ステロイド

ギラン・バレー症候群は、末梢（まっしょう）神経に障害が起きる難病で、昨日まで元気だった人が突然手足の違和感を訴え、急速に動けなくなっていく。重症化すると呼吸が止まることもある。日本では年間１０万人に１～２人と発症頻度は高くないが、働き盛りの世代を中心に、子どもからお年寄りまで誰でもかかる可能性がある。医療に素人の私でも、一度は聞いたことのある病名今のところ感染症が原因とされている病気らしいサラは減量したとはいえ、まだステロイドを飲んでいる感染症にかかりやす

病院へ受診して、線維筋痛症が否定された翌日と翌々日は元気に学校に行けた少し両足の太腿が痛かったようだけど、体育は出来るものだけ参加したらしい私もこの２日間は出勤した２月から少しだけど、サラが学校に行ける日は仕事に出ていた私は事務職なので、私の仕事は他の人がみんなでフォローをしてくれていた会社のみんなはあたたかく迎えてくれ、サラやミキのことを心から心配してくれていたほんとに感謝しかないまだまだどうなるか分からないけど、サラが元気になって、少しずつ出勤できる日が増えて、

サラが左足が痛いと訴えてきたのが学校から帰ってきた日の夕方で、その翌日は学校を休んだその前日までは右手が痛くて力が入りにくくて、ノートがうまく書き取れないと言っていたサラは勉強の中で唯一、漢字の書き取りが大好きで、宿題で漢字の書き取りがたくさんあっても楽しそうにゆっくり時間をかけて書く子筆圧の強い方で、硬筆を習い始めたこともあって、枠いっぱいにしっかりした字を書くそれが右手が痛い、力が入りにくいと言う日は、薄い字しか書けない正直何と書いてるのか分からない字まである.

ついに、Mさんが自宅にやってくる日の朝朝から家族全員で掃除、片付け(笑)あからさまにいつもの雰囲気と変えるのは何となくダメな気がするので、人様に見られても恥ずかしくない程度に・・・・部屋を整えるサラはミキに嬉しそうに「ティアラさんっていってね！！呪文言うんだよ～～！」と説明をして、何故かリビングのテーブルの上におもちゃの水晶を置いたやはりサラのイメージは魔法使いのティアラさんなのだろう（マジマジョピュアーズのティアラさん＝篠田麻里子さん）約束の時間通り、朝10時

「霊道がある場所は、分かりました祓う必要があるのはお風呂と、和室です他のお部屋は今のところ祓う必要はないと思いますこの2か所なら〇〇円、自宅全体なら〇〇円ですどうしましょうか」旦那は「せっかく来ていただいたので・・・出来たらすべての部屋をお願いします」と言った私もそう思ったもはやお金の問題ではない安心が欲しい(笑)※ちなみに金額は書きませんが、決して馬鹿高い金額ではなかったです本当に良心的な価格と思いますMさん「わかりました・・・そうですね、こういう機会

「天狗を見た」この一言で、Mさんが固まったMさん「え・・・天狗？もしかして、そんなに鼻が出てない天狗とか？」サラ「そう、そうなの怖かったからサラは隠れちゃったけど」Mさん「そうなんだ～～～サラちゃん、ティアラと一緒だね！」と明るく言ったその明るさがちょっと怖いと思ってしまった(笑)無理に明るく言っているように見えたからサラは「うん！」と言って、それだけ伝えると満足そうにリビングへ立ち去る私「あの、一緒って・・・？」Mさん「天狗って、神様なんで

Mさんとの2回目の面会が終わり、頭痛も全く無くなり、ほっとして家に帰った旦那には電話で事の説明をした「また・・・治っちゃたんだね・・・」と変なショックを受ける旦那(笑)とりあえずもう少し残業あるからまた後で聞かせて、と言われ電話を切ったその夜、私はサラとミキと家でいつものように食事をした食事後に入浴を済ませるとサラが「ママ！ベランダでお祈りするんだよね？」と聞いてきたそうだった、お空の子のことで、ベランダで手を合わせるようにMさんから言われていた私はサラと二人、ベ

