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去年12月にアメリカで納車が開始されたテスラのピックアップトラック、その名もサイバートラック🛻販売開始は約5年前。それがようやく最近になって納車開始になったようですピックアップトラックって日本では馴染みがないけど、アメリカではみんな自家用車として乗っていますこういう後ろに荷台がついているトラックですどのぐらい一般的なのか?日本での軽自動車ほどではありませんが、20台車が走っていたら、そのうち3台はピックアップトラックが走っているかな?といったぐらいよく見かけます自家用車として使うの
土曜日はついにお姉ちゃんが通う日本語学校が夏休み明けとなりました実はお姉ちゃん、もう日本語がイヤイヤで漢字なんて断固拒否お姉ちゃんのクラスメイトは優等生ばかり!これが1年後だったり、1年先だったら日本語が苦手なお友達もたくさんいるクラスになったのですが、今年の2年生はみんな優秀その中で日本語が苦手なお姉ちゃんは頑張っていました。が、もう心が折れまくりなようで夏休みの宿題は号泣して暴れて拒否宿題をやりたくなくて泣くのはいつもの事だけど、自分で自分の髪の毛を引っ張るほどの嫌がりよう。
すごい確率ですよね。希少難病の我が子を持つ確率ってしかも健康だと思っていたもう一人の我が子は発達障害グレーゾーンADHDって遺伝の確率が高いからきょうだい揃ってADHDとかなら結構聞くけど、全く関連性のない別の病気なんてそうそうある事じゃないと思いますしかも希少難病で、聞いたこともなかったとっても珍しい病気今日は子供達がどんな病気を持っているのかを書いていきたいと思います第一子はADHD(グレー)まず、第一子のお姉ちゃんはADHDの疑いがあります。診断が確定したわけじゃないけ
お姉ちゃんがADHDの疑いがあると言われてから、原因や特徴、IQスコアの分析などを調べるようになりました。そこで必ず出てくる言葉がギフテッドこのギフテッドに関して今まで誤解していたことがたくさんあることに気付きましたギフテッドって頭が良くて、良すぎるがために人とコミュニケーションを取るのが難しい場合がある。ぐらいにしか思っていませんでした。でも実際は結構大変というのもギフテッドってADHDやASD(自閉症)と特徴がとても似ているらしいんです。ADHDを持っている子とギフテッドを持っ
少し前の話になりますが、りんは特別支援学級の体験入学に行ってきました特別支援学校の時とは異なり国語の授業に1時間出席させて頂き、両親ともに教室内に入室して様子を見させて頂くことができました。ご存じの方も多いとは思いますが、特別支援教育に関する教育課程についてはそれぞれ以下のように定められています。特別支援学校では、幼稚園、小学校、中学校、高等学校に準ずる教育を行うとともに、障害に基づく種々の困難を改善・克服するために、「自立活動」という特別な指導領域が設けられています。また
4月に入り続々と近所でイベントが行われていますお祭りやバザーなどでは決まって子供が遊べる遊具やエリアが設置されるので子供達は大喜び今日はマラソンイベントに行ってきました雪みたいだけどこれはBubbleRun🫧34℃でとっても暑かったですが、こまめに休憩しながらアトラクションを回りました列に並んでいる間は日向だったりとキツかったですが、そこは夫が並んでくれて、私が子供達を連れて木陰で休憩したり、、、待ち時間が長いアトラクションは並んでいる間に他の待ち時間の少ないアトラクションに子供達
6歳9ヶ月身長115cm体重20.8kg初めての小学校、先週1週間楽しく学校へ通えました放デイも4/1からご機嫌で通ってくれてふうが家にいる時間がかなり減りました。もっとYouTubeとかテレビを見る時間ほしいんだろうな、とかもっと私に甘えたいんだろうな、と感じますが私も5年ぶりくらいに仕事をフルタイムに戻したのでグッタリ&翌日の学校の準備などで精一杯世のお母様方、ほんとに偉いなぁ。細々忘れ物をしていて自分の記憶力のなさに呆れますふうは昨日から早速、支援級での給
