グロブリン

入院グロブリン４日目を過ぎて、ようやくリハビリ室まで点滴棒を持ちながらではあるが歩いて行けた。歩みにも力が入るようになって来て、少しづつ身体のしんどさも薄れたように思う。😅それで、改めて気づいたのは、定期外来治療を受けて3週目に入り金曜日に入院するまでの火曜から金曜の生活では、身体のしんどさがジリジリと強くなって、テレビを見ていることも辛くなり、結局寝ていることがほとんどとなっていたのだが・・・。実はこの期間の体調は、入院してグロブリンが体内に入って、ようやく車椅子ではなく自力でなんとか

密かに泣きましたごきげんいかがですか！『入院4日目力比べとリハビリで筋肉痛』5段階の4ですごきげんいかがですか！『入院3日目ivig免疫グロブリンの点滴開始昨日は卒業式持って来たもの』春だよ〜ごきげんいかがですか！『入院２日目…ameblo.jp『入院3日目ivig免疫グロブリンの点滴開始昨日は卒業式持って来たもの』春だよ〜ごきげんいかがですか！『入院２日目今日からivig頭痛出ないといいな』痛くなりませんようにごきげんいかがですか！『あずききなこ待っててね入院しまし…

5段階の4ですごきげんいかがですか！『入院3日目ivig免疫グロブリンの点滴開始昨日は卒業式持って来たもの』春だよ〜ごきげんいかがですか！『入院２日目今日からivig頭痛出ないといいな』痛くなりませんようにごきげんいかがですか！『あずききなこ待っててね入院しまし…ameblo.jp『入院２日目今日からivig頭痛出ないといいな』痛くなりませんようにごきげんいかがですか！『あずききなこ待っててね入院しました』ふたりなかよくまっててねごきげんいかがですか！『あずきときなことお別れ

既に書いたように、金曜日に入院したものの土日に治療はなく、月曜日の治療開始までに症状が悪化し、移動も車椅子となってしまったのだった。反省すべきは、主治医との話でも、明確にいつから新たな治療法に入るのかという話を詰めていなかったということだ。このため、もう土日を維持できないと判断して安全策で入院としただけだったのに、主治医の方は入院するのならと新しい治療法への移行を考えてしまったのだった。月曜日からとにかくグロブリンが入ったので良かったのではあるけど、本来なら外来治療後2週目あたりの症状が良

今回から９時予約子供達が成長すると、朝の時間も自由に使えるので1番枠の９時にしてもらいました診察室入って私｢今回は、IVIG後すごく調子よかったから、次はGWあけでも良いかもと思って、4月のシフト作っちゃったんだけど、なんかダメっぽいです…｣そしたら主治医笑ってたどういう意味の笑いだったのか🤔毎回同じ症状ではないので、今回強く出ている症状は眼瞼下垂と首の力の弱さ、あと1番強いのが息切れ仕事中にも出てきちゃう話しながら歩けません話すなら立ち止まって、歩くなら話さないどっちかに

朝、目覚めたのは6時前だった。意外と眠れたが、身体がしんどかったせいなのかも。手足の痺れはマックスで足指を曲げた時の痺れ感は痛みを伴うし、指先の痺れも痛さを感じるようになった。トイレに車椅子で連れて行ってもらったが、私が立上がるだけで息が上がっていることを指摘されてビックリした。朝食後に新しい主治医が来てくれて、筋力のチェックや皮膚感覚のチェックをした。握力計でのチェックもあったので、昨夜ペットボトルの蓋が開けられなくなったことも伝えた。握力は左右とも17キロだったが、これは昨年9月

昨日から、症状はかなりきつくなってきた。手の方は肩先から腕全体にだるさが出て、寝ていても体のしんどさで息苦しさも少しある。今朝は歩く際の不安定さが出てきた感じで、しんどさもあって明らかに歩行速度も昨日より落ちてきた。昼前にコンビニに行こうとして歩き始めたのだが、看護師さんに止められて車椅子での移動とさせられてしまった。😵今後はトイレも看護師さんにお願いして移動するように言われてしまった。今のところ不安定さはあるかもだが、まだ力は入るので大丈夫だと思うが、潜在的な痺れは間違い無く全身に回

