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先日壊したメガネは無事新しいのを購入できました🤓余計な出費…さてさて、先日、循環器内科と腎臓科の定期受診に行ってきました。腎臓科➡️➡️まずは採血から…やる前から「やだ」とアピールしつこめいざ呼ばれると「いち??」と確認一回で終わるか?と「1回で終わるよ」の一言に毎度騙されすんなり採血室へ血管が細いのか一度で採れたことがなく何回もやり直しされたトラウマ以前の病院は、なかなか採血できず看護師交代したり両腕に針挿される事しばしば…私でも嫌になるでもここの病院の採血の人
今朝ひろとが「ママ」と、何か手渡してきた…ん?何?と思ってみると…ひろとのメガネ👓いやいや、どーしたらこんなになるのよ…綺麗に真っ二つに…どうしたの?と、聞いても「さぁー🤷」ってな感じさぁ〜じゃないのよ。思い出して!!!!って言うとうーーーーんと、考えて考えて考えて…もったいぶらせるな!!で、考えぬいてだした答えは落としたとジェスチャー落とした?そして泣く仕草…はぁぁ…と、ため息こっちがため息だよ落としたにしてもこんなに綺
今年はお雛様を飾り損ねました。ごめんね、お雛様〜(´O`)さて。お雛様を飾るの忘れても、好きな漫画の発売日は忘れません。今回はリエゾン(16)ーこどものこころ診療所ー(モーニングコミックス)Amazon(アマゾン)${EVENT_LABEL_01_TEXT}これです。ドラマ化もされましたね。昨日、次女の婦人科受診だったのですが、待ち時間用に「リエゾン」持参。しかし…帯を見てビック(꒪Д꒪)アァ···
そろそろ使ってる補装具がボロボロになってきたので作り直すことにしました。去年末から型取りしたりしてようやくようやく今月完成しました。とにかく妥協を許さないPTの先生。とても熱心で口が悪くひろとが3歳の時からお世話になってます。この装具がなければ180cm超えの巨体は今頃身体のあちこちに不具合がでてるはずと言っても過言ではない。それほどひろとにとっては必要不可欠な靴となっています市販の靴でも歩行は可能ですが、身体に負担がかかったり歪みが進んだりするので、手間とお金はかかりますが補装
多少咳が残るものの食欲も戻り元気になりました事業所にも1週間ぶり。久々すぎて嫌がるかなと思ったけど…いつも通りで安心しました!前日から荷物の準備して、当日は玄関先にリュック、帽子、マスクをセット。事業所では外での作業があるので事業所へ行くときは寒さ対策でタイツを履いてくんだけど、、ちゃんと覚えてて履いていましたハンカチもポケットに。以前は鼻水がでると服の袖や襟口で拭ってたんだけど最近はハンカチで拭ってます。そのハンカチで手も拭いてるんだけどww今日は歯医者の定期受診でした。
あけましておめでとうございます。全然更新しないけど…ひろとは元気に生活介護に通ってそれなりに楽しそうな日々を送っています。ぼちぼち更新しますので…今年もよろしくお願い致します🙏そして、新年早々にもらったもの。そう、ひろとがインフルエンザ人生3回目。かなり久々。それはなんの前触れもなく突然きました日中はいつも通り過ごしてたけど、突然夕飯拒否←はい。ここ。ご飯を拒否する事がひろとの体調不良の目安ですとりあえず検温。40℃え?え?工エエェェ(´д`)ェェエエ工もう一
ひろとが数年お世話になった歯医者をかえようと思って…ようやく新しい歯医者へ行きました!今までお世話になった歯医者は先生はもちろん、スタッフの方々もみんないい人。ひろと1人でも安心してお任せできる場所だけに凄く悩みました。家族みんなでお世話になってるし。じゃあ、なぜわざわざなんで変えるのか?それは…先生の腕がいまいち今のところ虫歯無しで定期検診だけで済んでいるから大丈夫だけど、この先虫歯が出来た場合、治療が不安私も何度か治療してもらったんだけど…なんだろ。予後が悪いし、噛み合わせや詰め
