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2024年12月、肺MAC(気管支拡張・結節型)の内服を始めるも、肝機能上昇および皮膚紅斑出現のため休薬。肝機能が正常化したのち、犯人と思われるリファンピシン💊の減感作を開始。服薬再開後は、服薬は週3日(隔日服用)。リファンピシン3カプセルにまで増量、5週間服薬後、本日外来受診血液検査は問題なし、紅斑などなし。胸写は少し良くなってる部分もあり、的な•••🧑⚕️「教科書的には4カプセル飲んでもらうんだけど、副作用が心配ならこのままっていうのもありだけど、どうし
病歴memo2011.8~2024年現在10年前までさかのぼって資料を探して記憶をたどって時系列で書き出すだけでも時間がかかりました。でも、自分の病気のことがよーくわかってきた2012年、症状が軽い時期に肺MAC症の投薬開始→2年後終了→1年後、悪化。痰が増える→再投薬→いったん症状が落ち着くが…その後、空洞が3倍になり、喀血も経験→7年半服薬、空洞が小さくなってきたため、自己申告で休薬中。気管支拡張に空洞あり。詳細はこちら2011.8
ご心配をおかけしました。女神様に会いに行った報告です。「ひろりんさん、調子どうでしたかー?」私は咳や痰がとても少なくなり体調は良いこと・目だけ昨日痛みと充血があって気になることを話しました。「レントゲンではっきり良くなってるのがわかりますよ、ほらこの空洞、小さくなっているでしょ」と、女神先生が指さすと本当だ!私の一番大きな空洞が自分で見ても明らかに小さくなり、くっきりしていた輪郭がボヤけています(((o(*゚▽゚*)o)))マジック見ているみたい。だってま
5月連休を挟んだので7週間ぶりの受診でした。午前中、採血とレントゲンを撮り、予約の12時を待ちます。まず、前回は腎臓の数値が悪く脱水でしたが今回は幾つか[H]があるものの問題あるレベルではないとのこと。クレアチニンも上限の0.72ぴったりでおさまっていました。これからも体が水分を欲しがっていると思うときだけでなく水分摂取には気をつけるようにとお話がありました。次にレントゲン…①半年前の千葉時代のもの②今年1月の入院直前のもの③投薬開始3週間の2月末のもの④そして
肺マック症の薬を飲み始める前に、眼科に行った時のこと。「次はね、そうだね、1ヶ月か2ヶ月くらいしたら、来てね」と言われていたんです。その言葉通りだと、そろそろなんです。でもそれって、エサンブトールを飲み続けていたらって話だよね??3週間の服薬後、3週間の休薬。再開するも最初とは飲み方が異なるし、再開してまだ2週間も経たない。見え方が変だとかは、ないはずなんだけど。行った方がいいのかなぁ?それとも通常量を飲めるようになってから1ヶ月くらい経ってから?呼吸器
翌週、病院へ行きK教授に「わたし薬、飲めません。高熱が出て起き上がることもできなくなりました。薬をやめてからも数日間は体がだるくてしんどかったです。」と言いました。それに対して「新しいリファンピシンとエタンブトールのどちらか1剤だけでもいいから。クラリスだけでは効果が期待できない!」と言われましたが断固拒否!「働いているのに、いつ熱が出るのかわからなくて外出先で身動き取れなくなるほど急激に具合悪くなるのは困ります。どちらの薬剤が原因だったのかわからないので、怖くて1剤でも嫌です
今朝、ですよ?今朝から飲み始めた肺マックの抗生剤💊まだ全種、1回分しか飲んでないんですよ昼前だっていうのに、すでに気持ち悪さが波はあるけど、気持ちわるぅ〜まだ腹には来てないけど、気持ち悪い〜うへぇ外出してるんですけど、もう家に帰って横になりたい
💊肺マック症と診断され服薬開始するも、肝機能が上がり皮膚紅斑も出たため、リファンピシンの減感作療法中です。今日の呼吸器内科外来にて、血液検査はγが少々高いものの大丈夫とのことでリファンピシンが2カプセルから3カプセルに増量。予想通りでございました。2カプセルからいきなり、4カプセルにはしないだろうと思ってました。朝に飲む薬たち。このための水で腹が膨れるし、トイレが近くなる次回は5週間後、週3回の服薬なのでお薬代も安くて済みます。1750円でした。診察代は3050円(冬
さてさて、11月中旬に気管支鏡検査を受けてから3週間半。お約束の(?)胸部レントゲン写真を撮ってから、診察室へ。無事に菌を確定することができ、アビウムでした。とりあえず確定万歳空洞なし、結節・気管支拡張型。抗生剤の飲み方として、連日服用かまたは隔日投与(週3日)かの説明を受けました。効果についての違いははっきりしていないけれど副作用が辛くてという場合は、隔日という方法もあるよーというスタンスらしいのでまずは連日服用で行ってみよーって話になりました。処方された薬はお約束
肺MAC症につき、服薬中。リファンピシンは減感作中。標準3剤は週3日の服用。はい、リファンピシンの減感作で3週間。呼吸器内科外来へ行って来ました。採血結果・・・肝機能は基準値内。胸部写真・・・多少、よくなってる?的な話でした。リファンピシンは今日やっと2カプセルになったところでもあって「本当は3か4カプセル飲んでもらうんだけど、1ヶ月はこのまま2カプセルで」とのこと。「アビウムの感受性試験で、クラリスロマイシに感受性あったから、薬の効果は出るはずだから」
