プラダー・ウィリー症候群

りんは4年生になりました。早い、、時が流れるのが早すぎるよ、、、この前生まれたと思ったら、もう10年経つのか、、、そりゃ、ママも老けるはずだわ笑新学期が始まり、毎年恒例の大崩れが来ると思っていたママですが、何と！全く崩れませんでしたそんなことって、あるのかいな？と、ほっぺをつねりたいくらいのアンビリバーボーでも思い返せば、春休みに入ってから毎日のように学校ねんね？（←お休みと聞いて、寝る時のお休みと勘違いしたようです笑）学校友達いない？学校先生いない？4年生？と

今日は徐周磊くんが天国に召された日ですね。体の健康を心配なしに節度よく好き嫌いなしに食事摂られているかな？生きてたら24歳か25歳になってたかな？江西省の南昌の方に向けて黙祷。

2025年春、nanaにとっては三度目の春を迎えました🌸1年振りの更新になってしまいましたが、nanaは特に大きな病気もせず、日々成長しておりますしばらく更新できなかった要因を自分なりに考えてみましたが仕事が忙しかったそもそもブログを定期的に更新するようなマメな性格じゃないnana関連で特に困ってることや悩みがなかったです。個人的には3つ目が大きかったのかなと思ってます2歳3ヶ月の成長記録まもなく2歳3ヶ月になりますが、のんびり成長しております（成長

さて、ワシントン在住のMさんとzoomにて会った。言語聴覚士のKOTOTOIさんも同席。私の日本語を英語にMさんの英語を日本語にKOTOTOIさんが通訳してくれた。さて、Ｍさんのお悩みだが、お子さんがプラダー・ウィリー症候群。染色体異常の病気で発達障害がある。現在お子さんのI君は2歳8か月。言語訓練を受けており、Mさんが教わったことを在宅でI君に行っているということだった。しかし、なかなか発語が難しい。そして、I君に遠隔氣功ヒーリン

暑くなったと思ったら雪が降ったり、、、体調管理が大変ですが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。りんは花粉症が重症で、起きた時には目や鼻などの粘膜は真っ黄色そして穴が完全にふさがっています薬を飲んでも、つけても、何してもダメ。。。今年はついに皮膚にまで来たようで、全身をかきむしっては流血、、の繰り返しです。もともとプラダーウィリーの症状にかきむしりが書いてあるほど、プラダーっ子はかきむしりが大得意ほっとくと皮膚がえぐれるほどかいてしまうので、早めにキズパワーパッドを貼ります。お金はとっ

ご無沙汰しております。父親として見る子供の成長という意味では2歳すぎに自立して歩けるようになったことと、そろそろ喋りそうか？というような状態になってきたことくらいだったのでここで書くことはあまり無いと感じていました。私の勤め先はDEIといった話に敏感な為、ごく親しいチームの方々に向けてですが、自分の子供がプラダー・ウィリー症候群であることを喋らせてもらいました。みんなびっくりしてましたが、大人な対応をしてもらえました。笑一昔前の昭和はもちろん平成だとありえない事ですよね。今自分の勤め先のグ

最近ふと気づいたことがあります。あと半年ほどでりんは10歳になると言うことは・・・20歳まであと10年しかないってこと？高校を卒業して就労するまであと8年しかないってこと？大変大変！！急がなくては！！！と慌ててみても急に大人になれる訳でもないので、まずはできることから始めることにしました。【りんちゃん改めボク】自分のことを「りんちゃん」と呼び、自分のものを「りんちゃんの〇〇」と言うりん。お話がやっとできるようになってきたので、最初のうちは「スゴイね！上

日々大騒ぎで過ごしていたらあっという間にピカピカの1年生ももうすぐ終わりですお喋りもかなり上手になったし（ずっと喋ってる）平仮名が読めるようになったし名前も書けるようになったし完璧ではないけど40くらいまで数えられるし年長さんの時と比べるととても成長した1年でした毎日支援級からの連絡帳には５時間目は集中力が切れて、自分本位になってしまいます。などワガママ報告ばかりですが昨日は放デイで支援員さんに先生と３回喧嘩した！と言っていたそうですお昼寝なしで５時間目まで耐えてそ

