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この前家族で家具屋さんに行って、ダイニングテーブルとキッチンボードみて良いのがあり、一度自宅に帰り、買って問題ないかを確認しました。で大丈夫そうなのでこの二つに決めました。最初見た時、コレ良いなぁと思ったので買えて良かった。来月楽しみ…GWもあと2日…10日間もあったのに早いなぁ
沖縄旅行の3日目。美ら海水族館からホテルに帰ってきた後、ホテル専用ビーチをみんなでお散歩夕陽がとっても綺麗でしたみんなで飛行機に乗ってこんなに綺麗な景色を見に来れるなんて、1年前の今頃は想像もつきませんでした。あーちゃんはフォンタン前、かーくんはまだママのお腹の中。本当にこれからのことが不安でたまらなかった。フォンタンを終えても上がらないサチュ、まさかの合併症併発。臨月間近での付き添い入院。でもあーちゃん毎日頑張ってくれたね。おかげで無事元気に退院できて、かーくん
今日はすぐ帰りしてきた健太郎さんロイヤルっていうネーミングが好きでこの鞄にしたそう😅。単純です。私の10連休も5日を消化…なんか普通な休みな感じ(笑)。明日からGW後半戦楽しみますか。
今日は新入生の歓迎集会と遠足の日でした。しかし、あいにくの雨☔予報では朝には止む予定だったけど、その後もシトシトと降り続けて中止に。皆んなでお弁当食べたら楽しんだみたいです。絵の具セットが学校に届いたみたいで嬉しそうに持って帰ってきました。少し休憩させて、塾の宿題とチャレンジタッチさせるかな
運動制限D、両足に装具(夏まで予定)、フォンタン循環、無脾症のみー、なんとか休まず頑張ってます体力面片道約20分、頑張って歩いてますただ、初めての5時間授業日、帰宅後リハビリ1時間行って疲れたのか、翌日はたくさん転ぶ。足に疲れがでているのかも。翌日から平日リハビリはなしにして、転ぶことはなくなりました。運動面50m走を楽しそうに走ってましたよ、と担任の先生からまだ制限にひっかかることはなさそうです。体調面インフルエンザで学級閉鎖のクラスもあるそうですが、みーのクラスは通常。もともと
昨日学校で個人懇談があって夫婦で行ってきました‼️3年生はプレハブ校舎でそちらに…男の若い先生で、ノリは良さそう。家での様子や学校での様子を話し合いました。1年生で少し健太郎とも関わり合いがあったみたいで、良かった。気を付けてみて欲しいところは伝えて、自分からは手を挙げないので当てて欲しいとは伝えました(笑)。クラスメイトとも仲良くやってそうで一安心家と学校とでまるっきり違う感じで過ごす健太郎なので、上手く共有しながら成長をして行って欲しいですね。
退院してから、担当医から申請しても良いですよ‼️と言われて、役所に提出する事…2週間…交付決定通知書が届きました。1級の認定です。確かに心疾患あるけど、普段そんな事感じさせないので、変な気分なのが正直なところです。健太郎にとって、これから生きていく上で助けになる物だから認めて頂けて感謝してます。保険の問題とかもあるし、健太郎が将来困る事が少ないように親としてやってあげたいと思います。証明写真がいるから準備しないと…でも、変顔得意の健太郎なので、改めて撮ろうか(笑)
フォンタン手術をしてから2年が経ちましたこの時はまだ4歳…この半年後に酸素が取れて…今では…まもなく6歳です。大変な事もまだまだ多いですが、わんぱくに育ってます。保育園も楽しく行ってるので嬉しいです😃来年は、小学校…どんな風になってるのが楽しみですね
昨日の循環器外来で、半年後のカテの話しが出ました。フォンタン手術してから、半年後に行うカテーテル検査の予約を入れておきましょうか?と言われて、1月28日の火曜から金曜にかけてやる事になりました。年明けすぐや翌週の連休明けも空いてましたが、仕事上それは…となり、月末に😊そこで、酸素取れるかの判断が出るかと思います。にほんブログ村
健太郎さん、今日は循環器外来がありました。体重20.1身長113.1採血計測歯科と診察でした。ワクチン接種の件は、リスクより受けてもらった方が良いとの判断でした。後遺症が出てくる子はいないみたいで…スイミングについては、息を止めることによる心臓への負担を考えて、あまりしない方が良いみたいです。体験とかで水に慣れさせる程度は、させておきたいとは思いますが…次回もっと突っ込んで確認しようと思います。持っていったチラシにあった、身体を動かす体操教室なアリみたい。競争する感じだと負荷が
健太郎さん、本屋で数冊本を書いましたが、妻に何買ったの?と聞かれ…司馬遼太郎だよと恐らく塾の音読で司馬遼太郎のを読んだからかと…さっき、その司馬遼太郎見ながらゲラゲラ笑ってましたが
