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もうすぐ手術を受ける方の為に私の知っている事を書いておきますね。私は術前検診の際に麻酔科医の診察(面談?)がありました。実際に麻酔をして下さった先生とは別の方です。身長・体重喫煙の有無服薬中の薬・サプリなどアレルギー、食べ物含むその他・伝えたい事でした。1,私はしばらく体重も測っていなくて適当に答えましたけど、まぁ3キロくらいは誤差なので大丈夫です2,喫煙の有無はものすごくしつこく聞かれました。今までの人生で一
2023年1月28日㈯状態が悪くなれば人工呼吸器を使うかもしれないこと……今後も頻繁に肺炎を起こしてそのたびに弱っていくだろうということ……それらを主治医から説明され、その上、最悪の場合の延命治療はどこまで希望するか?まで聞かれたのに、その時の私は、まだ夫が亡くなるかも……という実感は、全くというほどなかったずっと、当たり前に側にいてくれた夫が……30年以上も一緒に過ごしてきた夫が……この世からいなくなるなんてそんなことは、起こるはずがない……とまだそう信じていた。
2月中旬のこと。朝、いつも通りデイサービスに行く準備をする注入を止めて、さぁ、腸瘻から薬を入れようと思った時、なんか違和感こういう親の違和感って、当たるんだよね。自分でも、ビックリするほど。腸瘻のボタンが、伸びてるような??バルーンの水が少なくなってるかも?と思って、とりあえず、水を追加する準備。一旦、水を抜いて、、、全く抜けない。1mlもない若干の空気だけあれ?抜けすぎてる??と思い、水をバルーンに、3ml入れた。そして、もう一度、抜いたら、、、またもや、若干の
甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれて「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨【おじさんは】甥っ子がYouTubeデビューしたいそうです【ALS】甥っ子くんが僕のYouTubeチャンネルを見てくれ「出たい!」と言ってくれました(笑)なので一緒に散歩行ってきました😄甥っ子くんYouTubeデビューです✨✨youtu.be
病院に行くと、酸素が5リットルいれられてた。5リットルって、相当な量。いったい、何があった???痙攣???不安になって、担当の看護師を呼んでほしいとお願いするも、なかなか来なくて。自分でも、苛立ってくるのがわかる。この病棟の看護師さん達、いい人ばかりだから、関係を悪化させたくないから、自分を落ち着かせ。嫌味を言わないように。30分過ぎて、もぅ一度、お願いするとすぐに来てくれた。結果、耳鼻科の先生がファイバーで穴を見るために、呼吸器を取ったから、念のために5リットル入れ
難病ALSを発症した車いす時代の父。はじめまして。たくさんのブログのなかからこのブログにたどり着いてくださってありがとうございます。ALSコーディネーターとして、難病ALS患者さんの支援活動をしておりますともみんと申します。私の父は、2005年から話しにくい、歩きにくいという症状が出て、2006年に難病ALSとの告知を受けました。2007年からは気管切開をして人工呼吸器を装着し、自宅で、たくさんのヘルパーさんとともに穏やかな療養生活を送っておりました。
おもち生後8m3d昨日、サチュレーションが90前半をうろうろしてた件ですが杞憂だったようですwおそらく。明け方までモニターのアラームが鳴りまくってたので(92以下で鳴る設定)その度に様子を確認してまた上がってくるのを確認して眠りについては数分~10分後にはまた起こされ、、、というのを延々繰り返し終盤はほぼ白目むいて対応していて、診療所に電話する一歩手前でしたが、、w6時を過ぎておもちくんもしっかり起きてきた頃にはいつもの90
僕は24時間、ヘルパーさんに来ていただいている気管切開して人工呼吸器をつける前から、重度訪問介護のヘルパーを利用しています利用してすぐに、24時間、365日利用可能かどうか聞いたすると、行政から時間を支給してもらえたら可能という僕の住む市では、月のフル744時間を支給された前例がないケアマネさんが、問い合わせすると、必要なら支給できると気管切開する前から、365日支援を受けられるようになることに手ごたえがあった気管切開をすると決断した理由の一つとなった現在、月744時間を支給
近くの宿が取れなかったので川崎のホテルを予約した関係で京急に乗車。懇親会の軽食が物足りなかったので、横浜で途中下車。みなとみらい線で横浜中華街へ。この日はハマスタにカープが来ていたのでカープファンも沢山。たまたま見つけたこちらのお店に車椅子でイン!飲茶コース1680円。夜の中華街は魅力にあふれてます。
