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2026年8月26日(水)2026年6月17日私たち家族にとって、決して忘れることのできない日から、ちょうど2年が経った日でした。2年前の2024年6月17日。妹は措置入所となり、それまで当たり前だった家族との生活から離れることになりました。そして、そのちょうど2年後。2026年6月17日。私たちは法廷にいました。偶然の日程です。それでも私は、この日付に何かを感じずにはいられませんでした。2年前のあの日から、私たち家族はずっと、「なぜ、こうなったのか」
母が入院中のため、実家で1人で暮らす知的障害の兄を通いでお世話しています。毎日通って兄のお世話をしていたけど、体調を崩して数日寝込んでしまいました。自分では、慣れれば暫くは通いでお世話も、なんとかいけるのではと思っていましたが、そうはいきませんでした😅『入院中の母と知的障害の兄と体調不良の私』母が入院したので、実家で1人で暮らす知的障害の兄を通いでお世話しています。母の保護入院から3ヶ月が経とうとしていた頃、病院側から退院先を決めて退院調整に入るこ…ameblo.jp救急にかかった日、
今日は地獄の釜の中にあるんじゃないかってほど荒んでるわっちの職場ー25℃の冷凍倉庫の公休日で、水曜日恒例の、アンジェルマン症候群で施設入所している我が最愛の兄様のドライブ面会日である。着いて、病棟の自動ドアの前に立って開いた瞬間、兄様と目が合った。「お…おぉ…イモ-トではないか」と、ちょっと車いすから身を乗り出していたのでわっち、そのまま少し下がって自動ドアを閉めた(笑)こういうイジワルみたいな、からかってるみたいな「遊び」をついついやっちゃうのも多分、き
こんにちは、芙蓉です。姉のお見舞いに行った時に、「音楽聴きたい。私の好きな音楽、CD捨ててないよね?また私、好きな音楽聴けないのかな?」と、あまりいつもいつも言っているので、病院に音楽聞けるものを持ち込んでいいか?と相談をしてました。コードのついたイヤホンは自傷行為があるからNG。てもBluetoothは本人が使ったことがないから扱いきれないだろうということもありどうしようか?と家族とも相談していたんです。今回、面会に行った時に、私のスマホから、好きな音楽、Yo
杉浦むつみです。【きょうだい育児上の子ファーストの限界】こそだてらすさんに里帰り出産を終えた家族が遊びに来てくれました。おかえり〜これからよろしく〜だけどね、ママたちの不安は手に取るようにわかるよ。うまくいかないことの連続。泣いたり怒ったりする上の子ファースト。そんなの無理無理。「上の子ファーストで❣️」と平気な顔でYouTubeや教育番組で語る専門家の人に一回あんたがやってみろと言いたい。もちろん上の子ファーストは間違いじゃない。だけど、それだけじゃき
こんにちは。元・読書感想文ニガテのライター、夏は読書感想文教室の主宰ガッキー先生(芝垣茜)です。(初めましての方はこちら!)\今夏もやりまーす/『【開催一覧】読書感想文教室のお知らせ(2026年)』こんにちは。元・読書感想文ニガテのライター、芝垣茜です。このご挨拶、久しぶり(笑)(初めましての方はこちら!)毎年好評をいただく読書…ameblo.jp\課題図書(中学校・高校)一覧!/『【2026】読書感想文全国コンクール・
8月の活動報告をお届けします支援してくださる方、みんレモに興味を持ってくださる方、そして活動に参加してくれている子どもたちやご家族が、いつでも読み返せる場所になれば嬉しいです。2026年8月のご報告厳しい暑さが続くこの季節、みなさんが元気に過ごされていることを願っています。病院の中でも、おうちでも、それぞれの場所で今日も過ごしているご家族のそばへ、今月も支援と交流を届けることができました。今月は「みんレモの里・いばら」(岡山県井原市)でのDIYの取り組み
2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という
