ステロイド

前回は、入院初日の検査や準備について書きました。今日は8月20日（Day2）の記録です。※この記事も後追いで書いています。👇初めての方はこちらから📖[皮膚筋炎と診断されて―闘病ブログを始めました]👇入院初日（8/19DAY1）『入院日記（Day1）―病院生活のスタート』前回までは、診断までのことを書いてきました。ついに診断が確定して、いよいよ治療が始まることになりました。少し後追いになりますが、2025年8月19日（火）の…ameblo.jp朝からお腹ぺこ

昨晩も途中で目は覚めましたが、あの激痛はなく朝を迎えることができました。新しい水疱もほんの数個しかできておらず、体が確実に回復に向かっているのを感じます。水疱ができる痛みからは解放されたものの、今度は「破れた水疱の皮膚が包帯にくっついて剥がれる」という新たな痛みとの戦いが始まりました。処置を待つストレスに耐えかねた私は、医療道具をすべて持ってきてもらい、包帯の巻き直しを自分でやることにしました。この国では、待っているだけでは何も解決しません！看護師さんからは「上手ね！」「自分でやって

フォローしていただいた方(A氏)のblogを拝見したところ尋常性天疱瘡(じんじょうせいてんぽうそう)という病名で闘病中との事でした。A氏の動向歯科『頬の内側に口内炎らしき物が出来たが、良く有る事なので気にせず』⇒背中に水泡が出来、ヘルペスと診断投薬も回復せず⇒耳鼻咽喉科受診⇒大学病院口腔外科へ紹介状・口腔内も検査しヘルペスと誤診⇒信頼のおける皮膚科で調べたところ、尋常性天疱瘡と診断され入院。A氏の要望によりblog紹介はしませんでした。天疱瘡?何処かで見たような気がする病名ですが

プレドニンが5mgになり1ヶ月。ステロイドが減れば、「血圧も少しずつ下がってくるかな？」と期待していました。というのも、以前主治医から、ステロイドを多く飲んでいる間は血圧が上がることがあり、減量していけば下がってくることもあると聞いていたからです。せっかく毎朝測っているので、血圧とプレドニンの量を月ごとに並べてみました。【朝の血圧とプレドニンの推移】4月130/86（プレドニン9mg）5月128/88（8mg）6月129/86（7mg）7月125/82（6mg）8月

2026.1.26病気の記録1月20日に3回目のパルス療法も終わり、プレドニンは7mgのままで、体調は落ち着きました。今回のタイミングで、「イラリス」という新薬を投与する治療方針へ変更になりました！昨年の春？に新たなお薬があるとは主治医からきいており、ステロイドが10mgきって、数値が上がってきたら…考えましょうと話してくれていました。今後はアクテムラではなく、皮下注射のイラリスに期待して寛解に向けて頑張りたいです。

暗いお話になると思うので読みたくない方は閉じてください今日病院へ行きました次男のアトピーかも？(診断はまだつかない時期)のために行きました皮膚の状態は強めのステロイドを使ったからかすっかり綺麗になってこのままぶり返さないでくれたら…というところまできました皮膚についてはまた今度詳しく書きます今日は寝返りについて今日病院に行ったついで？に寝返りしないことについて聞いてみました私「あと2日で6ヶ月になるのですが寝返りしませんそれと縦抱きした時に踏ん張らなくて足がふにゃふにゃ

大変今月は一日一記事必ずアップしようと頑張って来たのに…最後の最後でできなくなるとこだったアブナイアブナイなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナオココのブログです現在小学４年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎（sJIA）旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギーがあるベベちゃん母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく

１０月２０日はPMRの定期健診日でした。健診日には毎回血液検査をしますCRP⇒0.01。検査項目の関係で毎回３本分採取します。私は血管が太い方なのでいとも簡単に針は血管に入ります。そんな太い血管ですが『稀』に内出血する事がありました。そんな時は看護師が不慣れで採血が下手なのだろうと思っていました。今回の看護師は年齢的に４０代のベテランとおぼしき女性でした。別に痛くも無く痺れも無く採血は終了しました。家に帰って絆創膏を剥がしたらチョッとビックリ今まででこんなにひどいのは

