ブログ記事2,402件
多くの方々が息子を気に掛けてくださり私たち家族も前へ進めています。ありがとうございます。フォローアップのMRIを撮りました。前回はまだ少し脳浮腫が残り拡散強調画像で皮質が光っていました。今回は『それらが消失したか』言い換えれば『画像上、急性期から回復期への移行が完全にできたか』を確認し『退院に向けた中期的目標を決める』事が目的です。私はその日のMRI画像を見たくありませんでした。急性期を過ぎると脳は徐々に萎縮していきます。急性期、息子のLDH(細胞が壊れる
こうちゃんの通園準備について書いているのですがその話をするにあたって私の産後の不調が前提になってくるのでまずこちらの記事にお付き合いください↓↓産後、私を悩ませた(ている)ことずばり『縫合糸膿瘍』読んで字の如くです。傷を縫い合わせた糸の部分がことごとく膿んで腫れました!こうちゃんを帝王切開で産んだ私はリトル君も帝王切開の出産でした。ざっくり言うと皮膚やその下の組織を切開し筋肉を避け腹膜を切り子宮を切ってリトル君を取り出して切ったと
エンジェルちゃん3泊4日の検査入院から帰ってきました入院当日の午後から脳波をつけましたずっと眠そうにウトウトしてモニター画面には発作波の表示がひっきりなしにバンバン出まくっていました脳波検査の夜エンジェルちゃんの体が何か熱い…熱が出てしまい看護師さんに坐薬を入れてもらい翌朝には解熱しましたPT•OT•STも無事に終え、主治医との面談結果は…悪化…悪くなっていました悪化した…とは言ってもおそらく熱が出て体調が悪かったからではないのか⁈との事で今回の検査入院ではラミ
沢山の方がブログを訪れてくださり、とても感謝しています。皆さんの応援で私達家族は前向きに頑張れています。ありがとうございます。あむあむゴックン少しとろみのついたリンゴジュース入院してから初めて、スプーンから経口摂取できましたーハイケア病棟の頃は吸引チューブや胃管をゴックンと飲む動作ができており、その後もブドウ味のハミガキジェルを味わってゴックンしようとしていたので、この日を心待ちにしていました。訓練室でのリハビリが始まった頃は抱えて座った姿勢を取らせると、半分開いた口から大量のよだれが
こんにちはご無沙汰しております笑これからは書くぞー!と宣言しておいて一切ブログ放置の日々でした…頭の片隅にブログの存在はありましたが自分で何かを生み出すという行為のキャパを越えたのかなかなか書く行動に至りませんでした何をしていたかは今度書きます。今日はこうちゃんの話をする前に、、一応医療従事者の一人として、、、STAYHOME!!たとえ外出してもマスクを外さない!人と距離をとる!マスクを外して食事をする時は一人黙々と。私は近隣県ですが都内のコロナ指定病院に勤め
台風が去り、急に寒くなってきました。被害に遭われた皆様に心よりお見舞い申し上げます。まだまだ暑かった9月。こうちゃん、人知れず?EBウイルスと戦っていましたEBウイルス(Epstein-Barrvirus)とは大人になるまでにほとんどの人が感染するありふれたウイルスです。感染経路は主に唾液。そのため、kissingdiseaseと言う呼び名があったりもしますが別にキスしてもうつらない人はうつらないしスプーンの共有でうつったりもします。私も変なタイミングで感
毒母を、最期の最後、見送るときにわっちが「感謝」を伝えることに躊躇した理由。ある意味、伝えていいんだろうかっていう気持ちもあった。ブログの初期に書いていた、「#毒母暴言集」。日常的にこれだけのことを言い放っていた人にいくら命が尽きる瞬間だからって言っていいもんだろうか。『人の子の親になったこともないあんたに、親の気持ちはわからない』人の子の親になったこともないあんたに、親の気持ちはわからない。これは、相当な回数言われてきた言葉。多分、100回や200回
沢山の方がブログを訪れてくださり、とても感謝しています。皆さんの応援で私達家族は前向きに頑張れています。ありがとうございます。と書きつつ今回はネガティブ記事同じ境遇の方への経験談として…第48病日いよいよ明日は外泊~ウキウキワクワクして準備をしていましたが同時にまたとてつもない後悔と悲しみに襲われました。リビングを見渡すと息子があの日それに寝かされ私たちに助けを求め苦しんでいた大きな赤いクッション。昨日までは普通に自分も座っていましたが急に思い出しまた涙が溢れてき
ダダハハサニーの3人暮らし。なんとも言えないけどずっと違和感あって、10か月健診でサニーの発達の遅れを指摘されました。小児神経科の専門の先生に診てもらい、身体障害者、知的障害を指摘され、その後一歳半でアンジェルマン症候群診断がつきました。現在両手つないで歩行などのリハビリ理学療法中です。行ってきました!児童館がやってる親子教室に!今までは療育中心の割とゆる〜くマイペースに合わせてくれる親子教室だったけど、初めて普通の発達している子が参加する
ダダの仕事で海外に暮らしてたけど、サニーちゃんの出産を期に帰国。ダダハハサニーの3人暮らし。ハハはなんとも言えないけどずっと違和感あって、10か月健診でサニーの発達の遅れを指摘されました。小児神経科の専門の先生に診てもらい、発達障害ではなく身体障害者、知的障害を指摘。その後アンジェルマン症候群診断がつきました。現在両手つないで歩行などのリハビリ理学療法中。サニーちゃんのてんかん薬イーケプラを開始して2週間後に再度小児神経科の診察がありました。特
2022年1月に入居2月68,5003月84,8614月101,8575月83,4586月59,0317月50,1156月と7月は膿胸で入院して退院8月89,2589月81,25810月99,23711月83,77512月90,6132023年1月89,3272月86,7433月101,3834月84,6335月91,0086月81,7917月89,4728月86,4729月85,82810月93,17511月82,56412月95,5992
生活介護&グループホームでの様子支払いマジでビックリグループホーム代も生活介護も値上げ💢仕方ないけどイライラ💢グループホーム代は10万越えました生活介護も1万弱様子生活介護での送迎車で置き去り事件が発生置き去りにされた利用者さんは無事親御さんに謝罪と説明いろいろ市とか入ってきたけどその前の月に虐待事件が発覚したのに市は虐待を認めない事あったので政府も行政も信用ない💢信用できるのは現場で働く人達の声深刻な人材不足もし息子が置き去りにされたら❓️虐待されていたら?
