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息子11歳、不全川崎病のため、入院治療開始しましたこれで治る、と思っていましたが、ここからなかなかうまくはいきませんでした③グロブリン・抗TNF-α投与14日目朝の体温は38.4度グロブリンの投与は24時間のため、昼くらいまで昼の体温は37.4度昼でグロブリンの投与が終わる夕方の検温では37.9度と熱が上がってしまったためグロブリンの追加投与となった暑いので半袖のパジャマをリクエストされる時々鼻血が出るようになるアスピリンを飲んでいるからかなかなか鼻血が止ま
ステロイドパルス終了から2日間過ぎた。経過はゆっくりだが回復基調だ。😉昨日は、階段の昇降も下り2階分、上り1階分をなんとかこなした。椅子に座った状態での足の膝上げも、15回の2セットはなんとかできた。まあ、なんとかギリギリ生活は出来る程度の体力は戻ってきた程度だが、他には特に問題ない。後はリハビリだが、急性期病院であるので、理学、作業ともリハビリの時間は20分しか無いのだ。しかも土日祝日はお休みだ。😵昨日主治医が来て、リハビリ転院するかどうかも聞いて来たが、確かにリハビリ病院なら、毎
息子11歳、最初の発熱から10日、4回病院に行き、感染症や血液の検査を複数回するも原因は不明のまま。国立病院で検査を受けることになりました。②検査・入院治療開始11日目朝の体温は38.4度熱の原因がわからないため、様々な検査を実施する小児科、心臓エコー、皮膚科、眼科、血液検査、尿検査、便検査ここで初めて川崎病の話が出る判断基準6項目のうち5項目当てはまると川崎病と診断されるが息子は4項目(発熱、目の充血、発疹、手足が赤く腫れる・・・ただしそれほど腫れていない)
副作用でだるい症状的にはすごく良くなってもっと喜びたいのにテンションが追いつかない感じ?心の中では毎日感動レベルなんだけどね首の傷がキレイじゃなくて。またガーゼで圧迫だって。キズの治りが遅いのはいつもだけど、ちょっと気になるくらい。点滴のルート、時間かけて1回で成功!血管痛ないのマジでいいね。昨日あんなに我慢してた意味…腫れも痛みも引かない4本目で息苦しさが出てきたけど無事に終了!やっぱり早く終わるとあとがラク。カロナールは1日3回予防的にのんでたから、ひどい頭痛もなし。
思えば去年のGW直前にKKが急に高熱を出し、全然良くならず、食欲もなくてスムージーしか飲まず嘔吐も始まり、休日診療から大病院に行き、入院して川崎病と断定してグロブリン製剤で治療し、そこでようやく反応して元気になったのが連休明けでしたhttps://ameblo.jp/fettmedbra/entry-12800806959.html『発熱〜嘔吐』どうも。イヌと対面するKKですこの日は機嫌よかったのですが、今朝は妻が「熱っぽい」と言っていて、朝の検温では37.1℃乳児の体温としては普通なので、
4月9日開始の、5日間のグロブリンから22日が経った。この半年で次々と増強した症状の※新しい順に緩和した。末梢から起きた病気だから、最後になった首肩周り、胸周りから、スッと治る不思議体験だった。首周りの緊張がとれるとそれだけで、自律神経が整う気持ち。胸周りの緊張が取れたら、肋間筋の激しい痛みから瞬時に解放され久々生き返った気持ちに浸った。神経を引っ張っていたのだろう。。具体的にはピリピリ感、感覚低下、強張り、固まりつる、の順に半年かけて各部分がなっていった。なので、、この逆さに治っ
IVIgの副作用でだるーいのが始まってる。夜中はずっとうるさい部屋だけど、耳栓してれば意外に寝れてる。朝もだるーん…症状はすごく良くなってるんだけど、IVIg中はしょうがないかな首のCVがとれて初めての全身シャワー!やっぱりまだ動いたあとの息苦しさがあるから車椅子でお願いした。けど、久しぶりのガッツリ構音障害発動そんな状態で点滴スタートポララミンでボーッとしてる時に先生来てくれた。声出ない時にこないでよーと思うしょうがないな~って。疲れて一時的にでる症状はあたりまえっていつ
