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いつもお読みいただきありがとうございます😊夫のお誕生日前祝いでいつもの小さなフレンチへ昨日は、尊厳死や延命処置について、医師は、入院時に説明することを書きました。死についての考え方は、本当に、人それぞれで、またご家族ごとに違います。そして、患者さん、つまり、自分の親であったり、子であったりが、死に直面するかもしれないという話を、初めて聞く方も多いのです。命について、丁寧に説明しないといけません。マニュアル通りに淡々と説明する先生もいましたが、親御さん
昨日、退院してきました!最終日のCRPも、1台となり、内服薬で大丈夫と。肺炎になっても、熱が出なかった息子。今までも、サーチが下がると、熱はなくても肺炎になってた可能性が高い気がする。だからって、毎回、レントゲン撮れないし、抗生剤も飲ませるわけにいかないんだよね…まぁ、とにかく、無事で良かったspo2も、97前後と絶好調!今日から、いつも通りデイサービスにいってきまーす
痰詰まりで死にかけました。今までで1番苦しかったかもしれません。2番目か、3番目くらいだったかもしれません。何だ、3番目か。と思うかもしれませんが私が今まで「苦しい」と思った回数は53万回です。そのうちの3番目くらいかもしれないということです。本当に死ぬかと思いました。走馬灯というやつですか。リアルにアレを見ました。毎日、死にたい死にたい言うてる「死にたいマン」の私がいざ本当に死にかけると大号泣。何なんだ、こいつは。涙の理由は今までお世話になっ
ALSは死にたくなるのが日常茶飯事の病気です。私もしょっちゅう死にたくなりながら生きています。でも同病患者様が同じ境遇にあるのを見ると「生きてほしい」とか「人工呼吸器をつければ生きられるよ」とか勝手なことを思うわけです。これは一体何故なのでしょうか。ちょっと真剣に考えてみようと思います。考えてみようと思ったきっかけは最近情動制止困難があまりにも酷く死にたくて消えたくて苦しくてもがき悶える日々が長く続いているからなんです。穏やかに過ごせる時間がほぼゼロで気が狂
副鼻腔炎の手術日が決まって、これもまたスムーズに手術前検査も終えて、絶対手術日当日まで風邪ひかんとってね!!!と、言われつつ子供たちの春休みと、新学期のバタバタで時は流れあっという間に手術日前日に。毎日が忙しくって、手術怖いとか緊張とか感じなかったわ。人生初めての全身麻酔だけど、なんも感じずに前日入院→絶食スタートして翌朝、目を覚まして、しばらくしたらさっさと手術室に連れていかれた。余談だが、担当になった看護師さん、次男のこと覚えてくれていた・・
※生々しい描写や写真がありますので、ご注意ください。手術を終えたばかりの息子と小児外科の先生たちが戻ってきました。未明から息子の急変で呼び出された先生たちは、長時間の手術に不眠不休で尽力してくださいました。息子は麻酔で眠っていました。お腹に横一文字の大きな傷があり、さらに傷の周りの左右に赤黒い腸の先端が飛び出て、フィルムのような半透明に薄い膜で覆われていました。痛々しく思わず目を背けたくなる姿でしたが、小さい体で長時間の手術に耐えた息子が愛おしくて仕方ありませんでした。執刀医の先生か
『6月の定期健診と決断を迫られる』6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほ…ameblo.jp当時の主治医にそろそろ人工呼吸器を付けるか否かの決断をしなければならなかった。。非常に重い決断だし、正直延ばし延ばししていた。。私の思いは正直どちらも判断がつかなく、最終的には妻の思いを尊重することであったが、今思うと逃げていたのかなと思ってしまう。。6月の下旬ごろ