お勉強してきました。難しい遺伝子のお話。アンジェルマン症候群の僕はダメなの?いやいや、そうじゃないよ。君は君でいいのだよ。ただ、君のちょっと不便なところが少し楽になったらいいよね。例えば、ママの手があと2本余計にあったら便利でしょ。みたいな。。。いやいや、全然違います。
あの日から今日で1年経ちました。いつもは振り返りませんが、昨日から負の感情がどっと押し寄せてくるので抗わずそれに飲み込まれています。あの日、してあげるべきことをしていなかったこと。もっとこうしてあげたらよかったと後から気付くこと。後悔はたくさんあります。たとえ心の中でさえその一つ一つを言葉にしたくありません。リビングに飾ってある前日に撮影した家族写真の息子がまるで妖精のようです。涙がこぼれます。いえ、号泣です。産後だから?でもないと
ダダハハサニーの3人暮らし。ハハはなんとも言えないけどずっと違和感あって、10か月健診でサニーの発達の遅れを指摘されました。小児神経科の専門の先生に診てもらい、発達障害ではなく身体障害者、知的障害を指摘され、その後一歳半でアンジェルマン症候群診断がつきました。現在両手つないで歩行などのリハビリ理学療法中です。サニーちゃん最近なんと、自力つかまり立ちマスターしました!!!いやしてますナウ??古い笑マスター中です!!!!感動まず
わっちの菩提寺との繋がりは、我が息子が他界したときに始まる。亡骸となった我が子を火葬するにあたって当時、菩提寺のなかった我が家に葬儀屋さんから紹介していただいたのが今のお寺さんだった。寺院名と住職さんのお名前を聞いてわっちの両親がふたりして「えっ??」となった。「このお寺さんと住職さんの名前って」「兄様が小さい頃にボランティアでウチに来てたあの人だよね」その話、わっちも聞いていた。兄様が子どもの頃、ボランティアに来ていた大学生がいた。彼は毒母が少しでも
おはようございます😃今日は朝から雨☔️ちょっとひんやりと肌寒いけど過ごしやすい気候です。ここのところ昼間の気温も高くなり夜もその暑さが残る日が多かったのですが、昨夜はちょっと肌寒い感じ。けいくんが、布団に入る頃はそんなに寒くなかったので薄手の掛け布団を足元に置いておきました。でも夜中に肌寒くなってきて、私も布団をしっかりと肩までかけて寝ている状態でした。朝起きてけいくんをみたらほっこりと笑顔になりました☺️ちゃんと布団をかけて寝てます☺️私が用意しておいた布団では薄かったようで私
今回は、オムツいじりがあり、お家で大変なんです困ってますと療育をがんばるパパやママ向けの内容になります恥をすて、ひとりでも困っている方のお役に立てたらという気持ちでの内容になっています。オムツいじりとは、目を離すとズボンを脱いで、オムツも脱いでたり、オムツの中に手を入れたり、を汚いと思わず粘土が大好きなので、こねていたり家事をしていて、目を離してその現場を見たときの衝撃といったら可愛い可愛いわが子でもパパもママもさすがに怒りだしたくなりますキタナイことがまだわか
こんにちは😊ちょめごろう☆とめ子と申します。本日は、ご訪問してくださり、ありがとうございます。強烈な自閉症スペクトラムに覆われたアンジェルマン症候群(指定難病)のぷうくんと毎日ハチャメチャな暮らしをしています。ぷうくんは只今、支援学校の知的部門、小学部5年生です。逃げ出したい時もありますが、何とか前向きに1日1日を送っています。以前はアメブロに記事を書いていたのですが、ホームページを作成したところ、記