アンジェルマン症候群

我が最愛の兄様の方に一応の決着が見えたりたくさんのオメデトウメッセージを頂いたりアラカン師匠からオメデトウ差し入れを頂いたりして兄様のところの不安要素に道筋が立ったのと相まって今日になって、急にドサッ…と疲れが出てきた(笑)これは４月にベテラン相談員さんが復帰してきたときに安心しすぎてヨレヨレになったときの感覚と一緒だ。背骨が抜かれたような感覚。１年の間に２回も経験するってどうなのよ。つかこの１ヶ月、相当、緊張してたんだよな、わっち。確かに四六時中、兄様の

誕生日ですと口走ってしまい、皆様からお祝いメッセージを頂戴して有難いやら申し訳ないやら、本当にありがとうございます。つか52にもなって誕生日宣言するのもいかがなものかって感じなんですが兄様のことに一応の見通しが立って浮かれてしまって(;^ω^)なんかもうネタがイッパイあって、とりあえず兄様のことから報告していきます。どうぞお付き合いください。アンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様の病棟相談員が先月、突然あの、ポンコツ相談員に逆戻りしてさっぱり覇気が

そんな思いを胸にどんよりした気持ちでわっちは今日も兄様のところへ向かった。しょんぼりして、声も出さなくて、よだれかけもビチョビチョで不快であろう状況を見たくないの辛いのと言ったところでわっちが行かなければ今日１日、そのまま放っておかれるのだろう。わっちが行けば、１週間のうちの１日だけでも、さっぱりした衣服でドライブすれば、少しは快適な気分になれるかもしれない。今日、わっちが「兄様のみすぼらしい姿を見るのが辛い」とか甘ったれたことを言って逃げれば、兄様は２週間、

今日は兄様の、定例ドライブ面会日である。４月から、まぁ浮かれて、何の心配もなく面会を続けていたが11月になって、まさかの悲劇勃発。『YOUAREFIRE!!!!!』昨日の、我が最愛の兄様の面会時に兄様の様子を見て限界を迎えたわっち。つか、相談支援事業所と連絡が付くの付かねぇのと言ってる場合ではもう、ない。繋がるまで１…ameblo.jpポンコツぼったくり相談員が病棟復帰＋相談支援事業所の担当者と連絡取れず＋ベテラン相談員とも会わない＋行く度、兄様のよだれかけ

エンジェルちゃん約2か月ぶりくらいにカットに行ってきましたあっという間にもう来週は終業式…冬休みなんだねー冬休み初日は年内最後の小児神経定期受診年明けは側湾手術の返事と診察でこども医療センターへ…そして静岡検査入院もあり1月もあっという間に終わってしまいそう

昨日の、我が最愛の兄様の面会時に兄様の様子を見て限界を迎えたわっち。つか、相談支援事業所と連絡が付くの付かねぇのと言ってる場合ではもう、ない。繋がるまで１時間２時間おきに電話してやろうって今日は腹を括っていた。『より激しく劣化したポンコツぼったくり相談員』今日はアンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様の定例ドライブ面会日である。だが…例のポンコツ相談員が異動半年で戻って来るという異例の事態。…ameblo.jpつって電話したのが午後2時44分で、

今日はアンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様の定例ドライブ面会日である。だが…例のポンコツ相談員が異動半年で戻って来るという異例の事態。ベテラン相談員が居なくなるやドライブ面会だってのによだれかけビチョビチョ上着も着せられてない状態でポツンと待っていてポンコツがやることといったら移乗用リフトの上下ボタンを押すことと「（面会の規定の）時間時間」とうわごとのように繰り返すだけである。ポンコツが戻って来てから、わっちの気持ちがおかしい。兄様の顔は

今日はエンジェルちゃんの事ではなく長男の事29年前の今日12月9日長男が誕生4人の出産の中でいちばん難産だったなぁ…微弱陣痛で出生まで丸1日以上かかり吸引分娩ベビーカーに3人乗りさせてた頃が懐かしいなぁてんかん•軽度知的障害がありエンジェルちゃんと同じ支援学校卒業後現在は大手医療機器メーカー"○ルモ"に障害者雇用勤務9年目引き続き今の職場で頑張れー