遅くなりましたが、ZEN君7/8で10ヶ月になりました保育園に入ってからのZENは急成長したぁ~表情豊かになり寝返りもしてコロコロ転がりながら移動離乳食も2回になり成長成長………と勝手に思っていたけど久しぶりに病院行ったら体重も身長も増えてるんだけど…あれ???って困った心当たりは動くようになって消費するようになった!!!!暑くなったこの季節ミルクは飲んでるし離乳食もしっかり食べてるだからきっと動くからだよ!!!!と思うんだけどなぁ…ただ気になるこ
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。染色体検査に異常はありませんでしたが、ここからは考えられる病気について一つずつ検査をしましょうと言われました。そこで一番最初に先生から提案があったのがプラダーウィリー症候群の検査。えプラダーウィリープラダーウィリー症候群は調べて知っていましたが、当てはまる症状があまり無いため、私の中では除外していたのです。モヤモヤしつつも採血をし、結果が出るまで1ヶ月。結果は陰性しかしまたまた知識の無かった私は、この検査でプラダ
バタバタしている間に、りんは8歳5ヶ月になりました。何を言っているのかほぼ分からない発音ながらも、2語文がかなり増えてきて、これ、おいしーいここ、いたーい餃子、いきたーいなどなど、自分の気持ちや状況、要求を伝えられるようになり、かなり助かるようになったのですが、、、その反面、、急に自傷行為が増えてきましたじぃじが亡くなった後から家でもあれ?と思うことが何度もあったのですがわーんと情緒が不安定になった時に、頭や太ももをポカポカと殴るようになってしまいました。うーん、、、じぃじ
先日aimiが19歳になりました。19年前は悪阻で入院している方と同じ部屋でカーテンしめきって帝王切開後の痛みと悲しい気持ちで涙が溢れ、不安でいっぱいだった気がします。久しぶりに電話をしました。aimi〜元気?(私)元気〇〇(弟)は?(aimi)いるよ〜かわるね!aimi元気?(弟)元気ご飯何食べたー?バイバイ!aimi、また会おうね!バイバイ!!バイバイ!!という感じで最後のバイバイは強めだったらしい。いきなり弟に電話を変わったので恥ずかしさと嬉しさでいっぱいいっ
aimiの病名がわかって初めてプラダーウィリー症候群と検索したときに特異顔貌という漢字を初めて見ました。読み方もわからずただこわくなった記憶です。(当時は検索してもプラダーの子の写真は出てこなかったので)正直、今でもこの漢字苦手です。私の中で、とんでもない顔をしているとイメージさせるんですよね。退院のときのaimiです。↓↓↓↓↓こんな顔でした。やっぱり同じ病気でaimiに似てると思う子はいました。でも当時は『そっくり』とか『似てる』という表現がどうしても受け入れられ
今日で息子がブラダーウィリー症候群の診断を受けて3日目です。自分でも驚いたのですが、すっかり気持ちを切り替える事が出来ました。正確には夜中の搾乳時などは、つい溜息をついてしまう事もありますが。。。診断を受けてから、同じプラダーの子を持つ方のブログ等をとにかく沢山読みました。当初は、いっくんが何か得体の知れない人間に育っていくのではと恐怖でしたが、ブログを読んでいると決してそうではなく、普通に生活して、普通に幸せを感じる事が沢山ある事を知りました。また、いっくんは私達夫婦ならきっと僕を育
過ぎてしまいましたが、10月11日で6ヶ月をむかえましたあっという間だな〜という感じ。現在は、身長64センチ体重6.2キロ身長は曲線に入っているので、まだまだホルモン治療は始められなさそうですこの前までは焦ってたのですが、先生と話したらなんだかスッキリして、いっくんの成長に任せよう!という方針になりましたもちろん打ちたいし、諦めているわけではないんですが、過食が出始めるくらいまでに打てれば良いかなぁと思っていますさて、成長についてですが、首すわりはまだ。1/3くらい座ったかな程
