ソトス症候群

ブログを全然更新してませんがひろとは元気です一番ひ弱で産まれてきて幼少期は感染症ばかりにかかって本当に気を使う子どもでしたが…今や全く風邪😷を引かない家族で一番元気不思議毎日休む事なく事業所に元気に通ってます毎朝玄関にあるぐちゃぐちゃの靴を綺麗に揃えてくれますたまに弟の靴を下駄箱の中にしまって怒られてますが毎日のルーティンも決まってて自分の事は自分でやるので困る事もありません強いて言えば時計が読めるといいなと思う時刻がわからないから感覚？みたいな感じ

いやぁ。ほんとにお兄ちゃんだなぁって思うことがある。弟が、なかなかの癇癪持ち。(絶対あるよ、アレが。と勝手に思ってるw)叫びそうな時がほぼほぼわかってきてて、くるな！って思った時には前もって耳塞いでる😂心の中で、えらい、えらい👏って思いながら応援して。たまーに弟に反発して口調が悪くなり、弟から怒りを買うこともあるけど🥹↑ここは可哀想になるぐらい😥それでも弟には、絶対手を出さない。私には、外では特に叩いてくるけど、弟には絶対手を出さない。なんなん？原因、あっちよね？って

とくにこれといってネタになるような事もなくひろとは毎日元気に過ごしています７月中旬くらいに体調崩して食欲不振で嗚咽したり吐いたりぐったりな事があったけど熱中症？夏バテ？原因不明で元気になりました毎日元気に生活介護に通って月１回は一泊二日で泊まりにも行ってます。家ではほとんどYouTubeみて過ごしているんだけどよく見てるのが日本伝統芸能の能楽で能？狂言？のよぉ〜っ！！トン！！トトトトト〜！よぉ〜！！！ってやつを見てる掛け声？が大音量で部屋に

これと言って何の変化もないので書く事もないのですが…昨日から一泊2日のショートステイに行ってます。今回で3回目です。前回は行くのを嫌がってましたが荷物を準備するとあー、明日は泊まりなのね。みたいな感じでカバンの中に自分のタブレットをしまってました慣れるの早っこうやって、少しずつ家以外の場所にも慣れて行くんだなと思うと嬉しいような寂しいような昨日から大雨で雨の音が苦手なのできっと寝れなかったと思う。帰ってきたら爆睡でしょうね。最近の近況でした〜そして我

こんにちは！全然更新せずですが、気ままに忘れずにお付き合いくださいそして、5月18日はひろとの誕生日です産まれてから数日の事はすごく鮮明に覚えてます生死をさまよったかと思ったら突然の障害児宣言とか。あんなに大変だったのに、21歳ともなると何が大変だったのかも忘れ漠然と大変だった事だけ思い出します(笑)誕生日プレゼントも欲しがらないし、ケーキは嫌いだからと用意しなかったら、なんかいじけてて笑えたじゃ、21歳なった今、何できるの？って思いますが…去年と何ら変

ソトス症候群について。情報交換したいです。

4月になりそれぞれの新年度がスタートしました。旦那も私も職場の移動がありそれぞれ新しい職場へ…慣れるまで疲れます😮‍💨ひろとも4月から新しい事業所へ行く事に🙌高校卒業してからお世話になっている生活介護は月、火曜に通い水、木、金曜日は新しい事業所へ行く事になりました。新しい事業所はカフェをやっています。前々から接客業をやりたかったので見学へ行ってすぐに決めました。グループホームを併設しているのも大きなポイントです。今すぐ入所は考えていませんが、将来の為にショートステイを利用したい

若草山に行ってきました。ドライブがてら桜を見に🌸頂上に上がったら、鹿🦌がいたよ笑あー気持ちいいな〜寒いな〜って思って外に出てたらしょしょくん、、「かまれた、かゆい」って、、ん？気のせい、気のせいって言ったもののまた言うし、やっぱり気になって。見たら赤くポツポツ虫？いや、これ蕁麻疹かも、、ど、どうしよう…と内心アセアセ💦大丈夫よ、と言いながらも内心焦りまくり😅すぐに下山(って言うほどの距離でもないけど)駐車場にむかってムヒも、アレルギーの薬もないし、、

