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4月18日の毎日新聞「24色のペン」のコーナーには、川崎市の中学生が、障害のある人もない人もみんなが楽しめる競技をつくり企画するインクルーシブ運動会の記事が掲載されていました。地元愛知では、安藤明夫さんの著書『車椅子に乗った人工呼吸器のセラピスト押富俊恵の5177日』で紹介されている「ごちゃまぜ運動会」が思い浮かびます。この運動会は、今年も5月25日に尾張旭市で開催されるそうです。記事の中で、「インクルーシブ」を「仲間外れにしないこと」、「合理的配慮」を「その人の話をよく聞い
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ビッグニュース!2021年10月1日、「京大iPS細胞研究所の井上治久教授らの研究チームは、ALS患者のiPS細胞で病気の細胞を再現し、様々な薬で効果を試したところ、白血病の治療薬『ボスチニブ』がALSの進行を抑える可
有熱性の痙攣重積発作を起こし、総合病院で気管挿管され、そのままこども病院へと運ばれた息子・・・こども病院では、HCU(ハイケアユニット)で神経内科の当直医が脳波を取りながら点滴薬の調整をしてくれました。当直医からの説明は以下の通り。・脳波ではまだてんかんの様な波が続いている。・今晩はこのまま人工呼吸器につないで呼吸のバックアップをしながら、痙攣の薬を使う。・いつも以上に痙攣が長く続いており、薬への反応も乏しいため、単純な痙攣の後ろに脳症などの脳へのダメージが隠れている可能性
ご訪問ありがとうございます🌸このブログは、闘病にがんばる子どもの親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺児。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。退院を目指し、ず
こんな時に、旅行なんて。って思うんだけどこんな時だから、連れて行ってあげたい。もしも、コロナに感染して、最悪な事になる前に。もちろん、旅行に行くと感染するリスクは高まる。それを考えても、連れていきたいなーって。もしもがあったら、私は一生、後悔すると思う。最近、少しずつ後退していくのを実感してて。ベッドの上位を少し上げて寝かしているんだけど、それでも、むせ返ることが多くなってきたり。今までは、リビングに行きたい、座りたい、イナズマイレブンを見たい。だったのが、ベッドに寝て、
こんにちは一般社団法人HKたかまつ24です。このブログは、現在、常勤で活躍してくださっている介助者の方から「求人応募の際に、どんな会社なのか調べようと思って検索しても何も出てこなかったので不安でした。ブログでも始めたらどうですか?」というアドバイスから始めたものです。「障害者の在宅介助」というお仕事に関心を持っていただける方が少しでも増えたらという思いで、一人ひっそりと続けてきましたが、気がつけばアクセス数が爆発的に延びていましたどうやらみなさん「一般社団法人HK
先週、またもや。尿カテーテル詰まりました朝、デイサービスの用意してて尿を捨てようとしたら、軽い…お腹見たら、ポッコリ。この間以上にポッコリヤバいやつやー。前回、先生に、1回詰まると、詰まりやすくなる。って言われ、あんまり信じてなかったけど、2週間とちょっとで詰まりました。今回、カテーテル抜いたら、噴水のように、一気に飛んだ。今回も1000mlぐらい膀胱に溜まってて。いつかは、破裂するんじゃないかって、かなり不安今回も、抗生剤が処方された。フロモックスなんだけど
AmazonEchoShowやGoogleHome等の「スマートホーム(スマートスピーカー)」を導入された(or検討中の)医ケア児家庭に、いま超絶おすすめしたいのが、「スマートリモコン」です。※参考までに、うちにあるAmazonEchoShowはこちら。スマートリモコンと音声で連携するのに必須アイテムでもあります。↓↓↓EchoShow5(エコーショー5)第2世代-スマートディスプレイwithAlexa、2メガピクセルカメラ付き、チャコールAm
