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こんにちは息子の介護をしながら普通の日々を送ることに一生懸命な生活それでもお金がないのは死活問題!『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp我が家に起きたまさかまさかの出来事カードの引き落としができないという一通のメールから始まった暗黒の日曜日の朝まったくまったくまったく身に覚えがないので銀行と警察に相談の電話
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑱』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお読みいただいてありがとうございます生活の中で徐々にお金の誤魔化しがきかなくなっていた
4月12日。喉頭分離手術を行いました。いわゆる延命の道を選んだということです(-_-;)これに伴い、首に穴が開き声を完全に失いました。つんくさんを思い浮かべてもらうとわかりやすいかとおもいます。つんくさんは、がんのための手術ですが、私のALSの場合は、近い将来呼吸ができなくなり死んでしまうので、それを防ぎ延命するための手術です。コロナで何かと話題の人工呼吸器を首に装着するための手術ですね。もちろんコロナの場合は一時的なものなのでこんな手術はしないですが、ALS患者は常時人工呼吸器が必要にな
こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習得今回は息子がどんな医療的ケアを必要としているか主に体位変換のことについてお話しします呼吸器はVOCSN一台で排痰機能のカフアシストも使えます(咳をさせる感じです)加湿器は使わずに人工鼻を使用おしっこはカテーテルの交換を2週に1度行っていましたが尿路感染を繰り返し始めたため毎週交換に変更院部洗浄も毎日行い尿の廃棄
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑦』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお金問題発覚が遅れたのは自分のせいでもあります出産後に息子のケアが必要になった時仕事を続
もうダメっぽいです。
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑫』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは読みにきてくれてありがとうございます!私が許せなかったのは信頼を隠れみのにして義母のお
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑬』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは残高をある程度把握しながら生活してれば問題ない!そう思っていましたが敵は内にあり!!
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑮』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは夫のギャンブル依存に気づかなかったとしてもお金の疑問に気づくチャンスは何度もあったそ
夫は2019年2月末、人工呼吸器装着の身体となって退院しました。今年の5月末から機種がフィリップスのEVOに変わりましたがそれまではずっと同社のトリロジー100を使用していました。どちらも喉元から呼吸器までの回路は同じです。回路交換のやり方は、夫が入院中に臨床工学技士さんより教えていただきました。それでも在宅療養になって初めての交換はかなり緊張しました。保存していた画像を見て、何回かシュミレーションした後、ドキドキしながら交換した記憶があります。退院してから、いつの間にか4年5か
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。次男平成15年生まれの21歳高専生でした。4月1日から社会人>>自己紹介はこちら<<皆んなの繋がりで結びついたご縁そんな事があるんだ〜って話です私と長男はハンドメイド作品を就労継続支援B型事業所のアンテナショップで販売させて貰ってます。オープンしたばかりの事業所でこの事業所を教え