今日は、2ヶ月に一度の循環器外来日でした。まぁ、特段異常もなく身長は3センチほど伸びて、115.4に。体重は21.5なので最近横ばいかな。担当医からは、水泳の授業で気温が低い時とかは、体調関係なく休ませてくださいと言われました。体調のリカバリーが遅くなる…からみたいです。先週の初日は、気温低かったのでその話しをしたら、そう言われました。本人的に水泳楽しみにしてるから難しいところですね。次は、8月…
健太郎さん、フォンタン手術して5ヶ月ほど経過しました‼️再来月の末には、カテ入院して酸素からの解放が待ってます。毎月の循環器外来の経過も順調に推移して問題はありません。やはり…パワーアップ。しました😅フォンタン前も元気はありましたが、スーパーサイヤ人になったぐらいです(笑)病院の方針で、酸素は継続して使用していますが、鼻血とかで外していても息切れする事なく、暴れまわってますね1月末の入院まで、風邪と落下に気をつけて年末年始も過ごしたいと思います。
無事に入学式を終え、今日から登校班で登校していきました!と言っても、装具を付けたみーが登校班についていけるかわからなかったので、私も学校まで付き添い。私と歩いたときは30分かかった道のりを、遅れることなく20分で到着やっぱりママと二人のときは甘えも入ってしまうのかもです。緊張もあるかな?みーは左足のほうが麻痺が大きいのですが、最後の方は左が若干地面をすってる感じがありました。校門の前で別れて、帰りは下校班です装具のベルトを濃いピンクにしたのもあると思いますが、やはりこどもたちは装具を
群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・翌朝までのご飯の予約が朝のうちにできましたそして、さっそくおもちゃ王国へ!1日目はフリーパス利用なのでアトラクション中心で。116cmのみーは、初めて一人でアトラクションに挑戦すいてて乗り口まですぐだったので、見守りやすく安心でした!おもちゃの部屋も少し見て、アスレチックも!雨が降ってきましたが、サラサラ雨だったからか、ア
今日のこども病院は、検査フルコースそんな中にトレッドミルという運動負荷検査もありました。疲れるので嫌がるヤツです😅。現状は、健康な場合に比べて8割ぐらいの状態みたいで、体育とかの運動も問題なさそうです。まだしっかり検査しきれず、若干正確か不確かな部分もあるかな。各種検査も異常なく終わりました。帰りにドラえもん買ってもらって、家で何回も読んでました
2ヶ月に一度のこども病院の日。妻が仕事で行けないので、私と2人で…よく考えたら、私1人で連れて行くのは初めてでした大体夫婦2人で行き、私がたまに行けないのパターンでしたので。今日は、計測、採血💉、担当医診察と歯科🪥でした。13:30に着いて、16:00には病院出れました👌体重18.2身長106.4サチュレーション98他数値問題なし。貧血気味ではありました。採血では、自分から手を出して、静かに打たれてました😲。慣れてます😅。担当医の診察では、相変わらずお話しせず、のびのびと
『軽井沢おもちゃ王国①』群馬県の軽井沢おもちゃ王国へ2泊3日の旅行へ行ってきました朝は6時に出発して、グリーンプラザホテルでチェックイン手続き。ルームキーの引換券・特典のチケット類・…ameblo.jpつづきです。わんわんのあとはつかみ取りへ!小学生以下しか入れなくて、親は水の外から見守り。みーがやりたいっていうから行きました。私は、絶対無理だと思って何度も確認したんです。『おさかな手でさわるんだよ?』『ままは手伝えないよ?』って。『大丈夫』結果手を入れろー\(^o^)
市役所に健太郎の各種申請の手続きに行ってきました‼️在宅酸素の電気代、障害児福祉手当の申請書を取ってからの…小児慢性の手続きも。名称も似通って頭がついて行きません💦手厚くしてもらい、ほんと感謝ですね。見た目だけみれば、元気ありまくりの4歳児ですが、将来の事を考えると、サポート受けながら育てていきたいと思います。
今日は朝から健太郎と映画を観に…コナンの映画次回も2025年GW😅来年も決定だな。夏はクレヨンしんちゃんとブンブンジャー&ガッチャードも決定済み。忙しい。ちゃんと定番のコース行きました。水難というのは…トイレの水が止まらず溢れたんです。多分健太郎がトイレにいき、ちゃんと流せずに終わってしまったのかな?詰まりが解消したら止まったので。水漏れのアラームが鳴ってしまったので、管理会社にしないといけないと取説にあったので緊急連絡先へ。明日平日になるので担当部署から電話があります。
