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今回から9時予約子供達が成長すると、朝の時間も自由に使えるので1番枠の9時にしてもらいました診察室入って私「今回は、IVIG後すごく調子よかったから、次はGWあけでも良いかもと思って、4月のシフト作っちゃったんだけど、なんかダメっぽいです…」そしたら主治医笑ってたどういう意味の笑いだったのか🤔毎回同じ症状ではないので、今回強く出ている症状は眼瞼下垂と首の力の弱さ、あと1番強いのが息切れ仕事中にも出てきちゃう話しながら歩けません話すなら立ち止まって、歩くなら話さないどっちかに
先週入院して1回目の治療が済み、今日からケモ室での治療開始朝7時過ぎに出て7時45分には到着、受付票は38番まあまあ早い方でした8時から受付機で順番に138番をもらいケモ室の前の箱に黄色いファイルを置き、身長、体重、血圧を測定して、置いてたファイルに貼り付けて開始時間まで前でぼーと待ってました8時半になって最初に呼ばれて中へ採血ですが、最近は採血の後外来に行って結果を聞き治療開始のGOが掛かればケモ室に戻るようになってるとの事??以前は採血の結果が出るまでケモ室のベッドに横に
朝、目覚めたのは6時前だった。意外と眠れたが、身体がしんどかったせいなのかも。手足の痺れはマックスで足指を曲げた時の痺れ感は痛みを伴うし、指先の痺れも痛さを感じるようになった。トイレに車椅子で連れて行ってもらったが、私が立上がるだけで息が上がっていることを指摘されてビックリした。朝食後に新しい主治医が来てくれて、筋力のチェックや皮膚感覚のチェックをした。握力計でのチェックもあったので、昨夜ペットボトルの蓋が開けられなくなったことも伝えた。握力は左右とも17キロだったが、これは昨年9月
既に書いたように、金曜日に入院したものの土日に治療はなく、月曜日の治療開始までに症状が悪化し、移動も車椅子となってしまったのだった。反省すべきは、主治医との話でも、明確にいつから新たな治療法に入るのかという話を詰めていなかったということだ。このため、もう土日を維持できないと判断して安全策で入院としただけだったのに、主治医の方は入院するのならと新しい治療法への移行を考えてしまったのだった。月曜日からとにかくグロブリンが入ったので良かったのではあるけど、本来なら外来治療後2週目あたりの症状が良
IVIGやって間もなく2ヶ月が経とうとしてます「身体的にはまだ活ける」そう思っていても、実際のところ1️⃣階段で息切れ2️⃣歩く速度確実におちてる3️⃣首の力も弱くなってる4️⃣話ながら歩くのシンドイ5️⃣喋りづらさが出てきてる6️⃣眼瞼下垂これだけ揃うとグロブリン切れと認めざるを得ない…ただ、強がっていただけ次のIVIGはGW頃と考えて4月のシフト作っちゃったけど、悩むな〰️そんななかでも、家にいると症状気になっちゃうから娘の誘いにのって出掛けます和•カフ
こんにちは🌞ちびっぽの部屋へようこそ⸜(*ˊᗜˋ*)⸝見に来てくださってありがとうございます💖2025年3月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・肩・二の腕・手首・手の平・親指・小指・太もも・かかと・足の甲・(2024年5月から右半身全体的に痛い)痺れ➡手の平・かかと・右脚(特に親指)歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴➡流し終えるまで4、5回休憩します握力➡右7.7左6.7(2023年11月入院時)【2017年】