昨日の事…ひろとを事業所に迎えに行って家の駐車場から自宅に戻るまでのほんの数分の出来事です。駐車場から自宅はちょっと離れています。駐車場に着いて、私が先に歩いて自宅に向かってると後ろを歩いてたひろとが、「まま！！！」と、走ってきました。何事かと振り返ると何やら手に握りしめてる物を見せてくれました。ん？ハイチュウ？？「(もらっ)た！」とん？はい？もらった？？誰に？？？？駐車場から家に向かう時すれ違ったのは小学1.2年生の男の子のみ。たしかお菓子食べながら歩いてたけど。ひろ

【日程】2025/5/11(日)【場所】大阪北野病院今回のソトス会は、しょしょくんの主治医である水本先生が一緒に参加してくださいます❣️この機会に色々とお話を聞けたらありがたいですね(^^)「関西STS」の名でやってますが、ここ数年は関西以外からの参加も増え、ネーミングを変えようかと考え中です笑参加ご希望の方は、コメントへご連絡ください♪

先日ひろとの通ってる事業所で成人のお祝いをしてもらいました地元の成人式には出席はしませんでした。私が付き添わないといけないしひろとの友達がいるわけでもないので会場付近を車で通った時に晴れ着姿の成人を目にして、保育園と小学時代の同級生がいるのかと思うとなんか、おぉ～と思いました不思議とひろとが健常児だったらどうなのかなという想いはしませんでした。20年も経つとひろとはひろとですお花と記念日をもらいました！思い出の写真を見たりして、本人は終始ニコニコでした。せっかく出してくれたケーキ

あけましておめでとうございます！！今年もぼちぼちやっていきますのでよろしくお願い致します🙇そして…年末にひろとが39.5度の高熱をだして病院に2回も行って検査しましたが…インフルエンザでもコロナでもなく。そのまま年末年始突入…。まさかの時間差で私と娘に移りやっと回復しました。おせち料理も作れず大掃除もやりかけでなんとも切ない年明けでした今年のひろとは一応社会人として従兄弟達にお年玉を用意しました！！名前入りのなんとも恩着せがましいお年玉www従兄弟達には嬉しそうに渡していましたが、

1週間後の結果…結論→今すぐ命の問題になるような大きな病気はみつからなかった。ただしなぜリン不足がおこるのか未だ謎。先生も何か見落としてるといけないし、今回ソトス症候群を初めて知ったそうで知識がなく心配だそうで。なので生後からお世話になってた小児病院へ再度受診する事になりましたその方がソトスに詳しい先生方もいるし、今回のリン不足がソトスと関係しているかもしれないしとの事。✁……………………………………キリトリで、小児病院で検査してきました。結論→原因分からず😂😂😂先生もソトスとの

あっという間に師走。毎年毎年あっという間に師走だねーって言ってる今年は身近な人が亡くなる事が多くて…なんだか命の大切さというか当たり前の日常に感謝する事が多かったです。まぁ、私の事はさておき。ひろとは今年最後の検診で異常が見つかりまして…血液検査でリンの値が低いと…。りん？リン？初めて聞くワードに？？？？でした。過去のデーターを遡ると16歳くらいからリンの値が下がりつつリン不足の傾向があったらしく。サプリメント飲んでるか聞かれました。え？小林製薬？もちろんサプリメントは

まだまだ不器用な手先。体幹も不安定だからかな？それでも頑張って訓練受けてくれています✨最近は、日常生活の中で必要なことを中心にやってます。具体的には、服の裏返し。これ、めっちゃ上手になりました！家でも裏返したままの服を渡したら、上手にスムーズに戻してます。何も言わずに黙々と笑前後ろはまだ不安があるようで、「合ってる？」とよく聞いてきます。たまーに間違う時もあります笑服を畳むのも練習中。これはまだまだ難しそうです。あとは、文字。ブロックを使って、「同じ文字を並べる」とい