今日は、午後からこども病院の循環器外来があります。2ヶ月に一度のサイクルですね。もう少し間隔が空くと助かるんですが…4時間目まで授業受けて、給食食べ終わった頃迎えに行き、そのままこども病院に。担当医との会話も出来るようになり、成長しました(笑)。1人で何事も頑張るはまだ続いてます。今日も病院から帰ったら、宿題してタブレット見る…iPad…とやる気満々です。一体何があったのか😅
今日は、カテ後そして酸素取れて初めての外来でした‼️コロナウィルスの事もあり、マスクして出動🚗測定と採血💉、診察のコース。身長101.7体重15.75少しずつ成長中各種数値問題なしで、酸素つけてなくてサチュレーション97%。フォンタン循環が良い状態をいかに継続していくかが大切と言われています。暫くは運動制限も無し。高所からの転落は注意してくださいと言われました。特に問題なかったので、これからは薬の処方もあるので、2ヶ月に一度の外来となります私は、これから出勤です‼️健
今日は、2ヶ月に一度のこども病院での循環器外来でした。私は行けなかったんですが、久しぶりのフルコースでした。採血、測定、心エコー、トレッドミル運動負荷試験、診察、歯科です。今回初めてトレッドミル負荷試験なるもの行いました。初めての検査にしては、看護師さんの話しを聞いて、しっかり出来たみたいです。汗たっぷりでした。エコーは、DVDにトムとジェリーを選んで笑ったりしてしまい、少し時間がかかったみたいです。女の子は大人しくするけど、男の子はそうもいかないらしく、トムとジェリーは禁止だなぁと苦
明日は2ヶ月に一度のこども病院循環器外来の日です。前回フルコースで検査したので、今回は軽めのハズです。午前中私は行けないので、妻にお願いしてます。担当医には、コロナワクチン接種の可否とスイミングの件…年明けに無料体験に行く予定…、小学校での運動制限について聞いておこうと思っています。ワクチン接種が対象年齢になった場合考えとかないといけないですからね…まだ決めかねてます。スイミングは、近くで無料体験があったので🤭先ずは水に慣れてくれればと思います。運動制限については、無理しない程度は
この間色々とありまして、私は仕事を退職しました。なので今は無職です!そして、娘と先日実家に帰省したのですが、何せ2週間ほどほぼ夜中は2.3回起きて私も娘も終始不眠実家に帰れて嬉しかった反面、体を酷使して疲れたというのも事実。難しいですね、実家と言えど娘にとっては慣れない環境でやっぱり色々ストレスや戸惑いもあっただろうな。そして、ちょうどこちらに戻ってくる時に風邪気味になりました。で、現在は絶賛夏風邪で薬も拒否して四苦八苦です。ほんと、薬飲んでくれないとまた経管栄養になるんじゃないかとい
今日は、2ヶ月に一度の循環器外来の日でした。私は仕事で行けなかったので、妻と健太郎で。午後から行ったんですが、フルコースだったので、お昼過ぎに行って、終わったのが17時過ぎ…お疲れ様でした🙏測定、エコー、採血、歯科、レントゲン。人は少なかったみたいですが、待ち時間が長かったそう…心臓の状態は問題無しでした‼️まぁ、元気ありまくりですし…(笑)歯の並びが気になったので、歯科で聞いてもらい、緊急では無いけど、歯科矯正で診てもらった方が良いかも…という話がありました。なので、時期を見
昨日、2ヶ月ごとの循環器外来がありました。3枚目キャラの健太郎は、いつもふざけて挨拶もしっかり出来ない事が多いんですが、昨日は診察の時とか、自分の名前を言いながら、出来ました成長したじゃん‼️特に問題なく終えました。話しの中心というか、今回の最大の目標は、担当医からスイミング🏊♂️の許可を取る事‼️です。これまでは、あまり良い返事では無かったんですが、今回はある程度の段階で辞められたらとなりました。クロールや平泳ぎが出来るくらいまでの予定でやらせようと思います。4月から学習塾がある
今日は、こども病院4月循環器外来の日‼️採血、測定、歯科、診察の流れ。身長108.7体重18.8前回と変わらず少し貧血気味と言われたので、少し気をつけないと。帰宅後は、近くの公園へまぁ、元気そのものです
採血、測定、レントゲン、心電図、心エコーとフルコース終えて、担当医の診察…炎症反応、胸水等特に問題なしでした。各種数値も良い数値です。PT-INR1.45CRP0.07BNP8.2サチュレーション98%とここも相変わらず安定の数値。奇跡…というのは、診察時です。いつもは名前聞かれてもおじいちゃんと答えたり、年齢聞かせれても5歳とか答えるのに、ノックして、お辞儀しながら今日は‼️と挨拶して、ちゃんとフルネームで答えて、4歳になりましたと言えた。1年半以上毎月ちゃん
我が家の和室にあったアレが…今日…いなくなりました‼️まだ酸素が無いことにたまに慣れません😅ちびっこ暴走族❓