息子がブラダーウィリー症候群と診断されました。診断されてからネット検索をしまくり、同じ障害を持つご両親のブログを沢山読ませて頂き、少しずつ希望を持てるようになりました!プラダーウィリー症候群と診断された息子の子育てが、誰かの役に立てばと思いブログを書く事にしました。診断までの記録4月11日13時36分いっくん誕生子宮内胎児発育遅延の為、促進剤での計画分娩、の予定でしたが、胎児心拍低下により急遽帝王切開での出産となりました。もともと赤ちゃんが小さめだった為、赤ちゃんだけNICU
前年は歩くこともできず不参加となりましたが今年は参加出来ました!!!!!自分の足でしっかり走りましたよーしかもスタスタスタタ逃げ足!???早い早い(笑)とっても可愛い3歳児クラスZENも負けじと奮闘しましたお姉ちゃんの応援もしっかりしてます♡練習ではお友達を追い抜いたとお話もありびっくりの連続本番でもしっかりした足取りで走り抜けましたダンスはほぼ立ってるだけキョロキョロかわいい姿ですでもたまに踊ってみたり音楽ダンスとっても大好き♡体も動かすようになりち
「プラダー・ウィリー症候群」ZENの病名を医師から告げられた時ネットに書いてある症状で大体合ってます…ブログは個人差があるのであてにならない…とそう言われましたこの告知を受けるまでにブログも全て調べ尽くしていた私この疾患の症状公式サイトを見ればみるほど気持ちが落ちます問題行動から始まり知的障害頑固な性格脅迫的な性格他人を操作しようとする行動そして肥満、過食………。正直、絶望的この子は人に迷惑をかけてしまう傷つけてしまうのではないか私はこの子に殺され
ママはずーっと、こんな日が来ることを待っていました9月5日のザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が取り上げられるそうです。http://www.ntv.co.jp/gyoten/1人でも多くの人にこの病気を知ってもらえる絶好のチャンス病名すらも聞いたことのない方々が沢山いらっしゃると思うので、このような病気があることを認識してもらえるのかと思うと嬉し過ぎますそしてそして、今回の放映にあたり我が家は微力ながら取材協力させて頂きました枠の問題もありますのでりん、パパ、ママが番組
※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は9ヶ月頃のことです。プラダーウィリー症候群の疑いがあると言われてから、再度プラダーウィリー症候群について調べまくり、またそのお子さんがいらっしゃる方のブログを読み漁りました。やっぱり違う気がする特に大きく違うなと思った点は、プラダーウィリーは生後すぐに筋緊張低下があり、ミルクが吸えず経管栄養を行う場合がほとんど。また男児では9割以上に停留精巣があるとのこと。私が読んだブログのお子さん達は全員、経管栄養の経験があり、男の子はほぼ停留精巣で
先週の土曜日は日本語学校が始まり、お姉ちゃんは夏休みの宿題を白紙で提出しましたが、先生はとても優しく受け入れてくださいましたそれだけ嫌がったなら、宿題を無理にさせなかったワタシの判断は正しかったと言ってくれました優しい〜とりあえず、お姉ちゃんは宿題よりも頑張って学校に来ることを目標にしようと!やっぱり学校は楽しかったようで、久しぶりにクラスのお友達と会えたことが嬉しかったみたいですそして、学校の後はクラスのみんなでステーキハウスに行きましたこれもわちゃわちゃで子供達が動き回り大変でし
こんにちは。最近のりょうとですが、2か月となりましてようやく体重が3キロほどになりました。出生2.8kg(羊水を飲んでいた)⇒水が抜け2.5kg⇒現在、3kgというような変遷をたどっています。毎日の生活でも1歩進んで0.8歩下がるような生活を送っております。まずミルクが飲めるようになったのですが、まだ哺乳は難しく経管栄養で鼻からチューブを通して母乳を飲んでいます。そのミルクも55mlを日に8回飲めるようになり大進歩!と思っていたのですが誤嚥が発生し、炎症を起こしてしまい点滴で頑張る