【タイムセール】【最安1,172円〜★全品60%OFFクーポン!】毛布ふわとろ毛布もこもこ毛布とろとろモコモコ毛布ブランケットふわふわ毛布暖かい厚手毛布シングルセミダブルマイクロファイバー毛布軽い掛け布団ダブルひざ掛け掛け毛布あったか洗える楽天市場3,260円~${EVENT_LABEL_01_TEXT}22日18時〜24時P5倍!【最安10%オフクーポン!】[選べる8サイズ]ふわふわシャギーラグ100×140cm140×200cm
ママチャリサイクリストな私の雨の日の必需品↓→めくりなはれこっちは付けっぱなしにしてる↓→COVERSLOVERS二段式前カゴカバーお越しいただきありがとうございますええママのプロフィール40代自営業のシングルマザー息子5歳、娘3歳と賃貸暮らし元夫はイギリスに帰国中よろしくお願いします!ママ、パパ、日頃の保育園送迎お疲れ様です毎日着替えやらおむつやら何かと荷物が多
予約購入していた本が届いた!「妹なんか生まれてこなければよかったのに」妹なんか生まれてこなければよかったのに[うみこ]楽天市場1,320円${EVENT_LABEL_01_TEXT}楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}Amazon(アマゾン)で詳細を見るきょうだい児の1人のストーリーを丁寧に描かれた書籍。漫画なので、じっくり読んでも1時間くらい。読み始めたら、もう続きが気になって
こんにちは、芙蓉です。他の人に姉のことを話すと、「苦労しているね」といわれることがあります。私は、苦労しているのか?自分では、そこまで苦労している感じがないことに気づきました。これ、苦労というのだろうか?確かに母が老人ホームに入ってから姉のことは丸投げされて大変ではあるけれどそんなに塞ぎ込んでいるわけでも歯を食いしばっているわけでもなく…ただ目の前にあることをやっているだけ、の感覚です。でも、やっぱり刃物を振り回される、とかナイフで刺す、と言われたら普通のこ
しばらくブログを書いていませんでしたが、家族みんな元気にやっています。旦那だけ、庭木の剪定をしている時に脚立の一番上から落ちて右手首を痛めています。横着して斜面で脚立をそのまま使っていたらしい(絶対やっちゃダメなやつ!)。骨折しなくて良かった……学校祭が終わって日常が戻ったことで、長男のメンタルもぐっと落ち着きました。暑すぎず寒すぎない今の気候もいいのかなと思ってます。長男が穏やかに放デイやショートステイに行ってくれるので、次男を遊園地や大きな公園や外食などに連れて行けてます。きょうだい児
本好きな長女が君の火がゆらめいている[落合由佳]楽天市場君の火がゆらめいているを読んでました。◆主な内容小学六年生の葉澄は、発達障害のある双子の姉・菜々実の通院や学校送迎を日常的に手伝っている。菜々実にも、両親にも笑っていてほしい気持ちは確かにある。けれど、友達と遊びたい日も、ひとりでいたい時も、お母さんと一緒にいたい時も、菜々実の都合が最優先になる。何かを諦めるたび、仕方ないと思う反面、胸の奥にモヤモヤがたまっていく。そんな中、障害がある子のきょうだいが集まった「きょうだい
2026年9月の当会のイベント&交流会の予定です。ご興味があるものがあれば、お気軽にご参加ください必要な方に届きますように。仲間と繋がれますように。こどもまんなか!そこに保護者も加わって、世代を超えてほんわかゆるやかに繋がっています。9月は小児がん啓発月間ですので催しも開催予定です。2026年9月予定各イベント・交流会の詳細は、活動名のリンクからご覧ください。夜のラジオ体操部(オンライン)2026年9月3日(木)/17日(木)19時〜みん
ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。*息子(2歳)の神経芽腫【今までの治療】(入院:2025.5.14治療開始:5.26)・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4=5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【現在の治療】・放射線治療(陽子線)2026.3.2〜16【今後の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜・レチノイン酸?エフロルニチン?*娘(4歳)の保育
