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病院に無事到着したわたし娘とタクシーで追っかけてきた母は廊下で待つ様に言われわたしはストレッチャーに乗せられたまま別室へ。まずお決まりのPCR検査。それから上のお洋服脱ぎますね〜。げっ!私、今日どんな下着だっけ?おそらく看護師さんもそんな事気にしていません。わかってます。わかってますけど、こちらは気になるんです昔、ママ友とも話になりました。結婚してから自分の下着もボロボロになるまで着るよね〜。今日、救急車で運ばれたらこまるぅ!って日があるよね
皆様、ご心配をおかけしてしまい申し訳ございません。頼みの綱の足もダメになってしまいささやかな楽しみだった嚥下もダメになってしまいさすがに落ちました。気管切開をして人工呼吸器を装着したあとでも進行が止まることはなく日々できなくなっていきます。進行も速いし、酷すぎます。事業所は、また新しいヘルパーを入れてくるしもう一から人間関係、信頼関係を構築する精神状態にありません。そんな私が、あとちょっとだけ頑張ってみます。残された機能は、視線。これま
救急車で病院に運ばれた父。一通り、応急処置が終わり、やっと、これから入院する病棟に移動です。家族は、ここで父としばしのお別れ。コロナ禍、面会は禁止です。7月10日、土曜日突然の発熱と呼吸困難でT病院のERに緊急搬送された父は、しばらく、救急車の中で、待たされたものの19時半頃、やっと処置室に搬入して貰えました。母と私は、救急の長椅子で不安なまま、なす術もなく、ただ、待つだけ。私達が待っている間にもこの急性期病院の救急には、次から次へと患者さんが運ばれてき
看護師さんに呼ばれ個室に戻ると、医療機器が全てなくなり、娘が小さなベッドにポツンと横たわっていました。部屋の中の不要な物も全て片付けられています。さっきまでとは全く別の場所にいるようです。そこから、娘をお風呂に入れました。最後のお風呂です。丁寧に汚れを落とし体を綺麗にします。人工呼吸器もついていない、娘が嫌がって動くこともない、かつてのお風呂とは全く様子が違う静かな入浴になりました。白いお洋服を来て、髪の毛を整えます。看護師さんが「ママ、これ、もし必要だったらどうぞ
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑭』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!お読みいただいてありがとうございます出産前は普通にいや、たぶん一般的以上にバリバリバ
脳幹出血【24日目】今日、救急病棟から脳外科の一般病棟ナースステーション目の前の重症個室に移りました救急病棟に居る期間は平均して3〜4日だと聞きました主人は長くにお世話になりましたようやく看護師さんたちとも慣れたのに移動はさみしいけれどそれだけたくさんたくさん乗り越えて落ち着いてきた証拠でしょう「さみしがりやなので、たくさん話しかけてあげてください」「皮膚弱いです」「めっちゃ寒がりです」など初めましての看護師さんに伝えてきました今日も爪が痛いほどたくさんニギニギしてくれま
気管切開をして人工呼吸器ユーザーになって1年が経ちました。この1年間本当に戦争のように目まぐるしく過ぎ去り1年も過ぎたなんて信じられないほどの早さでした。色々なことがありましたが最近少々自分の甘さに感づき始めました。ALSという病気が酷すぎることもありますがとにかく自分の考えは甘かったです。甘くそして、驕りがありました。よく言えば、頑張りすぎ。悪く言えば、わからずやでした。人間として当たり前のことがことごとくできなくなっていく。ありとあらゆるものを次から次へ
家族三人でゆっくり過ごした後、一旦待合室に通されました。娘の体にはまだ点滴や気管カニューレ、鼻のチューブなどが残っています。それを取り除いたり、ベッド周囲を綺麗に整えてくれるということでした。待合室で静かに待ちます。夫とこれからのことをポツポツ相談していました。まず、喪主になったことがありません。最後にでたお葬式は随分前です。考えなければいけないことが山ほどあります。もちろん娘の寿命は短いことが最初からわかっていたので前から話していたことではありますが。具体的な葬儀
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑧』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!ここ数日は夫が泊まりでケアの手伝いに来てくれたので久しぶりに体が軽いです今日に至るま
先々週の座位保持の相談やアメーバ限定公開記事やキッズフェスタ関連で、せっかくいろいろとコメントやメッセージをいただいて嬉しく思っていたところに、カナタの発熱で一気にいろいろ滞りました今は一通りの症状も落ち着き、高熱→発疹の症状から「突発性発疹」(いわゆる「突発」)だろうということになりました。いろいろと反省点や今後も迷いそうな事があったので、一連の流れの備忘録を。■■大まかな経過水曜日くらいから体調不良が始まり、木曜日に発熱、MAXで39℃まで上がり、日曜日にやっと完全に