下のコをトリミングにお願いしている間わっちはすぐ近くのショッピングセンターで兄様のおもちゃの買い出しをしていた。先日、兄様の居室のおもちゃ箱を徹底チェックして２回に分けておもちゃを回収し電池交換しまくって、生きているのと壊れているのと完全分別した。結果、３分の2はすでに壊れている状況だったのでクリスマスも近いことだし、おもちゃをまとめ買いしておかねば…と思っていた。そんな折、下のわんこのトリミングの予約が取れたのでよし、その間に兄様のおもちゃを吟味しよう、と思

毒母と48年間、向き合って生きて来てそのうち８年間はモラハラ元夫もおっかぶさってきて今、思うとほんとにエグイ人生過ごしてきたな、と思っている。物理的にブン殴られてケガしたわけではないがわっちのメンタルはずっと大ケガ流血重傷状態だった気がする。だが毒母が逝って自分のことを考える余裕が持ててきてその中で、わっちなりに兄様と向き合い、わんこたちと向き合ってわっちが守るべき存在を守って生きていくわっちを含め、みんなが事故無く怪我無く健康に、１日の中で少しでも多く楽

今日は兄様のところのクリスマス会。前回の夏祭りを教訓に、受付時間開始とほぼ同時に病棟入口に立ったんだがすでに入室している保護者さん、多数。で、受付に突っ立っていたのが例のポンコツ相談員。わっちは忘れてねぇぞ。兄様の絆創膏誤食事件の直後に面会に行ったときそのことに対する説明も何もなくベランダで挨拶よりも先に「まだ時間じゃないんで」と言い放ったこと。説明しろ、状況を。話をしろ。何があった。その後どうなんだ。そういう一切合切抜きにして「まだ（面会予約）時間じゃないんで」

エンジェルちゃん昨日は学校お休みして地元病院へ主治医のS先生はインフルエンザで休診なので代診のM先生に診てもらいました前回と同じいつもの薬を出してもらい診察終了学校からも毎日のようにインフルエンザ罹患のメールが届いてる今のところは無事だけど体調管理気をつけないとなぁ…

我が最愛の兄様はアンジェルマン症候群で施設に入所している。先週の面会時、とっても元気が無かった。そして突然、ポンコツ相談員が復帰してきていて兄様はよだれかけもビチョビチョのまま、おもちゃも持たされずにホールでしょんぼりしていた。わっちが思うより、我が最愛の兄様の先週の面会から今週の面会までわっちは相当、気を病んで神経を使っていたようである。今回の面会では普段の兄様のように見えたし中堅介護士さんのおかげでよだれかけもキレイ、上着も着せてもらっていた。それだけ

昨日の、我が最愛の兄様の面会で１週間分の心配が少し、落ち着いたわっち。『五里霧中から道が拓ける』今日、かなりどんよりした気持ちでアンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様の面会に向かった。『妹のくせに』毒母が生前、何千回とわっちに言った…ameblo.jpだいたい予想はついていたが、今日のわっちはもうヨレヨレだった。よっぽど気が張っていたんだろう、爆睡の上に二度寝をぶちかました。とは言っても５時には起きたんだが最初に４時に目が覚めた。多分いつもな

今日、かなりどんよりした気持ちでアンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様の面会に向かった。『妹のくせに』毒母が生前、何千回とわっちに言った言葉の中に「あんたに兄様のことは任せられない」「親と妹は違う」というのがある。わっちひとりで兄様と向き合うようになって平…ameblo.jp天気も最悪だ。雨が降ったり止んだりしている。どうせ、よだれかけもビチョビチョのままホールの隅っこでしょぼんとしててポンコツ相談員が外出用の上着と連絡ノートを突き出してくるんだ

