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おもち生後0m17d2日ぶりの昨日の面会、とても楽しみにしてました前回CTを撮って、気管切開部分が問題なさそうだったら翌日に初回のカニューレ交換をしますと聞いていてそうすれば鎮静剤が終了できるのでフル活動なおもちと会える!!!と思い鎮静剤終了という事は痛々しかったあんよの点滴ももう外せる!!そう思いウキウキでNICUに行ったのですが早とちりでした。まだ点滴ついてました何か問題があったのかと心配になりましたがそんな事はなく、無事前日に抜糸とカニューレ交換が終わったようです。
こんばんはー野良難病のあーさんです。病気の経緯まとめMENU先日、体調が優れなくてBANDMAIDのライブチケットを譲って行ってもらった友人からサプライズでCDが届きました。わたしの推しメンはベースのMISAです(一番左)オールスタンディングのライブだったので、車いすOKかどうか確認してきてもらいました。わたしは歩けるし、少しなら働けもしているんですが、同じ姿勢で長く立っていることが難しく(これは副腎皮質機能低下症とは違う問題と考えていますが)オールスタンデ
こんにちは三男出産後、無月経と異常な口渇があり、病院へ行き、はじめは脳の下垂体にラトケ嚢胞があると言われ、手術で摘出してみたら出てきたのが、トルコ鞍部黄色肉芽腫だったのでした今回は、脳にできたコヤツについて簡単に書いていきたいと思いますではいってみましょ〜トルコ鞍部とは?まず「トルコ鞍部」についてですこれは脳の下垂体がある、くぼみの部分の名前だそうですわかりやすい画像を見つけましたこちらよりお借りしました脳外科医北野昌彦plaza.umin.ac
入院計画書には新生児一過性低血糖の疑いだったからすぐ退院できるとおもっていたよ🥲検査結果聞いたけど正直頭の整理がおいつかなかった…体温調整がうまくいかず何度も保育器にはいり…哺乳力が弱くすぐ寝てしまう子…今思えば副腎皮質ホルモン…すんごい簡単に言えばやる気をだしてくれる元気をだしてくれるホルモンがでてないことで寝てしまっていた、哺乳力が弱くなっていたんだなと思います。脳の下垂体というところからホルモンがでてるんだけど数値が低いということはその下垂体が問題ではないか…という
こんにちは先日、役所の方に難病医療制度の申請に行ってきました今回申請した病名は、下垂体性ADH分泌異常症ですこの病気は、2種類あるのですが、ADHという、抗利尿ホルモンの分泌の異常ということで、分泌が多すぎるタイプもあるのですが、私はホルモン分泌が少ない方の中枢性尿崩症で、提出してきました(分泌が多すぎるのも、抗利尿ホルモンが働きすぎて身体に水分が溜まって辛そうですね)先日の内分泌内科の診察にて臨床調査個人票をゲット申請書は書き途中でしたが、役所で聞け
過去にもありましたが…『突然、動けない日』今日は出かける予定でした!が、体が全く動かない…眠い💤薬を1錠多くしましたが、それでも動けない…動けないにしても動けない度が重度の日だったようで言われたこ…ameblo.jpここ2日間くらい動けない日が続いています。コートリルは4錠飲んでも体がきつい…。1錠増やしてもだめでした。もう1錠足したいですが5錠はなぁと思い留まりやめました。午前中、動けないのでなんとか子供と遊んで家事をする。散歩は行けない…旦那が連れて行ってくれたのが救い
先週内分泌の診察を受けてきました前々の主治医の産休で代わった前の主治医は「(産休中の代わりをする)6か月の間だけですが・・・」と念を押し何となくトゲのある言い方をしていた先生は前回の診察で「次回(=今回)から診察が金曜に代わります(こちらの都合が金曜日では悪いか否か質問なし)」「○人で外来回すの大変なんです・・・」と言われただけなので先生の診察曜日が変わっただけかと思ったら前の主治医さんは系列の病院に派遣となり新しい主治医になっていました30年患者や