「ママ、本当はね・・・・」サラが言いにくそうに打ち明けてきたこと「本当はね、昨日から見えてた・・・・」私「え？昨日からって？あの白い人が昨日も見えてたってこと？」サラ「いや、昨日見たのは白い人と、黒いでもっと大きな人もいた昨日は二人ともパパの部屋にいた」私「そうだったん？何でお昼に、ティアラさんに言わなかったん？おばけ見た事ない？って聞かれてたよね」サラ「だって・・・・怖かったもんパパも、ママも見えてなかったみたいだし、、、気のせいって思いたかっ

私と旦那が気づいた、お風呂の違和感私「そういえば・・・気のせいかもしれないんですが、うちのお風呂すぐ冷めるんですよねそして、全然温まらないんです」それを言うと旦那がすぐに反応した「そう！俺も今そう思ったお風呂、ほんとすぐ冷めるし・・・シャワーの方が温まるくらい」Mさん「え？そうなんですか？」私「お風呂のお湯を貯める時、この寒い時期だと50度とかで入れるんですなんか、入れている間も冷めている感じがするんですだからお湯がたまってすぐ入るときは、すっごく熱いんで

サラが霊を見だして6日目にMさんが来てくれる事になっていたが、その他の3日目以降の出来事これは私の話だけど、私は昔から本当に小さいころから、急に体の一部がぶわっと熱くなったり、逆に冷っとしたりということがよくあった他にも、一瞬凝り固まったような感じになったり、ほんの2秒ほど体のある一部分だけが痙攣する等々腕だったり、肩だったり、ふくらはぎや太ももだったり、場所は様々小学生の頃、頻繁に起こる時期があって、母親に相談したことがあるすると母は「そういうことあるある！疲れたりそう

テレビの前にいた黒い大きな人３０分ほどテレビの前にいたらしいが、サラが「あ！ああ～～～飛んでった！」と急に言う私「飛んで行ったって何？黒い人？」サラ「うん、なんか急に立ったなって思ってみたら、ふって消えた！ベランダから外に出たのかも」と言うでも白い人やオーブはまだまだたくさんあるという黒い大きい人がいなくなったので、勇気をふりしぼってリビング以外の各部屋を回ってみてみようとなった部屋を見るときは、旦那がサラをおんぶ相変わらず目をつむったまま行き、外

占い師・・・・ではなく結局誰？かはこの時点では分からないお名前はMさんという方だった。ソファに座るMさん「では、お話を伺いますね。今日はどういったお悩みですか？」私「子供が原因不明の病気になってしまって。今入院しています。原因が知りたいのです」Mさん「そうだったのですね。大変でしたね。でもごめんなさい。お子さんであっても、ご本人が来られないと、はっきりとは分からないのです」私「あ、、そうだったんですね。。でも入院中で連れてこれなくって」私は左

家に帰るとサラはリビングでお絵かきをしていた私「サラちゃん、黒い人この部屋にきたんだよね？今もういないの？」と聞くとサラ「いや、ずっといるよ、今はほら、ママのすぐ隣座ってるし」そこはリビングのいつも私が座るソファのところだった私「いま、ここにいるの？」サラ「うん、いるよその人めーっちゃでっかいよ」座ってるのに天井に頭ついてるくらい大きい黒い人らしい・・・・私「それってさ・・・何してるん？その黒い人」サラ「さあ・・・座って色々見てる」私

Mさんに聞きたいこと私「今回は、この子の思考の問題だったんですよね？ということは、今後も起こる可能性があるということですか？その場合はどうしたらいいですか？」Mさん「とにかく、発散させてあげることですね。こういう感受性の強い子は、その感受性を外に向けさせるといいと思います映画を見るとか、音楽を聴くとか、思いっきり遊ぶとかでもなんでも。その子によって何が発散になるかは様々なのですが」発散・・・ストレス発散とか、そういうことなのかな・・・Mさん「例えば、、、そ

翌日、Mさんとの面会のためにサラを連れて出かけるまたこの前の女の人の所へいくよと伝えるとサラ「あの人さ、魔法使いみたいだよね！呪文とか唱えてて！ティアラさんみたい！」と、会うのを楽しみにしていた（多分お祓いの時の言葉のことを呪文と言っている）ティアラさんとは、サラがこの時好きだったマジマジョピュアーズという女の子向け実写アニメに出てくるキャラ元AKBの篠田まりこさんが演じているキャラクター↑ティアラさん画像お借りしましたMさんも美人な人だし、そう見えたのだろう心