ここは別荘かと勘違いしたくなるほどの頻度の入院です一年の内三か月ほどは滞在しているのですから(笑)プレ友たちとは同時入院のタイミングがずれる事も多々ありますが誰かが入院するとメールでやり取りして情報収集♪そんな中、私が入院する前日に病棟スタッフのボスのラスト日だと知らせが！もうお目に掛かる事も無いのだと寂しい気持ちにもなりました、が、昨日入院荷物を抱えてスタッフステーションに来たら、え？ボスがいたーーーーーー情報が錯そうしていたようですが、どうやら引き継ぎのや

今日の午後は病院の付き添いまず母のCIDP火曜日の検査結果ですが運動はむしろ上がってる感覚が若干下がってるグロブリンをやってみるのも手かも…一緒に入って良かったおそらく父は即グロブリンにしたと思うけど私の懸念は２週間の入院で認知症が悪化しないか通院治療はだめとのことなので確実に必要というわけでないならもう少し様子をみるということになりました母の予約は１時でしたが午前中の終わり１時前に終わりましたそして父の検査が３時２時間以上か心配なのはこちら最後のBCGが昨年の

本日金曜日、症状はやはり悪化して来た。足のシコリ感がきつくなり、歩くとしっかり感じられて少し痛くなった。若干力の入りようが不安定さを増している。手の方も指先の痺れ感がさらに強くなり、指の関節の重さがしっかり感じられるようになった。また、悪化した時に出てくる舌先の痺れや肩あたりの皮膚の厚みを感じる異常な感覚も出はじめた。┐(´д｀)┌主治医の電話を待っていたが、かかって来ないので、10時過ぎに電話を入れた。すると入院することになっているという返事で、担当も若手の先生に代わるということだ

足裏のしこり感が強まり、ふくらはぎあたりまで痺れが上がって来た感覚が出た。歩くと力が入りにくい感じがしてきた。両手の痺れ感も強くなってきた。何となく、ドーンと悪化してくるような気もする。前回は2日間の前倒しで定期治療だったが、それでもギリギリで何とか間に合ったという感じだったが、それと同じに２日間前倒しすれば日曜日には治療するということになるのだが、症状は前回と同じように悪化しているので明日金曜日はかなりしんどいことになるだろう。明日の主治医との話次第になるかもだが、可能な

この一週間程飲み込みが良くないようめ食事量がゆっくりで減ってる。入院することがホントに嫌らしくて中々早目の受診はしたがらない。とりあえず、明後日からヒフデュラ再開だからそれ見て様子見るって言い張ってる。この前の受診の時IGg4561月が49712月が486退院直後の8月が1200ヒフデュラの間隔も詰まって来てるし、合間でウィフガードの点滴も通ってるけど数値的にこの値目標値というか基準値870-1700何だけどどうなるのかね～また、グロブリン？パルスはめちゃくちゃ

昨日主治医と電話で話して、いろいろと考えていたのだが、とにかく今の自分の病状でハッキリしていることは、・３週間の外来IVIｇ治療では維持でき無いということ、そのために、現状の症状が筋力の低下もあり、また神経そのものも痛んでしまっていて、・これ以上の悪化があれば何時歩けなくなるかもしれない状況にある、ということこの２点で、間違いなくこのまま来週火曜日の定期治療を待っていても、悪化しか無いことはハッキリしているのだ。それで、もはや悪化すると判っていて、じっと待っているのも

今日火曜日は1週間後の定期IVIｇ治療の可否について、主治医から連絡のある日だった。連絡が来る予定は午前中で、これまでもおおむね１１時から遅くとも１時過ぎごろまでには連絡があっていた。しかし、今日は３時になっても連絡がこない？仕方ないので、こちらから病院に電話を入れて、主治医につないでもらった。すると電話に出た主治医は、「体調はどうですか？入院をどうしましょうか？」みたいな感じで、なぜか入院前提みたいな話ぶりだったのでちょっと驚いてしまった。前回の診察時は、いつものように１

IVIGやって間もなく2ヶ月が経とうとしてます「身体的にはまだ活ける」そう思っていても、実際のところ1️⃣階段で息切れ2️⃣歩く速度確実におちてる3️⃣首の力も弱くなってる4️⃣話ながら歩くのシンドイ5️⃣喋りづらさが出てきてる6️⃣眼瞼下垂これだけ揃うとグロブリン切れと認めざるを得ない…ただ、強がっていただけ次のIVIGはGW頃と考えて4月のシフト作っちゃったけど、悩むな〰️そんななかでも、家にいると症状気になっちゃうから娘の誘いにのって出掛けます和•カフ