今日は脳内受診日でした❗Dr.「どうですか➰」私「脚と瞼に来てるかな。。。」先生何を思ったのか握力測定でも、握力はほぼグロブリン後の値で維持してたDr.「いいね~」私「手は大丈夫ですよ」次は先生の指を追うんだけど、瞼がもう重いから左右追っただけで、上下と下垂の方はパスされたそして首の力比べDr.「やっぱり弱いね〰️」良いところもあるよでも、グロブリン切れてるところもある握力、1ヶ月半維持してたのは初めてかも脚の力比べやらなかったけど、仕事キツくて仕事中しゃがむこともあっ
点滴前にシャワーと洗髪でもうぐったり行き帰りは車椅子でお願いしたけどやっぱり息苦しさがでちゃう。復活は早くなってるからもう少しって感じかな。今日も点滴は順調3本目からちょい息苦しくなってきて耐えてたら先生来てびっくり管抜くよ~ってすぐに3本目の点滴終わったからちょうど止めてる間でよかった。息苦しさも動悸も治まる。縫ってある糸を切るのに2回声が出るほど痛かったけど、抜くのはあっという間。そのあと先生が抑えて止血してくれるのが結構痛い。でも今回は短めで止まったみたい。1時間圧迫
こんにちはmooです!ステロイド内服スタートし始めましたー‼︎やはり、症状の持続性がないということで。二次副作用が怖いけど…(体重コントロールがさー💦)とりあえず、苦い!!!頑張ります
血漿交換後のだるさはあるけれど朝起きた時首が少し上がった昨日より歩きやすい目がぱっちり(複視も軽い)ブクブクうがいができる腕が上がる朝の栄養終わっても座ってられて、20日ぶりのコーヒータイムマジで、感動レベル今日からお昼も挑戦!夕飯だけなら半分までは食べれるようになったからお昼は多分いけるはず。ということで、なんとか半分食べれた!夕飯は…ひと口でむせた。全粥80gくらい食べたかな。久々に苦しくなりダウン。両方はまだキツい今日からグロブリン開始!昨日夕方とってもら
リンパ液の主な成分は次のとおりです。水:リンパ液の約90%を構成します。[Imageof水]タンパク質:リンパ液には、アルブミン、グロブリン、フィブリノ...回答案1リンパ液は、体内の細胞の周りの組織間隙を満たす液体です。血液の液体成分である血漿とよく似ていますが、赤血球を含んでいません。リンパ液の主な役割は、老廃物や毒素を体から排除し、免疫系をサポートすることです。リンパ液の主な成分は次のとおりです。水:リンパ液の約90%を構成します。[Imageof水]タン
おはようございます今朝はタイトル通り臨時で受診して来ましたというのもここ最近の気圧変化に伴って、体調も下降気味でして常々息苦しさを若干ですが感じるのですよ。息はしてるんだけど、3秒くらい息止めした後の様な感じ?長めに話すと息切れしちゃう。朝起きても充電が良くて70%くらいしかされていない状態からのスタート連休にはいるし、5/3-5日は実家に帰る予定もあるので、出来れば次回のグロブリンまでの繋ぎで、一旦充電がMAXの状態を作っておいてからのグロブリンブーストが出来ればいいなぁと思い、
免疫不全の診察に行ってきました実は今回から主治医が変わります去年の12月、いつものようにマリメッコ先生の診察に行った時のこと。血液検査の結果や体調の話をして診察が終わる頃「実は3月で定年退職なんです。なので引き継ぎが必要なんですが、ももさんはまだ遺伝子検査の結果も出ていないのでベテランの先生に引き継ぎをお願いしようと思っています」そんなお話があって今回から新しい先生です。診察室に入り先生から自己紹介。体調に変わりないか、ハイゼントラのトラブルないか聞かれました。少し前にハイゼント
今は無きミドリ十字のデスクマットエイズで潰れたミドリ十字知ってますか?医者から評価高かった。非加熱製剤は一気に変わらない使うしか無かった。医者から患者選別してこの患者に加熱製剤、この中年に非加熱製剤とする事出来ない、本来なら医者が患者に今この薬剤使わないと出血して死ぬがこれ使えば10年後エイズになるかも知れないですが、どうしますか?とインホームドコンセプトして注射すれば良いが厚生省もそんな事は出来ない、また一気に製剤変更する量が無かった。エイズ事件どう思いますか?血友病患者への血液製剤、