連日何を探してるかって…娘の血液検査結果😂毎日投稿するぞ(๑•̀ㅂ•́)و✧って思ってたのに…血液検査の結果をファイルしてた…なのに…見当たらない😂😂😂😂見つけ次第投稿するよ😱今日は娘の眼科の診察!!!すっとばすけど娘は左目が弱いみたい💦視神経が低形成なんだけどちょっとより目になってきてしまって…治療用メガネしてるよ👓なんと…この治療用メガネ…補助が少ししかないの…富士メガネで買ったんだけど5万くらいして持ち出しは1万ちょっとかな…ないよりはいいんだろうけどね
内分泌代謝科を受診してきました。予定通り今までの主治医は産休に入っていて今回から新しい主治医になりました。朝早く家を出て7時半には病院の検査室へすぐ30分安静後採血。その後簡単に朝食と朝の薬を内服診察の予約の時間を待合で待つ。予約時間の40分遅れで自分の順番に。「初めまして。○○先生から産休に入ると伺っていました。」と私。「初めまして。○○です。」と先生。その後、血液検査と骨密度の検査結果の説明をしてくださいました。血液の方はギリギリ正常値の範
こんばんはー野良難病のあーさんです。バンバン更新するおー病気の経緯まとめMENUさあ、記録です。--------------------------2017/7月卵巣を全摘する手術を終えて一か月近くが経っていました。ステロイドカバーというのは、大きなショックがあるとわかっているとき。コルチゾールを大量投与して、副腎クリーゼを起こさせないものです。オペのように身体に侵襲があった時には、その後もコルチゾールは消費しますし。どうせ落ちて行くだろうなあ…と思っていまし
記事を書こう書こうとしていたのに荒れ狂う体調の波に負けてもう週末😱今日は久しぶりに昼間に熱が出て…夜に持ち直してきたので今のうちに先週末の振り返りを書きます😄📝🍀🍀🍀🍀🍀先週末は大好きな妹が上京👧✈️(シスコン健在笑)バレンタインシーズンが到来したディズニーシーへ行こう‼️🐭🏰✨と言ってくれたのですが寒波も来るらしいし、何より懸念が一つ…前回お世話になった"ゲストアシスタンスカード"の使用方法が変わったということ‼️‼️病気や障害や怪我、ご高齢、ご妊娠等の理由でアト
ふと「ブログしようかな」と思ったのは2016年頃のことです当時、1人暮らしを再開してミニマル風(あくまでも"風")の生活の中での意識や気付きなんかをまとめられたらいいな…とボンヤリ思っていましたちなみに日記の類は続いた試しがありません長期休みの宿題で出てもまとめて後から書くタイプですそれなのに「天気は間違ってはいけない。バレる!」と、妙に生真面目さ?を発揮して古新聞を漁って天気を確認して書き込まないと落ち着かないタイプです古い新聞紙が既に処分されていた時には泣いてしまった記憶があります
こんばんみー胃の調子も良くなってきていて、頭痛もかなり減り、体力が持ち直してきた今週。ただ、今回の結果次第でGH注射止めたり放射線受けるなどの判断が下されるので、落ち着かない日々でした▽前2回の診察と検査脳外科検診:薬が増えた術後2年検診:MRIの結果が良くなかった採血なしでMRIへ直行久々の採血なしの日。後で聞いたらもう2回に一度で良いと。いつもより待ち人が多い!と思ったら、皆付き添いがいただけだった。いつも一人の私にはちょっと羨ま
9日間入院し、ラトケ嚢胞の手術をしました。内視鏡下経蝶形骨洞手術という手術。鼻からの手術になり内視鏡を入れ骨に穴を開けラトケ嚢胞の水を抜き再発し液体が溜まらないように鼻腔粘膜が使われたようです。ラトケ嚢胞がまた再発した時にはお腹を切ってお腹の脂肪を嚢胞に入れる事になっています。退院前日に鼻の洗浄を院内の耳鼻科でしてもらいました。幼い頃、中耳炎で管を入れられジュルジュルと吸われた時の様な…細かなスプレーを鼻の穴にかけられ、管でジュルジュル吸われ左側の鼻は通っていたの
どーも、とらぽんです!昨日の地震で被害に合われた方、お見舞い申し上げます。うどん県は、幸いそんなに揺れませんでしたがめちゃくちゃビビってとりあえず通勤用のリュックを背負って部屋でウロウロしてましたこのリュックに緊急時用のグッズ入れとこ!アルミシートアルミブランケットカサカサしないサバイバルシート防災静音カサカサ音が少ないエマージェンシーシート静か保温防寒防災セット防災グッズ緊急非常用EMERGENCYSHEET1個3個5個10個50個楽