なんだか急に寒くなったかと思ったら日中は暑かったりと体調管理が難しい今年の夏休みは大学受験を控えた次男がいるので、な～んにもせずさらっと終了。大学は県外を希望しているので、受かれば一人暮らし。そのままその県に就職したら…もうあと数ヶ月しか一緒に暮らせないのかって思うとさみしい次男より「反抗期は終わった」との報告を受けwww宣言するほど反抗された覚えもなくまぁ本人がそういうんだからそうなんでしょう。まだまだ小学生みたいな行動をしてますが大学合格に向けて頑張ってますひろとは変わらず

1年ぶりの投稿になってしまいました😅ついついインスタのストーリーばかりになってしまってます…。書きたいことは色々ありますが、とりあえず最近の成長ぶりを…笑今日は授業参観へ行ってきました。音楽活動の授業と、給食の時間に。マンツーマンで先生がつきながら踊ったり、歌ったり♪その中でも、いい意味で放置され気味のしょしょくん。時々動けてなかったりすると、お声がかかり。見守りと声かけでいけるぐらいなんだなーっと嬉しくも思い☺️しっかりお話を聞いて、参加していました次に給食タイム。ちょっと

今年の夏休みは次男大学受験だし娘も部活もあるし…との事で旦那とひろとと私の3人で近隣県へ1泊2日の温泉旅行へいきましただんだん下２人は手が離れて3人での行動が増えてきました。正直つまらない仕方ないけどドライブが大好きなので終始ニコニコと助手席に座ってご機嫌でした夕飯はバイキングでした。自分でトレーをもって「これいる？」と聞いて「いる」と言う物をお皿に載せていきます。自分で取らせるには危険度マックスなので絶対トレー事落とす…お寿司やパスタ、鰻、サラダ等色々お皿に

昨日はひろとの20歳の誕生日でした！成人の仲間入りです。だからといって何もかわらないんだけどしいて言えば、、特別児童手当が廃止になり今後は障害者年金になります。まだ手続きの最中です。産まれてからあっという間だったような…そうでもないような。ただ、障害がわかった時の絶望というか未来はないと思っていたあの頃の気持ちは一切ないと言う事まぁ、こんなもんか。って感じです身長182体重54キロ知的レベル最重度のIQ20以下持病、心室中隔欠損症、腎臓奇形、遠視ってこの情報みると

先日壊したメガネは無事新しいのを購入できました🤓余計な出費…さてさて、先日、循環器内科と腎臓科の定期受診に行ってきました。腎臓科➡️➡️まずは採血から…やる前から「やだ」とアピールしつこめいざ呼ばれると「いち？？」と確認一回で終わるか？と「1回で終わるよ」の一言に毎度騙されすんなり採血室へ血管が細いのか一度で採れたことがなく何回もやり直しされたトラウマ以前の病院は、なかなか採血できず看護師交代したり両腕に針挿される事しばしば…私でも嫌になるでもここの病院の採血の人

今朝ひろとが「ママ」と、何か手渡してきた…ん？何？と思ってみると…ひろとのメガネ👓いやいや、どーしたらこんなになるのよ…綺麗に真っ二つに…どうしたの？と、聞いても「さぁー🤷」ってな感じさぁ〜じゃないのよ。思い出して！！！！って言うとうーーーーんと、考えて考えて考えて…もったいぶらせるな！！で、考えぬいてだした答えは落としたとジェスチャー落とした？そして泣く仕草…はぁぁ…と、ため息こっちがため息だよ落としたにしてもこんなに綺

今年はお雛様を飾り損ねました。ごめんね、お雛様〜(´O｀)さて。お雛様を飾るの忘れても、好きな漫画の発売日は忘れません。今回はリエゾン（１６）ーこどものこころ診療所ー(モーニングコミックス)Amazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}これです。ドラマ化もされましたね。昨日、次女の婦人科受診だったのですが、待ち時間用に「リエゾン」持参。しかし…帯を見てビック(꒪Д꒪)ｱｧ···

そろそろ使ってる補装具がボロボロになってきたので作り直すことにしました。去年末から型取りしたりしてようやくようやく今月完成しました。とにかく妥協を許さないＰＴの先生。とても熱心で口が悪くひろとが３歳の時からお世話になってます。この装具がなければ180cm超えの巨体は今頃身体のあちこちに不具合がでてるはずと言っても過言ではない。それほどひろとにとっては必要不可欠な靴となっています市販の靴でも歩行は可能ですが、身体に負担がかかったり歪みが進んだりするので、手間とお金はかかりますが補装

