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ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
2日連続!アメトピに掲載されました救急搬送された夫から届いたLINEありがとうございますブログをお読みいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次|夫婦間腎臓移植への道橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ameblo.jp病院全体は、面会できない体なのですが昨日・今日と面会を許可していただきました
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ビッグニュース!2021年10月1日、「京大iPS細胞研究所の井上治久教授らの研究チームは、ALS患者のiPS細胞で病気の細胞を再現し、様々な薬で効果を試したところ、白血病の治療薬『ボスチニブ』がALSの進行を抑える可
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない㉒』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんは自己破産ということばの破壊力!結局はお金を払えるか払えないか借りた金返せんてどんなつ
長い間闘病中だった母が3月18日14時17分に旅立ちました。1月頃から主治医からは厳しい話をされてましたが本日3月25日が母の誕生日で77歳になる予定だったので家族みんな誕生日までは生きられるんじゃないかと思っていたし19日に家の近くのナーシングホームに転院予定で、病院だと面会制限あるけどそのナーシングホームだと面会は24時間いつでもできて家族以外でも会えるということで毎日会える事や誕生日のお祝いをできるのを楽しみにしていたので急すぎて本当ショックでした母は私が幼
〜波瀾万丈な人生に終止符を〜大塚まりりんです❤︎今日もブログを読んでくださり、本当にありがとうございます✨🙏✨侑來は5/3に心肺停止した状態で病院で蘇生はしたものの、重篤な低酸素脳症で『脳死』と呼ばれる状態に陥りました。自発呼吸も出来ず、人工呼吸器に繋がれたままで脳幹反射も全て消失し、瞳孔が散大し固定している、もはや『唯一心臓が動いていて排泄物が出る』人形のような状態。それでも肉体だけでもこの世に存在している(戸籍に名前が存在している)いつか奇跡が起きて目を覚ますと信じたい(医師からは1
「おふろ、だいすき」「まいにちはいりたい」と指談で伝えていた息子今までは週2回それが補助の限界だと思っていた…けれど❗️「主治医の先生の了解があれば週3回入れることになりました。」と4月に入って、市役所から電話がありました。嬉しい❗️でも、なんで?以前、市のアンケートに自費で入浴回数を増やそうか検討中、と書いたかも?何はともあれ回数が増えたの素直には嬉しい
こんにちはご訪問ありがとうございます😊続きです『5/20DAY0対面』こんにちはご訪問ありがとうございます5/20(月)DAY0この日はテレワークで、13時から会議があり会議中に一度母の携帯から着信があったのですが出られず…ameblo.jp5/22(火)DAY1一夜明けて母の状態は変わらず看護師さんに医師からの説明を聞きたいことは伝え済みまたその前に色々看護師さんに質問をしていたので医療関係者であることも気づかれ朝回診に見えた先生に画像も見せてもらいなが
我が家…!この夏…!肢体不自由、気管切開のおとはを連れて『飛行機に乗る』という大チャレンジをして参りました飛行機では、ストレッチャーを利用しました往路の飛行機にて(熟睡中)【旅行の計画】この夏、パパさんがまとまった休暇が取れるという事で、旅の計画を練りました今まで無理だろうと諦めていた「飛行機」。障害を持つお子さんのブログを探してもチャイルドシートや上体固定ベルトを利用して乗られていて、ストレッチャーを利用している人はなかなか見つからない…おとは、座位はもちろんのこ
ファイバーでのぞいた結果、気管軟化症ということが判明しました。泣くと、気管がつぶれてしまうそうです。赤ちゃんって泣くのが仕事じゃなかったっけ??大丈夫なの??気管がつぶれないように、人工呼吸器につなぐことになりました。成長とともに気管は強くなるらしいのですが、人工呼吸器を離脱するためには、少なくとも年単位の話になるそうです。人工呼吸器での生活というのがうまく想像できません。外出は普通無理になるんでしょうか?早く退院してほしいという気持ちがある一方で、退院するのが怖いという気持ちが
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑲』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは読んでくださりありがとうございます!13トリソミー寝たきりの息子と二人で姉の家に居候する
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
大晦日になりました。3月に人工呼吸器をつけて、新しい生活が始まりました。今年もたくさんの方々に支えて頂いた感謝の1年でした。感謝のうちに2023年を終えたかったのですが、、、12月13日夫が胃がんとわかりました。12月2日勤務先の健康診断で胃にポリープが見つかりました。生検に出し12月26日に結果がわかるとのこと。12月11日病院から電話があり13日に来てください。悪い予感!私はひとりでALSの診断を聞き、頭が真っ白になったので夫には娘が付き添ってくれました。1才9カ月のK
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない㉘』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんはご訪問ありがとうございます!引越しが済んで新しい生活が始まりました頭が働かなくて収納と
