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ブロ友さんが体験している音楽療法主人が時々ボランティアに行っている近所の障害者施設でも週1回で開催されているとのこと見学できる、ということで先日、息子を連れて行ってきました歩いて行けるところなので、助かります途中、緑がきれいそこで生活されている方、通所されている方、全部で20名くらいいたのかな中途障害と思われる方も多くおられました。気管切開している人は見当たらなくて最重度の方はおられませ
おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが(月500円くらい?)その特典で、クーポンがもらえたり(ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる)クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり?飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ
おもち生後7m1d生後7ヶ月おもちが産まれた時、「退院まで少なくとも半年はかかる」と先生から言われてまさかぁ、何にそんなにかかるのよ!!と思ったりもしてたのですが余裕で超えてきてる笑ですが当初は予定していなかった瞼の手術があったり途中で転院があったりした上での、7ヶ月での退院なので細々したトラブルはあれど、大きな急変など無く順調にここまで来れた事にホッとしています。おもちくん、3日前に無事に一時
最近、身体がものすごく疲れているのに、なかなか寝付かれないことが多く、そんな時は眠剤を飲みます。そのせいか、朝は頭が目覚めてないみたいで、だるくて仕方がないときがあります。いつも夜遅くになって、ブログを読み、共感したり辛くなったり涙したり…ひまわりの空さんが「ポジティブケイパビリティ」と「ネガティブケイパビリティ」について書いてらして、妙に腑に落ちました。私は「ポジティブケイパビリティ」の方は、今までの人生経験の中で、いろんなことを乗り越えてきた結果、養われてきたかなぁと思っています
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
おもち生後6m27d(前回の記事への暖かいコメントありがとうございます。お返事が遅れております、、)早くも、おもちくんとの初めての我が家での生活(一時退院)が終わろうとしています。明日の朝にはいま一度病棟に戻り、諸々の最終調整を整えた上で2週間後に本退院する予定です。おもちくんが自宅で安全に過ごす事が出来るかを確認するテスト期間だった訳ですがた、大変だった〜〜〜〜〜!!笑ですが大きなトラブルなくおもちくんも私も夫も無事に、この5日間を終える事が出来そうでホッとしています。寝ぐず
事故発生から、心肺停止で、救急搬送。2日以内の、余命宣告。即死レベルの血中の一酸化炭素濃度といわれた。筋弛緩剤で、何とか口が開いた瞬間に挿管出来たらしく何とか心臓は動き出したが、人工呼吸器を繋いだ以上、外れるまでは、酸素療法が出来ないそうで。。。おそらくは、自発呼吸も無理、脳の損傷もおそらく大きく、内臓も、どんどん駄目になっていくと予想される。すぐにお子さんを呼んで会わせてあげてください。と。。駆けつけた子供達。。。私は泣きすぎて酷い頭痛が続いた。夫は、高熱が続き意識はなかったが、何とか
気管切開して人工呼吸器をつけてから、それに伴う用具を揃えるのに結構な時間がかかった今はこれで万全です。自信を持ってご紹介できます。容器は全部百均調達です容器に蓋が付いていて、蓋がパカッと開いて外れないものが便利です。赤いテプラは気管吸引、白いテプラは口腔吸引。よくヘルパーさんに褒められるのは、サイドチューブの吸引ノズルの収納ですスライスチーズを収納するケースもちろん100円‼️中にはサイドチューブ吸引コネクターを立ててしまう‼️穴の開いたスポンジが入ってます‼️以上、日々の生
おもち生後6m15dまっすぐ寝かされていたはずのおもち選手。力強いキックと共にいま、動き出しました!(しばし茶番劇にお付き合いください)鼻息荒く、ズリズリとどこへ向かうのでしょうか。何か狙いがあるのか、それとも、、、、?ママの手を借りて、柵との接触を免れましたおもち選手。少々危ういコーナリングですが、表情は「絶好調!」と言わんばかりです。おっと、疲れてきたのか?時折身体
いつもお読みいただきありがとうございます😊夫のお誕生日前祝いでいつもの小さなフレンチへ昨日は、尊厳死や延命処置について、医師は、入院時に説明することを書きました。死についての考え方は、本当に、人それぞれで、またご家族ごとに違います。そして、患者さん、つまり、自分の親であったり、子であったりが、死に直面するかもしれないという話を、初めて聞く方も多いのです。命について、丁寧に説明しないといけません。マニュアル通りに淡々と説明する先生もいましたが、親御さん