毒母が生前、何千回とわっちに言った言葉の中に「あんたに兄様のことは任せられない」「親と妹は違う」というのがある。わっちひとりで兄様と向き合うようになって平穏な日常なら、二人で楽しくわちゃわちゃやれている。だが昨年のようにポンコツ相談員が絡んで絆創膏誤食事件があったりそんな中でまだ「面会時間の強制的順守」を求められたりまったく、歯ぎしりするような面会が１年、続いた。本気で噛み付いてもポンコツには通じなかったが当時の看護師長にはいくらか理解していただけたようで

明日は、水曜日。アンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様の定例ドライブ面会日である。半年ぶりの、悶々とした１週間を過ごした。それを払拭するかのようにムキになってわっちの職場ー25℃の冷凍倉庫で仕事しまくった。今日に至っては珍しく太ももがパンパンになるような体力を使う仕事をアシストして来た。例のブラックフライデー商品である。だけど、がっつり体力使って力を使うと結構、気持ちが少し落ち着く。ある意味、ストレス解消に近い。そして案の定、今日に至っ

先週、兄様のところに行ってココロががっつり打ちひしがれて兄様を元気にするべく両親の眠る墓地の駐車場で一緒に遊んだ。車をお墓の方向に向けて停めたらまぁ、鮮やかなモミジ。予定していた神社ではなかったけどもここでも色鮮やかな紅葉、秋を感じることが出来た。兄様のドライブコースには銀杏の街路樹が多い。時期になればその黄色も鮮やかで美しいんだが個人的にはモミジが好きだ。青空とのコントラストもキレイだしあの赤色に何かキリッとした力強さを感じる。とは言っても、もう

アンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様のところにまさかの半年でポンコツ相談員が復帰して来て気持ち激沈みだったわっち。だが昨日になって急にスイッチが入って、気合が乗ってきた。そして今日も相談支援事業所からの「改める」電話は来なかった。オッケー、想定内。考えた。基本、相談員は土日祝日は休みだ。ってことは明日から３日間は逆に安泰だってことだ。世間的三連休から１日おいて、水曜日が来る。わっちは今日、歯ぎしりしながら我慢した。今日は堪えろ。そ

昨日から感情がゴタゴタしていて気持ちも澱んでメンタルは最悪最低絶不調だったんだがやっぱ、仕事してるっていうか社会に出てるっていうのはいいな、と思った。多分、事務職だったら追い打ちをかけるような事態に遭遇する確率も高いと思うが今のわっちの職場ー25℃の冷凍倉庫なら淡々と作業に集中するし、午前中の解体作業では力を使う分重い荷物ほどストレス解消になる。力任せに10㎏超えの箱をバンバン、パレットに並べていく。今日みたいな日は軽いのより重量級の方がいい。「クッソ、あのポ

昨日も今日も、どんよりした気持ちで過ごした。アンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様の病棟に、ポンコツでクズで●ソの役にも立たない相談員がしれっと復帰して来やがった。昨日の兄様の状況も尋常ではなく、帰宅後相談支援事業所に電話したが連絡はつかなかった。そして今日、相談支援事業所からは12時58分、わっちがお仕事真っ最中に電話が来ていて留守電が入っていた。「また改めて電話します」はい、今日改まることはなかった。多分もう電話は来ないだろう。明日

『９回裏二死満塁からタイブレークでサヨナラ負け、か』今日、アンジェルマン症候群で施設に入所している、我が最愛の兄様の面会に行った。感染症蔓延対策で面会が中止され、３週間ぶりの再会だ。昨日のブログの通り、わ…ameblo.jpなんてグズグズ言っているだけでは、埒があかんのだ。相談支援事業所もアテにならないなら次の手を考えるしかない。かといって、そんなに悠長なことも言ってられない。ストレスとか不安とか違和感を口に出せない兄様が心に抱えるものが小さいとは言い切れない。今日

今日、アンジェルマン症候群で施設に入所している、我が最愛の兄様の面会に行った。感染症蔓延対策で面会が中止され、３週間ぶりの再会だ。昨日のブログの通り、わっちはもう、ウッキウキだった。何があってもいいように、早めに家を出た。道中、あんまり悪いことは思い浮かばなくてただ、兄様の顔が見られる、機嫌がいいといいなそれだけだった。そして時間通りに着いて、自家用車の車いすシートを押しながら廊下を歩いているときでもまだウキウキしていた。で、病棟のドアを入った瞬間、ものす