週末はひろとと2人で遠出の旅に。2人での旅行は初めてというか、実は今回の目的は旅行ではなくて…旦那のマラソンのサポート下2人は、そんなもんに付いていくか!って感じで留守番娘はどうしようか迷ってたけど、現在怪我してて松葉杖生活中そんな足でこられても迷惑なので諦めてもらいましたそして100マイルに挑戦する旦那よーやるわ。山道を35キロ×5周1周する事に帰ってくるからそこで食べ物だしたりなんやかんや。1周といっても6時間くらいかかる。ひろとと2人でその場に待機とか無理だから
tsubasaonInstagram:"*♡関西STS開催のお知らせ♡*今年2回目のソトス会を開催致します(^^)◯日程:11/5(日)◯場所:大阪府守口市内の集会場◯参加費:未定。施設代、お菓子や飲み物などの飲食代など。前回は屋外でしたので、今回は室内にしたいと思います😊小さいお子さんや、外では親の目が離せないお子さんなども安心して遊べますように(^^)遊びはまだ何も思いついてませんのでアイデア募集中✨笑子供達が遊べて、親たちがお話できて、ゆっくり、ま…2likes,0comm
5月にソトス会したのにブログに載せれてなかった😅💦なんということだ。。。投稿を振り返ってて今頃気づいた…笑よかったらInstagramを見てね😊リンクの仕方よくわかりません笑すいません。写真だけでも😘テキストを同級生😊
珍しく、お腹が痛いと言ってきました。生まれてから5ヶ月の間に、腸の手術を4回してるしょしょくん。お腹の症状を言われると、今でもドキドキする。前の日の夕食を食べ過ぎたなーと思ってたので、ただの食べすぎか?とも考えたけど。排便してもまだ痛い。こんな日に限って、地元離れた実家に来てるし…。とりあえずのビオフェルミンも持ってなかったから、薬局でそれらしきものを購入して飲ませたけど、効果なく。腹痛でご飯も食べれず。土曜日だし、このままやと入院コースになりかねんと思って、仕方なく地元に戻ってか
弟がブリッジを上手にできて褒められてるのを見て、しょしょくんもできると言うのでお願いしました。頑張る姿、可愛い😍形知ってるやん!あとは手だけやん!絶対できないと思ってたので、ちょっとびっくりしました。笑いつも思うけど、私しょしょくんの評価低すぎますね😂思った以上にできる。
久しぶりの弟妹ネタ俗に言うきょうだい児の2人色々と気をつけてきたつもりだけど、私の想いが伝わってるか伝わってないかは謎多分伝わってないかと(笑)弟…高校2年、絶賛反抗期中妹…中学3年、反抗期も終わり我が家のムードメーカー弟に関しては幼少期グレー疑いが何度もかけられたけど、成長とともに薄れてきた。毎日部活にせっせと精をだして頑張ってる。部活の仲間にも恵まれ友達が泊まりに来たり高校生活満喫してるように思える。懇談会では部活を頑張ってるし、とても好青年です。と今どき、めちゃめ
かんなちゃん本日1歳の誕生日です。おめでとう🎊1歳になるまで色々ありましたが、生まれてきてくれてありがとう😊ソトス症候群と診断された時は地の果てに落とされたような気分で毎日泣いていたけれど、かんなちゃんのニコニコな笑顔、一生懸命ずり這いだけど前に進んでいる姿、少しずつできる事か増えていってゆっくりだけど成長している姿を見ると、私達にできる事はなんでもしてあげて、ゆっくりだけど成長を見守ってあげる事が大切なんだと思えるようになった。あなたの笑顔は家族の宝物です。
ひろとの趣味それは、相撲観戦いっつもテレビやユーチューブで見てて、しこ踏んだり、力士の名前も大体知ってる。いつか、生で見に行こうと…それが先日やっとこさで行けました会場は熱気ムンムン…そしてます席の狭さにびっくり売店の高額売値にびっくり暑いは狭いはで…旦那は俺無理だわ…と、早々に何処かへ😮💨😮💨と、まぁ色々とびっくり。体育座りでやっとこさのスペース。でも、ひろとはじっと見入ってました😄私は誰が誰なんだか、さっぱり。取り組み表をひろとに見せて聞くと教えてくれる。大