続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記②』前回の続きです⬇️『真菌性副鼻腔炎手術体験記①』ご無沙汰しておりました真菌性副鼻腔炎の手術2泊3日の入院が無事終了して家に帰って来ております『ただの虫歯だ…ameblo.jp手術後、全身麻酔による人工呼吸器のための気管挿管の後遺症と鼻呼吸、7時以降水分禁止のトリプル悪条件で喉の痛みと乾きが尋常ではない中3時間もの安静を言い渡された私何とかやり過ごそうとした私ですがここで重大なミスに気付きます時計が無いので時間が分からないので
*初めての方*PICUに入って3日目、入院して80日。生後120日。今日も仕事を休んでくれたパパと、面会時間を待って、宿舎から虹翔の所へ向かった。昨日の夜は、初めてパパと宿舎に泊まって、虹翔のことをじっくり話した。2人でカップラーメンやお惣菜を食べながら、きっと大丈夫だと、泣きあった。夜寝るときも、2人で泣いた。私もパパもまだまだ親になったばかり。この状況は、あまりにも残酷だった。私1人だったらきっと、永遠にメソメソしていたかもしれない。虹翔の前でも、何も話せず下を向いていたかも
先生が険しい顔をしながらしばらく処置にあたっていました。しかし、ある時からさらに状態が悪くなるのを感じました。どんなに処置をしても酸素濃度が上がって来ません。落ち着く時間なんてありませんでした。娘は生まれてから何度も肺炎になりました。何度も呼吸が止まり、その度に処置を繰り返しました。娘の体は少しずつ弱っていたのかもしれません。先生が真剣な顔でモニターを数秒眺めてからこちらを向きます。「ママ、パパに連絡してもらってもいいですか?すぐに来てください。」時計を
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑩』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちは!今日は息子の運動会でした快晴の中はじめての運動会担任の先生がバギーを押してくれて保護者
6月8日に大学病院へ妻の定期健診があった。交通手段は、自家用車だが車いすからの移乗が大変。。玄関からスロープを設置し車へ移乗。車のシートへ移すが、妻の身体はほとんど自由が利かないので、私の力でやっと移す感じだ。。なんとか車へ移乗は出来たが、自家用車ではこれが最後であった。次回からは介護タクシーを頼んだ。大学病院へ到着。相変わらず待合室は混みあっていた。車いすで長時間の待ちはキツイ。。妻がモゾモゾしだす。。体勢を整えてあげて、肩、首回りをマッサージしてあげたり、背中を掻いてあ
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない⑰』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんにちはここ数日天気が良くてエアコンの設置が済んでいない我が部屋では暑さがキテます氷を作ってい
娘との穏やかな時間が流れていきます。翌日から夫は有給を連続でとる予定でいました。「明日からは毎日パパも来るよ〜」と娘にも話しかけていました。赤ちゃんなので、当然ぐずったり泣いたりすることは度々あります。その都度呼吸が止まってしまう状況は相変わらず続いていました。毎回看護師さんが処置してくれてなんとか落ち着きます。しばらく面会していると、ふとあることに気がつきました。今日、呼吸が止まる回数が多いな、、、看護師さんが処置を始めてから呼吸が落ち着くまでの時間がいつも
こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた時の貯金を少しずつ切り崩しながら自分の趣味なんかに使っていたんですある日曜日の朝のこと早朝の注入も終わり1時間ほど次のケアまで睡眠をとっていたらメールにはカードの引き落としができないとでもそれって口座にお金がないってことだよねあわててネットで銀行の口座をチェックすると残高がマイナスになってる!心臓がバクバク
すっかりブログを書く頻度が減ってしまいましたというのも、8月から仕事を始めたのです夫は7月から再度育休をとりながら、副業という形で仕事をしていたのですが、私も夫のつながりで、ご縁あって仕事をさせていただくことになりました!障害者福祉×ITの企業で、書く仕事とInstagramの運用をしていますどんな生活をしているかというと、夫と1日交代で午前中息子を見守り、見守らない日は仕事をし、お義母さんが来てくれる午後は息子のお世話をお願いして私たちは仕事に集中し、お義母さんが来れない日は
今、病室で。顔色も戻り、大好きな先生に対して、笑顔も見え、一安心です。CTの検査結果は、脳は変わらず、レントゲンでは写らなかったけど、肺炎になってたようです。ピークは過ぎてたけど。だけど、しっかり治すために、抗生剤を入れ週明けまで入院決定!になりました。今回、運が良かった事、そして、デイサービスの悪かった点…まず、運が良かったのは、家を出発して、500mも車で走ってなかった事。大きな通りで、今、思えば、どこでUターンしたの?という感じです。これが、デイサービスと家