急遽チケットが手に入ったのでチーム三保でカープ観戦会を行いました。お世話になっている医師、看護師、リハビリ、介護士、ケアマネ、医療器具さん等が大集合。普段は会わない関係者を横に繋ぐ企画です。見せ場のない試合内容でしたが、試合を無視して会話が弾んだので良かったかも(笑)。初めての<ひろぎん>パーティーフロアでしたけど快適に過ごせました。ゴールデンウィークの真っ只中にもかかわらずご参加ありがとうございました。マツダスタジアムのパーティールーム、超おススメです。
おもち生後9m29d面会時、帽子を被っていく事が多い私。(面倒くさくて。。笑)おもちくんのもとに着いて、顔を近づけると/あ、おぼうしのひと来た\にぎっきゅーーーーん生後8ヶ月頃からようやく何かに手を伸ばす仕草が見られまだまだ狙いが定まってない事が多いもののそれでもだんだん上手に握れるようになってきて、とても嬉しいです。病院では、帽子にマスクスタイル。おうちで2ヶ月一緒に過ごした人間だと
3月で救急の専攻医期間が終了しました!もうしばらく育休してから次は循環器で勉強しながら働く予定🫀💉今回は家族に言われた一言からちょっと考えてみてほしいと思ったこと😶とりあえずとは…?救急車で搬送されてきた90歳の患者さん今にも心臓が止まりそうな状態。病院側としてはできる治療や処置をしながらも年齢や背景からどこまでの治療を望むかを尋ねる家族:「とりあえずできる限りのことをしてください」とのこと。あわてて追加で説明。病院側:「できる限りのこととなると心臓が止まってしま
おはようございますいつも元気印のわたしですが、ダウンしていますそういうわけで、ブログおやすみしますね。またお会いしましょう
終末期医療特に、高齢者に対してどうするかは、非常に難しい課題です。医学的には、呼吸不全に対しては、人工呼吸器食べられない方に対しては、胃ろうなど技術的には、いろいろあります。では、これらをフル活用すればいいかこれを自信を持って、そうだと言えない自分がいます。人工呼吸器管理は、患者さんは苦しそうです。胃ろうを行うと、頭の方の衰えが進む事もよくあります。刺激が無くなるからでしょうね。一方で、ご家族としては、大事な肉親が少しでも生きていてほしいと思う事も当然の感情でしょう。ど
こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーもあって生まれるまで特に何も指摘されなかったんですでもある日胎動がやけに少ない気がして病院に行ったら「赤ちゃん苦しそうなので今から出しましょう」「少し早く会えますからね」こんな大事になるなんて微塵も思ってなかったよ!生まれてみたら奇形のデパート!!(奇形っていうのあんまり好きではないんですが)全ての特徴から考えるにト
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか病院から電話があり○○さん(えっちゃん)の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た病院に着いたのが13時20分だった病室に入るとえっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだったそこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた測り終えた後私はどうでしたか?と聞くと85だった
おもち生後7m23dタイトルの通りですが昨日、自宅で初めてカニューレ抜去トラブルがありましたカニューレ=気管切開している喉の穴に入れている短い管。この管があるから切開孔が保たれ、呼吸が可能になっています。訪問看護さんは平日のみ来て下さるので土曜日の昨日は夫と二人でおもちくんをお風呂に入れ、お首のケアをしました。ちなみに首ケアは色々な手順があるようですが我が家では、以下のような感じで①おもちくんが暴れたりしないよう、バスタオルで
今までの移動手段状態によって、変わって行きました。今も進行形です。最初の退院看取り覚悟の退院でした。帰りは病院が頼んでくれた介護タクシーストレッチャー付きです。事前に病院に家の写真を撮って見せています。出入口。息子の出入りは、吐き出し窓からとなりました。玄関からだと曲がるところが多くて💦吐き出し窓だと、そのままベッドがあるリビングに入れます。ただ、結構な段差。踏み台を置きました。移動に
おもち生後6m2d調べに調べ悩みに悩んでついにおもちくんのベビーカーを購入しましたいぇーいまぁ、悩んだと言っても選択肢がそんなに沢山あった訳ではなく「人工呼吸器を乗せられるベビーカー」という情報が少なすぎが故に今回購入に至ったベビーカーに辿り着くのに時間がかかってしまっただけなんですけどね。気切っ子で嚥下障害持ちなおもちくんがお出かけをする為には一般的に赤ちゃんに必要な物品以外に、少なくとも以下のものを持ち歩く必要があり
