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長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<皆さん車椅子のメンテナンスしてますか?今の電動車椅子は5年目がきますがメンテナンスは全くしてませんでしたたまたま車椅子のテーブルの相談に行ったら車椅子のタイヤが劣化してる事に気付いてくれてついでに他の部分も見てもらったらあっちこっちと壊れかけてました急いで修理
皆様本年も大変お世話になりました。来年もどうぞよろしくお願いいたします。先日、憧れだった太田守武先生とお会いしてきました!私が気管切開したとき在宅療養を希望しましたが病院からは反対され役所にも受け入れられず太田先生にメールで助けを求めたところ役所宛てに手紙を書いてくださり現在の在宅生活が成立しました。私の恩人です。その後もメールで相談を聞いてくれたり連絡を取り合っていて大阪に行くときは会いに行きますからねと以前からおっしゃってくださっていたのですがこの
息子、PICU入院中。体調は概ね安定。導尿のカテーテルが入りにくいことがあるので、小児外科の先生とも相談してくださるそう。先日の午前の長めの面会時に、看護師さんが導尿のカテーテル入りにくそうにしていたので、自宅でも同様なことがあることを伝えて、そういう時には浣腸を先にしていたことを伝えました。浣腸してもらったら、腸液のような無色の液体と共に、少し便混じり。その匂いで家での生活を思い出す。家で暮らしていた時も、導尿カテーテルが入らなかった時や腸液のような無色の液体が出た時に、不安だった
こんにちは久しぶりの投稿です。今の気持ちと前の三男坊の続きを書いていきたいです。毎日、毎日母ちゃんは家に居るあたたかいご飯もあたたかいお風呂にも入れる母ちゃんにもいつもの日常が戻ってきたいつもの、、、そこにいつも居た三男坊の姿が無いお母さん、お母さんって呼んでくれた三男坊の姿を探しても居ない日常という現実が三男坊が亡くなって居ないという現実を思い知らされるなんでだろか家族みんなが夢かと思ってしまう探しても外泊で帰ってきた、ベッドがあった部屋に三男坊の笑
■ケアマネ試験対策一問一答2018年度介護支援専門員試験問題35在宅で行われる呼吸管理について正しいものはどれか。3つ選べ。*********************************************1ネブライザーで吸入薬を用いる際に副作用と思われる症状がみられた場合には、吸入を中止して医療者に報告する。2在宅酸素療法を受けている利用者が息苦しさを訴えた場合には、医師の指示の有無にかかわらず、酸素流量を増やす。3在宅酸素療法を実施している場合には、定期的にバ
富士見さんは広島市内に開業する60歳代の歯科医師で、生粋の広島弁話者です。富士見さんは関東歯科大学に進学のため、横浜市にあった学生寮に暮らしている頃、こんな経験をしました。なお、富士見さんが学生寮に暮らしたのは1~2年生の時分だけで、3年生になると自家用車を手にしたのもあって、アパートを借りて学生生活をエンジョイしまくるのでした。学生寮では食堂で寮生全員が一堂に会して食事をとるのが慣わしで、朝は7時半、夜は19時が食事の時間です。朝食では慌ただしくてそんな余裕はありませんが、夕食ではビ
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
14年前の今日は、夫が倒れて入院してから4日目。一度も意識は戻らず、入院当日の夜から自発呼吸が出来なくなり、人工呼吸器で酸素を送っていた。14年前の1/15は土曜日だった。夕方、医師から「Iさんの奥さん、聞きたい事などもあるでしょうし、現在の状況も含めてお話ししましょう」と声をかけられた。救命救急センターの各病棟のロビーには、テーブルと椅子が何セットも置かれていて、夫の個室に一番近いテーブルに行った。すごく嫌だったのだが、義母と義妹来た。医師からの現状で「今、酸素濃度をMAXまであげて
おはようございます昨日の天気とはうってかわってどんより曇り空のキスケ地方ですタイトルのとおり昨日は週に一度の訪問入浴でした!毎回訪問看護ステーションの方がたくさんの道具と共にやってきてくれます今回は母とも年齢の近い女子編成賑やかになる予感…そしてこれがあるからベッド上でのお風呂も可能にしてくれるニュー湯っくん排水する穴にデカホースをつなぎ浴室に排水します給水は手動シャワーはポンプをタンクにしずめお湯を取ります入浴中に姿勢が変わると酸素が下がることがあるので母は呼吸器