少し前に投稿した子供達のサプリメントについて。以前の投稿『ADHDと言語発達にサプリメントは効くのか?』サプリ大国のアメリカそれはそれはものすごい数のサプリメントが売られていますそして子供用や赤ちゃん用のサプリもたくさんあるんです我が家の子供達もサプリメントを飲…ameblo.jpADHD(不注意優勢型)グレーゾーンのお姉ちゃんに不注意と集中力upに効くサプリを飲ませ始めたと書きましたが、あれから1ヶ月以上が経過しました。レビューにはたくさんのADHDのお子さんを持つママから、「効果が
※少し前のことを順番に書いていきます。今回は11ヶ月頃のことです。前回の続きになります。首がすわらない⑦~こども医療センターへ~色々な思いを抱えながら、2時間程待ったでしょうか担当は女性の先生でした。「Y先生(総合病院の主治医)はプラダーを疑ってるんですね。私はその可能性は低いと思いますが、お母さんも心配でしょうし、まずはその検査をしてみましょうか。」先生によって、全然見立てが違うんですねY先生はもともと、この病院の遺伝科にいた先生なので、専門の知識がある方なのです。そのY先生
知られていない難病を題材としているシリーズ。PWSも取り上げられています。とあるマンガサイトで無料で提供されています。難病が教えてくれたこと~あなたの身近にいる闘病者たち~PWS以外の難病も、みんなかなりハードです。あぁ、表紙からしてもういや。「暴走する食欲」ってタイトルいや。タイトルの字体もすごくいや。娘が中学生になるまで何も気付かず、検査もしていなかったって・・・ないない。PWS児の母としては、つらい頁。ラストは、無理矢理明るい方向で終わらせているけれど、安易過ぎる。
小さい子を連れていると、色んな人から度々「あらぁ可愛い、何ヶ月なの?」と聞かれますよね。もちろん聞いてくる人には何の悪気もないし、私もきっと話す機会があれば聞いてると思うんだけど。。。いっくんは現在1歳5ヶ月なので、まず何ヶ月ですか?の時点でちょっとおかしい。笑おそらく10ヶ月くらいに見えてるんだろうなぁという感じ。正しく答えてしまうと、あれっ?ってなんか微妙な空気になるし、いちいち「この子生まれつき障害があって」とか説明するのも面倒なので、適当にサバ読んで、月齢低めに答えてま
りんは5歳10ヶ月になりました5歳もいよいよあと2か月でおしまい。ゆっくりさんのりんも、少しずつお兄さんへの階段を上り始めてくれているようです。こんな格好で座れるよ先月から補助便座を変えて、膝を閉じて座ってもらう練習を重ねていまいしたが、ふと。。。お外でトイレに入る時のために、下半身すっぽんぽんでのトイレはいい加減卒業した方が良いのでは??ということに・・・ようやく、、気付きましたこの先身体がどんどん大きくなるのに、下半身丸出しでしかトイレに入
とってもいきいきしてます♡そして長男と娘と遊ぶ時はもっと笑顔カメラを向けると真顔なんだけど…な…少しづつだけど成長を感じる瞬間です♡ZENくんママのmyPick楽天市場ピジョン母乳実感乳首2個入1箱S/M/L/LLサイズ母乳実感哺乳瓶用哺乳瓶拒否pigeon在庫有時あす楽B倉庫980円楽天市場クリロン化成おむつが臭わない袋BOSベビー用箱型Sサイズピンク色200枚1,678円楽天市場ezpzイージーピージー当店限定色ミニマット|
9月5日(火)夜9:00~日テレで放送されるザ!世界仰天ニュースで、プラダーウィリー症候群が特集されるようです!!2時間スペシャル~http://www.ntv.co.jp/gyoten/うちのなーさんも、この病気を持って産まれてきました。1人でも多くの人に、この病気を知ってもらい、この子たちが、笑って過ごせるよう少しでも理解していただけるといいな~。と思います。研究も進むといいな~。そしてそして!!!なーさんの
1月26日(木)1月も、もう下旬ですね。・・・・・あけましておめでとうございます。笑今年もよろしくお願いしますね(´艸`)なーさん、もうすぐ2歳7ヶ月。最近グッと成長しております!!1月中旬にD病院受診したところ・・・体重が急激に増えすぎ!と注意を受けました∑(゚Д゚)エッ?ソッチ?身長体重前回78.6cm(-3.1SD)8,605g今回79.7cm(-