エンジェルちゃん昨日は学校お休みしてこども医療センター遺伝科の定期受診へ​診察待ち年1回の遺伝科受診去年とは違う、初めましての女医のK先生爪剥がしをしたり、おへそいじりに困ってると相談したところアンジェルマン症候群の子たちは痛みに強い⁈鈍感⁈な子が多くそういう事に固執してしまう傾向があるそう相変わらずAP4E1遺伝子異常症例が少な過ぎて新たな情報はないけどわかったら報告してくれるとのこと

我が最愛の兄様のところで感染症蔓延対策が発動されて10日。『そういうとこだよ、兄様』昨日アンジェルマン症候群で施設に入所している、我が最愛の兄様の週１恒例ドライブ面会を休んで、罪悪感まみれになっていたわっち。『兄様の面会を休んでしまって、…ameblo.jpついに、メールが来た。面会、解禁‼(*^▽^*)良かった…思ったより、早かった。時間差で何人か発症して、長引くのを覚悟していた。病棟の看護師さんには感謝しかない。というわけで明日は兄様とドライブに行きます

次男のミニバス🏀時代のママ友たちと6年ぶりの飲み会へ行ってきましたこの6年の間にみんなそれぞれ色々な事があって…そこそこいい歳なので老後の話で盛り上がりグループホームでも建ててみんなで住みたいねーそんな話で大盛り上がり次は新年会かなぁ明日は先週に引き続きこども医療センター遺伝科受診日“AP4E1遺伝子異常"何か新しい情報はあるかなぁ

エンジェルちゃん今日は学校お休みして歯科定期検診と整形外科の側湾手術のお話を聞きに行ってきました虫歯は無く歯石除去してpolishing着色汚れもとれてピカピカに今回も口腔細菌定量検査をし前回とさほどかわらず7段階の中のレベル4で今まで通り口腔ケアを継続しましょうという結果でした整形外科の方は今回もまたレントゲンを撮り前回3ヶ月前とは違う方向からも撮りました3ヶ月の間に更に進行58°10°近くも進行していましたN先生から"神経筋性側湾症"の手術の

アンジェルマン症候群で施設に入所している我が最愛の兄様の右手である。火傷で欠損していて、爪切りもわっちでないと完璧にはいかない。この写真はお手入れ前の写真である。ここまで伸びてしまうとわっちでもキレイに切るのに30分はかかる。正直、職員さんに完璧にやってくれ、とは言いにくい。薬指・小指の爪は陥入しているので特にお手入れが難しい。それでも今年になってからは預けている爪切りセットが秒で出て来るので、まだマシである。以前は爪が伸び放題の他に「預けている」爪切りセットが出て

明日は、水曜日。本当ならアンジェルマン症候群で施設に入所している、我が最愛の兄様のドライブ面会の日だが感染症蔓延対策で面会禁止になりわっちの職場ー25℃の冷凍倉庫も公休でするっと、何もない日になってしまった。何もないんだから、何か入れるか…とまだいいかな、と思ってたスタッドレスタイヤの交換予約をした。タイヤ交換を待ってる間、歩いて行ける距離の卵が安いスーパーに行って１週間分の食料を買い出してくるか…ここのグラタン、お店で作ってて美味しいんだよな行ったら絶対、買い

昨日アンジェルマン症候群で施設に入所している、我が最愛の兄様の週１恒例ドライブ面会を休んで、罪悪感まみれになっていたわっち。『兄様の面会を休んでしまって、すみません…』本日水曜日は、アンジェルマン症候群で施設入所している我が最愛の兄様の恒例ドライブ面会日なんだが、10月皆勤したこともあり悩みに悩んだが今週は休ませてもらうこ…ameblo.jpそして今日になったら、施設から一斉メールが来た。兄様の病棟で感染蔓延防止体制に入った、という内容。当面、面会は中止します。要