きょうだい児

2026.3.7Koki、高校の卒業式の日。幼稚園の年中の2学期に編入してから14年。KokiがKokiらしく育つことができたのは、本当に親友くんや先生方のおかげだと思う。足が不自由な子どもを受け入れるのが初めての私学で、加配もない中、幼稚園から高校までいつもいつも我が家に寄り添って考えてくれた学校には感謝しかないよ。Kokiは中学に入ってからはほぼサポートが必要なくなっていたのだが、卒業式直前になって卒業証書をもらう壇上からひとりで降りられないことが判明!!という

2025.12.26年内の仕事もすべて終わり、あとは忘年会ラッシュを残すのみ(笑)今年もブログの更新は少なかったけれど、いろいろなことがありました。まずは12月にしてぜーったい今年1番嬉しかったこと♡今月半ば。50歳のお誕生日前日↑今の本職⁉︎のPTA役員会の前に資料を作ろうと思って役員室へ行ったらまさかのみんなからサプライズ＆クラッカー!!びっくりしたー♡前日から飾り付けをして当日は私が行くと思われる時間に合わせて1時間も前から待機してくれていたとのこと。50年間

我が家の三人兄妹・お兄ちゃん（中２）・たっくん（特別支援学校、小６）・妹（小4）家事そっちのけで育児に奮闘中ですお願いコメント投稿される方はご一読下さい『当ブログにコメントされる方は、必ずご一読下さい』【お願いとご報告】2022/07/26追記当ブログにコメントされる方は、必ず最後までお読み頂いた上でコメント投稿をお願い致します。もうこんな記事を書きたくもな…ameblo.jp『節約！！激安！リーズナブル旅行！行き先は⋯？』たっくんは本日デイ→ショートステイなので、行っちゃいま

夏休みが明けて、二学期が始まりました。夏休み中は家にいる時間も長かったので、おそらく普段学校で起こしている癇癪が、その分家で起きていたのだと思います。春先には、一度癇癪で壁に穴を開けられてしまいました。小3になり、体も大きくなって力も強くなってきています。これからどうなっていくのだろう……と、本当に不安になります。これまで玄関を本人のクールダウンスペースにしていたのですが、そこに置いてあったカバンの取っ手を引きちぎったり、壁付けのコート掛けを壊したりするようになったため、夏休みを機にク

母が入院したので、知的障害の兄が1人で暮らす実家に通いでお世話をしています。最近は、寝起きのまま朝５時に我が家を出て、車で40分ほどの実家に向かい途中朝食のパンとサラダをコンビニで調達し兄の朝食を準備する調理といえば、目玉焼きを🍳焼くくらい。家に置いてある食べ物は、食いつくしてしまう兄。買い置きは不可能。その時の食事を、その時その時で準備することとなる。手作りは、それはそれで兄も喜ぶのだけど私のやりくり、体力がもたないそれに関連して、母が入院してからというもの、我が家もほぼほぼ

支援学校の二年生になると、週に一日だけ6時間授業になります。普段は14時下校ですが、その日だけは15時半下校になり、バスも家の近くまで回ってくれるのでありがたい限りです。早帰りの時はデイも利用しているし、長男の帰りが遅い日が増えたので、最近は次男の降園後に児童館へ連れて行ってあげられる日も増えてきました。おそらく、過去一番きょうだい児である次男との時間を作ってあげている気がします。思えば、次男のことはあまりブログに書かなくなりました。特に理由はなく、何となく……ですが。次男の育児に関しては悩

こんにちは、ミカヅキ🌙です。息子のタイヨー☀️は知的障害・自閉症スペクトラム・注意欠陥多動の5歳児、幼稚園の年長です。タイヨーに知的障害があるとわかってからSNSでタイヨーと同じような障害があるお子さんをお持ちの親御さんのブログやインスタなどを必死に探していました。知的障害があるタイヨーがこれからどんなふうに成長していくのかどんな進路があるのかそのリアルな現実が知りたいからです。今は少し落ち着いていますが知的障害がわかった直後は毎日毎日、時間があれば浴びるようにスマホで検索

アラフォー夫婦。退職して専業主婦に。長女（小４）ASD＆ADHD長男（小２）ブログご覧くださりありがとうございます目次小４年漢字まとめ５０問テストはいつある？（二学期）出題範囲今回のテスト対策は…①家庭学習の様子②学校からの宿題テスト結果は…９６点間違えた漢字これまでの漢字５０問テストの点数は目次を開く小４年漢字まとめ５０問テストはいつある？（二学期）漢字５０問テスト。学期ごとに数回実施されます。長女の学校では、１１月

初めて私のブログをご覧になる方へ私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判するなら読むのをやめて、去ってくださいね。あと、論破してやろうとかも思わないでください。

