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明日から八丁座で公開される映画に車椅子の人が視聴できるかを確認してきました。支配人さんと詳細を打ち合わせ。ワシは八丁座、よく利用してるけど慣れない人は不安だろうなぁ。ロック映画の公開が多いのは支配人さんの趣味らしい。仲良くなったことで八丁座の利用が増えそうです。
金曜日は午前中に訪問1件。お昼に面会へ。先日はサチュレーションがなんとなく低めでしたが、面会時はしっかり上がっていたので、調子良さそうと思ったら、炎症反応が8まで上がっていると言われる。フェノバールの血中濃度を確認したかっただけなのに。白血球は上がっていない。脳出血の影響で一時的に上がっている?血液が吸収される時に一時的に上がることがあるとかないとか。骨折も疑って調べて下さったそうですが、整形の先生に見ていただいたけれど、その所見はないそうです。おしっこが少ない?下痢もしてる。
なんだか久しぶりの投稿になってしまいましたが、私たち元気にやってます心配してメッセージくれた方々ありがとう年末に介護のこと以外でもいろいろ忙しくてそのまま年末年始は、訪問すべてお休みなので介護ケア全てほぼ1人でやってちょっと心身ともに疲れちゃってたかも😓去年の終わり頃から主人の頭皮が赤くなってるの気になって、シャンプー用の桶を購入して、週に2回くらい頭を洗う回数を増やしてケアしてたけど、年明けに後頭部に500円くらいの大きさの脱毛を見つけてヘアカットも今までよりこまめにカットして
14:00~15:40面会。熱が出ていた。脈が早くて血圧が低い。血圧を保つために頻脈になっているそう。輸血が止まっていた。黒い血が一度まとまって出たけど、どうやら出血は止まっているみたい。知らない先生が話しにきた。今すぐ死にかけているかというとそうではなくて、だけど油断はできない状態そう言われた。近くで話し声が聞こえると、脈がさらに早くなる。何度かうっすら目を開けて、手足をバタつかせていた。せめて手術の傷が痛くありませんように。苦し
本日もブログにお越しいただき、有り難うございます。情熱療法士こと理学療法士の中井宏俊です。昨日は定期の妊婦健診でした。2週間前に撮影したMRI画像の診断結果も本日はお話していただけました。では、早速ですがMRIの画像を出しますね。1枚目が右、2枚目が左の肺の画像です。で、今回はいつもは妻が素晴らしい解説画像を作ってくれるのですが、今回は私が画像加工をしました(苦笑)こちらがその画像です。右肺左肺右肺は赤線で囲んだ部分になりますが、こち
可部の街道沿いにあるベトナム料理屋です。191別れからすぐ、ラムーの手前でした。狭い店内でしたが、快く迎えてくれました。オーダーは特ブンボーウエ。牛肉スープの太い米粉麺ですね。具材は牛肉と豚足、ベトナムのハムなどがテンコ盛り。この米粉麺が独特の食感で美味い!店主と幼い娘さんのホスピタリティも高い!大満足なのでデザートも頼みました。ココナッツチェーと若いココナッツチェー。大変気に入りました!ハローベトナム、超おススメです。
妻です。夫がALSと告知されたのが1年前の今日です。衝撃的な告知を受け、毎日暇さえあれば二人で泣いていたのを思い出します。1年経過してはたしてどう変わったのだろう。夫は・・・気管切開をして人工呼吸器ユーザーになりました。支えれば立つ事ができ、リハビリで10歩くらい歩く事もできます。右手は腕を上げるのが大変になってきました。マウスはかろうじて使えています。私は・・・喀痰吸引だけでいっぱいいっぱいだったのに、今は全く平気になりました。告知されてから半年くらいは、常
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
長々と書き綴ってしまったディズニーシー日記ですが、最後に私の好みにどはまりしたアトラクション「フォートレス・エクスプロレーション」https://www.tokyodisneyresort.jp/tds/attraction/detail/244/について、書きます!「好みにどはまり」と書きながら、その場に居る間はそうと気づかず、数日経って、ディズニーシーの日記を書こうとパンフレットやディズニーの公式サイトを眺めててからやっと、これはもっとちゃんと楽しめば良かった!と気づいたの
こんにちは介護に追われていたら気づけば自分のことは後回し自分のことがどうでもいいわけではなく気にはしてるんだけどやべっ!ということあるある清拭に使ったバケツやら吸引の時に使う水のカップ洗濯物気がつけば水ばっかりさわってる機械類のアラーム音が聞こえる位置で着る毛布を身にまとい数十分でも眠りたい訪問看護師さんが来る前に最低限の自分の身支度を鏡の中の自分を確認安定の中年だわいや、もうついに性別を超えはじめた中年も中年こんなはっきりとした髭が顎下の一本は確認