さて、ワシントン在住のMさんとzoomにて会った。言語聴覚士のKOTOTOIさんも同席。私の日本語を英語にMさんの英語を日本語にKOTOTOIさんが通訳してくれた。さて、Ｍさんのお悩みだが、お子さんがプラダー・ウィリー症候群。染色体異常の病気で発達障害がある。現在お子さんのI君は2歳8か月。言語訓練を受けており、Mさんが教わったことを在宅でI君に行っているということだった。しかし、なかなか発語が難しい。そして、I君に遠隔氣功ヒー

アメリカでは今や看護学生にもヒーリングの授業が導入されている。イギリスではヒーリングは保険治療で扱われている。日本のように病気になってから薬を飲んで治療ではなく、予防医学に力を入れている。世界の薬の約40％は日本人が消費している。だから、予防医学が広がらないのだろうと思う。薬は実際目に見えるものであるに対して、ヒーリングでの氣は目に見えず、信じるのが難しい人も少なくない。そんな現状の中で今後言語聴覚士のKOTOTOIさんと共に海外の人に向け

すっかり更新が遅くなってしまいましたが、、、皆さま今年もよろしくお願い致します！最近のりんは、学校や放課後等デイサービスなど色々なところで、「会話が成り立つようになってきましたね」と、言われるようになりました。もちろんペラペラに話せるわけではないのですが、自分の気持ちを伝えるのに単語だけではなく、文章になることがたまにあります。例えば電車に乗って温泉行きたーい♨️千代田線に乗って半蔵門線見たーいみたいな感じです。すごいぞ、りん小学校に上がる前にはほとんど単語も出ず、臨界期っ

12月にPWSの名医Dr.ミラーとのアポがあり僕ちゃんの定期検診と血液検査をしてきました我が家から車で1時間半ほどのところにある大学病院ですが、夫がいつ長期出張になってもおかしくない状況なので練習がてら頑張って自分で運転しました今住んでいるところよりも田舎なので、そこまで難しくはないのですが、運転が苦手なため夫がいるうちに練習しておかないとなんですミラー先生率いるチームはいつも通り優しくて普段の食事内容をまとめた資料を栄養士のマイクさんがチェックしてくれましたそしたら前回に引き続き100

明日の早朝はなんと雪が降るかもという予報が出ていますもし雪が降ったら35年ぶりの雪になりますそれもそのはず、フロリダの気候って沖縄とよく似ているんですなので沖縄で雪が降るのと同じぐらい珍しいことなんです冬の最低気温は寒い日で−1℃でも日中はぐっと気温が上がり15℃前後まで上がりますそして雨が降ると必ず気温が上がり、暖かい日は最低気温は10℃以上、最高気温23℃ぐらいになりますなのでまず雪が降ることはないんです2年前の冬はとっても寒く、最低気温が−6℃になったこともありましたでも絶

今年に入り早速お姉ちゃんの病院のアポが立て続けにありましたまずはてんかんを診てもらっている脳神経科のチェックアップ今回は脳波の検査はありませんでした。発作が落ち着いているので今年の7月に脳波の検査をするそうです去年の1月頃にお薬を開始して、4月ごろから欠伸てんかんの発作が止まり今に至ります。あれから一度も発作は起きていませんADHDのお薬アデロールも開始しましたが、変わらずてんかんのお薬は効いてくれています前回のチェックアップの時はADHDの可能性があるから精神科医と治療をどうするか

あけましておめでとうございますクリスマスに僕ちゃん以外全員かかってしまったインフルエンザもだいぶ良くなり、なんとかお節料理を作ることができましたクリスマスイブから発熱があり2、3日で熱は下がったのですが、熱が下がった頃に異変があれ！？臭いがしない？味覚も変？そうなんです嗅覚障害が出たんです最初は鼻が完全に詰まっているせいだと思っていました嗅覚障害が出てから2日ぐらい経ち、鼻詰まりもマシになったのに全く臭いが分からないどのぐらい分からないかというと、夫の香水の匂いが全く無臭ハーブ

今年のクリスマスは散々でしたクリスマス直前まではお出かけして楽しんでいましたが、22日に夫がインフルエンザに罹り発熱39度弱まで上がっていました寝室もバスルームも別にして隔離状態で療養することに私達は移ることなく元気に過ごしていて、24日は僕ちゃんを連れてスピーチセラピーに行ったりしていましたが、24日の夕方にお姉ちゃんが発熱し、測ると38.5度ぎゃーお姉ちゃんお熱あるじゃんそしてその夜、私が38度の熱が出て見事にみんなインフルエンザに罹ってしまいました夫が発症してからしばらくは