8回目の妊娠と経過③※2021年9月画像追加しました。エコー写真も出てきますのでご注意ください。8w1d前回心拍確認出来たものの、相変わらず不安な毎日…胎芽が小さい人の経過をとことん調べまくると、予後は半々?上手くいった人の共通点は、7〜8週くらいで一気に成長が追いついていること!とはいえ、やはり悪阻もこれといって強いわけでもなく何となく気持ち悪い程度一般的には今が一番ピークなんじゃないの悪阻がドンと来ないことも不安でたまらないそして、運命の診察…思いのほか予約時間より早く
2020年5月今月は大阪で外来フォローでした。小学校に登校出来ていると聞いた主治医は、入学式の写真を見ながら、とても喜んでくれました。いつも外来の時、ゴム手袋を風船にして顔を描いてくれ、娘にプレゼントしてくれるちょっとユーモアある先生です。娘はいつもそれを楽しみにしていました。採血結果は、グロブリンが500未満だったので、補充血小板は11万、NSE13.9グロブリンの補充も間隔が空いてきてるから、そのうち、キープできるようになると思うよ。と言われ、他は特に大きな
発熱3日目にして川崎病の診断がおり、治療が開始した娘。この段階で、退院は早くて翌々週。後遺症が無ければ定期検査だけ受ける必要があるが後遺症があればその時に確認。という事で、クリスマスの前の週に予定していたドイツ村お泊まり&年末年始の帰省&長崎旅行&ちょっと先だけど2月の軽井沢はキャンセルとなりました2月の軽井沢はワンチャン行けると思いましたが、薬を飲んでいる間のインフル感染には注意が必要との事で、わざわざ行く必要も無いから…という事でキャンセル。年末年始の帰省は、北九州のお友達と久々に会
今日は脳神経内科と婦人科の受診日でした婦人科いつも通り、「特に何もなくー」で終わりいつも通り、ホルモン注射をしてもらいました今日はなんか痛かった脳神経内科次回の外来治療の予定を。まずは前回の外来治療後の具合の話で、少しだけ効果が薄くなってる気がします。重症筋無力症の具合が良いんだけど、今までに比べると寝てる時間が多いし長い。あと、お出かけした日の夜、寝るときに横になると息苦しさ(呼吸苦)の初期症状がある。やはりステロイドパルス1000mgから500mgのハーフにしたのがダメだ
ここは別荘かと勘違いしたくなるほどの頻度の入院です一年の内三か月ほどは滞在しているのですから(笑)プレ友たちとは同時入院のタイミングがずれる事も多々ありますが誰かが入院するとメールでやり取りして情報収集♪そんな中、私が入院する前日に病棟スタッフのボスのラスト日だと知らせが!もうお目に掛かる事も無いのだと寂しい気持ちにもなりました、が、昨日入院荷物を抱えてスタッフステーションに来たら、え?ボスがいたーーーーーー情報が錯そうしていたようですが、どうやら引き継ぎのや
この一週間程飲み込みが良くないようめ食事量がゆっくりで減ってる。入院することがホントに嫌らしくて中々早目の受診はしたがらない。とりあえず、明後日からヒフデュラ再開だからそれ見て様子見るって言い張ってる。この前の受診の時IGg4561月が49712月が486退院直後の8月が1200ヒフデュラの間隔も詰まって来てるし、合間でウィフガードの点滴も通ってるけど数値的にこの値目標値というか基準値870-1700何だけどどうなるのかね~また、グロブリン?パルスはめちゃくちゃ
本日金曜日、症状はやはり悪化して来た。足のシコリ感がきつくなり、歩くとしっかり感じられて少し痛くなった。若干力の入りようが不安定さを増している。手の方も指先の痺れ感がさらに強くなり、指の関節の重さがしっかり感じられるようになった。また、悪化した時に出てくる舌先の痺れや肩あたりの皮膚の厚みを感じる異常な感覚も出はじめた。┐(´д`)┌主治医の電話を待っていたが、かかって来ないので、10時過ぎに電話を入れた。すると入院することになっているという返事で、担当も若手の先生に代わるということだ