こんにちは今回は、ラトケ嚢胞についてと、自分が今かかったタイミングについてよかったな〜と思うことを書いておこうと思いますラトケ嚢胞とは?脳みそにできるコヤツについて県立広島病院さんのホームページのがわかりやすかったので、そこを参考にさせてもらいました直接読みたい方はここから県立広島病院/脳神経外科・脳血管内治療科県立広島病院のサイトです。病院の紹介,各診療科の案内,外来担当医一覧など。www.hph.pref.hiroshima.jpラトケ嚢胞というのは、脳の下
今日は冬に戻り、寒いですね〜そんな中、被災されて断水している地域の皆さん、無事を祈っております。ミニリンメルト、足りてますか??コートリル、足りてますか???何かあると、薬がちゃんと足りているだろうかと思うようになって、今日で6年。頭蓋咽頭腫の術後6周年です。元気で過ごせることに感謝いたします昨日、主人が帰ってくると、「1日早いけど」と言って、お土産を渡されましたホワイトデーのケーキをもらったばかりだったので、また?!と思いましたが笑、術後6周年のプレゼント?でした笑最高に
臨床調査個人票のトラップ!!こんにちはこの間、難病の診断書つまり、臨床調査個人票をもらってきたのですが、もらうにあたり、何度か失敗してしまったので、2つに分けて書いておこうと思いますではGO失敗その①臨床調査個人票は、細かく分かれているものがあるそれを知らずにもらってきてしまったこと私の該当するであろう難病、(まだ確定ではないですが)・下垂体性ADH分泌異常症(72)→尿崩症というもので、多飲多尿の病気・下垂体性PRL分泌亢進症(74)→プロラクチンという
体調悪すぎです。ひと月前。・声がだんだん出なくなる。・昼前には視界がぼける。・唾液が出なくなって呂律がまわらない。・吸っても吸っても息がはいってこない。・朝から37度台の熱がさがらない。・風邪をひいたまま治らない。・帰宅した途端ほぼ意識がなくなる。で、1週間のドクターストップがかかりました。主治医「パニック障害じゃないの?ストレスじゃない?仕事いそがしいの?」忙しいけど、メンタルやられてないし(たぶん)この不調がなければ出勤したい!!でもこのままだと本当に現場でぶっ倒
はじめましてhittoままです!!日常生活投稿しつつもメインは娘の病気について書いていけたらなと思っています(ꈍᴗꈍ)娘の病気は中隔視神経形成異常症別名ドモルシア症候群下垂体機能低下症全然聞き慣れない言葉達😂指定難病の1つなのですが調べど調べど情報がない!!!ということでこれからもし同じ病気で産まれてどうしたらいいかわからない方がいたりしたときに少しでも情報を伝えれたらいいなと思いこのブログを開設しました。娘は今3歳になるとこ
先日、自分の病気を軽視していた為、救急車で運ばれ苦しくて死ぬ思いをしました実は…11月に入り、また目がボヤけ始めていて、今回の定期検査まで期間があったので大学病院に連絡をしたら近くの眼科で、まず目じゃ無いか検査してほしいと言われ、総合病院へ行き視野検査をしました。結果また左右外側が見えていない。ただ去年目が見えなくなった時よりはマシ。大学病院の先生へお手紙を書いてくれ、次の診察で渡す事に。退院し、もともと2カ月おきに定期検査があるので大学病院に行ってきました。採血とM
申請から丸3か月。これからは支払いが2割に減るし、10月、11月の受診分も少し戻る。証明書代かかるけど…ありがたい私の場合、ドクターから「難病」というキーワードはなく、「ホルモン補充は高いから、保健所から申請書もらってきて」とだけ言われて、聞き返しても詳細は教えてもらえなかったので、ググりました※優しくて良い先生です。病院や担当医によって、パンフを用意してたりするらしいけど、保健所で助成がなんたら~と言われたり、負荷試験をやると決まっ
先週、胃腸炎になった辺りから身体が乾燥して痒かったのですが、乾燥は、ブァセリン塗れば良いかな。毎年冬場は乾燥で痒いし。なんて思っていたら…一昨日辺りから痒い!痒い!夜中も目覚める痒さ。就寝時、首頭は、産後からずーっとホットフラッシュの為、アイスノン。足元はカイロか、湯タンポ生活。なんてアンバランスなのかとにかく身体中痒くて目覚める。昨日湿疹がたくさん出来ていたため、職場帰り、夕方診て貰えそうな病院へ駆け込みました。小児科内科に皮膚科に耳鼻科に。何でも診て貰えそうなとこ。一番湿