多少咳が残るものの食欲も戻り元気になりました事業所にも1週間ぶり。久々すぎて嫌がるかなと思ったけど…いつも通りで安心しました！前日から荷物の準備して、当日は玄関先にリュック、帽子、マスクをセット。事業所では外での作業があるので事業所へ行くときは寒さ対策でタイツを履いてくんだけど、、ちゃんと覚えてて履いていましたハンカチもポケットに。以前は鼻水がでると服の袖や襟口で拭ってたんだけど最近はハンカチで拭ってます。そのハンカチで手も拭いてるんだけどww今日は歯医者の定期受診でした。

あけましておめでとうございます。全然更新しないけど…ひろとは元気に生活介護に通ってそれなりに楽しそうな日々を送っています。ぼちぼち更新しますので…今年もよろしくお願い致します🙏そして、新年早々にもらったもの。そう、ひろとがインフルエンザ人生3回目。かなり久々。それはなんの前触れもなく突然きました日中はいつも通り過ごしてたけど、突然夕飯拒否←はい。ここ。ご飯を拒否する事がひろとの体調不良の目安ですとりあえず検温。40℃え？え？工ｴｴｪｪ(´д｀)ｪｪｴｴ工もう一

ひろとが数年お世話になった歯医者をかえようと思って…ようやく新しい歯医者へ行きました！今までお世話になった歯医者は先生はもちろん、スタッフの方々もみんないい人。ひろと１人でも安心してお任せできる場所だけに凄く悩みました。家族みんなでお世話になってるし。じゃあ、なぜわざわざなんで変えるのか？それは…先生の腕がいまいち今のところ虫歯無しで定期検診だけで済んでいるから大丈夫だけど、この先虫歯が出来た場合、治療が不安私も何度か治療してもらったんだけど…なんだろ。予後が悪いし、噛み合わせや詰め

週末はひろとと２人で遠出の旅に。２人での旅行は初めてというか、実は今回の目的は旅行ではなくて…旦那のマラソンのサポート下２人は、そんなもんに付いていくか！って感じで留守番娘はどうしようか迷ってたけど、現在怪我してて松葉杖生活中そんな足でこられても迷惑なので諦めてもらいましたそして100マイルに挑戦する旦那よーやるわ。山道を35キロ×5周１周する事に帰ってくるからそこで食べ物だしたりなんやかんや。１周といっても６時間くらいかかる。ひろとと２人でその場に待機とか無理だから

tsubasaonInstagram:"*♡関西STS開催のお知らせ♡*今年2回目のソトス会を開催致します(^^)◯日程:11/5(日)◯場所:大阪府守口市内の集会場◯参加費:未定。施設代、お菓子や飲み物などの飲食代など。前回は屋外でしたので、今回は室内にしたいと思います😊小さいお子さんや、外では親の目が離せないお子さんなども安心して遊べますように(^^)遊びはまだ何も思いついてませんのでアイデア募集中✨笑子供達が遊べて、親たちがお話できて、ゆっくり、ま…2likes,0comm

5月にソトス会したのにブログに載せれてなかった😅💦なんということだ。。。投稿を振り返ってて今頃気づいた…笑よかったらInstagramを見てね😊リンクの仕方よくわかりません笑すいません。写真だけでも😘テキストを同級生😊

珍しく、お腹が痛いと言ってきました。生まれてから5ヶ月の間に、腸の手術を4回してるしょしょくん。お腹の症状を言われると、今でもドキドキする。前の日の夕食を食べ過ぎたなーと思ってたので、ただの食べすぎか？とも考えたけど。排便してもまだ痛い。こんな日に限って、地元離れた実家に来てるし…。とりあえずのビオフェルミンも持ってなかったから、薬局でそれらしきものを購入して飲ませたけど、効果なく。腹痛でご飯も食べれず。土曜日だし、このままやと入院コースになりかねんと思って、仕方なく地元に戻ってか