息子のショート中の話今回、慌てて、タブレットを忘れてしまった。それと、カフアシストの電源コード。だから、届けたんだけど。その時、尿に、浮遊物が多過ぎるから、何か、指示とか言われてませんか?て聞かれました。水分を多く摂るように言われてるだけで、特になにも…て感じなんだけど。説明して帰宅。数時間後、着信履歴が…尿バルーンがつまった??て思ったけど、何かあれば、また電話あるだろう。と放置。数時間後、また着信履歴💦かけなおしてみると、、、同室の斜め向かいの子が、インフル
最近の夫、落ち着いています。日によっては痰の色や量・排尿量に私の頭の中でアラームが鳴り始めますが、悪化することはなく、しばらくするとアラームは自然解除されます。こんな落ち着いた日々を有り難く思うものの、だからと言って私の気持ちも平穏だとは言えません。夫が心配な状態にある時は、ひたすら回復を目指して必死になりますが、今のように落ち着いている時は、逆に雑念が多くなり心理的に追い詰められるような気がします。落ち着いている今だからこそ、もっと何か楽しませることがあるんじゃないか。何もしない
突然の腫れ→整形外科受診が、普通にできるのって、本当にありがたい。車椅子に乗ってたら、整形外科の病院、どこに行ったらいいの?て思う。主治医に、無理矢理、年一の受診でいいから、、、って、パイプ作ってもらってて良かったと思うわ。先週の金曜日に、救急で医療センターに行って骨折と診断され、火曜日の今日、整形の主治医に診察してもらいました。昨日の日記にあげた写真を見せ、肘の腫れを見ると骨折だけじゃないような気がするって、先生に伝えた。もう一度、肩(骨がずれてないか)と肘のレントゲンを
いまどうして人工呼吸器を使っているのかどうして医療的ケアがたくさんなのか要因のほとんどが低酸素脳症によるもの息子に何が起きたのか少しだけ…息子が2歳の時主治医からショートステイをすすめられ悩んだものの息子の将来を考え利用することにショートステイは利用したい時にすぐに利用できるわけでなく登録→半日入所→一泊入所と段階をふんでからの利用となりますいよいよ本利用をしていたその夜私は夫と姉と久しぶりの居酒屋で過ごしていましたすると電話が鳴り信じられない思いで病院に向かい
こんばんは。まだまだパッとしない天気が続いています。また明日も激しい雨みたいです。嫌になりますよ、ホント。実は昨日、母が緊急入院となりましてバタバタしております。歯の治療(神経を抜いたらしい)のあと細菌に感染したようで痛みを伴って右顎が腫れてしまいました。蜂窩織炎症と言う病名で入院して抗生剤を点滴してもらっています。まぁ、1週間以内には退院できそうです。歯は侮ると大変な目にあう事もあるようですし、皆さん気を付けて下さいね。そんなんで牛飼いの合間に片道40分の県立病院を行ったり来
昨年申請した障がい者移送タクシー利用券ずっと使用する機会なかったけどいつも利用しているタクシー会社さんがうちがこの利用券持ってるの知って利用会社に登録してくれたそうでこれからは利用券使えるようになったので、ぜひ更新しといてくださいと言われたので今年も更新手続きにいきました利用券のことタクシー会社さんに言った記憶ないけどちゃんと覚えてて寄り添ったサービスをしてくれるなんてホントにありがたい障がい者移送タクシー利用券申請した記事はこちら↓『闘う介護者①』もう退院しましたが、この間
義姉からの報告で、夫が家族に重要な話をしていないことに気づいた私。そこである一つのことを思い出しました。それは娘が産まれてから義両親が一度も面会に来ていないことです。もちろん、病気の孫に会いたくないと言っているのかもしれません。それに、私に気を遣っているのかもしれない、私と娘の2人だけの時間を邪魔しないようにと考えているのかもしれない、と当初は考えていました。しかしそれ以前に娘の詳しい状況や、面会ができるという事を伝えていないのではないか・・・という疑念が生まれました。
