全国プリオン病患者・家族の会

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が亡くなりましたが生前ブレインバンクを申し込んでいました献脳ですhttp://jbbn2.jp/about.htmlJBBNとは｜日本ブレインバンクネット日本ブレインバンクネット（JBBN）のウェブサイトです。jbbn2.jp抵抗はありました

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が旅立つ前にネットで下顎呼吸とは？亡くなる前にどのような反応、症状があるのかなどなどいろいろ調べましたけれどどれにも当てはまらず主人流の旅立ちだと思いましたこの病気になって3ヶ月から2年と言われましたが3年５ヶ月ここも主人流の闘病生活

このページは大変久しぶりです。本日は家族会が高尾先生からお誘いをいただき、家族会の仲間と参加させていただきましたむずかしーい話でしたけれど楽しかったそれに嬉しかった希少難病であっても全国の先生たちが粛々と研究を進めていただいているってことただ、先生が仰っていた事が追跡調査が途切れてしまうって事急性期病院で難病申請のため研究機関に協力しますのサインをした覚えがありますそれが最後まで継続されていないため研究が止まってしまうって事ただでさえ進行が早く対象人数が少ない

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内明日退院その前に担当医から今の様子を電話で教えていただけた。気胸は確かにあるけれど筋膜に癒着しているため肺はしぼまずに呼吸は安定しています。なるほど🤔肺炎と尿路感染はいずれも炎症反応がありましたのでおクスリの投与はしました栄養は1日3回褥瘡

家族会・さざんかの会『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内このさざんかの会は日本難病疾病協議団体JPAの中にあったのですが、国立精神・神経医療センターの水澤先生から独立した家族会の設立をこの会の会長さんになる方に声がかかり独立した家族会として発足しましたまだ会員は少ないのですが、それでもこの病気は

『お知らせ①』こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でス…ameblo.jpつづき⏬この家族会では月1度を目標にオンラインミーティングも開催していますただこのミーティングも参加者が限られていて😵これについては時間や曜日の変更も必要かと思い今後改善していこうと思います🙇あとこの会は年会費や寄付をお願いしています何故かやはり会の運営には資金が必要になりま

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内4月のレスパイトが主人の最後のレスパイトかなぁ。と思っていましたが8月に1週間レスパイトを申し込みましたいろいろ考えて多分本当に最後のレスパイトかな？このレスパイトのための移動が主人には物凄く負担になるから容態が急変するかも知れずでも万が一そ

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『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内レスパイト無事に行きました。久しぶりの外の空気や音セミがやかましいほど鳴いていてきっと主人の耳には届いています病院のベッドで眉間にシワを寄せて家じゃないぞの顔主治医や看護師さんやMSWさんみなさん笑顔でお出迎え痩せて顔が小さくなったけど

こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内オープンチャットはみなさん積極的に参加して頂いているのですがこちらの家族会は未だ会員数も増えず😖いま、家族会は海外の家族会の準会員として参加できるように手続き中です（202

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢『酷いよ』すできるだけこの難病の経

たくさんの方から励ましをいただきました。本当にありがとうございます主人が2023/8/17夕方亡くなりました次女一家とカルタに興じ介護を一緒に乗り切ってくれた息子の帰りにあわせて大きな呼吸になりひとつ息を大きくして旅立ちました2020/3発症認定されてから3年5ヶ月いろいろあったけど最期は主人と私に授かった子どもたちや孫の声を聞いて穏やかに旅立ちましたさて本当のお見送りがありますしっかり気を引き締め主人を送り出します。また落ち着いたら書き足りないこと

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内お盆は主人の母の初盆を終え夫婦揃ってほっとしました（主人がそんなカンジだったので）訪問医と水分量を調整する話をしたのが2日前14日の訪看さん今まで通りのケアでした15日の訪問医ちょっと呼吸に不安がでてきました16日の訪看さんここは14日と同じ人です

やはり24時間の点滴になりましたソルデム3A１Ｌです皮下点滴なので吸収に時間がかかるようですがやはり尿バックへの排尿量も少ないですたまーに点滴が落ちていなくて布団やら抱かせているクッションを動かしたりゆっくりゆっくり滴下しています今朝口の中がカピカピに乾いていたので口腔ケア用のマウスケアスポンジに水を含ませ口周りを拭いてあげたら時間をかけて美味しそうにごくんとしたのですきっと1ccぐらいなんだと思うのですが顔の表情が軟かくなりました生きてるね是非最初