旅も終わり、家で年越し年明けの三ヶ日は旦那と私の実家に行ったり、初詣に行ったりと、いつもと同じお正月を過ごした実家に帰るとそれぞれの親から、セカンドオピニオンを受けろと言われたり市立病院もそこそこ大きいけど、もっと大きな病院へ行ってみたらと....旦那ともかなり話し合ったけど、今のところ具体的な治療方針を出してくれているし、病院はいつでも変えられるもう少し様子を見よう、ということになったそして年が明けてもサラの足は、良くも悪くもならず、退院時と変わらないように思えた3日目

Mさんがサラと話をしてくれるMさん「サラちゃんは、どこか痛いところはない？」サラ「うん、ないよ～」Mさん「あとサラちゃん・・・おばけ見えるの、いや？」サラ「うん、いやだ見たくない」Mさん「分かった～大丈夫だからね」そしてお祓いが始まるMさんのお祓いは、全て言葉に出すサラが霊を見ないように、運気が上がるように、そんなお祓いだった霊に関しては「もう十分です、もうたくさんです」みたいな事を口にしていた家も人も全てのお祓いが終わって、Mさんに

サラが霊を見だした次の日この日は午前中が妹ミキの幼稚園のマラソン大会、午後がミキの小学校説明会だった年長さんで幼稚園最後のマラソン大会と、4月に1年生になるミキの大切な行事本当はサラを私の実母に預けて行くつもりだったが、サラは外出が出来ない玄関の廊下に出るのを嫌がるなので、旦那が急遽有休をとってくれて、私が外出することにしたサラを出来る限り一人にはしないこと、トイレは抱っこで連れて行くことなどを旦那に話して、出かけた私はまず、妹ミキのマラソン大会へ実母も一緒に行

思いがけないところで号泣した私だったけど、なんだか泣いてすっきりしていた絶対に供養にいこう私がお空の子のことを想うのはいいけど、執着しすぎるのはきっとよくない....想うのと、執着するのはきっと違うってことなのかな次にきっと生まれ変わって、幸せになれるように私が送ってあげよう私たちを見守ってね、ではなく、あなたは次の世界で幸せになってねがいいのだろうそして、供養が終わったらお墓参りににもいこうサラが退院したらすぐにでも！Mさんとの面会後は私はまた病院へサ

様々な色の霊、こびと、オーブが出てきた翌日サラが、だいぶ霊体に慣れてきた（まだ怖がるが）ことと、玄関にいたとしても、横を通るのは大丈夫な感じになってきたので３日目のこの日はサラを連れて外出することにした外出といっても、妹のミキを幼稚園へ送り、普段行くスーパーや銀行に少し行く程度外に出てサラがどう思うのだろう・・・・この日は小雨が降っていた玄関の外に出てすぐ、サラが空を見てうわぁ～～～っと何かきれいなものでも見るような？？顔をした何？と聞くとサラ「こびとが

Mさんの自宅訪問が終わった夜、一番楽しみであり、興味深々だったのはお風呂の事サラは5日ぶりの入浴もう何もお風呂には見えないというそしてお風呂の温度はというと、気のせいではないくらいずっと温かかった・・・これが普通なんだよね何で今まで気づかなかったのだろう自分でも不思議旦那もかなり驚いていた今までどんだけの霊さんたちと入浴してたんだろう(笑)霊道ってすごいな・・・もっと驚いたのは、旦那の腰と私の右足本当に痛みが急に無くなったのだった結構痛かったのに・・・

社長からすすめられた、占い会社の先輩にこのことを話すと、社長の親戚や周りの人も、この占いの人に助けられたことがあるらしく、かなり信頼しているらしいと聞いた。ちょっと聞いた話だと、相談者のの家の中とかも見えるらしいここにこの方向に鏡は置かない方がいいですよ、とか家のことを何一つ説明してないのにわかるとか！すごーい！やってみてもらいたいかも！と思ってしまった旦那にこのことを話すと、占いだとか絶対的にいかない旦那は、「家の中がわかったとして、それが何か解決するか？」と苦笑いだ