妻です。本人が記事を書ける状態ではないため代わってご報告致します。少し長くなります3月18日の記事で胃静脈瘤の破裂があったことをご報告していますが、発見後に一度クリッピングで止血処置をしました。しかし2日後に大量のタール便…夜間だったこともありバルーンでの圧迫止血し、翌日カメラで状態を確認するとのこと。その頃本人から電話があり、不安でたまらない、声が聞きたかったと。バルーン挿入中の一部始終を通話中のまま、音声で聞いていました。本人はパニックで大声で叫んだりしていました。後に主治医か
この間ブロ友さんから、気管内洗浄(トイレッティング)を教えて頂きました痰が固い時等に、生理食塩水を直接気管内に入れてから、吸引すると言う物です最近、外出時に痰が固くなる娘たんには、これで固い痰が取れれば吸入器の必要が無くなる念のための吸入器持ち歩くより、だいぶ楽だー教えて頂いたのは、体重6キロなら0.6cc・8キロなら0.8ccとの事ですが、上限の量は分からないと言う事なので、試しに11キロの娘たんに1ccで挑戦シリンジに入れた生理食塩水を、カニューレから直
AmazonEchoShowやGoogleHome等の「スマートホーム(スマートスピーカー)」を導入された(or検討中の)医ケア児家庭に、いま超絶おすすめしたいのが、「スマートリモコン」です。※参考までに、うちにあるAmazonEchoShowはこちら。スマートリモコンと音声で連携するのに必須アイテムでもあります。↓↓↓EchoShow5(エコーショー5)第2世代-スマートディスプレイwithAlexa、2メガピクセルカメラ付き、チャコールAm
ガーデニングの人気ブロガーさんのプレゼント企画当たりました~とってもかわいい鉢いいなあ、かわいいなあと思ってダメもとで応募したら...なんと当たってしまった本当に嬉しい届くのが楽しみ我が家は、今ネモフィラ祭り状態種から育てて、たくさん植えすぎた!?下に植えたチューリップが勢いに負けたのか...芽が出てこないけど(;'∀')昨日へこむことがあったのでなおさら...嬉しい玄関にも
少し前に作った→気切用Yガーゼの代わりに特に問題なく使えてたので、量産してみました上が表側でWガーゼ、下が肌に当たる面でエアリズムです今回は、少し厚めにしたかったので、中のキルト芯を二重にしました今回も適当に作りすぎて、大きさバラバラ中に入れるキルト芯を、Yガーゼと同じくらいの大きさにすると、大体同じになりますWガーゼ(表側は何の生地でも大丈夫だと思います)&ユニクロエアリズムを、キルト芯よりもそれぞれ1㎝程縫い代をとります生地を中表に合
旅行記の途中なんだけど、ココアから豆乳に変えて、数ヶ月。やっと、銅の値が出ました。今までは、10台と言う、ほんとに低い値。ココアが銅を補えるって、嘘じゃない?って思うぐらい全く効果なかったそして、結石が出来やすくなる。と言うダブルパンチ何回、詰まったことか、、、そして、年明けから豆乳に変えた結果は!!!銅の値16→49と爆上がり。それでも、基準値よりは低いんだけど、主治医もビックリ‼️主治医に、他に何かしました??と言われたけど、変えたのは、豆乳しかない。あと、
ご無沙汰してます書きたいことは沢山あるのに、私のやる気が…2/14からのレスパイト入院の時に、トリロジー100+からトリロジーEVOに変更してきました元々、3年くらいを目処に、全てのトリロジー100+をEVOに変えていく!と言うのは聞いてはいたのですが、うちはギリギリで良いかなー?!と思ってました理由として、大きさが少し大きく&重くなるという事何故この時代に、小さくしてくれないんだー!それと、呼吸器が変わると、学校がしばらく付き添いが必要絶賛ただ今付き添い中💦マニュアルが会議で通れば、
ICUのベッドにいる時に、術後、麻酔が切れたのか、夫が腕をゆっくり動かして、「あー」「うー」みたいな声を出しました。私はこの時に、意識が戻ったんだと希望が見えた気がしました。看護師さんを呼び、状況を説明すると、必ずしも意識が戻ったわけではなく、頭の手術をした人によく見られる反応だと言われて、落ち込みました。個室に移り、自発呼吸が出来ないとの事で、人工呼吸器をつけました。心拍の音と、アラームの音、規則正しく繰り返す呼吸器のシュー、ポン、シュー、ポンという音の中、意識戻って欲しい、何度も何度
こんにちは前回の投稿の続きの記事です。9月29日にCVカテーテル(ヒックマンカテーテル)留置手術で全身麻酔で1時間予定でした。初めての全身麻酔での手術ってことと数日前に高度な脱力があって不安でしたけど、手術は大丈夫という判断の下受けました。全身麻酔はあっという間で寝てしまい、麻酔科の先生に鎮静から醒まされて呼吸は落ち着いていたので気管挿管してましたが、抜管したそうです。抜管後、麻酔科の先生が痛みやしんどいところがあるか尋ねられて、私は、力が入らないと息がしんどい、痛いと話しました。