生後すぐに気管挿管、生後1ヶ月半で気管切開をしたU。気切手術の説明を受けたとき、結局この子の声を聞くことはできないんだと落胆し、家で泣いたこともありました。将来的にはスピーチカニューレなどを使って話すことも可能だけど、それなりの訓練がいるという話でした。そんなのまだまだ先の話だし。。。と思っていましたが、生後8ヶ月の今。結構、声、出ます。証拠映像をご覧ください角度などによってリークで声帯が震えるみたいです。しかも本人、ある程度意図的に出してる感もあります。基本的に機嫌が
夫の生涯、最期の一週間は、私にとって、人生最大の苦しい時間でした。今は、もう思い出したくもないと思う一方で、いつかこんな苦しさですら、薄れていくとしたら、それも怖くて仕方ががないので、なんとか言葉に残しておきたいと思います。2023年1月26日㈭この日の朝、いつも通り朝食をとり、普段通りの時間に出勤した夫は、もう2度とお家に帰ってくることはなかった………元気そうに冗談を言ったり、笑ったりする夫を見たのは、この日の朝が、最後となる……私もいつも通り、コンビニのパートに
無事手術を終えましたリンです手術時間は聞いていた通りの約4時間ゲンちゃんも仕事を休んで一緒に待つことができたのであまりソワソワせず落ち着いて待てました終わる頃になると2人ともソワソワしてましたが…予定通り終わったとの連絡を受けてからPICUに面会に行くとリンはめっちゃ穏やかな顔!!!え、術後だよね?全身麻酔なので人工呼吸器からの離脱もすぐには難しい可能性もあると聞いていましたが自発呼吸出来ていましたよかったお腹をめくるとんーーー痛々しい。。ちゃんとボタンが
遺伝の先生からのお話はこうでした。●全身のレントゲンをとった結果、かかとに点状の石灰化がみられた。●手の指の第一関節の骨が小さい(末端骨の低形成)。●鼻が低い。●以上のことから、点状軟骨異形成症が疑われる。●点状軟骨異形成症は骨系統疾患のひとつ。●骨系統疾患とは、骨や軟骨を上手に作れない病気をいう。これは1000人に1人くらいの割合でいる。●点状軟骨異形成症の頻度は不明だが、当院(都内の大きな小児専門病院)では年に1人いるくらい。●症状は人によってさまざまだが、Uの場合は
4月10日水曜日14時25分病院に着きました私が病室入るとえっちゃんはまだ寝てるようだったでも何か様子が変だった。寝てるのではなく昏睡状態な感じだったやはり土曜日の夜から投与してる強い眠剤のせいで眠らされてるからか目を覚ましてくれてない?日曜日(7日)に来た時はここまで酷くはなかった少しの時間だったけど会話も出来たし意思の疎通も出来てたのに・・・なぜ?最初の主治医の話しだと通常は1時間ぐらいしたら目覚めると言っていたしかも遅くても2.3時間ぐらい
元気がなかったにゃんモリモリ食べてよく寝て遊ぶようになりましたまだ、ちょっと何かにビクビクするけど脳幹出血【30日目】今日も面会へ救急のドクターが来てくれて気管切開のカニューレを交換したそうガーゼに血がたくさんついていて痛そうでした…今日はうっすら目を開けてくれたけれど一般病棟に移って面会のできない土日があけたら前みたいにパッチリ開けてくれなくなった今日の担当の方にお目目パッチリの時に撮ってもらった写真を見せましたこんな感じよ、と枕がちょっと頭からずり落ちていたので嫁
今月初めに亡くなったALS患者さんのご家族が来月東京にいらっしゃるとの連絡をいただいて、そのときにお会いしてお食事をご一緒することになりました。今月23日に患者さんのお住まいのある福島県にあるALS患者さんと一緒にうかがう予定をしていて、患者さんもご家族も、私たちへの手土産を選んだりしてとても楽しみにしてくださっていたそう。でも、お会いする前に容態が急変して亡くなられました。2年ほど前からずっと関わらせていただいていたので、亡くなった知らせを受けた時はた
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑧』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!ここ数日は夫が泊まりでケアの手伝いに来てくれたので久しぶりに体が軽いです今日に至るま
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑨』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはお金の計算って電卓って好きですプラスならなお良しというか!それ私に報告ないとかお
兄弟の写真よりも、旅行話よりも、先に書きたくて。嬉しくて、嬉しくて本当は、音声、入ってたんだけど、名前を連呼されてたので、音声なしに編集◯◯さん、手を動かして〜。って何回も言われて、頑張って動かした息子です。2年前に、2回の心肺停止になってから、自分で動かせなくなった手。前は、手を握り返して、YES、NOを教えてくれてたけど、、、今は、皆無正直、手を動かすことは、諦めてるそれが、自分で動かしたんだよ〜!今は、表情で、把握してる(つもり)あんまり、分からないんだけどね
『ミディアムシップのセッションを受けました』人気のミディアムさんの予約は3か月先まで取れなかったので別の方のセッションを受けました。夫がちゃんと来てくれるのか不安でしたが数日前から夫にはセッションがあ…ameblo.jp『ミディアムシップ・セッション詳細①』『ミディアムシップのセッションを受けました』人気のミディアムさんの予約は3か月先まで取れなかったので別の方のセッションを受けました。夫がちゃんと来てくれる…ameblo.jp『ミディアムシップ・セッション詳細②』『
我が子の延命について書いてます。気分を害される方もいるかもしれません。考え方は人の数だけあると思っています。あくまでうちの場合はこう、というだけのことです。********************一時心停止の事故から、3ヶ月がたちました。現在はけいれんや筋肉の緊張をどのようにコントロールするかが課題となっています。この1ヶ月ほど、発作がない日はありません。しかも最近は発作の頻度も長さも増えてしまいました。Uの発作は、背中が反るような筋肉の緊張から始まり、震えが数秒サイクルで訪れ
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。山形大学からの発表2021年のクリスマスイブには山形大学より、「アルツハイマー病治療のために開発中の薬がALSに効果あり」、とのアナウンスがあった。当事者の私にとってはビッグなクリスマスプレゼントだ。報道によ