2026年夏から、岡山県井原市で少しずつ始まった「みんレモの里・いばら」。小児がんと向き合う子どもたちやご家族が、自然の中で遊んだり、おしゃべりしたり、休んだり。交流会や季節の行事などを楽しみながら、それぞれのペースで過ごせる居場所を目指して、みんなで少しずつ育てています。そんな「みんレモの里・いばら」で、小児がん啓発月間にあわせて、小さなレモネードスタンドを開催します。日時：2026年9月22日（火・祝）10:00〜12:00（雨天決行）場所：みんレモの里・いばら（岡

ご訪問ありがとうございます。息子の神経芽腫治療生活を綴っています。＊息子（2歳）の神経芽腫【今までの治療】（入院:2025.5.14治療開始:5.26）・寛解導入抗がん剤治療A1+A3×4＝5クール・大量化学療法2回TT/CY、MEC、自家移植→1回目で寛解・原発巣摘出手術→2026.2.4【現在の治療】・放射線治療（陽子線）2026.3.2〜16【今後の治療】・抗GD2免疫療法6サイクル2026.3〜・レチノイン酸？エフロルニチン？＊娘（4歳）の保育

5月末、我が家の双子が20歳になりました!!本当は8月に生まれるはずだったので、太陽をイメージして付けたふたりの名前…生まれた日は夏みたいに暑くて快晴だったのだけれど、それ以降もこの日はほぼ毎年快晴☀️もちろん今年もこの青空でした♡この日から20年。手のひらに乗りそうなサイズだった赤ちゃんが2人揃って20歳を迎えられたことにただただ感謝。最近のゆうは絶好調が続いていて命の危険をまったく感じません笑そしていつもほぼ同じメニューだけれど、家族みんなで20歳をお祝い♡pi

私【母親】40代無職うつ病で通院中長男君8歳小2健常児次男君6歳年長自閉症スペクトラム+重度知的障害知能指数32、精神年齢1歳9ヶ月次男君が2024年の約3ヶ月間、児童相談所で一時保護されていました。昨日は月曜日。次男君は運動会の振替で幼稚園がお休みでした。よかった？ことは、朝、小学校を行き渋る長男君を車で送れたこと。幼稚園がある日は園バスの時間と重なるから送ってあげられない次男君と2人で外出が出来ない私。本当はやったほうがいいで

しばらくブログを書いていませんでしたが、家族みんな元気にやっています。旦那だけ、庭木の剪定をしている時に脚立の一番上から落ちて右手首を痛めています。横着して斜面で脚立をそのまま使っていたらしい（絶対やっちゃダメなやつ！）。骨折しなくて良かった……学校祭が終わって日常が戻ったことで、長男のメンタルもぐっと落ち着きました。暑すぎず寒すぎない今の気候もいいのかなと思ってます。長男が穏やかに放デイやショートステイに行ってくれるので、次男を遊園地や大きな公園や外食などに連れて行けてます。きょうだい児

不登校・登校しぶりさんの「やる気がない」「ゲームばかり」は無気力や疲れのサインかもしれません。5月後半に増える心と体の疲れに対して、わが家で実践しているタイプ別のココロ貯金と親の関わり方をお伝えします。宮治ゆみ✅スモールステップ付き添い登校専門家✅不登校・行き渋り・発達凸凹さんのやる気と自信を育てて自己肯定感UP✅子育て心理学協会上級インストラクター・上級カウンセラー・セラピスト3人きょうだいのママとして子育て中です！長男：小１〜不登校の中1凸凹パンダくん完全不登校→放課

NHK『あさイチ』をご覧くださった皆さまありがとうございました！放送終了後にディレクターさんがゆうのパネルと一緒に撮ってくれました。やはり『18歳の壁』は反響が大きく、放送中にFAXが1200通も届いたとのこと。緊張の連続だったけれど、スタッフや出演の皆さまが本当に温かくてVTRになるたびに「大丈夫大丈夫！」と励ましていただきながら何とか終わり、ホッ。解説は18歳の壁から始まり…ひょこっと医療的ケア児支援法改正の話も。そして「えりかわさんに来てますよ〜！」と渡され

こんにちは、芙蓉です。生きている意味ってあるのかな？生きていても、しょうがないななんで気持ちになったこと、ありますか？あるご相談を聞いていて、私も、そんな風に思った時、あったなーなんて、思い出しました。自殺したい、とかではないんですよね。そんな、大それたことではない。ただ、なんとなく生きているのがむなしい。生きている意味がないようなそんな気持ちなんですよね…人って、自分が「やりたい」と思うことができなくてやらなきゃいけないこと、やらされていることばかりで忙しく

秋晴れの気持ちのよい季節ですね今日は福の神(重度知的障がいの姉)の施設の保護者会の役員会でした。先月行われた上半期報告会は体調を崩して欠席してしまいましたが、報告会後に初めて行われた各階でのお話し合いで出た意見などの報告がありましたとても有意義な時間だったようで《横のつながり》ができたことがとてもよかったという意見が多かったようです。実際、私も保護者会に行ってもどなたの保護者さんかわからず(親なのかきょうだいなのかもわからない)挨拶程度…障害者家族として共有できる事や、こうしたら