25日、今日は眼科での検査日。行く前に近所のお庭のきれいな所へ、ちょっとだけ寄り道。例年の通りバラなどは見事に満開でした。13時受診となっていたので、15分前には受付を済ませたが、今日は眼科外来の診察日ではないようで待合室には誰もいなかった。いつもは、患者であふれて居るのでちょっとびっくりだ。でもおかげで、13時を待たずに検査となった。👌やっぱり、検査用の眼鏡でレンズを入れ替えながらやってもらったら、見え方がすっ
23日火曜日、朝起きると、昨日無理やり歩いたせいか、ふくらはぎが筋肉痛で痛くて、歩くのがヨタヨタでしんどすぎたが、力は昨日よりは入るし、ひざを曲げた時の不安定さはなくなっていた。手の痺れ感や下肢の違和感もかなり収まってきている。午後、主治医の診察を受けるために医大へ。時刻は13時なので、外来受診日なれどほかに患者はいなかった。昨日までの症状などを説明したが、主治医はもう入院前提みたいで、悪化しないうちにステロイドパルスなどしましょうか?という感じだ。私としても、このまま3
普通のブログです笑(悪口、胸糞悪いことばかり書いてしまったから💧)ブログ終了(趣味のことは更新します!)まであと2週間余りなので、色々残しておこうと別に誰かに読んでもらおうとかでは無く、文章に残しておこうと…病気のことや父、叔父、友達、米ちゃんととういうことがあったとか日記とかは苦手なんで(´・ω・`)そりゃ、一人の人間やから「納得できない」「この人矛盾してる」とか思うから、悪口かって書きますいい子ぶりっ子な性格じゃないから😂自分に正直に生きていきたいです私の誕生日は5月9日で
こんばんはっもう、絶不調のポンコツちょこぽっやっぱり、点滴後のリハビリがポンコツの体にトドメを刺すのか、夕方ちかくになると“グダーッ”と一気に落ちる感じです絶不調といっても、隣のトイレまでは歩けますし、ヒソヒソ声でなら話もできます点滴の副作用なのか、5日連続で午後からは頭痛にも襲われていますピリヴィジェンの点滴なんて、今回で10回目なのに“今さら副作用?!”って、思いますよね自分でも、気のせいかなーと思いつつ、でも確実に頭は痛いわけで…わけわからんそう、重症筋無力症、“わけわから
きっかけは不育症のおじいちゃん先生に診てもらったことでしたたくさん病院に通うのは大変でしたが、おじいちゃん先生には当帰芍薬散やバファリンを処方してもらっており早い段階から親身になって診てもらっていたため、途中で通うのをやめることもできませんでした。おじいちゃん先生に、胎盤に行く血流が悪いと言われました。赤ちゃんの心拍や成長はその時問題ありませんでしたが、血流が悪いと妊娠中毒症になり胎児も順調に成長しない、オルガランを打って血流を改善すべきと強く言われました。妊娠中毒症を調べると妊娠高血圧
こんにちはラピです前回のお話『川崎病の治療が始まりました』こんばんはラピです前回のお話『血液検査の結果』おはようございますラピです前回のお話『川崎病と診断される』おはようございますラピです前回のお話『川崎病と診断され…ameblo.jp入院2日目昨晩からグロブリンとステロイドを投与し始めて朝4:00頃には足の腫れが引いて、歩いてトイレに行けるように!あんなに痛がってて立つことも出来なかったのにこんなに早く歩けるなんて!39.2度あった熱が37.9度まで下がりました!これはすご
皆さま、おはようございます。最近、登場していなかったお魚さんたちを投稿してみた、ぱちゃです😊皆さんお元気です☺️入院します。4/22から🏥左眼の黒眼が外側に寄ったまま動かない。足が少しフワフワした感じ。(脱力した感じ)瞼が少し緩いというかチカラを入れないと眼瞼下垂っぽい状態。全体的に先週より悪化した感覚。症状も伝えて、入院確定となりました。治療方針は、免疫グロブリンだけではなく、血漿交換やステロイドパルスも候補のようです。https://mgsource.jp/treat
先週の水曜日〜金曜日、重症筋無力症の治療(グロブリン&ステロイドパルス)をしてもらって、完全復活をした私めっちゃ元気です風邪(気管支炎?)も、今週に入ってからぐんぐん良くなって、かなり元気になりました寝るときに、ゼーゼー、ゴロゴロ、ヒューヒュー言わなくなった。あとちょっと。。。な感じですMGも元気になり、お昼寝ができない体に。朝も早起き今日は午前中、近所の商店街までチャリで行ってきましたなんだか久しぶり100均にスーパー前からあったお店だけど、気になって買いに行ってみました。