人工鼻名前は聞いたことあったけれど息子には関係ないものと思ってました。人工呼吸器の定期点検のとき「加湿器をつけての外出は、電源も必要なので面倒。短時間のときは、加湿器なしで外出するけれど、数時間のときは加湿器がないと痰が固くなる気がする。」と話したら「人工鼻を使用されたらどうですか?加湿されるので、少しはましかも?」ということで数時間の外出には、人工鼻を使うようにしました。人工鼻というネーミングから、
はじめまして🌸ご訪問ありがとうございますこのブログは、障がい児の親の気持ちをつづっています。母児間輸血症候群による胎盤機能不全。お腹の中で酸欠となってしまった赤ちゃん。「胎動がない」妊娠7か月で緊急帝王切開、2020年5月13日、988gで産まれ、産後すぐ輸血。翌日、広範囲の脳出血。脳の大部分を失った、あおくん。その体でも必死に「生きること」を選んだ。脳性麻痺。医療的ケア児。産後からNICUで過ごし、1歳になる直前2021年4月27日GCUへ移動。現在に至る。退
『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが出産前に勤めていた…ameblo.jp『お金がない㉓』『お金がない!①』こんにちはご訪問ありがとうございます青天の霹靂寝耳に水事件は突然に!いや〜ただでさえ仕事ができなくて自分自身のお金が増えることはないんですが…ameblo.jpこんばんは大量の荷物の行き先大半は引越し先に持っていけませんでした多くは処分幸いなことに母の実家
こんにちは。ご覧いただきありがとうございます。最近は痰が何故か全部、鼻の方にいってしまいます。鼻水が鼻の奥に入っていってしまい頭が痛くなってしまいます。気管からの吸引は全く無く鼻からの吸引ばかりになってしまいました。口、喉、鼻、気管のうちで吸引が痛くて一番辛いのはやっぱり鼻です。PCR検査で鼻に突っ込むアレ、痛いですよね。アレを一日何回もやるんです。就寝時もこれが続くので眠れずここ最近は熟睡できた日がありません。更衣などで体位交換すると目
ホビーオフに行ってきました😄今回は東方プロジェクトのフィギュア『アリス・マーガトロイド』をお買い上げ♪暖かくなって外出も随分しやすくなりました動画がコチラ人工呼吸器を装着したALS患者が買物する動画#3ホビーオフに買い物に行きました。youtu.be最近の悩みはフィギュアの置き場が無いことです
娘が自宅退院できるように準備を進めていましたが、ベビーカー一つとってもどれにしようか迷いますね。今はどうか分かりませんが、私が探していた時は医療的ケア児専用のベビーカーはなく、普通のベビーカーの中から荷物入れが大きく、人工呼吸器や吸引器がのせられるような物を選ぶよう看護師から指導がありました。ベビーカーは決まってしまえばすぐに購入できるので、ネットで色んな意見を見ながらのんびり決めていましたが、とくに決定打のようなものがなく、中々決められずにいました。そんな時、娘の面会に向か
以前レスパイト先の病院の入浴介助が最悪だったという記事を書きました。しつこいようですがもう一度その概要を書きますと固いストレッチャーの上で雑に転がされ腕や手指を下敷きにして挟まれ痛い痛い!と顔を歪ませ訴えても無視され痰が詰まって苦しそうにしている私の姿を見て「吸引してくれ~、ってまた言ってるわ~」と看護師らは寄ってたかって私をあざ笑うのです。まず看護師らのスキル含め病院自体のレベルが低すぎるとしか言いようがありません。向上心が微塵も感じられませ
今日は看護師指導による、ヘルパーさんの痰吸引実地研修が行われました。看護師の認可が下りればヘルパーさんに痰吸引してもらうことが可能となり家族の介護負担が減るということです。私としてはヘルパーさんには大いに期待しております。連日、実地研修が行われ少しずつ痰吸引ができるヘルパーさんが増えていっております。しかし認可は下りたものの自動車免許取りたてのドライバーのようにおっかなびっくりで喉に管を入れるのが浅く結果、満足に痰を吸引しきれていないのが実情です
ご覧頂き、ありがとうございます。赤裸々に素直に気持ちを書いています共感は得られないかもしれません考え方は人それぞれだと思っています自分の気持ちを書きたくて書いてますもし、私のブログを読んで、気分を害される方悲しくなる方嫌な気持ちになる方不快な思いをする方私の考え方に疑問を抱く方がいらっしゃいましたら、申し訳なく思います引き続き書いていきますが、そのような方は、どうか、読まないで頂けると嬉しいですどうぞ、宜しくお願いしますm(__)mご覧頂き、ありがとうござい
私が今、動かせる身体の部位は顔の表情筋と足の指先だけです。文書を書いたりパソコンを操作したりするのにわずかに動く足先だけが頼りです。YouTubeに投稿したりもしますが10分程度の動画を編集するのに1週間くらいかけて作ります。こんな自分にもできることを、と足を酷使しつづけた結果両足とも親指が巻き爪になってしまいました。巻き爪とは、爪の両端が内側に巻き皮膚に食い込んでいる状態のケガのことです。痛そうでしょ?日常的に身体の側臥位や車椅子移乗、