いつもありがとうございます2014年7月に健常児として産まれた息子は、4歳の時に風邪から急性弛緩性脊髄炎になり、一夜で身体障害児、医療ケア児となりました。現在は、電動車椅子と人工呼吸器と共に、隣の学区の公立小学校へ通っています。小学4年生です。念願の看護師配置が叶い、昨年の11月から付き添いがなくなりました息子は、電車オタク(主に発車メロディー)です。お休みの日は、県外の駅に発メロ収録によく行きます足でコントローラーを操作して、ゲームもかなりやり込んでいます。2018年1月産まれの6
今日は、デイサービスで散歩に行く日でした。とても楽しみにしてた息子。時間通りに出発したけど、すぐに電話かかってきて。spo2が一気に下がって、50台です。今から、家に戻ります。と言われ、まず、吸引してください!!と、お願いする。電話切ったら、マンション下に車が到着して。顔面蒼白。目も開いたまま。慌ててカフアシストをする。痰が思ったより引けなくて、吸引するも、引けなくて。酸素ください!!て言うと、送迎時に積むことをお願いしている酸素ボンベを今日は積んでいない。
『胎児仮死→緊急帝王切開に→ヘリでひとっ飛び』こんにちは生まれた時のこと当時はかなりパニックで今でも思い出すと胸がキュッとなります住んでいる地域には産院がなくて隣町まで通っていました立体的に見れるエコーも…ameblo.jp『医療的ケアの状況と体位変換』こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習…ameblo.jpこんにちは読んでくれてありがとうございますムシムシ暑くて顔
今回は吸引器バッグの中身について書きたいと思います私自身、他の方がどんな感じで収納して持ち歩いてるの!?ってよく気になってたので(笑)①でバッグ紹介したし、せっかくなんで見ていって頂ければと思います無駄に緊張w前ポケット右側・・・マスク左側・・・パルスオキシメーター、リップ、目薬、眼軟膏娘は外出中の脈拍や酸素濃度チェックは、スポットで確認していました。使っていたパルスワンという機種はオプションでプローブも接続できるので娘が小さい頃、手が小さく
おはようございます😊私のスマホの会社はauで、スマートパスプレミアムっていうのに入ってるのですが(月500円くらい?)その特典で、クーポンがもらえたり(ローソンで使える250円クーポンは毎月1回もらえる)クーポンもらえるくじ引きに参加出来たり。他にも特典はお買い物やエンタメとか、スマホの修理保証とかいろいろあるみたい。他はよくわかってない💦そんな私が、こまめに参加してるのが、コンビニくじ引き。週替わり?飲み物やチョコやコーヒーとか。毎月違います。何が当たっても、嬉しいですよね。スマ
こんな時に、スマホが使えないという状況から3日目。こんな事初めてだった。私も家族もau回線だったので、ICUからの連絡が取れず、実家の固定電話に連絡して頂き、私のラインで、繋いでもらう事にした。早速、午前中連絡が入り、すぐICUに駆けつけると、先生「今日は、お母さんエクモを離脱します。」説得力のある言葉に、涙が止まらなかった。肺の状態は、まだ完全じゃないけど、外せる基準にきたらしい。先生「12時からICUで離脱します。その後、めいちゃんに会ってあげてください。」やっと
幼稚園時代からの同級生が来てくれました。彼はプロのギターの先生で、教室も開いているんですよ。そんな彼が僕のために演奏してくれました。【同級生は】ギター演奏に来てくれました!【プロの先生】(youtube.com)ありがたいですね。ひととき穏やかな時間帯を過ごすことができました。是非、聴いてみてくださいね。ありがとう、また来てね😄原昌弘先生のYouTubeチャンネルはコチラです♬原昌弘-YouTube
こんばんは11月30日に次女の手術がありました目標体重クリアで5104g朝9時手術室入室病棟から手術室へ行くエレベーターまで抱っこで連れて行き、エレベーターで執刀医の先生にバトンタッチがんばれーって送り出し、病室を片付けて家族待合室でパパと待機してました看護師さんから聞いた話で、病棟でも看護師さんや保育士さん他の付き添いのお母さん方みんなから可愛いと人気を集める次女は手術室の看護師さん達からも可愛いと褒められて初めてな場所に戸惑いながらもニコニコしてたよって教えてもらいました怖がっ
