ソトス症候群

予定日を過ぎても陣痛はこなく、促進剤を使っての出産となりました✨私の母や姉も陣痛を経験したことはなく、2人とも促進剤での出産だったので不安はあまりありませんでした👌朝から分娩室に入り、促進剤を入れられ看護師さんには陣痛を感じてきたら教えてねと言われお腹に胎児の心拍を確認する機械を装着。促進剤を何度も追加しても陣痛はこず、先生が内診をしました。子宮口は開いてきてるんだけどね〜笑本当に痛みない？と聞かれる始末😅しかもその内診で入口付近が傷つき出血🩸出産前に幸先悪いな〜なんて思ってました

はじめまして☆*。ほしまるです！これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`＊)ソトス症候群ってなんなの？と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について

産まれてから1歳になった今でも大変な哺乳障害💦どんな風に乗り越えてきたのか書いていきます♬まずは生まれてすぐの時☝️私のおっぱいの乳首が長く伸びなかったのと、娘の高口蓋が原因で直母はかなり苦労しました。そこで助産師さんからおすすめしてもらったのが乳頭保護器です✨✨送料無料（一部除く）ピジョン乳頭保護器1箱Mサイズ/Lサイズ2個入おっぱい育児にpigeon在庫有時あす楽B倉庫楽天市場1,650円乳頭を傷つけない為につける方が多いですが、私みたいに乳首の伸びが不十分で

テレビでやってた。見入ってしまった。現実を突きつけられた気がした。頭ではわかってるけど、わかってたつもりやけど、全然わかってなかった。6歳になったばかりの息子ソトス症候群知的、発達障害、諸々…先のことなんて正直考えられへんけど、考えていかなあかん。グループホームがあるのは知ってたけど、施設の数がたらなくて、人手不足で、入所できない人がたくさんいてるなんて知らんかった。グループホームを作ろうとしても近隣の反対があって、なかなか作れない現状があることも知らなかった。障害者を知らない

先日、交流会を開催致しました☆予定より少なってしまいましたが、それでも12組35名と、多くの方が集まってくださいました小さい子で1歳3ヶ月から、大きい子で高校3年生のお姉ちゃんまで💕しょしょくんは3歳10ヶ月で、4歳になる年ですが、この4歳児が1番多かったです‼︎しょしょくん含めて5名でしたこの人数すごいと思います。なんたる偶然✨そして、最近は小さいソトスちゃんが増えてきてます。医療が進歩してるからでしょうか？ソトス症候群を知ってる医師が増えてきたのでしょうか？

退院してからのはーちゃんはとっても成長したように感じます👶🍼💞急に、ハーイ🙋や、バイバイができるようになったりママと言えるようになったり✌️やっぱり環境が変わったり刺激があったからなのかな？義理父が特別支援学級の先生をしていて、障害のある子はエスカレーターみたいに斜めに成長する訳じゃなくて、階段式にガクンと一気に成長しては停滞してを繰り返すよと教えてくれた(*ᴗˬᴗ)まさにその通り🤔停滞の時期は本人ももがき辛そうにしてるけど、コツさえ掴めば一気に成長に繋がる(*'ᵕ')☆少しでも

お久しぶりですあくママですブログは一旦おしまいしたのですが、時々あくちゃんの近況を心配してくださる方からのメッセージをいただくので、近況を少し辞めるとか言いながら平然と顔出すのが当たり前になってるな...すいません(･･;)3月末に腎臓に悪性ラブドイド腫瘍という生存率20%台の腎臓がんが見つかり入院治療中だったあくちゃん今も絶賛入院中です(´▽`)ほどほどに元気かなと思います元気そうな写真を選んでますが、調子が良くて点滴がつながってない日はリハビリ室に行ったりもしてます歩け

娘に障害がある事がわかった時に、両親にどうやって伝えようか戸惑いや迷いがありました早期発見だったので障害の程度も分からないし、ソトス症候群自体が、発見されてから年数が経ってないので予後も分からないそんな中上手く説明できるかなと心配にもなりました。当時、夫はソトス症候群について調べたり、その事について夫から話したりする事無かった為、私がちゃんと伝えないといけないと思っていましたただ、私の両親も、夫の両親もとても理解がある人ですんなり受け入れてくれました私の母は看護師なので、障害がわかった

今日は、初めての療育について書いていきます🍀初めての療育は1歳になる少し前に行きましたそれまでは娘とどう接したら良いのか、どういう遊びをしたら良いのか、私の育児はあっているのか等、毎日が悩みの連続で辛い日々をすごした事もありました😂そこで、少しでも娘の為にできることをしたいと思い沢山調べて療育というものがあることを知りました🙋‍♀️すぐに保健センターでおすすめの療育施設を教えて貰い医師と相談して紹介状を書いてもらいました😊◆和光堂レーベンスミルクはいはい0ヶ月〜810g×2缶パ

