クロイツフェルト・ヤコブ病

先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないのですが）治験情報や学会の様子、また、オンラインミーティングも行う事になります。これは一人では到底無理な事でした。LINEのオープンチャットを始めて、そのご縁で声をかけていただき、お手伝いをさせていただきました。ちょうどお声がけをいただく少し前に家族会を作りたいなあ。と、思っていたので、きっと私の念が通じてご縁を結んでいただ

『お知らせ①』こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でス…ameblo.jpつづき⏬この家族会では月1度を目標にオンラインミーティングも開催していますただこのミーティングも参加者が限られていて😵これについては時間や曜日の変更も必要かと思い今後改善していこうと思います🙇あとこの会は年会費や寄付をお願いしています何故かやはり会の運営には資金が必要になりま

このページは大変久しぶりです。本日は家族会が高尾先生からお誘いをいただき、家族会の仲間と参加させていただきましたむずかしーい話でしたけれど楽しかったそれに嬉しかった希少難病であっても全国の先生たちが粛々と研究を進めていただいているってことただ、先生が仰っていた事が追跡調査が途切れてしまうって事急性期病院で難病申請のため研究機関に協力しますのサインをした覚えがありますそれが最後まで継続されていないため研究が止まってしまうって事ただでさえ進行が早く対象人数が少ない

こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内オープンチャットはみなさん積極的に参加して頂いているのですがこちらの家族会は未だ会員数も増えず😖いま、家族会は海外の家族会の準会員として参加できるように手続き中です（202

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が亡くなりましたが生前ブレインバンクを申し込んでいました献脳ですhttp://jbbn2.jp/about.htmlJBBNとは｜日本ブレインバンクネット日本ブレインバンクネット（JBBN）のウェブサイトです。jbbn2.jp抵抗はありました

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が旅立つ前にネットで下顎呼吸とは？亡くなる前にどのような反応、症状があるのかなどなどいろいろ調べましたけれどどれにも当てはまらず主人流の旅立ちだと思いましたこの病気になって3ヶ月から2年と言われましたが3年５ヶ月ここも主人流の闘病生活

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内今日の訪問診療で医師と話して水分量を減らしましょうと提案をいただきました以前も頂いています私が思うよりももっと減らす😰頭ではわかっていますが加減がわからない具体的な量の指示で300ml1日で300ml素人が見てもわかる血尿も見られる血液検査

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内お盆は主人の母の初盆を終え夫婦揃ってほっとしました（主人がそんなカンジだったので）訪問医と水分量を調整する話をしたのが2日前14日の訪看さん今まで通りのケアでした15日の訪問医ちょっと呼吸に不安がでてきました16日の訪看さんここは14日と同じ人です

たくさんの方から励ましをいただきました。本当にありがとうございます主人が2023/8/17夕方亡くなりました次女一家とカルタに興じ介護を一緒に乗り切ってくれた息子の帰りにあわせて大きな呼吸になりひとつ息を大きくして旅立ちました2020/3発症認定されてから3年5ヶ月いろいろあったけど最期は主人と私に授かった子どもたちや孫の声を聞いて穏やかに旅立ちましたさて本当のお見送りがありますしっかり気を引き締め主人を送り出します。また落ち着いたら書き足りないこと

このブログの始まり『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jp帰ってまいりました。入院中いろいろあったらしい。入院して３日はやっぱり嘔吐したり発熱したり点滴したり…ありゃま帰宅して３日は様子を見て栄養も２回にしましょう。としかし本当に静か怖いほど静か痰もでないし、いびきもサチュレーションも96と

家族会のHPがリニューアルされました今回はアイモバイル社様のご協力のもと大変充実したステキなページになりました是非お立ち寄り下さいhttps://www.sapoprion.com/さざんかの会URLを長押し、開くでページに移動します『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢

コロナワクチン接種後にクロイツフェルト・ヤコブ病（CJD）を発症し、症状が急速に進行し亡くなった歯科医の先生の話を以前ブログで採り上げました↓『ワクチン接種後にヤコブ病を発症し亡くなった歯科医の先生〜ご遺族のお話より〜』先日、長尾和宏先生が主催されたTwitterラジオ「スペース」は「ワクチン後遺症を語る会」でした。共同ホストは絶大な影響力をもつTrilliana華さん。…ameblo.jp最近、リュック・モンタニエ博士の論文の査読が通り発表されましたが、名古屋大学教授小

悲しいかな最近この病気にご家族が罹患してしまったと。『ひどい話』いつもありがとうございます。みなさんのイイね。や、コメント、読んでいるよ👍が介護の力です。今日もよろしくおねがいします!ブログの始まり⏬『2020/10/…ameblo.jp何軒もの病院を巡りやっとたどり着いた病院でこの病気を告げられたそうです。少しでも家族で過ごしたいと在宅を希望したらこの病気は在宅は無理と、言われたらしい。はなっから無理🙅いやいや同じ病気の仲間がいて現に在宅で診ている家族もある

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢『酷いよ』すできるだけこの難病の経