アンジェルマン症候群

本日は定例の、アンジェルマン症候群で施設にお願いしている我が最愛の兄様のドライブ面会日である。そりゃもちろん行くのだが頭の片隅に、常にアノ・ソウゾク問題があるわけでどうも気分が晴れない。せっかく、兄様が63歳を迎えての初ドライブデートだというのに。そして、こういうときのわっちの心境は何故か兄様に伝染していていつものように、車いすの移乗でわぁわぁと文句を言ったりもしない。ドライブ中、居眠りこそしなかったが先週よりずっと、物静かである。体調が悪いとかはな

​ダダハハサニーの3人暮らし。ハハはなんとも言えないけどずっと違和感あって、10か月健診でサニーの発達の遅れを指摘されました。小児神経科の専門の先生に診てもらい、発達障害ではなく身体障害者、知的障害を指摘。その後一歳半でアンジェルマン症候群診断がつきました。現在両手つないで歩行などのリハビリ理学療法中​​。​​てんかん持ちになってから旅行に行った時の話。てんかんって本当にいつ起こるのか、何して起きるか不明で、本当にその人その人で、何してても発作

こうちゃんの通園準備について書いているのですがその話をするにあたって私の産後の不調が前提になってくるのでまずこちらの記事にお付き合いください↓↓産後、私を悩ませた(ている)ことずばり『縫合糸膿瘍』読んで字の如くです。傷を縫い合わせた糸の部分がことごとく膿んで腫れました！こうちゃんを帝王切開で産んだ私はリトル君も帝王切開の出産でした。ざっくり言うと皮膚やその下の組織を切開し筋肉を避け腹膜を切り子宮を切ってリトル君を取り出して切ったと

今日はエンジェルちゃん放デイで夕方まで帰ってこないのでパンを作ってみましたフライパンでちぎりパンを焼いてみたよちょっとコゲちゃったけど初めてにしてはまずまずの出来上がりかなぁこちらは数日前の虹🌈あまりにも大きくてキレイだったので

エンジェルちゃん先週、学校お休みして小児神経外来の定期受診に行ってきました4月の静岡てんかんセンター検査入院以降は大きめの発作はなくいつも通りの小さめの発作はありましたが睡眠系の薬と保湿剤だけ処方してもらいましたちょうど受診した次の日からラミクタールが増量(朝25mg夕15mg)昨日、昼食中ずっと右腕痙攣していて痙攣もいつもより強めで食べさせ終わったと同時に寝てしまった…かなり深い眠りでしたやっぱりラミクタール増量の影響なのかあと3週間くらいで静岡てんかんセン

アノ・ソウゾク問題。明日、ケリをつけようと思っている。いろいろ考えたんだが今回動いているのは、我が父の腹違いの妹２人の下の方、である。この人物、亡くなった叔母の近所に住んでいる。たぶん、それなりに面倒も見たんだろう。今回、妹の上の方が出て来なかったのはソウゾク争いに負けたのか？なんて、思ったりして。カネが絡んで、女同士で、ゴタゴタ…怖すぎる‼(-_-;)今回の件が片付けば、もう大丈夫だとは思うがせめて今後一切、お互いに、関わらないという交換条件

中学部に進級して3日目朝バス停で綺麗な桜🌸を撮って家に戻ってひと段落ついた頃学校から電話"先ほどトイレの後、車いすに移乗させる時バランスを崩して床に顔をぶつけてしまいました"…との連絡がありビックリ"保冷剤で冷やして様子を見てますが頬が青タンになってしまいましたスミマセン…"介助してもらっているはずだけどどんな経緯でそうなってしまったんだろうもう1度、介助の仕方の確認をしておかないと‼︎始まって早々…なんだかなぁ

エンジェルちゃん今日から通常授業とは言っても、まだ給食はないけどね火曜日は放デイで夕方まで帰って来ないから私は美容院にカット&カラーへ終了後エンジェルちゃんに…って卒業&入学㊗️お菓子ブーケをいただきましたMさんお心遣いありがとうございます

半年くらい前に、こんなおもちゃを買いましたフィッシャープライスにこにこ！ラーニングバイリンガルのくるくるボールマシンです(名前は今調べました)白い左手の部分を押すと、光と音と共に中のボールが出てきます。当初は、ひっくり返したり舐めたりするだけで、たまたま左手に力が加わり、光と音にびっくりするだけだった息子ちゃんまだ時期が早かったか～と、しばらくおもちゃ箱にしまっていました。そんなおもちゃで、最近また息子と一緒に遊んでみましたちなみに息子は、１歳８ヶ月。移動はずりばい。まだ

エンジェルちゃん3泊4日の検査入院から帰ってきました今回もPT、OT、STリハビリ頑張りましたよー結果は相変わらず安定の横ばい…良くもならず悪くもならず発作波は覚醒時と食事中に多く出てますなのでラミクタールを少し増量冷房に切替わる前だったので病室はちょっと暑かった次回は7月に行ってきます💊今回の処方💊＊デパケン細粒700mg＊ラミクタール錠75mg＊ラミクタール小児用10mg

エンジェルちゃん今日から3泊4日の検査入院です先月非けいれん重積発作後の脳波…どうかなぁそれでは行ってきまーす

こんにちはご無沙汰しております笑これからは書くぞー！と宣言しておいて一切ブログ放置の日々でした…頭の片隅にブログの存在はありましたが自分で何かを生み出すという行為のキャパを越えたのかなかなか書く行動に至りませんでした何をしていたかは今度書きます。今日はこうちゃんの話をする前に、、一応医療従事者の一人として、、、STAYHOME!!たとえ外出してもマスクを外さない！人と距離をとる！マスクを外して食事をする時は一人黙々と。私は近隣県ですが都内のコロナ指定病院に勤め

今回は、オムツいじりがあり、お家で大変なんです困ってますと療育をがんばるパパやママ向けの内容になります恥をすて、ひとりでも困っている方のお役に立てたらという気持ちでの内容になっています。オムツいじりとは、目を離すとズボンを脱いで、オムツも脱いでたり、オムツの中に手を入れたり、を汚いと思わず粘土が大好きなので、こねていたり家事をしていて、目を離してその現場を見たときの衝撃といったら可愛い可愛いわが子でもパパもママもさすがに怒りだしたくなりますキタナイことがまだわか

お勉強してきました。難しい遺伝子のお話。アンジェルマン症候群の僕はダメなの？いやいや、そうじゃないよ。君は君でいいのだよ。ただ、君のちょっと不便なところが少し楽になったらいいよね。例えば、ママの手があと2本余計にあったら便利でしょ。みたいな。。。いやいや、全然違います。

おはようございます☺️今日は嬉しいお知らせがあります！！！それは24時間テレビにけいくんと同じ障害名のママさんが出演します！！！8月22日(日)18:45〜19:20ごろの予定だそうですこちらに出演されるママさんは「インクルーシブ学童」を立ち上げられた方です。しかも6人のママ。エンジェルの会でも一度お会いしたことのある方ですが、とってもパワフルな方でした♡アンジェルマン症候群のママさんたちってほんとパワフルで行動力のある方が多いんです！！放課後ディを立ち上げられたり、海外のアンジ

昨日3/26はパープルデーでしたねエンジェルちゃんは朝からPT→放デイ→装具外来と忙しく過ごしていましたもちろん‼️紫色💜を着ましたよー今日は朝から耳鼻科定期受診行ってきまーす