生後137日にして、やっと一般病棟へ転床となりました。これまでPICUでの面会生活に慣れていた私、一般病棟での看護レベル(親と看護師のサポートの線引き)に衝撃を受けます。まず、付き添い入院について。主治医からは育児へ慣れてもらうため、付き添って欲しいとストレートに言われました。我が子の場合、退院予定があるわけではなくPICUが満床で追い出された格好なので24時間一緒にいれる事への喜びはあるものの、期限なしの付き添いは精神的にも体力的にもしんどい状況です。とはいえ、転床直後は3日間
いつもお読みいただきありがとうございます😊夫のお誕生日前祝いでいつもの小さなフレンチへ昨日は、尊厳死や延命処置について、医師は、入院時に説明することを書きました。死についての考え方は、本当に、人それぞれで、またご家族ごとに違います。そして、患者さん、つまり、自分の親であったり、子であったりが、死に直面するかもしれないという話を、初めて聞く方も多いのです。命について、丁寧に説明しないといけません。マニュアル通りに淡々と説明する先生もいましたが、親御さん
昨日、退院してきました!最終日のCRPも、1台となり、内服薬で大丈夫と。肺炎になっても、熱が出なかった息子。今までも、サーチが下がると、熱はなくても肺炎になってた可能性が高い気がする。だからって、毎回、レントゲン撮れないし、抗生剤も飲ませるわけにいかないんだよね…まぁ、とにかく、無事で良かったspo2も、97前後と絶好調!今日から、いつも通りデイサービスにいってきまーす
痰詰まりで死にかけました。今までで1番苦しかったかもしれません。2番目か、3番目くらいだったかもしれません。何だ、3番目か。と思うかもしれませんが私が今まで「苦しい」と思った回数は53万回です。そのうちの3番目くらいかもしれないということです。本当に死ぬかと思いました。走馬灯というやつですか。リアルにアレを見ました。毎日、死にたい死にたい言うてる「死にたいマン」の私がいざ本当に死にかけると大号泣。何なんだ、こいつは。涙の理由は今までお世話になっ
ALSは死にたくなるのが日常茶飯事の病気です。私もしょっちゅう死にたくなりながら生きています。でも同病患者様が同じ境遇にあるのを見ると「生きてほしい」とか「人工呼吸器をつければ生きられるよ」とか勝手なことを思うわけです。これは一体何故なのでしょうか。ちょっと真剣に考えてみようと思います。考えてみようと思ったきっかけは最近情動制止困難があまりにも酷く死にたくて消えたくて苦しくてもがき悶える日々が長く続いているからなんです。穏やかに過ごせる時間がほぼゼロで気が狂
副鼻腔炎の手術日が決まって、これもまたスムーズに手術前検査も終えて、絶対手術日当日まで風邪ひかんとってね!!!と、言われつつ子供たちの春休みと、新学期のバタバタで時は流れあっという間に手術日前日に。毎日が忙しくって、手術怖いとか緊張とか感じなかったわ。人生初めての全身麻酔だけど、なんも感じずに前日入院→絶食スタートして翌朝、目を覚まして、しばらくしたらさっさと手術室に連れていかれた。余談だが、担当になった看護師さん、次男のこと覚えてくれていた・・
※生々しい描写や写真がありますので、ご注意ください。手術を終えたばかりの息子と小児外科の先生たちが戻ってきました。未明から息子の急変で呼び出された先生たちは、長時間の手術に不眠不休で尽力してくださいました。息子は麻酔で眠っていました。お腹に横一文字の大きな傷があり、さらに傷の周りの左右に赤黒い腸の先端が飛び出て、フィルムのような半透明に薄い膜で覆われていました。痛々しく思わず目を背けたくなる姿でしたが、小さい体で長時間の手術に耐えた息子が愛おしくて仕方ありませんでした。執刀医の先生か
『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ
いつもありがとうございます2014年7月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。小学4年生です。念願の看護師配置が叶い、昨年の11月から付き添いがなくなりました息子は、電車オタク(主に発車メロディー)です。お休みの日は、県外の駅に発メロ収録によく行きます足でコントローラーを操作して、ゲームもかなりやり込んでいます。2018年1月産まれの6
今日は、デイサービスで散歩に行く日でした。とても楽しみにしてた息子。時間通りに出発したけど、すぐに電話かかってきて。spo2が一気に下がって、50台です。今から、家に戻ります。と言われ、まず、吸引してください!!と、お願いする。電話切ったら、マンション下に車が到着して。顔面蒼白。目も開いたまま。慌ててカフアシストをする。痰が思ったより引けなくて、吸引するも、引けなくて。酸素ください!!て言うと、送迎時に積むことをお願いしている酸素ボンベを今日は積んでいない。
