ソトス症候群

お久しぶりですあくママですブログは一旦おしまいしたのですが、時々あくちゃんの近況を心配してくださる方からのメッセージをいただくので、近況を少し辞めるとか言いながら平然と顔出すのが当たり前になってるな...すいません(･･;)3月末に腎臓に悪性ラブドイド腫瘍という生存率20%台の腎臓がんが見つかり入院治療中だったあくちゃん今も絶賛入院中です(´▽`)ほどほどに元気かなと思います元気そうな写真を選んでますが、調子が良くて点滴がつながってない日はリハビリ室に行ったりもしてます歩け

誕生日プレゼントの掃除機…買いましたやたらとしつこくて…チラシもってきたりいつ？いく？みたいなま、去年プレゼント無かったし。買うことにしました！じっくり品定め。色々と見て…最終的には私が決めました(笑)買ったのはコードレスタイプコードついてると絡まったり、コンセントに強引に挿し込んで壊すの目に見えてる…ヨッシャーと本人ご満悦すぐにかけるかと思いきや…周囲に家族がいないか確認。今、かけていいのか確認妹の位置確認←ここ１番大事いゃ〜成長したね。うるさいって言われるの分

娘の違和感に気がついたのは生後3日目の時。いや1日目、なんなら4Dエコー写真の時点で私にも夫にも似ておらず、ヤバいな…という兆しはあった。とりあえず当てはまってる部分をまとめると妊娠中全体的な数値が常に大きめ（大体1週程度）中期に脳室拡大の指摘（のちに問題なし判定。ここで検索魔になりソトス症候群を知る）後期の4Dエコーでソトスっぽい顔貌が出てる産後哺乳障害（一度に15CCしか飲めない）小さい口と顎タレ目お前大丈夫か⁉️みたいなヤバい表情が複数長頭斜めについた大きい耳

ブログを書いていないため、アメンバー申請をされても承認できない方が相当数溜まってきてしまったので生まれてから現在（2歳2ヶ月）までの発達記録を誰でも見られるようにしてまとめておきます多分アメンバー希望の方はあくちゃんの障害度合いに対する発達を確認されたい方が多いかな？と見込み、たまにまとめられるように今回は①としときますあくちゃんは2018年4月生まれ脳性麻痺（PVL）に加えてソトス症候群（変異型）と言う基礎疾患があります(生後2ヶ月間NICU入院）もしかしたらMRIも鍵付きになって

娘に感じている違和感…の中でやっぱり一番気がかりなのが夫と両親の存在そしてソトス症候群自体の外見からはかなり分かりづらい障害であるという要素が現時点で感じてる不安をどこまで伝えるかのボーダーを悩ませてくる今のところ特に頭が大きいと感じない娘も実際ソトスだったら一歳超えるとその傾向が顕著になっちゃうとは思うんだけど、ネットで見るソトスのお子さんはどの子も皆可愛らしいのよね（顔がいいからネットに堂々と顔出しできるのもあるとは思うんだけど中には健常者よりもイケメン、可愛い子もいるし

明日の娘との退院に向け、小児科医の診察があった至って健康、筋緊張低下もなし、ソトス症候群を疑う要素は現状一切なしと。そりゃそう言うしかないよな、現時点では何も症状は出てないのだから。あくまで私が感じた違和感、妄想でしかない。朝産科医に相談した時に、小児科医にも共有しておくと言われたので、産後の私のメンタルが一番傷付かない事を言うしかないもんな私は元々取らぬ狸の皮算用というものが嫌いで、楽しい未来とかを想像した時、それが叶わない事によって、その未来が奪われる形になってし

ソトス症候群って、聞いた事ありますか？？先日大きな病院の受診発達障がいの疑いはようやく療育センターの予約が取れた為そちらでと思っていました。２ヶ月待ちよぉーそんなわけで、お腹にいる頃から頭がでかいと言われ続けた息子っち。発達の遅れも頭がでかいのとは無縁。とは言い切れないと言われたので先に予約の取れた病院で受診。。。おそらく診断は自閉症だろうと思っていたのに、、、発達障がいはおそらく持っています。ただソトス症候群の可能性もありますので、検査が必要ですと、、、えっ？？なにそれ？

前回の続きと、まぁ地獄の日々が半年ほど続きまして脳障害って診断でしたので。まあ、やれることをやっていきましょう的な。首すわり気づいたら←適当寝返り→9ケ月お座り→1歳1ケ月寝た状態からお座り→1歳3ケ月つかまり立ち→1歳2ケ月伝い歩き→1歳3ケ月ズリバイ11ケ月歯の生え始め5ケ月←やたらと早い歩き始め→２歳3ケ月1歳9ケ月頃よりパパ、ママ、じーちゃん、マンマ、ネンネ発語するようになる。以外と早いと思った

親の会のお知らせです。以前にもお話したかと思いますが、関西STSという名で親の会を開いています。次回交流会は10/23(日)に決定しました☆場所は大阪になりますが、もし参加されたい方がいましたらご連絡ください

題名の通り、以前から苦手ではあったかな。でも触りたい気持ちもあって、いつも近所のわんこを触ろうとしたり、散歩をさせてもらったりしてました。この前、わんこを家で飼ってる知り合いの家に行きました。数日前に外で初対面をして、しょしょくんも行きたい！一緒に遊ぶ〜✨と言ってたので連れて行きました。まぁ、確かに初対面の時も触れませんでしたよ。wでも触れ合いたい気持ちはあるんだなっていう行動ばかりとってました。いざ、家に上がると、、、逃げる、逃げる💨どこまでも、、笑あげく、トイレに閉じこもり