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息子が産まれて1週間私が先に退院することに入院中は搾乳の合間にNICUに行っていた入院していた病院はNICUに24時間いつでも行けて何時間でもいてよかったので1日に何度も会いにいった会いたい!っていう素直な気持ちと会いに行かなきゃ!っていう母親としての責任感と自分の目で確かめたい!っていう不安とでよくわからない感情で面会に行っていた確かめたいこととは、、産まれてすぐの時に息子のデカさにビックリしたと同時になんか、特徴的だなーと違和感を感じていてNICUに行って
今日は腹部のエコーがあり1週間ぶりに赤ちゃんの様子を見ました。午前中のNSTで心拍が急に下がることが何回かあったのでそれで呼ばれたのかもしれません。1週間前に測った時は推定体重が840gほどでしたが、今日は930gになっていてびっくりしました。しかしそれよりもびっくりしたのがBPD(頭の大きさ)です。これがなんと70mm…28週相当の大きさでした。しかもこれは、何度も計り直してこの数字です。最初先生が測った時に、29w6d相当の大きさだと表示されていて、先生もおかしいと思ったのか5回ほど計り
またまた期間が空きましたね最近りっくんが超がつくほどの抱っこマンに変身しまして、もうヘトヘトです10カ月になるりっくん家で体重を測ったら10.15Kgでしたそりゃ1日何時間も抱っこしてたら疲れるかー続きです↓抜管してから1週間ほどして新生児病棟に移動しましたと言っても隣の部屋に移動しただけ新生児病棟の看護師さんや保育士さんにおかえり〜とみんなに声をかけていただいてすごく嬉しくて涙で潤んで必死に隠しましたやっとここまで戻ってこれた再発した時はこんなに早く回復で
お久しぶりですあくママですブログは一旦おしまいしたのですが、時々あくちゃんの近況を心配してくださる方からのメッセージをいただくので、近況を少し辞めるとか言いながら平然と顔出すのが当たり前になってるな...すいません(・・;)3月末に腎臓に悪性ラブドイド腫瘍という生存率20%台の腎臓がんが見つかり入院治療中だったあくちゃん今も絶賛入院中です(´▽`)ほどほどに元気かなと思います元気そうな写真を選んでますが、調子が良くて点滴がつながってない日はリハビリ室に行ったりもしてます歩け
5月にソトス会したのにブログに載せれてなかった😅💦なんということだ。。。投稿を振り返ってて今頃気づいた…笑よかったらInstagramを見てね😊リンクの仕方よくわかりません笑すいません。写真だけでも😘テキストを同級生😊
娘の違和感に気がついたのは生後3日目の時。いや1日目、なんなら4Dエコー写真の時点で私にも夫にも似ておらず、ヤバいな…という兆しはあった。とりあえず当てはまってる部分をまとめると妊娠中全体的な数値が常に大きめ(大体1週程度)中期に脳室拡大の指摘(のちに問題なし判定。ここで検索魔になりソトス症候群を知る)後期の4Dエコーでソトスっぽい顔貌が出てる産後哺乳障害(一度に15CCしか飲めない)小さい口と顎タレ目お前大丈夫か⁉️みたいなヤバい表情が複数長頭斜めについた大きい耳
tsubasaonInstagram:"*♡関西STS開催のお知らせ♡*今年2回目のソトス会を開催致します(^^)◯日程:11/5(日)◯場所:大阪府守口市内の集会場◯参加費:未定。施設代、お菓子や飲み物などの飲食代など。前回は屋外でしたので、今回は室内にしたいと思います😊小さいお子さんや、外では親の目が離せないお子さんなども安心して遊べますように(^^)遊びはまだ何も思いついてませんのでアイデア募集中✨笑子供達が遊べて、親たちがお話できて、ゆっくり、ま…2likes,0comm
かんちゃん10ヶ月検診の時、発達の遅れと特徴的な顔つきからソトス症候群という遺伝子の病気の疑いがあり、血液検査をしていました。検査結果は1ヶ月後で、昨日結果を聞きに行ってきました。やはり、ソトス症候群でした。この1ヶ月間たくさん泣いてなぜこんなことに、なぜかんちゃんなの?と思い詰めていました。けど、不妊治療でなかなか上手く行かない中で私たち家族の所を選んでくれたんだから、是が非でも一緒の家族になりたかったんだ、かんちゃんも一生懸命頑張ってるんだから、私達も親としてしてあげれる事を精一杯し