『胎児仮死→緊急帝王切開に→ヘリでひとっ飛び』こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーも…ameblo.jp『医療的ケアの状況と体位変換』こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習…ameblo.jpこんにちは読んでくれてありがとうございますムシムシ暑くて顔
今回は吸引器バッグの中身について書きたいと思います私自身、他の方がどんな感じで収納して持ち歩いてるの!?ってよく気になってたので(笑)①でバッグ紹介したし、せっかくなんで見ていって頂ければと思います無駄に緊張w前ポケット右側・・・マスク左側・・・パルスオキシメーター、リップ、目薬、眼軟膏娘は外出中の脈拍や酸素濃度チェックは、スポットで確認していました。使っていたパルスワンという機種はオプションでプローブも接続できるので娘が小さい頃、手が小さく
おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが(月500円くらい?)その特典で、クーポンがもらえたり(ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる)クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり?飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ
こんな時に、スマホが使えないという状況から3日目。こんな事初めてだった。私も家族もau回線だったので、ICUからの連絡が取れず、実家の固定電話に連絡して頂き、私のラインで、繋いでもらう事にした。早速、午前中連絡が入り、すぐICUに駆けつけると、先生「今日は、お母さんエクモを離脱します。」説得力のある言葉に、涙が止まらなかった。肺の状態は、まだ完全じゃないけど、外せる基準にきたらしい。先生「12時からICUで離脱します。その後、めいちゃんに会ってあげてください。」やっと
幼稚園時代からの同級生が来てくれました。彼はプロのギターの先生で、教室も開いているんですよ。そんな彼が僕のために演奏してくれました。【同級生は】ギター演奏に来てくれました!【プロの先生】(youtube.com)ありがたいですね。ひととき穏やかな時間帯を過ごすことができました。是非、聴いてみてくださいね。ありがとう、また来てね😄原昌弘先生のYouTubeチャンネルはコチラです♬原昌弘-YouTube
こんばんは11月30日に次女の手術がありました目標体重クリアで5104g朝9時手術室入室病棟から手術室へ行くエレベーターまで抱っこで連れて行き、エレベーターで執刀医の先生にバトンタッチがんばれーって送り出し、病室を片付けて家族待合室でパパと待機してました看護師さんから聞いた話で、病棟でも看護師さんや保育士さん他の付き添いのお母さん方みんなから可愛いと人気を集める次女は手術室の看護師さん達からも可愛いと褒められて初めてな場所に戸惑いながらもニコニコしてたよって教えてもらいました怖がっ
長男の紹介■長男・・・21歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在学中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)気管切開、胃ろう増設手術をする■人工呼吸器のこと•24時間気切部より人工呼吸器装着•入浴中やその他のことで人工呼吸器を外したり出来ます•その他とは洗顔や移乗時など、、、■胃ろうのこと•朝食のみ栄養剤注入•昼食と夕食は口から普通食を食べてます•薬も胃ろう部から入れてます•最近は水分不足対策として就寝前に
GCUに来てから、首のMRI検査もしました。以前からレントゲンで頚椎が狭いと言われていたのですが、再度細かく診るためにMRIをとることに。結果、やはり頚椎が狭い(小さい)とのこと。断定はできないけれど、これが呼吸不全の直接の原因かもしれない。【点状軟骨異形成症】を調べると、「頚椎の異常が予後を悪化させることがある」、という記載があって、不安になる先生いわく、前方向に首を曲げると、頚椎がより狭くなって、呼吸がしづらくなる可能性があるとのことで、首の前屈は禁止、となりました。そ
妻です。病気の事について少しずつ書いていこうと思います。2022年12月夫はALSと診断されました。同じ年の4月、夫の母が他界した直後に左指に違和感があり整形外科を受診。診断は首のヘルニアでした。通院していた整形外科に事情を話してリハビリが始まりましたが全く改善しません。8月頃から首が左に傾いてきました。それでもヘルニアの診断は変わりませんでした。その後呂律が回らない事が時々起こるようになったり、水を飲むと咽たり、夜中に苦しくなり起きてしまったり様々な症状が出てきます。仕事がハ