おはようございます退院してから今日で18日目今回はグロブリンとユルトミリスという超贅沢な治療をしてもらったで、その後なんですが呼吸や腕や足は基本的には変わらないけど!!体全体的に力が入るというか体力があるというか疲れにくくなったかな、と。階段のぼるのはてすりないと無理だけどここ数年でわたし史上最速で登れてる朝ごはんの支度とか全体的に前よりはスピーディーにできるだからグロブリン効果ある気がします普通の人みたく普通の生活を送れるようになるのが目標
グロブリンは順調に効いてきてとても元気です!が、勤務時間1時間増えただけなのに帰ってきたらちょっとしんどくて15:00過ぎ〜夜ご飯までの3時間ほどは横になって過ごしてます_(:3」∠)_座る体勢よりも横になる方が回復が早いし身体が楽なんです_(:3」∠)_左眼瞼下垂は相変わらずでめっちゃ視界の邪魔(˙꒳˙)昨日の夜、雷がすごいと思ってたらその数十分後にバリバリバリなのかバラバラバラなのかわからないけどとてつもない音が外から聞こえてきて窓の外見たらめーっちゃ大量の
■お知らせYoutubeチャンネル登録(無料🆓)はこちら▼click▼あめちゃんねる。時々◯◯猫ちゃん・釣り・野球・家庭菜園・汚家の整理(したいと思ってるだけ)・私の病気(難病)などの動画です。メンタル弱なので、不手際や、至らぬ点が多々あるかと思いますが、どうか温かく見守ってくださると嬉しいです…。www.youtube.com人気動画CIDPの記録(CIDPとは?)clickアメンバー大歓迎です☺️まず始めにこちらclick[CIDPで辛かったこと]click[入院
皆さま、おはようございます。我が家のチューリップ🌷も咲き出しましたので、パチリ📱🌟してきた、ぱちゃです。春の訪れたに合わせたのか?オーバーワークなのか?重症筋無力症の複視の悪化が続いていま😞月曜日は、保健師さん👩🏻⚕️と面談3月末に行ったストレステストも再度実施。結果は最悪7の手前の「6」予想通りといえば予想通り。まずは時間外勤務はブレーキをかけるように、動いてもらう方向になりそうです。私自身、山場を迎えたプロジェクトもあるし、責任ある立場でもあるので、戦線離脱はしたくないとこ
今日は気温はそこまで下がりはしないものの雨が降ったり止んだりで、スッキリしないお天気でしたねとなると当然ですが、MGさんのご機嫌も斜めになったりしますが、今日は昨日よりも調子良さげ。昨日は左目の動きが悪くて?複視が強かったのですが、今日はそこは大丈夫👌でしたただ。眠い💤昼寝して起きても💤ねむ〜いひたすら眠いしか出てこない今日は歯科受診だったのですが、ここのところの不調も相待って、磨き残しがたくさん無駄に力を入れすぎてかえって磨けていなかった様です綺麗にメンテナンスをしていただ
昨日は、お堀の散歩とその後にジムで水中ウォーキング30分をやったので、今朝は疲れているかな‥と思っていたが、起きてみたらそうでもない感じだったので、散歩に出てみた。もうずいぶんと温かくなったので、朝飯前の早朝の散歩に切り替え時期だよなあ・・と思っていたこともある。コース4分の3の折り返し点だが、まださほど疲れは出てないので、思い切って1週へ。ここをまっすぐに進む。黄色の菖蒲も咲きそうだ。全体としてはまだ蕾がほとんどです。1週の折り返し地点からあれ、工事中とい
5w0dに不妊治療の病院で8.6mmの胎嚢が確認できました。これは私にとって奇跡です!!!いつも3mmぐらいの小さな胎嚢しか見えないので、エコーで大きな黒い塊を発見した時は驚きました。万全の体制でグロブリンを投与できることを喜ぶ一方で、家に帰って5日間分の入院セットを詰めながら、こんな重い荷物持って2時間かけて大学病院に行ってグロブリンありません〜とか言われたらどうしようという不安もありました。翌日大学病院に行き胎嚢を確認してもらって、先生はすぐに電話をかけました。もしもし〜、グロブリ