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以前に話した待望の新薬Vkat(DCCR)を開始して4ヶ月以上が経ちました25mgから始まり、徐々に用量を増やしていき僕ちゃんの体重では100mgが満量です50mgから見え始めた効果はその後も続き100mgを服用しても効果に変化はありませんでした感覚的には私達と同じような間隔でお腹が空いているなという感じです服用前に見られた常に食べ物を欲しがる様子も治りいい感じだったのですが、ここでまさかの副作用が見られ始めました実は75mgの服用が始まった頃からちょっとずつ変化があり心配していたので
生後5ヶ月の定期健診のときに主治医に「療育に通いたい」とお願いをして紹介状を作成していただき発達センターで面談をしてきました私は障がい児の親になってから知った言葉がいくつもあって…療育、PT、OT、ST、リハ、訪看と初めは何がなんだかわからずこれはベン図のように共通してる部分がある言葉たちなのか??と戸惑っておりましたPTは、起き上がりや歩行などの基本動作の向上を目指すトレーニングOTは、食事や着替え、排泄などの生活行動の向上を目指すトレーニングSTは、話す・聞く・食べ
あっと言う間に年末になりましたね。ママにとっては今年の10月~11月が今までの自分の人生の中で恐らく一番忙しかったです何があったのかというと、、、ママの住んでいる地域の重心施設がいきなり閉鎖することになりました。。。不正請求を行ったことによる指定取り消しです。それを知ったのは沖縄からのバカンスから戻った直後の10月始めのことママのような事業者に対して、不正を行うと指定取り消しになるから法令を遵守するように!とのお達しが来て重心施設の閉鎖を始めて知ったのですが・・
下調べと質問を考えるGCU退院後にあった保健師さんの家庭訪問のときに福祉制度についてわかる資料と保育園入園のことがわかる資料とヘルプマークをくださいと事前にお願いしましたそして保健師さんからいただいた福祉の資料はこの二つの冊子もちろんインターネットで見られるようになっていますが、私は資料を紙媒体で読み込みたい古い人間なもので、助かりましたこの2冊を読み込んで、質問を考えたうえで市役所に突撃しました🏃♀️💨制度についてわかったことPWSが関わる制度でわかったことは