1年ぶりの投稿になってしまいました😅ついついインスタのストーリーばかりになってしまってます…。書きたいことは色々ありますが、とりあえず最近の成長ぶりを…笑今日は授業参観へ行ってきました。音楽活動の授業と、給食の時間に。マンツーマンで先生がつきながら踊ったり、歌ったり♪その中でも、いい意味で放置され気味のしょしょくん。時々動けてなかったりすると、お声がかかり。見守りと声かけでいけるぐらいなんだなーっと嬉しくも思い☺️しっかりお話を聞いて、参加していました次に給食タイム。ちょっと

ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在（2歳2ヶ月）までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな？と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺（PVL）に加えてソトス症候群（変異型）と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院）もしかしたらMRIも鍵付きになって

今回は妊娠期間中の胎児の様子について書いていきます...♪*ﾟ妊娠検査薬で陽性反応が出てすぐに婦人科で見てもらったのですが、その時の先生には心拍が確認できないので亡くなってる可能性がありますと言われました。すごくショックで、病院で号泣した記憶があります。でもその時に看護師さんが私も心拍確認できるまで日数を要したからもう少し待ってみてと声をかけてくれました。その言葉通り1週間後にはしっかり心拍も確認できて順調に成長していってくれました。中期には3Dエコー写真で体やお顔を見せてもらったので

【日程】2025/5/11(日)【場所】大阪北野病院今回のソトス会は、しょしょくんの主治医である水本先生が一緒に参加してくださいます❣️この機会に色々とお話を聞けたらありがたいですね(^^)「関西STS」の名でやってますが、ここ数年は関西以外からの参加も増え、ネーミングを変えようかと考え中です笑参加ご希望の方は、コメントへご連絡ください♪

4月になりそれぞれの新年度がスタートしました。旦那も私も職場の移動がありそれぞれ新しい職場へ…慣れるまで疲れます😮‍💨ひろとも4月から新しい事業所へ行く事に🙌高校卒業してからお世話になっている生活介護は月、火曜に通い水、木、金曜日は新しい事業所へ行く事になりました。新しい事業所はカフェをやっています。前々から接客業をやりたかったので見学へ行ってすぐに決めました。グループホームを併設しているのも大きなポイントです。今すぐ入所は考えていませんが、将来の為にショートステイを利用したい

まだまだ不器用な手先。体幹も不安定だからかな？それでも頑張って訓練受けてくれています✨最近は、日常生活の中で必要なことを中心にやってます。具体的には、服の裏返し。これ、めっちゃ上手になりました！家でも裏返したままの服を渡したら、上手にスムーズに戻してます。何も言わずに黙々と笑前後ろはまだ不安があるようで、「合ってる？」とよく聞いてきます。たまーに間違う時もあります笑服を畳むのも練習中。これはまだまだ難しそうです。あとは、文字。ブロックを使って、「同じ文字を並べる」とい

ソトス症候群の娘と私の前しか見てない日記です娘1歳11ヶ月ソトスと診断がついたのは昨年10月でした生まれた時から髪の毛の様子はおかしく😵‍💫上だけうっす😱5人目出産にして初姫なのに出てきた瞬間の私の第一声「おじいちゃんじゃん💖」そんな能天気母から産まれてきた娘ですがソトス症候群がわかるまでは私はYahoo検索から検索魔寝る暇惜しんで何時間も先の見えない迷路…そんな日が生後2ヶ月くらいから6ヶ月…とずっと続いてましたもちろん病院は毎月受診6ヶ月すぎても首

おはようございます。今日の天気は...起きたくないのでまだ知りませぬ。うーた4年生。YOUさん年長。の、ため。ついに...2段ベッドを買いましたっ♡まじで遂にだよ。キツかったもん寝るのさ。で、うーた。2段ベッドの下で1人寝をしてくれるよーになりましたー🎶まじでベッド広くなって快適×2YOUさんと、広々とゆったり眠っております♡が。朝方。うーたはやってくる。4時とか5時に。一応静かーに横にきて。一応静かーーに話しかけてくる。「おかあちゃん、おかあちゃん」一応

出産した翌日、母子同室になりました✨はーちゃんはとてもよく寝る子で退院までミルクの時間以外はほとんど寝ていました🍼😴体も休めるしラッキーなんて思っていたのもつかの間、、、。看護師さんからはーちゃん胎便出てないんだよねと言われました。これが最初の障害のサインです。便秘がソトス症候群の症状のひとつにあります。たかが便秘と思う人もいるかもしれませんが、産まれたばかりの赤ちゃんにとって便秘は腸閉塞の疑いなども考えなくてはいけないためとても重要なこと。実際にソトス症候群のお子さんで腸閉塞の方