長男の紹介■長男・・・21歳■デュシェンヌ型筋ジストロフィー■通信制大学在学中■資格英検準二級漢検準二級支援学校在学中に取得しました■2020年9月(19歳)気管切開、胃ろう増設手術をする■人工呼吸器のこと•24時間気切部より人工呼吸器装着•入浴中やその他のことで人工呼吸器を外したり出来ます•その他とは洗顔や移乗時など、、、■胃ろうのこと•朝食のみ栄養剤注入•昼食と夕食は口から普通食を食べてます•薬も胃ろう部から入れてます•最近は水分不足対策として就寝前に
GCUに来てから、首のMRI検査もしました。以前からレントゲンで頚椎が狭いと言われていたのですが、再度細かく診るためにMRIをとることに。結果、やはり頚椎が狭い(小さい)とのこと。断定はできないけれど、これが呼吸不全の直接の原因かもしれない。【点状軟骨異形成症】を調べると、「頚椎の異常が予後を悪化させることがある」、という記載があって、不安になる先生いわく、前方向に首を曲げると、頚椎がより狭くなって、呼吸がしづらくなる可能性があるとのことで、首の前屈は禁止、となりました。そ
妻です。病気の事について少しずつ書いていこうと思います。2022年12月夫はALSと診断されました。同じ年の4月、夫の母が他界した直後に左指に違和感があり整形外科を受診。診断は首のヘルニアでした。通院していた整形外科に事情を話してリハビリが始まりましたが全く改善しません。8月頃から首が左に傾いてきました。それでもヘルニアの診断は変わりませんでした。その後呂律が回らない事が時々起こるようになったり、水を飲むと咽たり、夜中に苦しくなり起きてしまったり様々な症状が出てきます。仕事がハ
この記事は過去現在に向けて綴っています(2018.3〜)術後10日過ぎて…人工呼吸器、さようならぁ~まだ呼吸が不安定だから酸素は必要みたいだけど…スッキリ✨してたょ↑目も開ける様になって、呼吸器外れたお陰で声も出る様になったみたいだけど…ほぼ寝てたので声は聞けなかった↑帰り間際にやっと目覚めてくれたょまだむくみがあるけど、やっと起きてるりーたんに会えた(むくみのある顔は、看護師の間でパパ似だと良く言われていた)笑これからどんどん元気になっていくね外科Dr.『造影剤を入れ検査
クリスマスの夜中に痰が詰まって死にかけました12月中旬に鼻風邪をひき私は痰の処理が上手くできないので日常的に吸引器で引いています初めのうちはズビズビと垂れる鼻水が出て垂れては吸引垂れては吸引で済んでいましたが風邪が治ってくるにつれ柔らかい鼻水が固い痰に変わってきてこうなるとやっかいで夜中、痰が絡み始め気管に垂れ込み胸でグルグル音がしだしあ、これはマズイぞでも夫に伝える術がない私は何とか咳にならない咳をして上手く飲み込んでやり過ごそうと必死なのにどんどん酷くな
いつもお読みいただきありがとうございます😊仲良し3人でランチふらっと立ち寄ったお店で出会った花瓶気がついたら手にとってました皆さんは、ご自身、あるいは、ご家族が入院されたことがありますでしょうか?私は、自分の入院が4回あり、あとは、亡き母の入院がありました。その時、看護師さんや、医師から説明と、多くの同意書の記載がありました。私自身、今は、フリーランスで当直なしで働いていますが、大学病院時代は、月に何回も当直もオンコールという、自宅待機もありました。脳神経内
2017年12月28日生後52日気管切開OPEの日手術の予定時刻は14時。2時間前には来てくださいと言われて、12時にNICUへ。保育器の中のUをなでなでしながら待機。決して難しい手術ではないと聞いていたので、そこまで不安感はなく、むしろ気管切開した方が、本人の負担感も減るだろう、と前向きな母。2か月弱ずっと口から挿管していたから、きっと口のチューブがじゃまだったと思う。いつも口が半開きの状態だったし、気になるのかよくチューブをぺろぺろ舐めてたし。笑術後し
