さざんかの会

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内主人が旅立つ前にネットで下顎呼吸とは？亡くなる前にどのような反応、症状があるのかなどなどいろいろ調べましたけれどどれにも当てはまらず主人流の旅立ちだと思いましたこの病気になって3ヶ月から2年と言われましたが3年５ヶ月ここも主人流の闘病生活

たくさんの方から励ましをいただきました。本当にありがとうございます主人が2023/8/17夕方亡くなりました次女一家とカルタに興じ介護を一緒に乗り切ってくれた息子の帰りにあわせて大きな呼吸になりひとつ息を大きくして旅立ちました2020/3発症認定されてから3年5ヶ月いろいろあったけど最期は主人と私に授かった子どもたちや孫の声を聞いて穏やかに旅立ちましたさて本当のお見送りがありますしっかり気を引き締め主人を送り出します。また落ち着いたら書き足りないこと

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内お盆は主人の母の初盆を終え夫婦揃ってほっとしました（主人がそんなカンジだったので）訪問医と水分量を調整する話をしたのが2日前14日の訪看さん今まで通りのケアでした15日の訪問医ちょっと呼吸に不安がでてきました16日の訪看さんここは14日と同じ人です

先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないのですが）治験情報や学会の様子、また、オンラインミーティングも行う事になります。これは一人では到底無理な事でした。LINEのオープンチャットを始めて、そのご縁で声をかけていただき、お手伝いをさせていただきました。ちょうどお声がけをいただく少し前に家族会を作りたいなあ。と、思っていたので、きっと私の念が通じてご縁を結んでいただ

『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内『2020/10/02』主人60歳、私56歳今年は還暦と主人の母が88歳の米寿。だからお祝いしないとね。なんて、言っていたら、コロナで断念。ま、2人とも8月生まれで暑い時期だから、秋…ameblo.jpブログの始まり🔼酷い話💢『酷いよ』すできるだけこの難病の経

こちらのブログに書き足しておきたい大切な事家族会についてお知らせしておこうと思います『全国プリオン病患者・家族の会』先日お知らせしていた家族会本日新体制でスタートいたします。学術顧問に国立精神・神経医療研究センターの水澤先生がいらっしゃいます。（私はお目にかかった事はないの…ameblo.jp家族会のご案内オープンチャットはみなさん積極的に参加して頂いているのですがこちらの家族会は未だ会員数も増えず😖いま、家族会は海外の家族会の準会員として参加できるように手続き中です（202