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
長男平成13年生まれの22歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症2つの難病を抱えてます。>>自己紹介はこちら<<皆さん車椅子のメンテナンスしてますか?今の電動車椅子は5年目がきますがメンテナンスは全くしてませんでしたたまたま車椅子のテーブルの相談に行ったら車椅子のタイヤが劣化してる事に気付いてくれてついでに他の部分も見てもらったらあっちこっちと壊れかけてました急いで修理
皆様本年も大変お世話になりました。来年もどうぞよろしくお願いいたします。先日、憧れだった太田守武先生とお会いしてきました!私が気管切開したとき在宅療養を希望しましたが病院からは反対され役所にも受け入れられず太田先生にメールで助けを求めたところ役所宛てに手紙を書いてくださり現在の在宅生活が成立しました。私の恩人です。その後もメールで相談を聞いてくれたり連絡を取り合っていて大阪に行くときは会いに行きますからねと以前からおっしゃってくださっていたのですがこの
息子、PICU入院中。体調は概ね安定。導尿のカテーテルが入りにくいことがあるので、小児外科の先生とも相談してくださるそう。先日の午前の長めの面会時に、看護師さんが導尿のカテーテル入りにくそうにしていたので、自宅でも同様なことがあることを伝えて、そういう時には浣腸を先にしていたことを伝えました。浣腸してもらったら、腸液のような無色の液体と共に、少し便混じり。その匂いで家での生活を思い出す。家で暮らしていた時も、導尿カテーテルが入らなかった時や腸液のような無色の液体が出た時に、不安だった
こんにちは久しぶりの投稿です。今の気持ちと前の三男坊の続きを書いていきたいです。毎日、毎日母ちゃんは家に居るあたたかいご飯もあたたかいお風呂にも入れる母ちゃんにもいつもの日常が戻ってきたいつもの、、、そこにいつも居た三男坊の姿が無いお母さん、お母さんって呼んでくれた三男坊の姿を探しても居ない日常という現実が三男坊が亡くなって居ないという現実を思い知らされるなんでだろか家族みんなが夢かと思ってしまう探しても外泊で帰ってきた、ベッドがあった部屋に三男坊の笑
■ケアマネ試験対策一問一答2018年度介護支援専門員試験問題35在宅で行われる呼吸管理について正しいものはどれか。3つ選べ。*********************************************1ネブライザーで吸入薬を用いる際に副作用と思われる症状がみられた場合には、吸入を中止して医療者に報告する。2在宅酸素療法を受けている利用者が息苦しさを訴えた場合には、医師の指示の有無にかかわらず、酸素流量を増やす。3在宅酸素療法を実施している場合には、定期的にバ
富士見さんは広島市内に開業する60歳代の歯科医師で、生粋の広島弁話者です。富士見さんは関東歯科大学に進学のため、横浜市にあった学生寮に暮らしている頃、こんな経験をしました。なお、富士見さんが学生寮に暮らしたのは1~2年生の時分だけで、3年生になると自家用車を手にしたのもあって、アパートを借りて学生生活をエンジョイしまくるのでした。学生寮では食堂で寮生全員が一堂に会して食事をとるのが慣わしで、朝は7時半、夜は19時が食事の時間です。朝食では慌ただしくてそんな余裕はありませんが、夕食ではビ
最近、人工呼吸器の低換気量アラームが頻繫に鳴ります。呼吸器を外しているわけでもないのに何の前ぶれもなく鳴り出し止まりません。けたたましいアラーム音は精神を蝕んできます。肺が悪くなってきてるんだろうか。肺機能維持のため毎日側臥位を左右それぞれ行い排痰を試みる時間を欠かさず作っていたのですが。効果なし。ALSは、やっぱりどうしようもない病気なのか。
14年前の今日は、夫が倒れて入院してから4日目。一度も意識は戻らず、入院当日の夜から自発呼吸が出来なくなり、人工呼吸器で酸素を送っていた。14年前の1/15は土曜日だった。夕方、医師から「Iさんの奥さん、聞きたい事などもあるでしょうし、現在の状況も含めてお話ししましょう」と声をかけられた。救命救急センターの各病棟のロビーには、テーブルと椅子が何セットも置かれていて、夫の個室に一番近いテーブルに行った。すごく嫌だったのだが、義母と義妹来た。医師からの現状で「今、酸素濃度をMAXまであげて