こんにちは♪これまで気管切開による人工呼吸器の装着は希望していませんでした。しかし入院中に心境に変化があり選択肢として考えたいと思うようになりました。理由①まだ3歳の娘を置いていくわけにはいかない。まだまだ成長がみたいから。理由②24時間365日家族以外の介護が受けられる現状・可能性があることを知ったから。理由③どんな世界か体験してみなければわからないけれどまだ生きられるのに死んでしまうのはもったいないから。こう言った理由からです。選択肢として考える
あの日、私の人生は終わった。2年後、生きる選択をしてしまった。間違いだった。こうなることはわかっていたのに。愚かな選択だった。死ぬまで死ねない苦しみの果てに死ぬ。
気管切開をして人工呼吸器ユーザーになって1年が経ちました。この1年間本当に戦争のように目まぐるしく過ぎ去り1年も過ぎたなんて信じられないほどの早さでした。色々なことがありましたが最近少々自分の甘さに感づき始めました。ALSという病気が酷すぎることもありますがとにかく自分の考えは甘かったです。甘くそして、驕りがありました。よく言えば、頑張りすぎ。悪く言えば、わからずやでした。人間として当たり前のことがことごとくできなくなっていく。ありとあらゆるものを次から次へ
今日は同病の皆様に折り入って、ご相談ご質問したいことがございます。同病でなくとも類似した病気の方、そうでない病気の方、もしくはALSの患者さんを診ているという介護福祉従事者の方、そうでない介護従事者の方、その他の方、これを読んで何か感じてもらえたという方はご意見、ご感想、ご教授の程よろしくお願いいたします。現在、私は「情動制止困難」の症状が酷く表れています。喜怒哀楽の中でも「怒り」の感情が特に強く表れます。症状が表れるのは主に自分の意志が相手に伝わらないときで
春香が旅立った後、春香に導かれるように私の人生にとってかけがえのない方々に出会うことができました。同じ江南市に住むフリージャーナリスト安藤明夫さんもその一人です。何度か、催事でご一緒させていただく中で、9月に1冊の本を出版されると聞き、ネット書店で先行予約しながら本の発送を待っていました。主人公の押富俊恵さんは、中高生時代はバスケットボール部で活躍し、専門学校卒業後、作業療法士として病院勤務しますが、重症筋無力症にかかり、25歳で人口呼吸器、28歳からはほぼ寝たきりとなります。それでも
ご覧頂き、ありがとうございます。温かいコメント、本当に本当に嬉しいです😢✨私の気持ちに寄り添って頂き‥とても、心強いです。有難いです。vesimeloniさま、eveさま、女豹さま、まぴこさま優しい皆さまに感謝です。中には医療従事者の方等から現実的な厳しい声も頂き‥自分のことを客観的に考える事もできて、本当に有り難いと思っています。nattsさま、01180730yさま、Harumariさま感謝しております。その他のコメントも、本当にありがとうございます。皆さま私への気遣
息子の体調も落ち着きようやく暖かくなってきた昨日息子とお散歩に出かけましたやっぱり外は気持ちいい風が心地よかったです途中、立ち寄ったところに雛人形が飾ってありました🎎家に着いて、息子に指談で「もうちょっと外にいる?」という質問にと書いたのでしばらく、デッキでひなたぼっこしていました桜の季節には、お花見ができる楽しみっとにかく健康でいないと!健康というのはちょっと違うか(^^;;)
こんにちは。当社のお客様には、ご自宅で人工呼吸器を使っていらっしゃる方が多くいます。この人工呼吸器にほぼセットで利用する医療機器に、”加温加湿器”があります。加温加湿器は、けっこう電力を消費する医療機器で、体温に近い温度で、湿度を持たせた状態の空気を作り出します。この加温加湿器には、外付けの予備バッテリーが無く、外出する際の電源確保が頭を悩ませているという現状があります。(人工呼吸器には、予備バッテリーが存在し、本体とセットでレンタル利用している方がほ