今日からイムデトラ3サイクル目の点滴を実施するため、再び入院しました。昨夜は、デエビゴ錠を23時に服用し就寝したのですが、1時30分に起き、そして再び就寝するも4時過ぎに目が覚めでトイレに行き、それから6時ぐらいまで熟睡できずに、目が冴えて、再び目が覚めたのは7時頃でした。家に戻っても睡眠が途切れる癖が染みついたみたいで、これを直すのは少々時間がかかりそうです。9時30分には病院に到着するものの、病室の準備が整っていないため40分ぐらいは病棟横の休憩ルームで父と弟と待機してい

皆様体調如何ですか〜梅雨明けでいよいよ夏☀️本場です水分補給こまめに行い熱中症に注意⚠️してくださいね♪特発性間質性肺炎非特異性間質性肺炎iNSIPと向き合うチキータです。ご訪問ありがとうございます😊私は、肺活量が91.8%（3007ml）まで回復したことを機に、このブログを書き始めました。私のブログの原点は、入院中の絶望感の中で、スマホを握りしめて検索していた時に見つけた、ある大学病院の記事です。そこに「稀に寛解する」という一言。その言葉を見た瞬間、「頑張れば、いつか自分も回

リウマチ治療半年、消えない「痛みとこわばり」：長期戦の不安と次のステップへの葛藤🌟半年という節目と、希望と現実のギャップリウマチと診断されてから半年が経過しました。ステロイドを回避するというカスタムメイドの治療戦略を選び、MTX（メトトレキサート）とタクロリムスを継続して服用しています。2ヶ月ごとの採血で副作用のチェックと経過観察を続けながら、真面目に薬を飲んできました。日常生活としても、喫煙の控える・まだ、完全に禁煙はできていません。また、飲酒に関しては、止められない・でも・休肝

病院で念願のロゼックスを処方され、「2週間後にまた来てください。」と言われて帰宅した。『ロゼックスゲルをゲットした日』脱ステロイド脱保湿を初めて数日。お肌は赤い。泣痒みも出ている。泣泣そんな時に皮膚科へ行った。実は2週間前から予約していたのだ。脱ステや脱保湿を始めるにあたっ…ameblo.jp塗り心地の悪い薬だなぁ…と思いながらも2週間、神頼みで塗る。心地悪い上に塗った部分の乾燥がひどいので親水クリームも一緒に塗る。（塗る順番はどっちでもよいと言われた）仕事中も乾燥が気にな

昨日5/31。まだ炎症中でも昨日と比べて酷くなった印象はない。寧ろ現状維持している様子。炎症が出て、ここまではゆっくり症状が出続けていた感じだがここがピークのようだった。酷くなるでも落屑が始まるでもない、"横ばい"いや、赤みは少し落ち着いたのかも。本日6/1落屑期👏痒みはあるけどぐんと赤みは減りました。今日と明日が落屑期でしょう。今日は久しぶりのゆっくり休みだったので13時間ぐらい寝てました。たまには大事。食生活と疲れ対策を意識して炎症のループから抜け出したい。

DAY2デカドロン様々各種副作用はしっかり抑えられてる多少癌性疼痛らしき気配がでたり副作用由来のザリチク気配があったりするが問題ないレベルただやはり胃腸の動きは悪くなる相変わらず食べれなくはないが空腹感が来ない食べて気持ち悪くなる訳でもなく膨満感もそこまで酷くないちょっと不快という感じ朝昼晩食事摂取量は小学生レベル悪くはない味覚は甘みオニバイドのときは炭水化物で増幅されて酷かったがどうやらアブゲム由来は唾液系唾液がリセットされると塩気で押し通せる食事の合間にお

頭皮のかゆみやフケ、湿疹って、本当につらいものですよね。皮膚科で「コムクロシャンプー」というお薬を処方されたけれど、「これって本当に効くのかな？」「実際に使ってみた人の感想や、使い続けたその後が知りたい」と感じている方も多いのではないでしょうか。私も処方された当初は、一般的なシャンプーとは違う使い方に少し戸惑いながら、色々と調べた経験があります。この記事では、コムクロシャンプーのリアルな使用感や、使い続けた後の経過、そして多くの方が勘違いしがちな入手方法について、詳しく解説して