かんちゃん10ヶ月検診の時、発達の遅れと特徴的な顔つきからソトス症候群という遺伝子の病気の疑いがあり、血液検査をしていました。検査結果は1ヶ月後で、昨日結果を聞きに行ってきました。やはり、ソトス症候群でした。この1ヶ月間たくさん泣いてなぜこんなことに、なぜかんちゃんなの?と思い詰めていました。けど、不妊治療でなかなか上手く行かない中で私たち家族の所を選んでくれたんだから、是が非でも一緒の家族になりたかったんだ、かんちゃんも一生懸命頑張ってるんだから、私達も親としてしてあげれる事を精一杯し
昨日は次女の病院に旦那と3人で行って来た。以前から主治医に「ソトス症候群の機序みたいなの知りたい?」って言われていて、私はサラッと聞いたんだけど、旦那も聞きたいと言うので一緒に聞くことに。染色体異常の病気なので、そもそもの話をすると遺伝子云々…て事になって、色々を端折って結論から言うと突然変異の全く偶然に我が家にソトス症候群の娘が生まれたということらしい。一応、14,000人に1人の割合と言われていて、まあ
0歳の娘は現在ソトス症候群の疑いがあり、染色体検査の結果待ちです。さて、娘のかんちゃんは出産はとても大変でした。頭が37cm(ソトス症候群の特徴みたいです)もありいくらいきんでも出てこず、吸引分娩しました。それも4回も引っ張られ、産まれてすぐNICUに入院です。因みに、出産は大学病院でしました。直ぐには会うことが出来ず、次の日にほんの20分程度だけ会うことができました。主治医の先生から病状の説明があり帽状腱膜下血腫になっており、吸引で引っ張った所が出血していて、包帯による圧迫止
はじめまして娘の育児日記をはじめようと思います。家族構成夫:長男をこよなく愛す仕事イヤイヤパパ長男:4歳わんぱくボーイ長女:0歳姫さま→ソトス症候群の疑いあり現在0歳の娘は、10ヶ月検診の時、•大きな頭囲•突出した額•身長が高め•発達遅延という理由からソトス症候群かもしれないと言われ、染色体検査をし現在結果待ちです。娘は出産後からとにかく心配事が多く、その事についても書いていこうと思います。
事業所から帰ってきたらなんか封筒渡された。ん?中身を確認すると…1000円なんと、ひろとの初任給でした!!まさか貰えるとは思ってなかったのでびっくり。ひろとが通っているのは生活介護事業所生活介護とは…YAHOO調べ↓障害者総合支援法における「生活介護」とは、常時介護を必要とする障がい者が主に昼間において施設などで入浴、排泄、食事の介護や創作活動、生産活動の機会の提供などを受けることを指します。生活介護は、障がい者が自立した日常生活や社会生活を営むことを目的に行われています。
19歳になりました19歳って凄いさて、19歳のいまはどんな??身長182㌢体重53㌔まぁ、デカイが私の家系もデカイのでこんなもんでしょね長所呼んだらすぐ来る(笑)お手伝いしてくれる気がきくひたすら待てる短所しつこい(笑)雨予報がきになり色々としつこい(笑)身の回りの事は自分でやれます。前日から次の日の身支度は自分でやります。朝ごはんのパンはトースターで自分で焼きます。が、取り出すのは熱いから怖いのか呼びますコ
おはようございます😊GWテレビを観て、どこもすごい人、人、人に出かけるのを嫌がる和です楽と言えば楽ですが家事は変わらないので疲れます💦悠と旦那ははカレンダー通りのお休み和は4月30日(日曜日)に登校し5月1日は創立記念日2日は振替休日と1番長いお休みとなってます🤣今の学校に入学してから5年目今まで暦的に創立記念日は土日が多く今回初めてお休みとなりました😅😅たぶん、先生方も長期休暇としたんでしょうね悠は昨日から電車に乗って、私の実家へ行きました🚃電車に乗れるのを楽しみに