「グループホームに入れるかも」ダウン症の先輩ママが放った、衝撃と救いの言葉😭こんにちは、Aoパパです👋先日、妻の友人が我が家に来てくれました。その友人は、ダウン症の子どもを育てる当事者で、お子さんはもう小学生。妻がいろいろと話を聞きたくて連絡を取り、来訪に至りました。「なんとかなるよ〜!」というあっけらかんとしたスタイルでどこか拍子抜けした様子…でも、その明るさの裏には、当事者ならではの強さと達観がありました😭今回は、先輩ママから聞いた「将来の選択肢」について、私たちが感じたことを正
ぽるぽるです。以前、小学生の娘が使っているGPSについて書きましたが、『新小1、GPSを買うなら伝えたい2つのこと』ぽるぽるです。お子さんが小学生になるにあたり、GPSを検討している親御さんも多いのではないでしょうか。私の住んでいる地域は、登校班はあるけど基本は個人登校なの…ameblo.jpこの度GPSを買い替えましたというのも、2台目の月額料金が無料になるキャンペーンを見つけたので【公式】子供みまもりGPSのau提供【あんしんウォッチャー】2026年オリコン顧客満足度®調査子ど
ちょっと今日は真面目な話というか相談に乗ってて気になった話なのでいつもの感じとはちょっとトーンが違うかもしれません軽度の発達障害を持ついとこK君の話私には、軽度の発達障害を持ついとこがいます。K君、40歳・男性。「軽度」なので一応仕事にはついているんですが、収入はお小遣い程度。そしてK君には5歳下の弟、M君がいます。いわゆる“きょうだい児”です。そんなきょうだい児のM君は結婚していて、男の子と女の子、2人の子供に恵まれています。私とM君一家は
久しぶりの投稿です(^^)今回はきょうだい児について今だからこそ色々な視点で振り返りながら話していこうかなと思います。きょうだい児:日常生活で介助が必要な障害や難病のある兄弟姉妹をもつ子ども私自身、2つ上のお兄ちゃんがいます。今では、兄は結婚していて、たま~に一緒にボードゲームをして遊ぶような関係です。そのお兄ちゃんはきょうだい児、私が難病を持って産まれてきたことで、本人の意思とは関係なく、そのような状況となりました。ここが難しい点でもあり、誰も悪くない
毎年9月は「小児がん啓発月間」「小児がん」は、子どもがかかるさまざまながんの総称です。日本では毎年約2,000~2,500人の子どもたちが診断されています。治療中の子どもたちはもちろん、治療を終えたあとも、晩期合併症などと向き合いながら生活する子どもたちと、その傍で歩むご家族がいます。9月が、小児がんや、子どもたち・ご家族のことを少し身近に感じていただくきっかけになればと思っています。みんなのレモネードの会でも毎年9月、小児がんについて知っていただくきっかけが
2026.8.22〜23日本小児在宅医学会の日。今年は地元の神奈川県で開催でした学会本番は23日(日)だったのだが、前日の22日はプレコングレンスとして横浜市内の3カ所でイベントが行われ、私はその中のひとつのパネルディスカッションにお声かけいただきお話ししました。会場は満席!一緒に登壇した皆様とファシリテーターのDr.とパチリ。とっても素敵な方ばかりで、心強いチームでした♡パネルディスカッションのテーマは医療的ケア児の成人移行。前半は私を含めた4人の登壇者がそれぞれ
不登校になる子は、本当に真面目で優しい子は多いと、常々感じています。それについて、理解が深まった気がしたのも、今回の講演会での匡人さんの質疑応答。既にまひろさんも誠子さんも、ブログでご紹介していますが。匡人さんが、質疑応答の中で、「子供のころは、自分は母親の人形だった」という言葉が飛び出した。今振り返れば、人形使いに気に入られるように、人形使いのいう通りに動く、操り人形のようだったと。でも当時は、自分が人形であることにも気がついていなかった、と。さらに今回の質疑応答で、匡人さん