昨日今日とで、富山へ旅行に行って来ました。ワタシバァバと、じーじと、ワタシのいつものメンバーで…と思ったけど、今回は特別ゲストでYOUさんも。４人で富山へ。目的は、宇奈月温泉と黒部渓谷へトロッコに乗って行くこと。宇奈月温泉は、久々の温泉に癒され。ごはんも美味しいし、大満足♡トロッコは、数日前の大雨の影響で運休中残念！で、擬似体験できるとこあったので、擬似体験はバッチリしてきました。夜になると、YOUさんはうーたとパパを恋しがる。『もちもち、にぃい？ばいばーい』と、エアー電話し

パート⑤まできてしまった地元保育園でも経験を積んで地元小学校への憧れからの地元小学校へアタックとりあえず、見学に行く。支援学級。ひろとが見学に行った時は６人くらいで担任は1人。まぁ、のんびりやってます。的な感じ。可もなく不可もなく。校長と主任との面談。やっぱり1番心配だったのはトイレ。慣れない場所だと自分からは行かない。洋式しかむり。スリッパに履き替えれない。を、伝えるとあ、そうなの？じゃあ、洋式ある階を支援学級にして、トイレはマットひい

産院で、新生児聴覚スクリーニング検査をした所両耳ともパスできず。パスができないということは、耳が聞こえない又は、聞こえにくいという事です。看護師さんからは、羊水とかが詰まっててパスできるのに数日かかる子もいるからと言われましたですが、はーちゃんは退院までパス出来ませんでした😇紹介状を貰って他の病院で違うタイプの聴力検査をした所、片方はパス出来ました✌️色々心配になり大きな病院で耳の中を見てもらったところかなり重度の中耳炎になっていました💦手術は、全身麻酔のため6ヶ月からしか出来ないと

5月にソトス会したのにブログに載せれてなかった😅💦なんということだ。。。投稿を振り返ってて今頃気づいた…笑よかったらInstagramを見てね😊リンクの仕方よくわかりません笑すいません。写真だけでも😘テキストを同級生😊

親の会のお知らせです。以前にもお話したかと思いますが、関西STSという名で親の会を開いています。次回交流会は10/23(日)に決定しました☆場所は大阪になりますが、もし参加されたい方がいましたらご連絡ください

tsubasaonInstagram:"*♡関西STS開催のお知らせ♡*今年2回目のソトス会を開催致します(^^)◯日程:11/5(日)◯場所:大阪府守口市内の集会場◯参加費:未定。施設代、お菓子や飲み物などの飲食代など。前回は屋外でしたので、今回は室内にしたいと思います😊小さいお子さんや、外では親の目が離せないお子さんなども安心して遊べますように(^^)遊びはまだ何も思いついてませんのでアイデア募集中✨笑子供達が遊べて、親たちがお話できて、ゆっくり、ま…2likes,0comm

若草山に行ってきました。ドライブがてら桜を見に🌸頂上に上がったら、鹿🦌がいたよ笑あー気持ちいいな〜寒いな〜って思って外に出てたらしょしょくん、、「かまれた、かゆい」って、、ん？気のせい、気のせいって言ったもののまた言うし、やっぱり気になって。見たら赤くポツポツ虫？いや、これ蕁麻疹かも、、ど、どうしよう…と内心アセアセ💦大丈夫よ、と言いながらも内心焦りまくり😅すぐに下山(って言うほどの距離でもないけど)駐車場にむかってムヒも、アレルギーの薬もないし、、

またまた期間が空きましたね最近りっくんが超がつくほどの抱っこマンに変身しまして、もうヘトヘトです10カ月になるりっくん家で体重を測ったら10.15Kgでしたそりゃ1日何時間も抱っこしてたら疲れるかー続きです↓抜管してから1週間ほどして新生児病棟に移動しましたと言っても隣の部屋に移動しただけ新生児病棟の看護師さんや保育士さんにおかえり〜とみんなに声をかけていただいてすごく嬉しくて涙で潤んで必死に隠しましたやっとここまで戻ってこれた再発した時はこんなに早く回復で

2泊3日の検査入院、無事に終了しましたまず、膀胱造影。娘ちゃん、ずっとギャン泣き廊下に泣き声が響き渡ってました結果は...前回と変わらず、両側の膀胱尿管逆流でした。程度も前回と変わらず、右がII度で左がI度。尿路感染を起こしていないこともあり、この程度であれば、逆流については手術はせずに経過をみていく、とのこと。翌日、娘ちゃんは禁飲食の苦痛にも耐え(笑)...もちろん、母も頑張りましたよ無事にシンチグラフィー行えました水腎症も変わらず、グレードⅣ。しかし過去2度の検査とは

ソトス症候群について。情報交換したいです。