おはようございます昨日の天気とはうってかわってどんより曇り空のキスケ地方ですタイトルのとおり昨日は週に一度の訪問入浴でした!毎回訪問看護ステーションの方がたくさんの道具と共にやってきてくれます今回は母とも年齢の近い女子編成賑やかになる予感…そしてこれがあるからベッド上でのお風呂も可能にしてくれるニュー湯っくん排水する穴にデカホースをつなぎ浴室に排水します給水は手動シャワーはポンプをタンクにしずめお湯を取ります入浴中に姿勢が変わると酸素が下がることがあるので母は呼吸器
今朝、2つ記事を上げたところなんですが、あの話題がトップにある状態でまたブログを放置してると、変な人に見つかったりする??という不安な気持ちもあるので、近況報告の記事を上げます!わが家、息子の支援校の至近距離に引っ越しましたーーー!!!元々の自宅と学校までの距離は、夜中のように道が空いていれば車で30分弱、しかし普通に通学の時間帯だと40〜50分、雨降ったりで道が混むと1時間越えという距離感でした。入学時にも引っ越しを検討しましたが、学校の周りが良い地域すぎて高い!車
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑰』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはここ数日天気が良くてエアコンの設置が済んでいない我が部屋では暑さがキテます氷を作ってい
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
2日連続!アメトピに掲載されました救急搬送された夫から届いたLINEありがとうございますブログをお読みいただきありがとうございます当ブログのフォロー・アメンバー申請は自由ですメッセージなどは不要ですので、お気軽にどうぞ初めてお越しいただいた方は、こちらに目次がございますこのブログの目次|夫婦間腎臓移植への道橘薫さんのブログテーマ、「このブログの目次」の記事一覧ページです。ameblo.jp病院全体は、面会できない体なのですが昨日・今日と面会を許可していただきました
本稿に取り組むきっかけ何だか後ろ向きの様に感じて「いわゆる闘病記」を残すつもり等サラサラなかったのだが、多くの同病患者が人工呼吸器装着後の生活に悲観して呼吸器の装着を拒み亡くなっている現状を憂い、本稿が現状打破の一助になればと思い、私なりの「ALS考」を綴ってみることにした。ビッグニュース!2021年10月1日、「京大iPS細胞研究所の井上治久教授らの研究チームは、ALS患者のiPS細胞で病気の細胞を再現し、様々な薬で効果を試したところ、白血病の治療薬『ボスチニブ』がALSの進行を抑える可
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない㉒』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんは自己破産ということばの破壊力!結局はお金を払えるか払えないか借りた金返せんてどんなつ
長い間闘病中だった母が3月18日14時17分に旅立ちました。1月頃から主治医からは厳しい話をされてましたが本日3月25日が母の誕生日で77歳になる予定だったので家族みんな誕生日までは生きられるんじゃないかと思っていたし19日に家の近くのナーシングホームに転院予定で、病院だと面会制限あるけどそのナーシングホームだと面会は24時間いつでもできて家族以外でも会えるということで毎日会える事や誕生日のお祝いをできるのを楽しみにしていたので急すぎて本当ショックでした母は私が幼
〜波瀾万丈な人生に終止符を〜大塚まりりんです❤︎今日もブログを読んでくださり、本当にありがとうございます✨🙏✨侑來は5/3に心肺停止した状態で病院で蘇生はしたものの、重篤な低酸素脳症で『脳死』と呼ばれる状態に陥りました。自発呼吸も出来ず、人工呼吸器に繋がれたままで脳幹反射も全て消失し、瞳孔が散大し固定している、もはや『唯一心臓が動いていて排泄物が出る』人形のような状態。それでも肉体だけでもこの世に存在している(戸籍に名前が存在している)いつか奇跡が起きて目を覚ますと信じたい(医師からは1
「おふろ、だいすき」「まいにちはいりたい」と指談で伝えていた息子今までは週2回それが補助の限界だと思っていた…けれど❗️「主治医の先生の了解があれば週3回入れることになりました。」と4月に入って、市役所から電話がありました。嬉しい❗️でも、なんで?以前、市のアンケートに自費で入浴回数を増やそうか検討中、と書いたかも?何はともあれ回数が増えたの素直には嬉しい