関係者に迷惑がかからないよう、フェイクを入れている部分がありますのでご了承ください。ある日、娘の面会に向かう途中のエレベーターの中でのこと。ふと目の前の若い医師が熱心に見ているノートが目に止まりました。いつも人のことを気にしている余裕はないので、こんなことは無かったのですが、それが目に止まった理由は、娘の名前が書いてあったからです。その医師は娘の情報が書いてあるノートをじっと見つめています。ですが、私はその先生のことを知りません。不思議に思いながらそのまま病室に入り
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
妻です。視線入力装置の補装具費の申請をしました。行政からの回答は、右手が少しでも動くのであれば申請は通らないとの回答です。夫の現状は右手は動きますが、タブレットの使用や眼鏡をかける事などが難しくなってきました。ALSは昨日まで出来ていた事が、突然出来なくなる事もある病気です。視線入力装置を予め準備しておくことにより、当事者は両手が急に使えなくなっても、自分の意思を伝える手段があるんだという安心感を持つことができます。ALSという病気は今後間違いなく動かなくなる事は分か
こんにちは🙇凛子です🙇♥️昨日は、ほんとにしんどくてほんとどうしていいか分からなくて…あんな投げやりなブログになり…それなのに…みんなが優しくてもう涙が止まりませんでした…😢少しだけ今、お話できそうなので昨日のしんどかった話させてください🙇🙇【期限】が提示されました。いつまで気管挿管したままにしておくか…そしてその後の方向性も問われました…人工呼吸器が抜けない場合かつ積極的な治療をする場合は『気管切開』↓様子見で病棟へ↓退院(順調にい
義妹から昨日無事に1日目の抗がん剤治療できましたまずは30分前に吐き気止めの薬を飲んでからお腹にビダーザという皮下注射を2本打ちます思ったほど痛くありませんでした(前回は点滴でした)そしてお昼にはベネクレクスタという大きな薬を4錠のみます今の所変わったことはありません熱も出ていないしリハビリ室にも行けましたさて先日のドクターの話の後看護師から私一人に聞きたいことがあると治療がもうできなくなった時どうしたいか家に帰りたいかと聞かれました元気にな
ゴディあんパンゲット
9/2939度台の高熱。夕方ファストドクターの往診でインフルエンザは陰性。先生が帰った後貧血がひどくなり下痢がはじまる。翌9/30朝、トイレに立ち上がるもトイレの中で座ったまま気を失った。薄っすらと意識が戻ると目の前は真っ暗。(視力がなくなることは小学生からあったので慣れている)なんとか部屋のドアまでたどりついた。「スーちゃん、ドア開けて・・・」自力で開けることができなかった。再び気を失った。スーちゃんが何か言ってる。自分の状況が理
息子ちゃんは2023年2月10日、私の2人目の子供として産まれました。上の子とは7つ離れていて、長い不妊治療、2度の流産を経て、諦めかけた時に自然妊娠で来てくれた強い子です!出産経過は順調で何の問題もなく、出産の日を迎えたのですが、出産後に産声が上げらず、呼吸も弱いので、すぐにNICUのある大きな病院へと救急搬送されました。嚥下ができず経管栄養をしてもらい、自発呼吸も変わらず弱いので、人工呼吸器で補助してもらっている日々。染色体異常検査、MRI、CT、色々な検査をし
ご覧頂き、ありがとうございます。私の気持ちを包み隠さず書いています。気分を害される方がいらっしゃったら、申し訳なく思います。読まないで頂けると嬉しいです。にこちゃんは人工呼吸器がないと生きれません。こちらの意図でも本人の意志でもなくなく、命を守る事を優先とし、命を繋ぎ止められています。何故?誰のために?何のために?にこちゃんは命を繋ぎ止められているのだろう、、と、色々考えました。。人権・命を大切に。それだけではどうしても納得がいかないのです。何でこんな制度なんだ
レスパイト入院後の記録です4/30、レスパイト入院から退院の日でした病室に行くと、満面の笑みの主人退院の日を楽しみにしてたんだね身の回りの物を荷造りして、ふと尿バッグを確認するとカテーテルに血尿が‼️尿バッグに少しだけ入ってる尿も真っ赤慌てて看護師さんを呼ぶもさっき、着替えとかで体動かしたからですかね?今出てるのは、きれいな尿になってきてるからとこのまま何もしてくれなさそう主人は、せっかく帰れると思ったのにいらん事言うなと思ってそうな顔してたけど昨年、尿関係で救急車搬送された