昨日から、症状はかなりきつくなってきた。手の方は肩先から腕全体にだるさが出て、寝ていても体のしんどさで息苦しさも少しある。今朝は歩く際の不安定さが出てきた感じで、しんどさもあって明らかに歩行速度も昨日より落ちてきた。昼前にコンビニに行こうとして歩き始めたのだが、看護師さんに止められて車椅子での移動とさせられてしまった。😵今後はトイレも看護師さんにお願いして移動するように言われてしまった。今のところ不安定さはあるかもだが、まだ力は入るので大丈夫だと思うが、潜在的な痺れは間違い無く全身に回
8回目の妊娠と経過②※2021年9月に画像追加しました。エコー写真も出てきますので、ご注意ください。5w2dよりグロブリン大量療法のため入院することとなりました入院1日目(5w2d)実施前に胎嚢確認。昨日と変わらず5ミリの小さい胎嚢…でも、もう後戻り出来ません。たくさん採血を採られたあと、グロブリン20g投与を行います。最初はゆっくり投与。看護師さんも頻回にバイタルを測ってくれます。点滴(輸液ポンプ2台)と心電図モニターが地味にストレスですなんだかんだで点滴は昼前から始めて2
先週のグロブリン4日目くらいからかな?左眼瞼下垂の頻度が減ってたけどあまりの仕事の忙しさに昨日の午後と今日一日まさかの左眼瞼下垂復活うそ…だろぅ…?でも、閉じてしまうほどでもないしすぐに開くからまだよしとしようかな問題は両脚まだ筋力が戻ってないのに動くから午後になったら膝折れがす〜んごくて家の中で歩くたびにカクンッってなるからそのまま床に倒れて転びそうになるこれがちょっと心臓に悪いくらい怖い急に力抜けるから持ってる物とか落としそうになるし周りにつかまる場所無かっ
大学病院へ受診することことがあったので、グロブリン治験の簡易的な結果を聞いてきました。(まだ詳しい研究結果は出ていないそうです)治験の実施は全国で約80人。実施した人たちの経過を見る限り、効果は見られるであろうという見解で、製薬会社も保険適応(早くて1〜2年)を前向きに検討しているとのことですまた、5週と6週で実施した人たちの結果を見ると、5週で実施した人たちの方が結果が良いそうで、やはり早めの投与が望ましいか?ということでした私が通ってる大学病院は、治験をする前からこの大量グロブリン療
どうも、ムク子です移植日が決まりまして、弘前大学で免疫グロブリンの点滴受けてます。会計税抜き15万?たけーな…正確な金額はまた後日。なんだかんだ18万くらいと予想…え、移植13回目!?どんだけ苦戦してんだよ…笑えてきたわさて、まさに今点滴中でして。写真のグロブリン点滴、3本×2セットで約3時間だそうで。イントラリピッドの6時間よりは短いから嬉しいけどそんなことより金額が可愛くねぇわちなみに自宅を4時半に出発して、8時半過ぎに病院到着しました。弘前までの通院も慣れたもんだぜ…
こんばんは、まる子ですホント、不思議なんですけど…今日で点滴終わる〜‼️シャワー🚿に入れる〜‼️明日は退院だぁ〜‼️と、思うと、気持ち悪いのも、頭が痛いのも、薄れていくって…なぜ?あの、ツラかった副作用はいずこへ…(でも、まだ、頭はツキンツキンと軽くうってます、こめかみはカチカチですが…)明日は土曜日なので、病院は救急以外お休み‼️今回も、お会計はツケって事で…😆(次回の診察に払います!)なので、パパがお迎えに来たら、お礼を言って、パーっと帰れますワンコは、元気かなぁ〜‼️
あけましておめでとうございます。娘の川崎病の記録を書いています。現在は退院しております。家にいるとやはり時間がない、、💀なかなか記事を書けずにいます。。ゆっくり書いていきます。どうぞよろしくお願いいたします🙇入院1日目です。12月21日(水)※発熱4日目。病室に着き、しばしゆっくりしました。遅れてお昼ごはんも出ました。うーん、あまりおいしくない。。💀💀色々と準備をし、16時頃から治療開始となりました。免疫グロブリンという血液製剤を点滴にて投与します。24時間かけて、ゆっくり
