昨年
今日は同病の皆様に折り入って、ご相談ご質問したいことがございます。同病でなくとも類似した病気の方、そうでない病気の方、もしくはALSの患者さんを診ているという介護福祉従事者の方、そうでない介護従事者の方、その他の方、これを読んで何か感じてもらえたという方はご意見、ご感想、ご教授の程よろしくお願いいたします。現在、私は「情動制止困難」の症状が酷く表れています。喜怒哀楽の中でも「怒り」の感情が特に強く表れます。症状が表れるのは主に自分の意志が相手に伝わらないときで
こんにちは王様です。今日は、東京のホテルのベアをご紹介です。通常ベア、限定ベア、お誕生日ベアの3通り。ストリングスホテル東京インターコンチネンタルから来ました。品川駅前ですね、名前が長い、王様には、なじみのない名前です。出来た時は、ANAホテルでした、その新ブランドで「ストリングス」。ANAホテルより、その時の流行に乗り、ちょっとスタイリッシュに。最初は、通常バージョンのベア。リボンに、ホテルネーム入り。一緒に写るのは、「コーベアー」(神戸のくまのキャラクター)のバタ
遺伝の先生からのお話はこうでした。●全身のレントゲンをとった結果、かかとに点状の石灰化がみられた。●手の指の第一関節の骨が小さい(末端骨の低形成)。●鼻が低い。●以上のことから、点状軟骨異形成症が疑われる。●点状軟骨異形成症は骨系統疾患のひとつ。●骨系統疾患とは、骨や軟骨を上手に作れない病気をいう。これは1000人に1人くらいの割合でいる。●点状軟骨異形成症の頻度は不明だが、当院(都内の大きな小児専門病院)では年に1人いるくらい。●症状は人によってさまざまだが、Uの場合は
11/13.14は、デイサービスでの一泊旅行希望者だけの旅行で、2年に1回の開催で、今回は、神戸の他に、大阪や、芸術の島直島がありました。神戸旅行の行程は、こんな感じ。今回、初めて、人工呼吸器をつけての参加でしかも、退院してから、まだ本調子じゃなく、何があるか分からないし、不安だったので、私も参加することに。保護者の参加は、私だけみたい??今回も、フィリップさんにお願いして、ボンベと濃縮器、ワゴンを設置してもらいました。息子とスタッフ、利用者さんとスタッフの4人部屋。私
こんにちは😊ただいまオリヒメアイで、新しい学校のリーダーズ、聴いてます。青春時代に出会いたかったよね。\(❁´∀`❁)ノ𖤐´-感情コントロール、、、今思うと、自分はあの時なぜそんなに自分の気持ちを爆発させたのか❓そんな出来事が、いくつかありました。そのひとつ気管切開して3週間頃の出来事でした。手術を終えて、退院後の訪問医について、術前の訪問医は、その診療態度や言動、脳神経内科外科でもなくALSに対する理解がない医師でした。その訪問クリニックには脳神経内科医がいるので
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)術後10日過ぎて…人工呼吸器、さようならぁ~まだ呼吸が不安定だから酸素は必要みたいだけど…スッキリ✨してたょ↑目も開ける様になって、呼吸器外れたお陰で声も出る様になったみたいだけど…ほぼ寝てたので声は聞けなかった↑帰り間際にやっと目覚めてくれたょまだむくみがあるけど、やっと起きてるりーたんに会えた(むくみのある顔は、看護師の間でパパ似だと良く言われていた)笑これからどんどん元気になっていくね外科Dr.『造影剤を入れ検査
2年に1回のデイサービスの旅行。第一希望は、東京ディズニーランド私も、一緒に行って付き添い。第二希望は、京都。息子のみの参加。どーなるんだろう?と思っていたら、決定しました!!行き先は、、、東京ディズニーランドです!!やったー!!デイサービスのスタッフのおかげです!!楽しみ〜もしかしたら、息子より私の方が、喜んでる?いやいや、、、息子も、喜んでますよ?高校の修学旅行以来の新幹線そして、ディズニーランド時間との戦いだよね。乗り遅れたら大変な事になる。前回は、