あっという間にクリスマスも終わり、今年もあと少しで終わりますね。りんにクリスマスに欲しいものはなぁに？と聞いたところ、答えはまさかの、、、「餃子」。。。。。餃子が好き過ぎて週に少なくとも2度は食べてるのに、クリスマスプレゼントも餃子とは、、、パパとママは食べ飽きててあんまり嬉しくないけど、とりあえずはリクエスト通り行きつけの中華料理屋さんに餃子を食べに行きました。結果的に、楽ちんクリスマスでよかったです笑11月の終わりから、りんは41度の発熱が下がらず、数件病院にいっても全く風

今年もたくさんのクリスマスイベントが近所で行われています週末はちょこちょこと大掃除をしつつ、クリスマスイベントにもお出かけしています先週はすごく寒くて暖炉をつけていましたが、今週はとっても暑く午後はクーラーをつけるほど寒暖差が激しいフロリダです先週は近くの国立公園であったクリスマスツリーの展示を見に行ってきました亡くなった方の追悼やお店や企業の広告の為に参加する人が多いのですが、申し込みをすれば誰でも参加できるようです公園には数えきれないほどのツリーがあり、各自好きにデコレーションして

アメリカに住んでいて和食が恋しくならない？とよく聞かれますですが、そこまで恋しくならないんですよねーというのも意外と何でも作れちゃうから、基本食べたいものは作っています新鮮なお寿司と生卵はどうしてもこちらでは食べれないのでとっても恋しいですがあとは今日はご飯作る気ないーって時に和食のお惣菜などが手に入らない事。これが何気に辛い最近家で作って食べた和食はこんな感じです①ちらし寿司寿司飯の具はゴボウ、ニンジン、レンコン、ひじきトッピングは錦糸卵、鰻の蒲焼、カニかま、きゅうり最近、

前回の日記にもチラッと書きましたが、最近グルテンフリー、乳製品フリーを始めました以前から僕ちゃんの持つ難病プラダーウィリー症候群の子供を持つ保護者達のグループでたまに話題に上がっていたグルテンフリー、乳製品フリーのダイエット医療ダイエットが必要な難病を持つ子供がいると親の意識も高くなってしまうのか、結構保護者の皆さんは食への意識が高いですそんななか、アレルギーを持っていないにも関わらず小麦粉や乳製品を制限している話をチラホラ聞いていましたが、日本でも最近話題になっていますよね？体質改善さ

アメリカに住んで3年、実際住んでみて意外と◯◯だったと思うことがいくつかあります。私が渡米した頃はコロナの真っ只中にもかかわらずマスクを付けている人はほぼいないそしてレストランも学校も通常運転病院内のみマスク着用(当時は)といったことに驚きましたこれは共和党派のフロリダだからというのもあります民主党派のカリフォルニアなんかは逆にすごく生活活動の制限があったみたいですそして次にビックリしたのは物価もう既に物価高騰が始まっていたのですが、日本では報道される前だったのでこんなに物価が

サンクスギビングが終わり一気にクリスマスモードに拍車がかかるフロリダです近年はまだサンクスギビングが来る前から街中でクリスマスのデコレーションが見られ、ちょっと早すぎない？って思います早くからお家の中もクリスマスデコレーションにしている人がチラホラいますが、クリスマスデコレーションの中でサンクスギビングをお祝いしているのかなと思うと違和感満載でたまらないです我が家はサンクスギビングが終わらないとクリスマスツリーもデコレーションも出したらダメという夫の強い希望があるので、サンクスギビングが終

今日はアメリカはThanksgivingという感謝祭の祝日でした子供達の学校は月曜日から1週間Thanksgivingholidayでお休みです今年のサンクスギビングは11月28日です。そして前日は私の誕生日誕生日のお祝いは夫と二人でお寿司屋さんへ日本人シェフの握るお寿司はやっぱり美味しいです他のレストランはだいたい中国人がオーナーなのでシャリがめちゃくちゃ大きかったり、酢が全然効いてなかったりと残念なお寿司ばかりこれなら自分で作った方が絶対に美味しいと思うクオリティーに高額を払