｢家族のカタチ｣日テレ、２４時間テレビ。きょうだい児１８トリソミーのお子さん。長男の通院しています病院。１８トリソミーのお子さんの写真、定期的にあります。｢お名前、○歳｣と記載されています。展示です。新潟県新潟市しずくちゃん、来年、小学校です。１８トリソミーです。柊君８歳、小学校3年生。山崎育三郎と生まれて初めて野球⚾️をしました。とっても楽しそうでした。我慢している事が、少しあるそうです。山崎育三郎｢今度、一緒にラーメン、食べに行こうな❓｣と言いました。柊君、笑っていま

いつもありがとうございます【マラソン♪最大2000円OFFクーポン】靴下ソックスショート丈刺繍ワンポイント綿混ベーシックカラーレディースHoneysハニーズワンポイントショート丈ソックス楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}アウトレットで娘の服も買いました4900円の服が3900円に値引きされてるってことで、ついつい買ったけど、冷静に考えると別に安くはないよねまぁでも娘がママ、本当にありがとうって言ってくれたので、よしとするそんなわけで購入した

2026年12月26日（土）、「みんレモの里・いばら」で、ちょっと遅めのクリスマス会を開催します！クリスマスケーキを食べたり、お楽しみビンゴ大会をしたり、みんなで楽しい時間を過ごしましょう♪そして、これからの「みんレモの里・いばら」についても、みなさんと楽しくお話しできたら嬉しいです！開催概要【日時】2026年12月26日（土）13:00〜15:00【場所】みんレモの里・いばら（岡山県井原市井原町224-3）【対象】小児がん患児・経験者、きょうだい児、保護者・

●開催日時…2026年10月17日(土)PM1:30-4:30●開催場所…かながわ県民センター(横浜駅西口徒歩3分ヨドバシカメラ方面)14階・第1相談室→かながわ県民センター：地図●参加方法…問合せの上、当日直接会場(上記開催場所)へお越しください。●連絡先…TEL:045-312-4813(神奈川県社会福祉協議会地域福祉推進部地域福祉推進担当)

みなさん、おはようございます。朝晩が涼しくなって、過ごしやすい季節になりましたね。と同時になんとなく寂しい気持ちになってきます。メランコリックな季節なんでしょうな。私はもうご存知かと思いますが、夏が大好きです。なので涼しくなるイコール夏が終わる。もう常夏の島に移住したいわ。というわけで、もう１０月も２週目に入りました。私が学生の頃は暑かろうが10月1日は衣替えの日で、夏服から冬服へ。朝、通学路で誰かに会わないとまちがってないか？ドキドキしていたことを思い出します。間違えたことはない

我が家の三人兄妹・お兄ちゃん（中２）・たっくん（特別支援学校、小６）・妹（小4）家事そっちのけで育児に奮闘中ですお願いコメント投稿される方はご一読下さい『当ブログにコメントされる方は、必ずご一読下さい』【お願いとご報告】2022/07/26追記当ブログにコメントされる方は、必ず最後までお読み頂いた上でコメント投稿をお願い致します。もうこんな記事を書きたくもな…ameblo.jpさぁー！はじまりました！毎年“えっ！あっ！そうだった”となる謎の秋休み🍂🍁この前、シルバーウィー

2026年9月の当会のイベント＆交流会の予定です。ご興味があるものがあれば、お気軽にご参加ください必要な方に届きますように。仲間と繋がれますように。こどもまんなか！そこに保護者も加わって、世代を超えてほんわかゆるやかに繋がっています。9月は小児がん啓発月間ですので催しも開催予定です。2026年9月予定各イベント・交流会の詳細は、活動名のリンクからご覧ください。夜のラジオ体操部（オンライン）2026年9月3日（木)19時～／17日(木)20時〜

2026年10月の当会のイベント＆交流会の予定です。ご興味があるものがあれば、お気軽にご参加ください必要な方に届きますように。仲間と繋がれますように。こどもまんなか！そこに保護者も加わって、世代を超えてほんわかゆるやかに繋がっています。10月はレモネードスタンド＆対面交流会が２つもありますよ！2026年10月予定各イベント・交流会の詳細は、活動名のリンクからご覧ください。オンライン交流夜のラジオ体操部2026年10月1日(木)・10月1

土曜はそれぞれ忙しく夫婦どちらかが自宅にいるようにしてはいるけれど夫は平日は自分のことができないため美容院、歯医者、病院などを詰め込んでいて息子はスポーツと一応勉強ハルは卒業してデイサービスがないため自宅でのんびりなため介助が必要だから大人のどちらかがいないといけないわたしは仕事毎週、予定の調整がパズルみたい息子のサッカー試合の週末だった頃はどうやって回していたのだろうか、、夕方、それぞれ自宅に戻り夫とわたしはお散歩がてら買い物へ行きその間、息子とハルはゲームや音楽