呼吸器内科外来に行ってきました。肺マック症の基本3剤を飲んだら、肝機能が上がってしまい3週間の休薬その後です。「肝機能は元に戻ったね。皮膚が赤くなったってことだけど、可能性としてはリファンピシンかなと思うんだよね。アレルギーか・・・。薬は隔日の月水金で飲んでもらうけど、リファンピシンは少量から始めて、少しずつ量を増やしてみるからね。」「わかりましたー」「もしまた皮膚が赤くなるようだったら、外来に電話して」ということでした。リファンピシン量を少量にするには、院外薬局で
肺マック症の3剤服用開始から、3週間経過。呼吸器内科外来の日でした。採血、胸写、診察。今までのこと・リファンピシンは吐き気がするので朝後にしたこと・お腹にガスが溜まること・口内炎が出来て、内服薬を飲んだこと・皮膚の発赤が出たことを一気に話す。「止めたのは僕の薬じゃなくて、口内炎のトラネキサム酸だね?」「そうです、先生の薬はやめてません。」「採血結果がね、肝機能が上がっちゃってるんだ。発赤はこっちの薬のせいかも知れない。まず、お薬ストップね。それで肝機能が戻
2018年9月に退院しリファンピシンクラリスロマイシンエサンブトール心配した様な副作用はなく飲めていました。10月下旬のある日歯磨きして口の中が鏡に映った時何か違和感が舌をべぇーっと出してみると奥の方が黒い何何何が起こったの〜〜〜⁈普通に話したりして見える範囲ではありませんが奥が確かに黒いのです。舌黒いでググると黒毛舌こくもうぜつこれかなぁという感じ。抗生物質ステロイドなどの長期間服用喫煙体力低下や精神的ストレス殺菌性の強いうがい薬を使い続ける喫煙
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日は排水管清掃業者さんが来る日だったのでお休みしました。平日休みは貴重なので午前中は銀行へウォーキング・義母の住民票異動について自治体に必要なものを問い合わせたり、私の地区保健センターに骨密度検査の報告電話をしたり、例の「育児休業給付に関する新制度」資料を読み込んだり。午後は業者が帰ったあと、3ヶ月ごとの
飲み始めた初っ端から気持ち悪くなってしまいましたが・・・3日経って感じたこと(考えたこと)・夕後はクラリスロマインのみの服用で、これを飲んでも不調になったりはしない・朝前(リファンピシン)と朝後(エサンブトールとクラリスロマイシン)を服用すると、服用後3時間くらいすると強烈な眠気と気持ちが悪くなる。だけど昼近くなると眠気や気持ち悪さはなくなる。それぞれの主な副作用を考えると、午前中の不調はリファンピシンが原因じゃないかと思う。リファンピシンの副作用の中に、頻度不明だが不眠や傾
私がこの病気非結核性抗酸菌症になった2011年頃はネット検索をしても今ほど情報がなく私自身、特に気になる症状は出ていなかったため薬を服用すれば病気の進行は抑えることができるかなくらいに思っていました。もちろん、病気を知ったときはとてもショックで、私死んじゃうの?と暗くなった時期もありましたがこの病気は症状が進行しないまま一生を過ごす方もいらしゃるようでしたので自分も何とかなるのではないかとあまり気にすることはなくなっていました。が、その後
神(看護師長)の粋な計らい⁈でお隣の方のイビキから逃れる別の部屋へ移動させていただきました。今夜から眠れる入院以来初めての静か〜な夜です翌朝、看護師さんにお陰様で初めてぐっすり眠れました‼️その日の午後空いていたお隣のベッドに患者さんが来ました。看護師さんが入院のスケジュールを説明して出て行くとグォ〜‼️ガォ〜‼️と爆音の様なイビキまだ昼間ですよ〜せっかく部屋を移動出来たのに同室の他の患者さんのお見舞いに来ていたご家族もあら凄いわね疲れてるのかしらと話し
1週間飲みました。リファンピシンは朝食後に飲んでいます。そうすると、気持ち悪さや異常な眠気に襲われずに済むので。次回診察時に担当医に話すけど、怒られはしないでしょう。お腹がね、軟便とか下痢とか便秘じゃないんだけどガスが多いのと便の色からして、なんというか腸内の悪玉菌が増えてるんじゃないかなと思う。なのでドラッグストアで整腸剤を買ってきました。ドラッグストアで買うより、処方してもらった方が安いと思うから今度の診察でこれを要求しよう。肌とか白目が黄色いってことはない
呼吸器内科で、エサンブトールを処方された日その足で近所の眼科へ、お手紙を持って行ってきました。まずは視力検査、色覚検査、眼圧、角膜曲率・・・「年齢も考慮して、眼底検査もしておこうね」と言われました。年齢・・年齢・・・ふぅ、そうですか・・・でもねぇ、視野検査っての?それしなかったけど、いいんだろうか初めての病院で、言えなかったけど「この副作用は、そう多くはないけどね。次は1、2ヶ月後に来てね」まぁ変な感じの医師ではなかったし、スタッフも普通。しばらくお世
2018年9月から飲み始めた3剤リファンピシンクラリスロマイシンエサンブトール副作用と思われる黒毛舌がなんとか治りその後は順調に飲めていました。2019年6月末こめかみの少し上髪の生え際辺り左右にプツプツと湿疹ができました。痒い‼︎顔だし目の近くだし痒み止めは塗りづらい。治る気配もないので皮膚科に行く事にしました。ネット予約出来る皮膚科があったのでそこにしました。予約できたのは約2時間後。病院で待つよりマシです。予約時間の少し前に着きスムーズに呼ばれました
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄2度目は2022/4月〜2025/3月迄晴れの国/今日も朝から雨💧肺NTM症(非結核性抗酸菌症)の治療薬の一つエサンブトールには眼に重い副作用をきたす場合がある事は同病者の皆様方には、まぁ周知されているものになりました。もう随分昔になっちゃったけど飲み始めの頃は見えてるよね?聞こえてるよね?気にしすぎたら、微妙な変調が