新生活が順調に始まりましたが、以前からあったこだわりが、目立つようにそれは…毎日同じ服が着たい学校ある時は制服だったから、嫌でも毎日同じ格好だから特に気にはならなかったけど。制服でも下着は同じやつがいいから、、季節の変わり目は大変。別に着れなくてもパニックになる事もないし、たいしたこだわりではないんだけど。でも、季節にあった服装じゃないからおかしい季節の変わり目はほんと大変。今は私が仕事に行った隙を狙って着替えてるので、私は朝用意した服装で出かけたと思ってるから
さてさて。新、社会人←と言っていいものかわからないけどひろとの新生活スタートしました。高校卒業した意味がわかってるようで…本人から「がっこう」と言う事もなければ「バス」とスクールバスの要求もなく、なんだか拍子抜けです月曜から金曜日9時半から4時半まで生活介護で日中は簡単な軽作業や散歩、余暇活動をして一日過ごしてます自宅までの送迎付きなので、何年間もやってきた私の送迎は解放されました!送迎ってまぁまぁストレスよね。必ず同じ時間に行かなきゃならないし、お腹痛くなった時のピンチときたら
「過ごし方」ではなく「戦い方」の間違いでは?From子育て世代
両親共働きにとって、なくてはならないことそれは、病児保育これなしに、成り立たない急な休みが続くと「いいよいいよ、小さいうちは大変だから」「気にしないで」「子ども優先だから」と優しいことばをくれてた人も…またぁ?休みすぎなんじゃない?そうなるよね〜だって、休まれると、自分が忙しくなるもんね〜気持ちがわかるから余計につらいドラえもんに出てくるアイテム欲しいわー(これがわかる人はドラえもん通ですな)https://ja.m.wikipedia.org/wiki/ドラえもんのひ
痙攣が起こってから、持つようになったダイアップ坐薬最後に起こったのは2歳半の時。それ以降なかったけど、環境が変わった時に起こるんじゃないかストレスがかかった時に起こるんじゃないかと不安は常にありお守りがわりにずっと持っていた。しばらくはどこに行くにも持ち歩き時が経つにつれ、遠出やお泊まりの時だけ持ち歩くようになり最近では、日帰りぐらいでは持ち歩くこともなくなってきました。小学生になってもう3年。心配してた環境の変化にも何も起こらず脳波は撮ってないけど、一旦終わりにしようか
パン一択男の子3人いて、朝から朝ごはん作るの無理ゲーじゃないっすかただ最近罪悪感パンはなるべく添加物の少ないものたまにコンソメスープごくたまに、りんごバターごくごくたまに、フレンチトースト年に数回、おにぎり、お味噌汁、卵焼き目線を変えてフルグラオートミールなんかもいいかもカルディのカレーパンのもともおすすめですでもやっぱり、パン
油断した瞬間子どもに…お皿をひっくり返された棚の物を全部だされたようやく畳んだ洗濯物を物通りにされた鼻に指をいれられたメガネとられたボタンで適量出してくれる米櫃のボタンを押されて、米がジャーってなった口にチューを許してしまったトイレのスタンピーを食べられたベビーゲートを破壊された壁紙に油性ペンでグルグル書かれたパンツを下ろされたこどもって油断ならないものですね。
兄弟って素晴らしい同じ両親、同じ家、同じ食事を食べ、同じ時間違う年齢、違う性質、違う価値観、違う想い子育ては大変。1人でも2人でも、それは同じこと。でも子どもが親に与えてくれるものって、1人より2人、2人より3人と増えていけば行くほど、デカくなるって思わせてくれた言葉。兄弟の絆だなって思った一言。ソトスっ子で、他の子とは違う弟をみて、2人の兄が発したことばを忘れないうちに書き留めておこう。「ゆうちゃんは、歩けないの?いつ歩けるようになるの?話せないの?いつ話せるようになる