今日の午後は病院の付き添いまず母のCIDP火曜日の検査結果ですが運動はむしろ上がってる感覚が若干下がってるグロブリンをやってみるのも手かも…一緒に入って良かったおそらく父は即グロブリンにしたと思うけど私の懸念は2週間の入院で認知症が悪化しないか通院治療はだめとのことなので確実に必要というわけでないならもう少し様子をみるということになりました母の予約は1時でしたが午前中の終わり1時前に終わりましたそして父の検査が3時2時間以上か心配なのはこちら最後のBCGが昨年の
こんばんは。ご訪問くださり、ありがとうございます。過去記事へのコメントで、ご主人が腹膜透析を受けておられるけれども、クレアチニンが高いのが心配ハイブリッド透析はいつごろからしなくてはいけないのかというご質問がありました。私は医師ではなく、単なる患者家族なので、これまで主治医とのやりとりや夫の容態をみてわかったことしかお伝えできませんが、こうなったらヤバい目安はわかりますので、そういった情報をお伝えしようと思います。最終的にはご自分の主治医と、体調とじっくり相談なさるのが一番です
おはようございます。まる子ですいつも、長い様で短い入院期間が終わります(今回はツラかったぁ〜)あ〜!何食べよう(絵文字を見ていただけたら、たいしたものではないです笑)刺繍の続きがしたいな‼️ワンコとたわむれたい自分のソファーベッドで寝たい入院すると、いつもしていた事が、特別な事に思えてきます‼️おウチにいれるありがたさ…3ヶ月ごとに入院なので、毎回思う事です今回は、先生にワガママ言って、次回の入院までのお薬を出してもらいました(ワガママってほどでもなく、いいよ〜‼️って
こんばんは5日間のグロブリン無事に終了しました〜今回は同室の方がお話をして下さる方たちだったのでわいわい話をしている間にどんどん点滴の瓶が空になりあっという間に終わりました皆さんリハビリの病院への転院の空き待ちのようで早く本格的なリハビリを始めて家に帰れるといいのだけど…色々お話し出来て楽しかったです今回のグロブリンの効果ですが最初に強張りが無くなったあと3日目を終えた頃に手や腕の痺れは消えました5日目が終わった今は左脚の付け根と両足の指先の痺れが残ってい
5段階の4ですごきげんいかがですか!『入院3日目ivig免疫グロブリンの点滴開始昨日は卒業式持って来たもの』春だよ〜ごきげんいかがですか!『入院2日目今日からivig頭痛出ないといいな』痛くなりませんようにごきげんいかがですか!『あずききなこ待っててね入院しまし…ameblo.jp『入院2日目今日からivig頭痛出ないといいな』痛くなりませんようにごきげんいかがですか!『あずききなこ待っててね入院しました』ふたりなかよくまっててねごきげんいかがですか!『あずきときなことお別れ
こんにちは、院長の八木原です。今回は、当院で行ったFIPのネコちゃんの治療例をご紹介します。1頭目は、ウェットタイプの中期、7か月齢の子です。かかりつけ医で避妊手術の麻酔前検査を行った際に偶然、胸水が見つかり、FIPと診断されました。しかし、かかりつけ医ではFIPの治療を行っていないため、当院を受診されました。来院時、体温は40.7℃で、元気、食欲が低下しているとのことでした。血液検査では、高グロブリン血症(A/G比=0.40)、血清アミロイドA(SAA)の上昇(SAA=81.28㎍
自然タイミング4周期目D72ヶ月ぶりに大学病院(2つの大学病院をかけもちしてるため、これからこちらをB大学病院と呼びます)に検査結果を聞きに行ってきました。が、ネオセルフ抗体の検査結果はまだ出ておらずどうやらまだ新しい項目だから基準値も定まっておらず、ようやくそれを決めたところなのでこれから結果を出すらしい…もう採血して何ヶ月経つのやら…。でも、先生の見解によると、原因不明の不育と呼ばれる人たちは陽性の確率低いみたいです。そして、今日はいつもと違う先生だったのですが、先生から衝撃の