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ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在(2歳2ヶ月)までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな?と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺(PVL)に加えてソトス症候群(変異型)と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院)もしかしたらMRIも鍵付きになって
ソトス症候群の娘と私の前しか見てない日記です娘1歳11ヶ月ソトスと診断がついたのは昨年10月でした生まれた時から髪の毛の様子はおかしく😵💫上だけうっす😱5人目出産にして初姫なのに出てきた瞬間の私の第一声「おじいちゃんじゃん💖」そんな能天気母から産まれてきた娘ですがソトス症候群がわかるまでは私はYahoo検索から検索魔寝る暇惜しんで何時間も先の見えない迷路…そんな日が生後2ヶ月くらいから6ヶ月…とずっと続いてましたもちろん病院は毎月受診6ヶ月すぎても首
5月にソトス会したのにブログに載せれてなかった😅💦なんということだ。。。投稿を振り返ってて今頃気づいた…笑よかったらInstagramを見てね😊リンクの仕方よくわかりません笑すいません。写真だけでも😘テキストを同級生😊
2泊3日の検査入院、無事に終了しましたまず、膀胱造影。娘ちゃん、ずっとギャン泣き廊下に泣き声が響き渡ってました結果は...前回と変わらず、両側の膀胱尿管逆流でした。程度も前回と変わらず、右がII度で左がI度。尿路感染を起こしていないこともあり、この程度であれば、逆流については手術はせずに経過をみていく、とのこと。翌日、娘ちゃんは禁飲食の苦痛にも耐え(笑)...もちろん、母も頑張りましたよ無事にシンチグラフィー行えました水腎症も変わらず、グレードⅣ。しかし過去2度の検査とは
パート⑤まできてしまった地元保育園でも経験を積んで地元小学校への憧れからの地元小学校へアタックとりあえず、見学に行く。支援学級。ひろとが見学に行った時は6人くらいで担任は1人。まぁ、のんびりやってます。的な感じ。可もなく不可もなく。校長と主任との面談。やっぱり1番心配だったのはトイレ。慣れない場所だと自分からは行かない。洋式しかむり。スリッパに履き替えれない。を、伝えるとあ、そうなの?じゃあ、洋式ある階を支援学級にして、トイレはマットひい
ひろとが数年お世話になった歯医者をかえようと思って…ようやく新しい歯医者へ行きました!今までお世話になった歯医者は先生はもちろん、スタッフの方々もみんないい人。ひろと1人でも安心してお任せできる場所だけに凄く悩みました。家族みんなでお世話になってるし。じゃあ、なぜわざわざなんで変えるのか?それは…先生の腕がいまいち今のところ虫歯無しで定期検診だけで済んでいるから大丈夫だけど、この先虫歯が出来た場合、治療が不安私も何度か治療してもらったんだけど…なんだろ。予後が悪いし、噛み合わせや詰め
発達がゆっくりなはーちゃん😌色んな検査をしたけどなかなか病名はつきませんでした。普通の親ならうちの子は大丈夫とか思うのかもしれないけど、私ははーちゃん確実に発達障害あるなと思っていたので病名がなかなかつかない時はやきもきした気持ちでした。先生がソトス症候群を疑ってくれて、顕微鏡の検査でも引っかからず。でも、その後にもっと詳しく調べてくれて見つかりました😆やっぱり障害あったんだ!どおりで育てにくいわけだ🤣となんだか肩の荷が降りました。それまではなんでこの子首も座るの遅いしふにゃふにゃし
お久しぶりですあくママですブログは一旦おしまいしたのですが、時々あくちゃんの近況を心配してくださる方からのメッセージをいただくので、近況を少し辞めるとか言いながら平然と顔出すのが当たり前になってるな...すいません(・・;)3月末に腎臓に悪性ラブドイド腫瘍という生存率20%台の腎臓がんが見つかり入院治療中だったあくちゃん今も絶賛入院中です(´▽`)ほどほどに元気かなと思います元気そうな写真を選んでますが、調子が良くて点滴がつながってない日はリハビリ室に行ったりもしてます歩け
娘に障害がある事がわかった時に、両親にどうやって伝えようか戸惑いや迷いがありました早期発見だったので障害の程度も分からないし、ソトス症候群自体が、発見されてから年数が経ってないので予後も分からないそんな中上手く説明できるかなと心配にもなりました。当時、夫はソトス症候群について調べたり、その事について夫から話したりする事無かった為、私がちゃんと伝えないといけないと思っていましたただ、私の両親も、夫の両親もとても理解がある人ですんなり受け入れてくれました私の母は看護師なので、障害がわかった
産院で、新生児聴覚スクリーニング検査をした所両耳ともパスできず。パスができないということは、耳が聞こえない又は、聞こえにくいという事です。看護師さんからは、羊水とかが詰まっててパスできるのに数日かかる子もいるからと言われましたですが、はーちゃんは退院までパス出来ませんでした😇紹介状を貰って他の病院で違うタイプの聴力検査をした所、片方はパス出来ました✌️色々心配になり大きな病院で耳の中を見てもらったところかなり重度の中耳炎になっていました💦手術は、全身麻酔のため6ヶ月からしか出来ないと
はじめまして☆*。ほしまるです!これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`*)ソトス症候群ってなんなの?と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について
多少咳が残るものの食欲も戻り元気になりました事業所にも1週間ぶり。久々すぎて嫌がるかなと思ったけど…いつも通りで安心しました!前日から荷物の準備して、当日は玄関先にリュック、帽子、マスクをセット。事業所では外での作業があるので事業所へ行くときは寒さ対策でタイツを履いてくんだけど、、ちゃんと覚えてて履いていましたハンカチもポケットに。以前は鼻水がでると服の袖や襟口で拭ってたんだけど最近はハンカチで拭ってます。そのハンカチで手も拭いてるんだけどww今日は歯医者の定期受診でした。
出産した翌日、母子同室になりました✨はーちゃんはとてもよく寝る子で退院までミルクの時間以外はほとんど寝ていました🍼😴体も休めるしラッキーなんて思っていたのもつかの間、、、。看護師さんからはーちゃん胎便出てないんだよねと言われました。これが最初の障害のサインです。便秘がソトス症候群の症状のひとつにあります。たかが便秘と思う人もいるかもしれませんが、産まれたばかりの赤ちゃんにとって便秘は腸閉塞の疑いなども考えなくてはいけないためとても重要なこと。実際にソトス症候群のお子さんで腸閉塞の方
今朝ひろとが「ママ」と、何か手渡してきた…ん?何?と思ってみると…ひろとのメガネ👓いやいや、どーしたらこんなになるのよ…綺麗に真っ二つに…どうしたの?と、聞いても「さぁー🤷」ってな感じさぁ〜じゃないのよ。思い出して!!!!って言うとうーーーーんと、考えて考えて考えて…もったいぶらせるな!!で、考えぬいてだした答えは落としたとジェスチャー落とした?そして泣く仕草…はぁぁ…と、ため息こっちがため息だよ落としたにしてもこんなに綺
先日壊したメガネは無事新しいのを購入できました🤓余計な出費…さてさて、先日、循環器内科と腎臓科の定期受診に行ってきました。腎臓科➡️➡️まずは採血から…やる前から「やだ」とアピールしつこめいざ呼ばれると「いち??」と確認一回で終わるか?と「1回で終わるよ」の一言に毎度騙されすんなり採血室へ血管が細いのか一度で採れたことがなく何回もやり直しされたトラウマ以前の病院は、なかなか採血できず看護師交代したり両腕に針挿される事しばしば…私でも嫌になるでもここの病院の採血の人