ソトス症候群の娘と私の前しか見てない日記です娘1歳11ヶ月ソトスと診断がついたのは昨年10月でした生まれた時から髪の毛の様子はおかしく😵💫上だけうっす😱5人目出産にして初姫なのに出てきた瞬間の私の第一声「おじいちゃんじゃん💖」そんな能天気母から産まれてきた娘ですがソトス症候群がわかるまでは私はYahoo検索から検索魔寝る暇惜しんで何時間も先の見えない迷路…そんな日が生後2ヶ月くらいから6ヶ月…とずっと続いてましたもちろん病院は毎月受診6ヶ月すぎても首
はじめまして☆*。ほしまるです!これから娘の難病のソトス症候群についてブログで書いていきたいとおもいます(´˘`*)ソトス症候群ってなんなの?と思う方も多いと思います。実は比較的に新しい難病なので知らない方も多いんです(ˊᵕˋ;)簡単に説明すると、発達障害や知的障害、大頭、過成長、側弯、心疾患、特徴的な顔つきなどを要する先天性の病気です。他にも色々あるのですが、代表的なのはこんな感じだと思います(¨̮)この後のブログでは、出産前から現在までの成長記録と共にソトス症候群について
明日の娘との退院に向け、小児科医の診察があった至って健康、筋緊張低下もなし、ソトス症候群を疑う要素は現状一切なしと。そりゃそう言うしかないよな、現時点では何も症状は出てないのだから。あくまで私が感じた違和感、妄想でしかない。朝産科医に相談した時に、小児科医にも共有しておくと言われたので、産後の私のメンタルが一番傷付かない事を言うしかないもんな私は元々取らぬ狸の皮算用というものが嫌いで、楽しい未来とかを想像した時、それが叶わない事によって、その未来が奪われる形になってし
横隔膜ヘルニアの再発これは産まれてすぐの最初の手術の時主治医の先生から言われていました確率的には低いですが再発する子もいますまた確率の低いものに当たってしまったしかもこんな形で神様なんていないんだなって思いましたなんでこんなに苦しませるんだろうりっくんをなぜこんなに苦しませるのか何か悪いことでもしたの?なんで?どうして?この言葉が頭の中でグルグルしていました目の前のりっくんは苦しそうだったまた抱っこもできなくなり声も聞けないあやすこともできない何もして
0歳の娘は現在ソトス症候群の疑いがあり、染色体検査の結果待ちです。さて、娘のかんちゃんは出産はとても大変でした。頭が37cm(ソトス症候群の特徴みたいです)もありいくらいきんでも出てこず、吸引分娩しました。それも4回も引っ張られ、産まれてすぐNICUに入院です。因みに、出産は大学病院でしました。直ぐには会うことが出来ず、次の日にほんの20分程度だけ会うことができました。主治医の先生から病状の説明があり帽状腱膜下血腫になっており、吸引で引っ張った所が出血していて、包帯による圧迫止
生後5日目の娘、どう見ても色々な要素が「ソトス症候群」にぴったり当てはまり過ぎてるのだが😭障害児受容ソトス症候群(疑惑)トリソミー発達障害などなど、情報交換&吐き出しのためにブログを開設しました。次の記事で現状抱えている不安や当てはまっている要素、今後について書いていきたいと思います
親の会のお知らせです。以前にもお話したかと思いますが、関西STSという名で親の会を開いています。次回交流会は10/23(日)に決定しました☆場所は大阪になりますが、もし参加されたい方がいましたらご連絡ください
パート⑤まできてしまった地元保育園でも経験を積んで地元小学校への憧れからの地元小学校へアタックとりあえず、見学に行く。支援学級。ひろとが見学に行った時は6人くらいで担任は1人。まぁ、のんびりやってます。的な感じ。可もなく不可もなく。校長と主任との面談。やっぱり1番心配だったのはトイレ。慣れない場所だと自分からは行かない。洋式しかむり。スリッパに履き替えれない。を、伝えるとあ、そうなの?じゃあ、洋式ある階を支援学級にして、トイレはマットひい
前回の続きと、まぁ地獄の日々が半年ほど続きまして脳障害って診断でしたので。まあ、やれることをやっていきましょう的な。首すわり気づいたら←適当寝返り→9ケ月お座り→1歳1ケ月寝た状態からお座り→1歳3ケ月つかまり立ち→1歳2ケ月伝い歩き→1歳3ケ月ズリバイ11ケ月歯の生え始め5ケ月←やたらと早い歩き始め→2歳3ケ月1歳9ケ月頃よりパパ、ママ、じーちゃん、マンマ、ネンネ発語するようになる。以外と早いと思った