おはようございます。2週間前の自己免疫疾患医療講演会に出席しました。いろいろな方のブログも読ませてもらいました。内容は残念！早口で早いスライドめくり私の事前質問はスルー→先生方に都合悪い質問だったのでしょう。昨年4月末の日本リュウマチ学会の一般講演でK阪先生が「薬品名は製薬会社の宣伝になるから成分名で説明します」と講演序盤で話されました。これなら納得します。私にとっての新話題は*血漿交換法*MDA5抗体陽性で初期状況悪ならはステロイドに加えて

Mさんが自宅に来ていただいてから3日後はサラが学校に2か月ぶりに行く日になっていたサラはまだ幻覚？錯覚のようなものを時々見る状態で、たまにこびともいると言っていたこびとは精霊だからどうしようもない・・・家で精霊や幻覚が見えるのはいいが、学校でもし見えてしまったら？その時、サラの現状を知る人が周りに誰もおらず本人が混乱してしまったら、どうする？私はサラの担任の先生に全てを話しておこうと決意した担任の先生はサラが入院中も何度も気にかけて電話をくださったりわざわざ

昨日の夜から、病院です。大パパには、安楽に過ごして欲しい。見守ってます。

学校へ久々に登校して途中でお呼びの電話がかかることもなく、３時過ぎに迎えに行った「あーつかれた！」「でも、楽しかった！給食今日はすごく好きなやつだった！」と興奮気味先生へ挨拶に行くと「大丈夫でしたよ！少し右腕が痛いようなのでノートがうまく書けなかった見たいですが、体育以外の全授業を受けられました」「ただ１つ、こびとが黒板を埋めてしまって見えない....と言っていた時間が少しありましたが」と笑ってるこびとが黒板を埋めてる....？この下の方の感じかしら？(笑)家では黒の精霊が

処置室で待っていると、前回の入院でもお世話になったO先生が来てくれたO先生「サラちゃん、あれからもずっと足痛かったんだねえ、頑張ったね！」といってサラの足を診察細かく細かくどこがどう痛いのか聞いてくれてるそして、血液採取かなり多目にとってるO先生O先生「ステロイドを使う前の今のこの血液が後で役に立つかもしれないので」この時は意味がよくわからなかったけど、退院間近になってその理由が分かることになるそして尿検査や入院手続きを終えてクリーンルームにある個室へ隔離部屋といっ

Mさんのお祓いが終わった日肩と腰を痛がり、歩くのも大変だったサラが妹のミキと元気にはしゃいでるこの変化に一番驚いたのは旦那だ結局占い師ではなく、霊媒師さんだったことは前回私が対面した時には話していたが、こんなことって本当にあるんだ！！ってただただ驚いていた私よりもこういうスピリチュアルだとか、霊だとかの話を信じない旦那でも、こんなに現実的に突きつけられると信じるしかない(笑)ふと、夫婦で、「じゃあ左足の痛みはなんだったんだろう？」という話になったMさんに左足の痛みのことは

ステロイドを服用して1週間が過ぎたころ、サラが足の痛みが軽くなってきた、というようになった。少しなら足をつけられるようになったよ！！と日を追うごとによくなってきていた。最初はふくらはぎの痛みがとれてきて、足の甲も痛みがどんどん薄くなってきているという。入院主治医のO先生もこの様子をみて、「サラちゃん、よかったね！この分だと、ステロイドをもうそろそろ減らしてもいいかもだね～」とステロイドの効き目を認めていた。そして1月4日のステロイド開始からちょうど2週間後の1月1

こんにちは。「抗ARS抗体陽性皮膚筋炎、間質性肺炎、関節リウマチ」で闘病中のすじこです。（シェーグレンも併発）本日で自宅療養343日目、治療428日目（1年63日目）です。【闘病歴】2017年5月頃：皮膚症状発症2018年4月4日〜2018年7月5日：入院93日2018年7月6日〜：自宅療養（寛解維持期）※リウマチは現在未治療【治療内容】2018/4/12：プレドニン55mg＋プログラフ5/2〜：プレドニン→ベタメタゾン6mg5/21〜5/25：ヴェノグロブリン点滴追加