2024/1下旬大学病院へこんにちは今回は、大学病院へ転院したときのおはなしですこの日、どうしても都合が合わず、三男は初めての一時保育へといっても私の婦人科や歯医者のときは託児付きのところだったので、30〜60分くらいは預けたこともあったのですがあとは義母さんにみててもらったりそれでも毎回泣きまくりで吐き戻したり、大好きなおやつやジュースも拒否したりで今回主人の仕事の関係で保育時間は3時間ですが、今までで1番長い時間だったので、心配しつつ、朝イチで預けて
内分泌内科の下垂体機能低下症の数値は異常なし。ほっとしました。ずっと体調が優れず、原因がわからないまま、何も出来なくて数ヶ月。通院も毎週。色々不快過ぎる症状はあるけれど。痛みで、薬も効かず。なので、いつ痛みが来るかわからない事が不安にもなります。呑みに行ったり、旅行行ったり。当たり前だった楽しい生活が出来ない。簡単な家事をして。スーパーに行って、簡単なご飯を作る。こんな事さえ頑張らないと出来なくなってしまいました。化粧すら。大好きだったお洒落も出来ないのです。2月初旬に出た、
退院した次の日はじめて娘の面会へ…体温も安定していたので保育器から出ていてミルクを探していました🍼約1週間ぶりの娘…産後会陰切開の痛みと後陣痛と戦いながらも娘に会いたい一心で病院にむかいました。手には点滴が繋がれていて写真では外れていたのですが胸の方にも機械がつながれていて嬉しくもショックで泣きそうになってしまいましたコロナ禍なので面会も1時間。風邪症状がないのがもちろん大前提でした。旦那が育休はとれなかったけど産後1か月を有給つかいながらほとんど休んでくれていてわた
3回、近くの皮膚科へ掛かりましたが、悪化していく皮膚炎。乾燥や傷口からの、感染性慢性皮膚炎とは言われましたが、治らず。抗生剤に痒み止め服薬と、保湿剤も処方されていますが、痒み痛みが酷い日には眠れなくて辛いついには口の中までピリピリと異変。先日は耳鼻咽喉科へたまたま掛かりつけの大学病院の勤務医の日でした。お薬手帳を見せ、口の中がビリビリすることをお伝えし、診て貰いましたが特に気になることは無いけれど…腕の発疹凄いね。と気がついて下さり、よく内分泌内科主治医は、近医って言ったよね。誰だっ
どーも、とらぽんです!今まで知らなかったのですが来年度2024/4/1から、難病登録者証というのが発行されるようです送料無料讃岐うどんの老舗うどん本陣山田家一番人気!純生讃岐うどん釜ぶっかけセット夏は冷たく「ざるぶっかけ」[6人前]お中元・お歳暮・ご贈答・ご自宅用でも♪【RAK-6】☆インターネット限定商品☆楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}難病登録者証というのは現段階では「助成が受けられない軽症者の証明として発行されるもの」でハロワ等の
下垂体機能低下症ってなに?という方も多いと思うので簡単に説明を…私がそうでした😅【下垂体機能低下症】下垂体機能低下症は、1種類以上の下垂体ホルモンの不足により下垂体の機能が低下する病気です。下垂体機能低下症の症状は不足しているホルモンの種類によって異なり、低身長や不妊症、寒さに耐えられない、疲労のほか、乳汁をつくることができなくなる場合もあります。難病指定の病気となります。原因不明です。私の症状は.倦怠感が酷い.とにかく疲れる.イライラが酷い.すぐ風邪を引く.体が痛い、重
どーも、とらぽんです!整体の効果もあり、背中の痛みで飛び起きることがほとんどなくなりました送料無料池上製麺所特製釜玉うどん6食ポイント利用お試しポイント消化讃岐うどんご当地グルメ食品産直おすすめうどん讃岐お歳暮御歳暮ギフト楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}さて、バイオリズムで起こる明け方の震えと低血糖?に毎度悩まされているのだけどやっぱり犯人はコートリルが濃厚であるというのも前回の診察にて、午後コー