今朝、2つ記事を上げたところなんですが、あの話題がトップにある状態でまたブログを放置してると、変な人に見つかったりする??という不安な気持ちもあるので、近況報告の記事を上げます!わが家、息子の支援校の至近距離に引っ越しましたーーー!!!元々の自宅と学校までの距離は、夜中のように道が空いていれば車で30分弱、しかし普通に通学の時間帯だと40〜50分、雨降ったりで道が混むと1時間越えという距離感でした。入学時にも引っ越しを検討しましたが、学校の周りが良い地域すぎて高い!車
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑰』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはここ数日天気が良くてエアコンの設置が済んでいない我が部屋では暑さがキテます氷を作ってい
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
2日連続!アメトピに掲載されました救急搬送された夫から届いたLINEありがとうございますブログをお読みいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次|夫婦間腎臓移植への道橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ameblo.jp病院全体は、面会できない体なのですが昨日・今日と面会を許可していただきました
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ビッグニュース!2021年10月1日、「京大iPS細胞研究所の井上治久教授らの研究チームは、ALS患者のiPS細胞で病気の細胞を再現し、様々な薬で効果を試したところ、白血病の治療薬『ボスチニブ』がALSの進行を抑える可
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない㉒』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんは自己破産ということばの破壊力!結局はお金を払えるか払えないか借りた金返せんてどんなつ
長い間闘病中だった母が3月18日14時17分に旅立ちました。1月頃から主治医からは厳しい話をされてましたが本日3月25日が母の誕生日で77歳になる予定だったので家族みんな誕生日までは生きられるんじゃないかと思っていたし19日に家の近くのナーシングホームに転院予定で、病院だと面会制限あるけどそのナーシングホームだと面会は24時間いつでもできて家族以外でも会えるということで毎日会える事や誕生日のお祝いをできるのを楽しみにしていたので急すぎて本当ショックでした母は私が幼
〜波瀾万丈な人生に終止符を〜大塚まりりんです❤︎今日もブログを読んでくださり、本当にありがとうございます✨🙏✨侑來は5/3に心肺停止した状態で病院で蘇生はしたものの、重篤な低酸素脳症で『脳死』と呼ばれる状態に陥りました。自発呼吸も出来ず、人工呼吸器に繋がれたままで脳幹反射も全て消失し、瞳孔が散大し固定している、もはや『唯一心臓が動いていて排泄物が出る』人形のような状態。それでも肉体だけでもこの世に存在している(戸籍に名前が存在している)いつか奇跡が起きて目を覚ますと信じたい(医師からは1
「おふろ、だいすき」「まいにちはいりたい」と指談で伝えていた息子今までは週2回それが補助の限界だと思っていた…けれど❗️「主治医の先生の了解があれば週3回入れることになりました。」と4月に入って、市役所から電話がありました。嬉しい❗️でも、なんで?以前、市のアンケートに自費で入浴回数を増やそうか検討中、と書いたかも?何はともあれ回数が増えたの素直には嬉しい
こんにちはご訪問ありがとうございます😊続きです『5/20DAY0対面』こんにちはご訪問ありがとうございます5/20(月)DAY0この日はテレワークで、13時から会議があり会議中に一度母の携帯から着信があったのですが出られず…ameblo.jp5/22(火)DAY1一夜明けて母の状態は変わらず看護師さんに医師からの説明を聞きたいことは伝え済みまたその前に色々看護師さんに質問をしていたので医療関係者であることも気づかれ朝回診に見えた先生に画像も見せてもらいなが