さてさて、まだ、お蔵入りしてる日記があるんだけど、なんか、もぅいいや。って思っちゃって今日は寒かったけど、少しずつ、暖かくなってる気がする。来月、三男が帰ってくる。無事に、訓練を終え(る予定で、)また一回り逞しくなったと思う。大変な思いをしたから、美味しい物たべにつれていって!!とおねだり三男まだまだ親離れしてないなーそんな三男と息子とで、4月、旅行に行ってきます!とりあえず、ホテルは押さえた!ただ、、、地方なので、古いとエレベーターに乗れない可能性が、、、そこは、
続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記②』前回の続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記①』ご無沙汰しておりました真菌性副鼻腔炎の手術2泊3日の入院が無事終了して家に帰って来ております『ただの虫歯だ…ameblo.jp手術後、全身麻酔による人工呼吸器のための気管挿管の後遺症と鼻呼吸、7時以降水分禁止のトリプル悪条件で喉の痛みと乾きが尋常ではない中3時間もの安静を言い渡された私何とかやり過ごそうとした私ですがここで重大なミスに気付きます時計が無いので時間が分からないので
ICUのベッドにいる時に、術後、麻酔が切れたのか、夫が腕をゆっくり動かして、「あー」「うー」みたいな声を出しました。私はこの時に、意識が戻ったんだと希望が見えた気がしました。看護師さんを呼び、状況を説明すると、必ずしも意識が戻ったわけではなく、頭の手術をした人によく見られる反応だと言われて、落ち込みました。個室に移り、自発呼吸が出来ないとの事で、人工呼吸器をつけました。心拍の音と、アラームの音、規則正しく繰り返す呼吸器のシュー、ポン、シュー、ポンという音の中、意識戻って欲しい、何度も何度
2019・9・19今日は、午前中に初の訪問看護師さんが来たそこで。。。やっぱり看護師さんは違うねケアマネさんには、モルヒネもらえば楽ですよ!って言われてたが(先生も言ってたかな。。)なので、明日の10:30に診察をねじ込んでもらったが昨日の夜も苦しくて、寝始めがなかなか寝付けずあっちゃんが枕元に加湿器を置いてくれたりして、なんとか寝たり。。でも途中で何回か目は覚めたり。。。。。早く明日モルヒネをくれ〜〜あと一晩なんとかなるかなぁ
今年も、色んな事がありました。blogを通じて、色んな方と知り合って、色々と教えてもらったり、色んな考え方、見方を読み取らせていただきました。いつか、皆さんとお会いしたいなぁ。と思うばかりです。さて、息子の様子ですが、12月、胃瘻を閉じる手術をする予定でした。11月に、胃液の漏れがひどく、肌もただれ出血。サイズを元に戻して、一旦、胃液流出をとめ、手術をどうするか?という感じでした。12月の初旬、胃ろうの周りは、キレーになり先生もビックリするほどだけど、胃瘻を取ると、胃液は
朝から、微妙なサーチの息子だけど、苦しそうではない。主人と交代で、朝ごはんを食べて旅館を出る準備をする。希望者だけで、鬼太郎列車に乗るのです。外装も内装も、鬼太郎仕様2両列車で、乗る時の段も急です。もちろん、スロープを出してくれるんだけども、急だから、力が必要駅のホームにも、モニュメントがあります。電車と撮れてないし電車の中は、思ったより内装されてなかった何種類かあるみたいで、電車によるみたいです…着いた先は、鬼太郎ロードモニュメントいっぱいなんだけど…すごく暑く
いつもありがとうございます2014年7月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。小学4年生です。念願の看護師配置が叶い、昨年の11月から付き添いがなくなりました息子は、電車オタク(主に発車メロディー)です。お休みの日は、県外の駅に発メロ収録によく行きます足でコントローラーを操作して、ゲームもかなりやり込んでいます。2018年1月産まれの