娘を産んでから、毎日病院へ通う日々。娘の状態は良くなったり悪くなったりを繰り返していましたが、少しでも安定することを願いながら自宅へ受け入れる準備を進めていました。その生活リズムが私にとって日常になりつつありました。しかし、そんな日々は長くは続きませんでした。その日は突然やって来ました。その日、前日の娘の状態が安定していたため、友人とお茶をしてから面会に向かいました。病棟内はいつもと変わらない雰囲気。すれ違うスタッフの方々は穏やかに挨拶してくれます。その様子は
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ビッグニュース!2021年10月1日、「京大iPS細胞研究所の井上治久教授らの研究チームは、ALS患者のiPS細胞で病気の細胞を再現し、様々な薬で効果を試したところ、白血病の治療薬『ボスチニブ』がALSの進行を抑える可
こんばんは😊今日は、コエステーションのお話です。私がコエステーションのことを知ったのは、2020年の6月。(NPPVスタート時)ALS診断が、2019年9月なので、そこからいろいろネットで情報を集めました。その中に、自分の声を残せる方法の一つとして、コエステーションがありました。アプリは無料、自分のスマホに入れて、早速取りかかりました。そして、気管切開して呼吸器をつけたのが2022年6月。意思伝達装置のオリヒメアイも会話の読み上げは、私の声です。その声に、感情表現もプラスできて、嬉
救急車で病院に運ばれた父。一通り、応急処置が終わり、やっと、これから入院する病棟に移動です。家族は、ここで父としばしのお別れ。コロナ禍、面会は禁止です。7月10日、土曜日突然の発熱と呼吸困難でT病院のERに緊急搬送された父は、しばらく、救急車の中で、待たされたものの19時半頃、やっと処置室に搬入して貰えました。母と私は、救急の長椅子で不安なまま、なす術もなく、ただ、待つだけ。私達が待っている間にもこの急性期病院の救急には、次から次へと患者さんが運ばれてき
こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp我が家に起きたまさかまさかの出来事カードの引き落としができないという一通のメールから始まった暗黒の日曜日の朝まったくまったくまったく身に覚えがないので銀行と警察に相談の電話
※生々しい描写や写真がありますので、ご注意ください。手術を終えたばかりの息子と小児外科の先生たちが戻ってきました。未明から息子の急変で呼び出された先生たちは、長時間の手術に不眠不休で尽力してくださいました。息子は麻酔で眠っていました。お腹に横一文字の大きな傷があり、さらに傷の周りの左右に赤黒い腸の先端が飛び出て、フィルムのような半透明に薄い膜で覆われていました。痛々しく思わず目を背けたくなる姿でしたが、小さい体で長時間の手術に耐えた息子が愛おしくて仕方ありませんでした。執刀医の先生か
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますりーたんの2歳BDを沢山の方々に祝って頂き本当に幸せでいっぱいです2歳を歩んでいく息子の『未来』への道はまだまだ見えない状態ですが諦めずに探していきたいと思います地元病院で産まれてから1年5カ月色々な治療をしながら懸命に命を繋いでもらったがこれ以上肺が持たない。分離手術以外道はないと言われてしまい他に道はないのか…失うモノが多い息子に少しでも残したい…会えない姉兄達に会わせてあげたい…在宅で家族と一
その日は日中面会して…と言ってもほとんど寝ていたので、夕方ごろ「また明日くるね」と言って帰宅しました。夜、PICUから電話が来ました。呼吸が出来ていない事レントゲンで肺が真っ白に映っていた事命の危険があるとの事ですぐに病院に来て下さいと。面会するととても苦しそうに呼吸をしていて目が虚ろでした。電話があった時、手動の人工呼吸をしていないと呼吸が出来ていなかったそうです。最悪の事を考えてしまう…嫌だ!!でも最低でも7ヵ月…この子は大丈夫。きっと大丈夫。↓7ヵ
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
こんにちは♪これまで気管切開による人工呼吸器の装着は希望していませんでした。しかし入院中に心境に変化があり選択肢として考えたいと思うようになりました。理由①まだ3歳の娘を置いていくわけにはいかない。まだまだ成長がみたいから。理由②24時間365日家族以外の介護が受けられる現状・可能性があることを知ったから。理由③どんな世界か体験してみなければわからないけれどまだ生きられるのに死んでしまうのはもったいないから。こう言った理由からです。選択肢として考える