おはようございます。まる子ですいつも、長い様で短い入院期間が終わります（今回はツラかったぁ〜）あ〜！何食べよう（絵文字を見ていただけたら、たいしたものではないです笑）刺繍の続きがしたいな‼️ワンコとたわむれたい自分のソファーベッドで寝たい入院すると、いつもしていた事が、特別な事に思えてきます‼️おウチにいれるありがたさ…３ヶ月ごとに入院なので、毎回思う事です今回は、先生にワガママ言って、次回の入院までのお薬を出してもらいました（ワガママってほどでもなく、いいよ〜‼️って

こんばんは、まる子ですホント、不思議なんですけど…今日で点滴終わる〜‼️シャワー🚿に入れる〜‼️明日は退院だぁ〜‼️と、思うと、気持ち悪いのも、頭が痛いのも、薄れていくって…なぜ？あの、ツラかった副作用はいずこへ…（でも、まだ、頭はツキンツキンと軽くうってます、こめかみはカチカチですが…）明日は土曜日なので、病院は救急以外お休み‼️今回も、お会計はツケって事で…😆（次回の診察に払います！）なので、パパがお迎えに来たら、お礼を言って、パーっと帰れますワンコは、元気かなぁ〜‼️

こんにちは、まる子です今日の朝は、頭痛が少しあるぐらいでした！去年ぐらいからか、体が薬（グロブリン）に負けている様な気がします３ヶ月おきのグロブリンでも、頭痛と吐き気がツライウチにいる時、頭痛は、あっても吐き気って、ほとんどないので…午前中にシャワー🚿を浴び、スッキリしてから、最後のグロブリンを点滴しました3時前には終わり、今から、おやつを食べます今回は、ツライ事が多かったので、頑張ったで賞🏆をあげたいですでは、また

１２日水曜日は、予定通り高校時代のクラブの同窓会に参加できた。何しろ直ぐ近くのホテルでのランチ会という設定にしてもらったので、移動距離もわずかで、腰の筋肉痛で歩行がシンドイ私に合わせたもので、実際上は私のために「お見舞い」をやっていただいたようなもので、大変ありがたいものだったのだ。以前は、一泊２日で観光やソフトバンの野球観戦などを楽しんで夕食の宴会とか、いろいろとプランも工夫して楽しんでいたのだが、近年は私の体調不良に合わせて日帰りの同窓会になってしまったのだ。m(__)m一昨年

こんばんは、まる子です夕飯、大好きな唐揚げの匂いに気持ち悪くなり、吐き気どめを入れてもらいました明日は元気になる様に…では、また

おはようございます。まる子です昨日の夜は、笑っていられませんでした天気も悪かったから、偏頭痛でもあったのですが、気持ちも悪くなり、吐き気どめの点滴を入れてもらいました。ここまでくると、偏頭痛ではなく副作用発動‼️です次のロキソニンを飲める時間まで、あと1時間なんだけど、なかなか、時間がすすまない吐き気どめの点滴ももなかなか、体の中に入っていかない‼️久しぶりに長い1時間を過ごしましたやはり、9時には寝てるので、夜中の3時には目が覚めますそれからトイレへ行き、ゴロゴロしながら寝れま

先週入院して1回目の治療が済み、今日からケモ室での治療開始朝７時過ぎに出て７時４５分には到着、受付票は38番まあまあ早い方でした８時から受付機で順番に138番をもらいケモ室の前の箱に黄色いファイルを置き、身長、体重、血圧を測定して、置いてたファイルに貼り付けて開始時間まで前でぼーと待ってました８時半になって最初に呼ばれて中へ採血ですが、最近は採血の後外来に行って結果を聞き治療開始のGOが掛かればケモ室に戻るようになってるとの事？？以前は採血の結果が出るまでケモ室のベッドに横に

先週のグロブリン4日目くらいからかな？左眼瞼下垂の頻度が減ってたけどあまりの仕事の忙しさに昨日の午後と今日一日まさかの左眼瞼下垂復活うそ…だろぅ…？でも、閉じてしまうほどでもないしすぐに開くからまだよしとしようかな問題は両脚まだ筋力が戻ってないのに動くから午後になったら膝折れがす〜んごくて家の中で歩くたびにカクンッってなるからそのまま床に倒れて転びそうになるこれがちょっと心臓に悪いくらい怖い急に力抜けるから持ってる物とか落としそうになるし周りにつかまる場所無かっ