10月下旬から飲み始めたココア。この間、やっと、銅の値が上がったが、検査結果を聞けた。10月14ほどで。12月は、16で、ほとんど変わってないやーん主治医も、正直、もう少し上がってると思ってました。今以上、ガンガンココア入れてください。て言われた。私も、ショックよ…いつも、いれてたのは、これ。1日1パックいれてた。やっぱり、粉の方がいいんかなぁ?て思って、ココアを検索したら、、、ココア結石て文字が出た。ん???なぜ??と、クリックしたら、、、ココ
昨日、会社の元請けの役員の方が来られてて私がした人命救助について表彰される事が決定になった事を伝えてくれた多分、社長や役員の方が尽力して下さったんだろうなと思う次男も兄ちゃん亡き後、我が家に帰省途中で新幹線の中で倒れた人をすぐに心臓マッサージや人工呼吸器を持っていたので、救急車到着迄助けようとしたという私も次男も躊躇なく助けなきゃいけないんだと思えたのは兄ちゃんとの別れがあったからだ突然の別れに辛くて辛くてどうしてこんな目に合わなきゃいけないんだろうなぜ、うちな
家族三人でゆっくり過ごした後、一旦待合室に通されました。娘の体にはまだ点滴や気管カニューレ、鼻のチューブなどが残っています。それを取り除いたり、ベッド周囲を綺麗に整えてくれるということでした。待合室で静かに待ちます。夫とこれからのことをポツポツ相談していました。まず、喪主になったことがありません。最後にでたお葬式は随分前です。考えなければいけないことが山ほどあります。もちろん娘の寿命は短いことが最初からわかっていたので前から話していたことではありますが。具体的な葬儀
娘の入院していた病棟には個室が4つ程ありました。個室にはなっていますが、扉は常に開いており、窓も透明ガラスになっているので、外からは中の様子が見えるようになっています。おそらく看護師がどこにいても個室の様子やモニターが見えるようにしているのだと思います。娘の面会に行ったある日。個室には両親と思われる男女と、医師・看護師が深刻そうな表情で話をしていました。医師・看護師が退室し、しばらくした後、モニターのアラームが鳴り始めました。ここはNICUですからモニターや人工呼吸器のア
朝、起きたら気持ち悪そう…行く?(ぎゅーと握り返す)やめて寝る?(ぎゅーと握り返す)気持ち悪い?(ぎゅーと握り返す)どうするの?(ぎゅーと握り返す)と、本人も行きたいけど気持ち悪い。気持ち悪いけど行きたい。て、どうしたいか、分からんみたい。けど、とりあえず寝ぃって言って、吐き気止めと眠剤を入れる。いつもなら、10時ぐらいに入れたら、14時ぐらいに目覚めるのに、今日は、11時半ぐらいに目覚めて呼吸器を外して起きてるアピールベッドに行って、行くの?て聞いたら
2部に分けて投稿しています本文はこちらですいつもと違う高齢者をみたら❶終末期対応の実際⑴病院に向けた意思確認書は3つに分けて用意しよう・高齢者が病院に搬送されてきたとき、受け入れる側の病院がしばしば問題になるのは、何をどこまで治療すればよいのかの指示がわからないことです。・これらに対して「急変時や終末期における医療などに関する意思確認書」のような覚え書きを作っている施設も少なくありません。・治療行為をどこまで希望されるのか、ご本人の意思を事前
21時に寝る準備して、22時すぎ、寝てたら、パルスオキシメーターがなった。90切ってる。カフして、吸引して、3リットルの酸素入れても、90前後。奥に痰が詰まってるような?何回しても、取れなくて。酸素5リットル入れても、90前後吸入器を使って、痰を柔らかくしよう。と試したけど、人工呼吸器につけたら、サーチは90切るし、リークも低下で鳴る。パルスオキシメーターと人工呼吸器のW鳴りに嫌気さして、途中で吸入やめて、吸引しても、全然とれなくて。酸素7リットル入れても、92〜94
ファッションショーでは、セレッソ大阪が協賛してくれて、チケットをもらいました。ファッションショーの衣装を着てセレッソ大阪を応援しよー!って事です。試合観戦は、2日後の11月25日土曜日試合、見た事ないから、2人してドキドキ💓息子は、興味あるのかなー?息子とセレッソ大阪は、7年前、市民病院に入院中、慰問に来てくれて。全くサッカーに興味なかったけど、サイン入りカードをもらい、写真をパチリ。それから、イナズマイレブンにハマっていった…のかも?それは、息子のみが知る。って感じな