元気です♪残暑・・・厳しすぎ・・・今年は、ミツバチの天敵のスズメバチの襲来もまだです千葉や北陸の洪水ネパールの土石流、氷河が溶けた！！きっと今後、地球は変わっていくのでしょうねと感じていますAIの時代？冷却するのにとんでもない電気が必要とされるあ・・・・～と感じていますといろいろあるんだけど来年は、還暦あと何年生きられるかわからない義母のことやら義妹のことでオイオイということもあるけど自分がどうしたいか残りの人生、どう生きていく

ステロイド投薬で、調子の良かったももたん土曜日の夜から小刻みの震え→はあはあ過呼吸→四肢の麻痺となってしまいました😭😭尻もちついてしまう起き上がれない頑張って立つも、歩くともつれて転ぶりきも、心配してます明らかに、ももたんの異変に気がついて大騒ぎお客様来ている時は、絶好調だったのに😭😭🤫ソファの上に飛び上がり甘えていたのにねカラ家から、美味しそうなお見舞いグルメフーズいただきましたでもこの時点では、食欲ゼロよだれも出ちゃうし、お漏らしもしちゃうので、猫用マナー

東京中野で2億円相当の腕時計4本盗まれた⌚️ロレックス⁉️いえリシャール・ミルでした。その頃、三重県鈴鹿市では5千円相当の腕時計が巡査👮によって盗まれていました。「なんか世の中、壊れてる？｣って思っていたらアタオカ政府は相変わらず見当違いの政策（−＿−；）コロナ禍と同じ政策だよね⁉️インフルエンザのインフルエンサーワクチン接種💉したら薬害で不調になるのね。私の失敗😭エアコンで冷え切って鼻垂れ小僧（冷え性=寒邪）になって、葛根湯を服用したら食欲不振

今日はかかりつけ医の診察日でした。息子のほうが先にアトピーの相談で診察を受け、その間、主人と娘は車で待機。息子の診察が終わり次第、夫に子供たちを学校へ送ってもらえば遅刻せずに済むというスケジュールです。ところが息子は、一度診察室を出たはずなのに、わざわざ戻ってきて「Haveagoodday,mum!Iloveyou」と言って去っていきました。私が病気になる前は人前でそんなことを言うのをすごく恥ずかしがっていたのに、随分変わったなと感じます。後で主人に話すと、車の中で息子が「な

こんにちは⭐️訪れて下さりありがとうございます！みぃと申します。同じ境遇の方に何かヒントになったら嬉しいなあと思って日々の出来事を綴っています。自己紹介です！『はじめまして＊みぃと申します』はじめまして♪みぃと申します。40代です✨今まで体に背負わせてきたあらゆる病気体験や病気治療の気になることやってみたこと気持ちのままに書いていきます過去30代…ameblo.jpなんとー！このblogを始めてから1年が経ちました。そうかあ〜、1年経つのかあ〜どこかの誰かの参考やお

久々の更新。ブログからだいぶ遠ざかっていましたが私のブログがもし同じ原田病の方にとって何か参考になれることがあれば、、、と感じ不定期ですが更新できればと思います。おかげさまで順調に体調は回復し、ステロイドも卒業し、大きい病院からかかりつけの眼科に変わることができました目の見え方は原田病になる前とは違いますが視力も回復し、ちゃんと見えることができています。でもやっぱり見え方が違うので目が疲れやすい気がしますがここまで回復できていることに感謝です。発症し

モフィウス8というのは、スタンプのような24本(目の周りは12本みたい)の微細な針で肌に穴をあけ、針の先端から強力なRF（高周波）を照射し、肌内部に熱を加え、針によって皮膚表面に傷をつけることで創傷治癒作用と、目元のたるみ・しわ改善・肌のハリの効果が期待できる、という治療です。期待できる、ね私は眼窩脂肪を取る施術はすでに受けていますが、脂肪注入したのが定着し過ぎたのか、目の下にはうっすらと脂肪の厚みがあり、タイトニングに期待して受けてます。モフィウス8を3回受けて、とても気にいっているんで

3月4日（水曜日）初ハラヴェン通院です💨朝から少し息苦しいけど、なんとか1人で行けるかな…と思い、手の圧迫手袋・足の圧迫くつ下・冷やすアイスノンを娘がリュックに用意して詰めてくれたので出発💨🚘病院に着いてビックリ💦リュック背負って駐車場から病院の中まで休憩何回もしないと歩けない💦なんとか玄関で車椅子を借りて荷物運ぶ事できました。もう息が上がって倒れるかと思うぐらい。朝イチ予約だったのですぐ診察室へ💨先生が息切れ状態見て、今日抗がん剤しないで帰るかい？と言ってくれたのに、あたしは…

【抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎】咳が急に悪化…白い痰と37.4℃の微熱｜SpO₂は97％こんにちは😊抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎・間質性肺炎の治療を続けています。今回は、咳が急にひどくなり、白い痰と37.4℃の微熱が出たので、そのときの状態を記録しておこうと思います📝同じように免疫抑制剤やステロイドを服用している方の参考になればと思います。😷咳が急にひどくなった以前から鼻水や痰などの症状がなかなかスッキリしない状態が続いていました。ところが今回、💦咳が急にひどくなりました。ただ

2投目結局1投目の副作用はぎりぎりまで引っ張った発熱は昨日も37.5膨満感や排出遅延感は今日までそんな中2投目採血結果は好中球3340PLT7.7Hb9.1と貧血傾向あるもケモ自体はいけるとの判断でGOCRP6.71と高く上昇トレンドだがNEUTRO71.3と比較的落ち着いているので感染症の可能性は高くないだろうとの所見ただし観察は怠らないようにこの1週間の発熱パターンやカロナールとロキソニンでの制圧から逸脱して強い悪寒38度以上の発熱が続く解熱剤が効かない

亜急性甲状腺炎の治療の経過を書いています。(今までのものは①～④までをご覧ください。)同じ病気で苦しんでいる方の情報になれば幸いです。『亜急性甲状腺炎④。再発。』亜急性甲状腺炎の経過です。ステロイド治療から約2ヶ月が経ちました。減薬が早かったようで再発しました。減薬は順調に進み、5ミリを2日に１回になったのですが、それ…ameblo.jp『亜急性甲状腺炎③。ステロイド1ヶ月。』亜急性甲状腺炎と診断されてステロイド治療を始めて1ヶ月経ちました。経過です。今日から10ミリ→5ミリになります。

昨日は朝から外部教室の振替レッスンへ🎹🎤夏休み終わって初めてのレッスンに来てくれるお友達は、みんな口を揃えてツカレタツカレタ言ってましたよわかるわかるー❗️たった３日と言えども、暑い中ご苦労様だよーはい、とても話のわかる先生なので共感型でみんなを労います遠慮なく思いをぶつけてくれるのは有り難いし、後はこちらのやり様でどうにでもできるので、やり甲斐があるってもんですなおここブログへのご訪問ありがとうございますこちらのブログは当時４歳で発病した次女ベベちゃんと母ナ

おはようございます！間質性肺炎と戦いながら両親の介護をしていましたが2021年冬に認知症の母を見送り2024年夏に父も亡くしたアイリスです！いつも訪問していただきありがとうございます📝1ヵ月後ついに診断が…入院から1ヵ月血液検査やリンパ節の検査を重ねた結果ようやく病名が告げられました「膠原病の1種紅斑性狼瘡です」24歳の私には、いや両親でさえ聞いたこともない病名でした😰「膠原病って何？」「狼瘡って？」頭の中が真っ白になったのを今でも覚えています1980年

6/26通院日AChR値が落ち着いているので減薬をお願いしてみたしてみたステロイドを減薬するか免疫抑制剤を減薬するか相談して今回はタクロリムス3mgから2mgへムフフ嬉しいこれで大丈夫なら次回はステロイド2mgも可能か？！腎臓肝臓血糖値も問題なしコレステロールは高いままだけど中性脂肪は問題なしだから気にしなくていいと毎回言われる今日は7,800歩本当に広すぎるよあの大学病院迷路だし病院に行って具合悪くなって帰ってくる😆明日が怖い※IVIgをやれば楽にな

2026年7月15日CK158(前回)→128(41〜153)👏👏今回【脳神経内科】アレンドロン錠35mg(週1)ダイフェン(週3)プレドニン12.5mg→10mg👏👏タケキャップ錠20mg(朝1錠)酸化マグネシウム330mg(朝晩1錠ずつ)プログラフカプセル1mg(朝5錠、夜5錠)クエン酸第一Na錠50mg(朝1錠)【糖尿病内科】マンジャロ7.5mgメトホルミン(朝晩2錠ずつ)【循環器内科】ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg(朝1錠)リクシアナOD錠60m