10月のある朝寒かったのでりんが珍しくなかなかお布団から出られず、、、いつもはママより早く起きるのに疲れているのかな？朝ごはんができてから起こしてあげようと思い、りんを寝かせたままキッチンで朝ごはんの支度をしていました。間もなくりんが起きてきて、「いたい・・・・」と言いながら足を指さしたので見てみると、ふくらはぎの掻きこわした虫刺されが流血していました。「あ～～～、これは痛いね、ムヒ塗ろうね」と言ってムヒを塗ると、今度は足の小指辺りを指さしながら「い

昨日は歴史に残るアメリカ大統領選挙が行われ、トランプ前大統領の当選が確定しましたフロリダは共和党支持の多い、いわゆるレッドステイツなので家の前にトランプ•ヴァンスのサインを掲げているお家がたくさんありますお向かいさんも、裏の家もみーんなサインを出しています街中を車で走っていると、トランプのステッカーが貼られた車がたくさん走っています家にはフロリダの共和党本部から投票を促すハガキが何度か来ましたこういうのって大体、宛名はこの”住所に住む住人”宛になっていることが多いのですが、ちゃんと個人

今年も子供達の大好きなイベントがやって来ました🕸️TRICKORTREATHAPPYHALLOWEEN🖤お姉ちゃんの通う学校でTrunkorTreatがあり親友と一緒に回って楽しんだお姉ちゃんプリスクールの時のクラスメイトに久しぶりに会って大喜びの僕ちゃん校長先生は新しい先生で僕ちゃんと入れ替わりで来たから僕ちゃんのことは知らないけど、副校長は僕ちゃんの名前を覚えていてくれて、大きくなったねーとビックリしていましたお姉ちゃんの学校のスクールポリスは新しい人に今年から変わった

9歳になってからの1ヶ月間りんの成長に驚かさせることが多かったです！9年間ブログをやってきて、こんな報告の仕方は初めてじゃないかしらとは言え、ママが今まで気づいてなかっただけ、という可能性が高いのですが結構お話し分かってるよ寒暖差で少し体調を崩し、ゴハンがほとんど食べられなくなった期間が3日程度あり、、、ジュースをあげても、いらない、、、、と首をふるりんを初めて見てママもパパもどうしよう、どうしようと慌てました。病院で整腸剤をもらってからは、順調に回復してやっとゴハンを食べられるよ

お久しぶりの投稿です！のんびりマイペースママにより、のんびりリハビリしてきた娘も少しだけ成長が❣️なななんと👀！！！寝返りが半分できるように👏✨半分とは？って感じですよねっw上半身がだいぶそれるようになってきました！お尻と太もものお肉がかなりついているのでまだ1人では持ち上がらない様子・・・最初の頃、この病気のことも知らず知らず・・・ミルクを強制的に飲ませまくってしまった結果が今😭ママとして申し訳ない💦でも、腰を少し押して頭を上げるんだよ！と教えてあげると寝返

へリーンに引き続き来ていたハリケーン、ミルトンも無事に過ぎ去り、やっとお出かけ日和が戻ってきたフロリダへリーンで亡くなられた方は現在251人。まだ行方不明の方もたくさんいます。強い勢力で上陸したフロリダより他の州での被害が圧倒的に多いです次にやってきたミルトンは上陸前に1〜5まであるカテゴリーの最強カテゴリー5まで発達しましたカテゴリー5の最大瞬間風速ってどのぐらい？なんと最大瞬間風速100mを記録したんです約890ヘクトパスカルだったかな？ニュースでは強い勢力のハリケーンだと言

少し前になりますが、近所であったイベントに行ってきました消防車、パトカー、救急車などとふれあえるというイベントです僕ちゃんの好きなものばっかりじゃん男の子ってこういうの好きだよね〜消防車や救急車の中に入れたので子供達は大興奮僕ちゃん張り切って消防車柄のズボンを履いています警察犬を撫でさせてもらったり、パトカーの中を見たりと凄く楽しそうでした後ろに写っている車輌は全部パトカーですアメリカっていろんな種類のパトカーがあるので、運転していて気づいたら後ろに見たこともない色のパトカーが走