我が家…!この夏…!肢体不自由、気管切開のおとはを連れて『飛行機に乗る』という大チャレンジをして参りました飛行機では、ストレッチャーを利用しました往路の飛行機にて(熟睡中)【旅行の計画】この夏、パパさんがまとまった休暇が取れるという事で、旅の計画を練りました今まで無理だろうと諦めていた「飛行機」。障害を持つお子さんのブログを探してもチャイルドシートや上体固定ベルトを利用して乗られていて、ストレッチャーを利用している人はなかなか見つからない…おとは、座位はもちろんのこ
ファイバーでのぞいた結果、気管軟化症ということが判明しました。泣くと、気管がつぶれてしまうそうです。赤ちゃんって泣くのが仕事じゃなかったっけ??大丈夫なの??気管がつぶれないように、人工呼吸器につなぐことになりました。成長とともに気管は強くなるらしいのですが、人工呼吸器を離脱するためには、少なくとも年単位の話になるそうです。人工呼吸器での生活というのがうまく想像できません。外出は普通無理になるんでしょうか?早く退院してほしいという気持ちがある一方で、退院するのが怖いという気持ちが
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑲』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは読んでくださりありがとうございます!13トリソミー寝たきりの息子と二人で姉の家に居候する
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症から3〜5年といわれるうちの2年の月日が流れました。悲しいけれど病気の進行には抗えません。抗えませんでした。あと何年生きられるか分かりません。それでも「死を待つだけの人
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)3時間で終わると言われた食道閉鎖根治術しかし呼ばれたのは7時間後…あまりにも遅い連絡、りーたんの所へ行くと沢山のスタッフに囲まれ色んな警告音が鳴り響きテレビでよく見る救命救急24時のよう…りーたんの顔が見たくてスタッフの隙間を探す見えた!!!えっ?!隙間から見えたりーたんは想像と違っていた赤黒い全身の色胸やお腹は破裂しそうな程膨れ上がっている口元はマスクを付けバギングしていたどう見ても、おかしい外科Dr
大晦日になりました。3月に人工呼吸器をつけて、新しい生活が始まりました。今年もたくさんの方々に支えて頂いた感謝の1年でした。感謝のうちに2023年を終えたかったのですが、、、12月13日夫が胃がんとわかりました。12月2日勤務先の健康診断で胃にポリープが見つかりました。生検に出し12月26日に結果がわかるとのこと。12月11日病院から電話があり13日に来てください。悪い予感!私はひとりでALSの診断を聞き、頭が真っ白になったので夫には娘が付き添ってくれました。1才9カ月のK
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない㉘』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんはご訪問ありがとうございます!引越しが済んで新しい生活が始まりました頭が働かなくて収納と
生後すぐに気管挿管、生後1ヶ月半で気管切開をしたU。気切手術の説明を受けたとき、結局この子の声を聞くことはできないんだと落胆し、家で泣いたこともありました。将来的にはスピーチカニューレなどを使って話すことも可能だけど、それなりの訓練がいるという話でした。そんなのまだまだ先の話だし。。。と思っていましたが、生後8ヶ月の今。結構、声、出ます。証拠映像をご覧ください角度などによってリークで声帯が震えるみたいです。しかも本人、ある程度意図的に出してる感もあります。基本的に機嫌が
夫の生涯、最期の一週間は、私にとって、人生最大の苦しい時間でした。今は、もう思い出したくもないと思う一方で、いつかこんな苦しさですら、薄れていくとしたら、それも怖くて仕方ががないので、なんとか言葉に残しておきたいと思います。2023年1月26日㈭この日の朝、いつも通り朝食をとり、普段通りの時間に出勤した夫は、もう2度とお家に帰ってくることはなかった………元気そうに冗談を言ったり、笑ったりする夫を見たのは、この日の朝が、最後となる……私もいつも通り、コンビニのパートに