クロイツフェルト・ヤコブ病

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先週の水曜日にデートした友人が、予定を早めて実家に来たのは父親の病気のためです。友人：「父の病気こと、知ってる？」クロフネ：「Aさん（共通の友人）から、前立腺がんって、チラと聞いているけど。」友人：「がんどころじゃないくらい、認知症が進んでるんだ。」クロフネ：「そうなの。」友人：「プリオン病とかクロイツフェルト・ヤコブ病とかって、聞いたことある？」クロフネ：「聞いたことはあるような、、、」友人：「狂牛病ってあったでしょ。それと同じ。急速に認知

このページは大変久しぶりです。本日は家族会が高尾先生からお誘いをいただき、家族会の仲間と参加させていただきましたむずかしーい話でしたけれど楽しかったそれに嬉しかった希少難病であっても全国の先生たちが粛々と研究を進めていただいているってことただ、先生が仰っていた事が追跡調査が途切れてしまうって事急性期病院で難病申請のため研究機関に協力しますのサインをした覚えがありますそれが最後まで継続されていないため研究が止まってしまうって事ただでさえ進行が早く対象人数が少ない

おはようございます社会保険労務士のまいです弊社HPの障害年金請求事例を更新しました障害ねんきんナビ札幌事例紹介(詳細はリンク先ページをご覧ください)今回の事例は、クロイツフェルト・ヤコブ病で障害基礎年金１級が決定された方のケースです今回のご相談者さまは請求人のご家族『クロイツフェルト・ヤコブ病の方の障害年金請求事例紹介』おはようございます社会保険労務士のまいです弊社HPの障害年金請求事例を更新しました障害ねんきんナビ札幌事例紹介(詳細はリンク先ページをご覧ください

家族会のHPがリニューアルされました今回はアイモバイル社様のご協力のもと大変充実したステキなページになりました是非お立ち寄り下さいhttps://www.sapoprion.com/さざんかの会URLを長押し、開くでページに移動します『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢

こんにちは！大阪の気功整体院（おおいし治療院）の大石です。『生殖器系と腰痛』こんにちは！大阪の気功整体院（おおいし治療院）の大石です。生殖器系、子宮内膜症と左卵巣嚢腫と腰痛を診ていただきたいです。子供がほしいですが、不妊で祖母とおばも…ameblo.jpこの記事の続きです。祖母に対しての相談があります。6回目の〇〇ワクチン接種後、しばらくしてから突然調子が悪くなり、病院に精密検査をしてもらうと難病と診断されました。クロイツフェルト・ヤコブ病プリオンという感染因子によって

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『お知らせ①』こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でス…ameblo.jpつづき⏬この家族会では月1度を目標にオンラインミーティングも開催していますただこのミーティングも参加者が限られていて😵これについては時間や曜日の変更も必要かと思い今後改善していこうと思います🙇あとこの会は年会費や寄付をお願いしています何故かやはり会の運営には資金が必要になりま

こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内オープンチャットはみなさん積極的に参加して頂いているのですがこちらの家族会は未だ会員数も増えず😖いま、家族会は海外の家族会の準会員として参加できるように手続き中です（202

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が旅立つ前にネットで下顎呼吸とは？亡くなる前にどのような反応、症状があるのかなどなどいろいろ調べましたけれどどれにも当てはまらず主人流の旅立ちだと思いましたこの病気になって3ヶ月から2年と言われましたが3年５ヶ月ここも主人流の闘病生活

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たくさんの方から励ましをいただきました。本当にありがとうございます主人が2023/8/17夕方亡くなりました次女一家とカルタに興じ介護を一緒に乗り切ってくれた息子の帰りにあわせて大きな呼吸になりひとつ息を大きくして旅立ちました2020/3発症認定されてから3年5ヶ月いろいろあったけど最期は主人と私に授かった子どもたちや孫の声を聞いて穏やかに旅立ちましたさて本当のお見送りがありますしっかり気を引き締め主人を送り出します。また落ち着いたら書き足りないこと

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内お盆は主人の母の初盆を終え夫婦揃ってほっとしました（主人がそんなカンジだったので）訪問医と水分量を調整する話をしたのが2日前14日の訪看さん今まで通りのケアでした15日の訪問医ちょっと呼吸に不安がでてきました16日の訪看さんここは14日と同じ人です

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日々変わりなくでも壁にある去年いただいた訪看さんたちからのバースデーカードの写真ふっくらした頬まだハリがあるなぁそれでも気胸になってもサチュレーションも変わらずきっとレスパイト行って病院の先生や看護師さん、驚くぞ〜😁暑いからクーラーつけてはいるけれど水分は忘れずにでも水分増えると痰も増える仕方ないか最近はちょっと嫌な顔するしんどいよねごめんだよ『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に

この病気になって主人はいつ寝ているかな?と、思うほどいつ顔を覗いても目👀ぱっちりうとうと💤ぐらいですぐに目を開けるそんな生活だったのに今日は良く寝る😴Ｚｚｚ😴え？また寝てるまたまた寝てる寝ていない時が多かったから寝ていると嬉しいと喜んで良いのかな『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会

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家族会・さざんかの会『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内このさざんかの会は日本難病疾病協議団体JPAの中にあったのですが、国立精神・神経医療センターの水澤先生から独立した家族会の設立をこの会の会長さんになる方に声がかかり独立した家族会として発足しましたまだ会員は少ないのですが、それでもこの病気は

最近、なかなか痰が吸えなくてでも明け方溺れている？と思うほど吸えたりカテーテルを鼻から入れるけれどこの時に上手く咳をしてくれるとスッキリするのだけれど・・・その咳がね最近は力なくて気胸のせいもあるのかも?それにしても全身の力を込めて咳をしますけれどつらそうで😩がんばれー咳をするとラクになるよと声を掛けながら体力使って咳をだして上手く吸えたらやったぁーとなります力強さがなくなった主人になるべく一度で上手くいくように祈りに近いがんばれー『全国プ

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もう主人は食べられないけど食べるとしたらチョコかな?ストロベリー？一緒に食べたいなぁ

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