こんばんは、まる子です今日は、グロブリンの点滴前に、眼科に行ってきましたシェーグレンは目の渇きもあるし、花粉症もあるし、ずーっと目医者さんに行ってなかったから、事前に、入院中に膠原病内科の先生に受診を頼んでおきました私の目は、近視に乱視が入ってるそうで、ドライアイで、角膜を傷つけているみたいどうりで、エアコンの風でもしみるはずです病室に帰ってから、いつも、もらっている目薬をつけました（ジーンとしみます）あと、リハビリ中、リウマチのエコー検査に呼ばれました…結果は、それほどリウマチ

おはようございます、まる子ですもう、腰が痛くて寝れません9時に消灯して、カロナールを飲んで、10時過ぎには寝てしまう…！でも、腰が痛くて、夜中に起きてしまう‼️たかが、2時間の睡眠😴それから、ベッドサイドに座り直し、痛く無くなるまで、様子を見て、トイレに行き、また、横になる…が、一度痛くなると、続くのですそして、また、起き上がり、ベッドサイドに…への、繰り返しで…朝になるのが待ち遠しい〜‼️そんな気持ちでしたやはり、車椅子に座っているのが、一番楽ですでも、眠い💤なるべく昼

こんにちは、まる子です今日のグロブリンの点滴は、お昼ちょい過ぎに終わりました！お昼を食べたあと、リハビリをしましたリハビリの先生が来て、いつもの様に問診と、関節がどのくらい動くか、手足の感覚の確認…などなどそこで、私は、自分の車椅子を持ってきたから、一人でトイレや歯磨きに行きたい‼️と、懇願したら、ベッドから車椅子への移乗とトイレでの車椅子からの移乗を何度も様子を見て…OKが、出ました〜ずーっと、ベッドの上はツラかったひとまず、私の中で一つクリアーしたので、ホッとしてます外の世

おはようございます、まる子です入院2日目です4人部屋ですが、廊下側なので、寂しいものです…天気は、トイレに行く時、看護師さんに車椅子を押してもらいベッドに入る時、サラっと部屋の窓から見えるだけ…（どんよりの曇り）そんな、感じなので…日焼けの心配は、ないです夜はやっぱり、腰が途中から痛くなり、30分ぐらいベッド越しに腰掛けて、痛みがひいてから、寝ましたウチから、腰のためにクッションを持ってきたのに、ダメでした天気もイマイチみたいなので、偏頭痛もあり、カロナールも飲みましたでは、2

こんばんは、まる子ですやっぱり、泣きたくなりました自分の車椅子を持って行っても、看護師さん見守りで移乗だそうですそれだけ、危なそうなのよねだから、トイレも、何回も呼ぶ事になりそうです仕事だからいいんだよ〜‼️って、言われてるけど、ツライですまた、気を使ってトイレも、歯磨きも、洗顔も、まとめてやる様になるし、フラフラする事も出来ないのもツライ（たたまれて、はじに追いやられた車椅子）でも、治療が出来るだけ良いのよねと思わないと…そんな、入院1日目でした

こんにちは、まる子です３ヶ月ごとの入院が、始まりました今日は朝から、ワンコのご飯、ズボンにぶちまけてしまい、パパのお仕事を増やしてしまった…行くのが嫌で、ヘマばかりです…でも、入院してしまえば、看護師さんは優しいしグロブリンが身体に入ってると思うと、安心しますパキッとは、効かない薬です‼️でも、今回は、スーッとします‼️（冷えてるのかな❓）そんな症状も、効いた事にしますさぁ、前向きに頑張りますでは、また

今週初めて丸一日ゆっくりできた日朝目が覚めてから全身脱力が強く起き上がれないくらいで筋肉痛みたいな痛みもあったのでそのまま目を閉じて休んでたらいつの間にか二度寝寝てる間に久しぶりの片頭痛がきて少し起きてお昼ちょっと食べて市販の痛み止め飲んでまた寝たけどあまりの強烈な痛さに目が覚めて痛みと同時に脳が揺れる感じというかもう頭抱えないと痛くて気が狂いそうなほど！ここまで酷いのは最近全くなかったから油断してた…こんなに頭抱え込むほど痛くても頭痛外来では群発頭痛じゃないって